如果你在年轻时就大病用药，朋友，你已经打开人生的轮回

知乎上有个热门回答，年纪轻轻生大病的人是什么体验，然后你会看到各种提前退休、90后出家的故事，八仙过海，各释禅意，你仿佛打开一本神仙传，看尽各位青年菩萨在凡尘中如何修身养性。

没记错的话，当年我的高赞回答也冲进了前三榜单，点赞收藏或许不是最多的，但和我评论探讨、加我微信的人，一定是最多的，我的回答很长，总结起来一句话：

不接受，做反抗，被重锤，打进谷底，压在山下，时间一长，就漠然了。

与各位立地成佛的修仙传比起来，我的故事似乎更接地气，并且永远是好了伤疤忘了疼。做化疗时天天悔过自己当初不爱惜身体，病情稳定后又把医嘱抛到九霄云外，酒精尼古丁蹦迪到天明。如同那只明明知道香蕉有电，但还是被欲望驱动着去摘香蕉，直到一次次被电击劝回的傻猴子。

人家说阅读是一面镜子，透过文字能看到镜子里的自己，那你看到自己了吗？看到一次次的推石头上山，又一次次的随着石头碾落，然后又一次次的推石头上山的自己吗？

你知道有一类人，他明白只要全身躺平，就没有危险会注意到自己，也永远不存在摔倒，但他偏偏要一次次的站起来，试图在能跳的身体里蹦出点什么，试图再跳高一点，看看能抓住什么。比如正在写这份文字的我，正在看这份文字的你，与其说文字在引发共鸣，不如说造物者在我们这类人身上编辑了一道程序，三个字，不甘心。

不甘心自己年纪轻轻就要抱药罐子，不甘心同龄人去阳光下挥洒汗水时，自己缩在黑影里嚼着医生父母说的“不要”，更不甘心未来还没开始自己就已经打上各种不行。

人最怕的不是尝试后失败，而是直接被剥夺尝试的机会。这也是所有生病的朋友痛苦的本质。

哪怕你不是个玩户外极限运动的人，也不是个在职场商场搏斗厮杀的人，更不是个歌舞升平夜夜放纵的人，但当被告知你最好修身养性远离这些快乐时，好像觉得自己失去了很多，被剥夺去了很多。你之前可能都从未在意保有过这些事物，告诉你，未来将要剥离这些，就开始觉得自己真亏了很多很多。

初次被确诊 Sl e，不到18岁，不知道什么叫免疫系统，只知道得天天吃药，每个月上医院，不能再在夏天出门骑车，不能再露天打羽毛球，不能和同学去ktv偷喝酒，不能吃好吃的炸鸡麻辣烫冰淇淋烧烤路边小吃，更不能去考想上的军校，以及一切看起来很酷但会劳损身体的事情。

所有被告知患病的人，脑里浮现的第一想法，都是不能再做这，不能再碰那，也不能吃好吃的，还要往自己身上强制添加一个操作，吃药，打针，抽血，定期上医院。人类害怕失去幻想的美好，也厌恶增加受到歧视的标签，当突然与强制一起到来时，人类天生地会做出回避，否认，转移，以各种矛盾的姿势作出抗拒。

相反，那些循序渐进被告知，逐渐尝试到水温的人。如同温水煮青蛙，并不会有触热就炸裂的反抗。这也是为什么很多父母会告诉年幼就患病的孩子，你要多做一些事情，因为你将来会获得更多。

那扪心自问，各位，有获得更多吗？

获得了上山下乡寻求神医大师的路程，获得了半仙作阵法医院冲刺挂号的眼界，获得了抽血抽到扎不进血管，吃药吃到超重肥胖，停学停职卧床发脾气吃咸泪水，获得了医院里病人间的八卦故事，亲戚朋友逐渐疏离又奇异的眼光口吻。

当我过了30岁，再看这些获得，并不会直接打上贬义或者褒义的标签，而当我们在没经历之前，在害怕失去未成年对未来的恐惧笼罩驾下时，你会觉得这全是不公，全是负面，甚至，全是玩笑。

在病友群里能看到很多个曾经的我，不相信自己生病，不相信自己已经百分百确诊，反复询问有没有误诊的可能，有没有保养一段日子就好了的可能。甚至破罐子破摔，不抽烟的开始抽烟，不喝酒的开始喝酒，不熬夜的开始熬夜，原本正常生活的，反而开始摧残身体。似乎只要作出反抗，就能打过天意，就能物极必反，就能快速度过这段“玩笑”般的电视剧桥段。

接着，就会在病友群里看到，擅自停药到肾脏破裂，全身水肿去医院透析，连续的暴晒徒步户外活动，双腿发炎躺着进住院部。心冒烟，肺冒烟，还有不到18岁眼底冒烟，听说那位姑娘是爸妈陪同，大年三十那天被下失明单。

很多健康的朋友听我聊这些会刻意的回避，会立马制止我，觉得这是负面的情绪，不应该向健康的人传播，健康的人，正常的人，还是要多吸收一些正面乐观向上的情绪。

说实话，那一刻，我脑袋里出现了很强的矛盾，那负面的情绪，负面的消息，就只能在病人群体之间传播吗？好像生病的人就该接受这些负面，而健康的人，绝对不能沾染悲剧和恐吓。

病友群里的人总是来来去去，有的人刚进群时，隔着屏幕你都能感受到他的焦虑，他的急躁，他想要神奇的治疗，他想要变好的故事，而当他逐渐适应，或者说背日子，被病情推着走后，你就看不到他的急。

中间可能会经历很多很多，但是往后走，他要么变成群里的开心果，要么变成冷板凳，要么直接退群，并且删掉曾经联系的所有人，因为他已经过上了“正常生活”。

我不否认，有人会把过去现在将来作出明确的划分，也会把自己的情绪、阶段、社交作出明确的划分，他有活在自己世界里的权利，我也有尊重他和祝福他的义务。

sl e并不像癌症，要倒数生命的尽头， Sl e就类似于高血压、关节炎、甲亢、腰突等等长期的慢性病，没有具体的死亡时间，也没有具体发病的时间，更没有痊愈根治的普及方案。它就像是一道符，突然有一天贴在一个人身上， Ok，这个人就要按下生活的暂停键，回到那个出生的医院，从头到脚修理一番。

有个说法是，男性的修理时间普遍比女性短，也就是男性的治疗周期通常是一年，顶多两年，就能到停药，或者极小量服药的状态，也不用每个月去医院，可能会减到三个月、半年去复查一次。而女性的治疗周期起步两年，慢的两三年。不管男女，一旦累积到重要器官，治疗周期都无法估算。

最好的状态，是确诊后，及时治疗，尽可能在短时间内控制病情，停药或者少吃药。接着该上学的回去上学，该工作的回去工作，该躺平的也可以继续躺平，只要坚守慢性病养生那一套，基本就步入了“正常人”的生活。

而如果拒绝治疗，比如最初确诊的我，觉得这只是星爷电影里一个港式玩笑，我只要两眼一闭，睡过一个暑假，就能容光焕发地重新踏入校园。那个暑假我记得很热，没有出门和同学骑车，也没有出门和同学吃夜宵，反倒被热情的七大姑八大婆拉去见了各种半仙。

有朝我脸上吐口水的，有在我面前又唱又跳杀机的，还有让我跳火圈的，甚至让我吃牛屎生鸡蛋的。火圈当时我没跳，我姨想要长命百岁去跳了一下，后来因为背部低温烫伤自己把自己送进医院。牛粪生鸡蛋我也没碰，被另一位想要回春的姨大口喝了，后来也是因为急性肠胃炎送去急诊洗胃。

那个暑假尽管剥离了和同龄人的欢乐，但老天爷待我不薄，带我进入了七大姑八大姨的晚年生活，脸上的红斑还是没消散，心理对确诊报告单的的恐惧倒是减轻了大半。

临近开学时，我的脸因为s病情活跃，满脸遍布红斑，如同孙猴子的屁股，不知道的人还以为我面部遭遇了什么劫难，即使身体没有任何症状，顶着这张脸，我也不敢迎接开学。

当时创业繁忙的老爸突然意识到，我在家修身养性两个月，这病似乎也不见好，老师相信玄学也不是办法，总得走点科学的路子。

于是，我爸又拉着我去了广东，去了东北，去了河南，去了西藏，我们飞到各个省的首府，然后租上一辆越野车，径直往和市中心相反的方向开去。有市医院在郊区的分院，也有些中外合资的私人机构，有做针刺电疗的，有做穴位注射的，有做气功推拿的，还有做高压氧和放血循环的。除了放血和火疗，其他所有电器我基本都试了遍，有的技术还沿用到现在，并且成了当下热门的美颜手法，有的技术已经被辟谣只是工厂车间的清仓货。

这就是我爸的要相信科学，不要相信玄学，我在平躺着密不透风、空间狭窄的太空舱里时，那一刻突然觉得，传统的“玄学”，与这些通电的“科学”仪器，本质上没有太多差别，带着新奇去，带着期望做，最后又带着失望离开。

这种看似反差巨大的对比法，使得我后来见到很多相互对立的人，发现他们看似极其的不同，但实则却极其的相同。

比如沉迷机场成功学热衷参加创业论坛的精英男女，和上山下乡烧香拜佛的大爷大妈，本质上没有太大区别，连喊口号时的鸡血表情都很雷同。

我极力寻找一种偏方，能躲开医院检查，躲开终身服药，最好如同《神雕侠侣》里段王爷的六指神脉，几天功夫，就能让我彻底恢复原神。这跟我后来自己创业，千辛万苦，想要选到一款不用囤货，进货价超低，又能受市场追捧，轻松定个高价，一上线就能被一扫而空的选品态度，本质上也没什么区别。

一番折腾回到家，学校已经开学，而我的脸比酷夏的火烧云还要惨烈，那时候我已经不敢光脸出门，出门必戴口罩，回家自己也不敢照镜子。正当我不知道下一步该去寻找什么解救方式，我们家传入了一个邻居的八卦，正是这个八卦，拯救了当时的我。

有一个曾经跟我一样满脸长红斑的男孩，被医院确诊SLE，也是拒绝吃药，回家自己养生，不到一年时间，肾病发作，被抬着推进医院。后来又做了透析，又做了换肾手术，前后折腾了几年，花了几10万，才从医院里出来。

很多时候你亲眼见到的现实，并没有道听途说，尤其是邻居的夸张表情，来的更有震慑力。没有半分犹豫，也不需要家庭会议，第二天一早，我和家里人吃完早饭，就默契的认同再上医院。

还是老三套，先找医生开检查单，第二天空腹抽血验尿，等两天报告出来了，再上医院找医生看报告。

我拉了个行李箱，我妈甚至给我准备了干净的被套，我爸提了一箱牛奶，全家人兴师动众的要去住院。结果医生看了报告，开了一瓶不到手大的药，一屏电视里天天打广告的钙尔奇，再三劝阻下，连同助理一起把我们轰出了诊室，病历单上只写了一句话：

每天8颗激素、一片钙片，好好休息，别晒太阳，下个月准时来复查。

拉着行李箱、提着铺盖卷、抱着牛奶回家，看着手里的两瓶药，我们一致认为这个医生不够专业。我爸又托人去北京协和询问这个病的正确治疗，我妈在电脑面前敲了半小时，总算打出“红斑狼疮怎么治”6个字。

三天后，我爸得到了确切的答案，就是吃一瓶激素，我妈除了收获一堆恐怖照片和连续失眠，就是一堆莆田医院的骚扰电话。好在我只吃了三天激素，脸上的火烧云就如同日落一般，已经褪色大半，从第四天起，我敢直视家里的镜子，我爸妈出门再遇到邻居询问，也能笑开了嘴说遇见神医了。

那个医生在我眼里和神医还是搭不上关系，每次上医院找他复查，都能从他脸上看到一种生无可恋，每天面对老弱病残的生无可恋，每天机械是开药的，生无可恋。能用笔写出来的话，他绝不口说，能少说一个字，他宁愿只点点头摇摇头。

真正让我觉得神奇的，还是这一小片不到手大的激素药，在不到两个月的时间，居然就能让满脸红斑消散，让我重新踏入校园，不到半年的时间，我的脸部皮肤似乎变得比以前还要光滑水嫩。

大概因为我当年不到18岁，新陈代谢还很旺盛，并没有网上传言的吃激素要长成虎背熊腰，每天一日三餐正常吃，没有零食，没有夜宵。因为我的特殊不用上晚自习，不用严格做完每份作业，每天晚饭后和我妈散步半小时，回来追剧半小时，作业随便写几笔，一到10点，就被我爸催促睡觉。

现在回想，那段每个月上医院抽血的日子，反倒成了记忆里的温暖时刻。

我爸妈都是持续创业的工作狂，在那一整年，我妈会每个月陪我上医院复查开药，中午我们就在市中心吃好吃的，下午逛商场看电影。晚上回去我爸已经做好了晚餐。吃完晚饭，我们一家四口，当时我弟还小到活蹦乱跳，正是最可爱的时候，我们像遛狗一样，带着他去滨江路散步，回来一家人又围着电视，看被港台剧刷屏的电视机。

全家人的关注点都在我逐渐变好的脸上，逐渐减量的激素药上，一日三餐重复的日子里，多了一道肉眼可见向好的信号，一家人的心境就如同那首春晚金曲，“越来越好来来来……”

很多时候我们听到哪个年轻人得了高血压，糖尿病，或者跟我一样的SLE，会唏嘘不已，觉得可惜了，觉得他要失去很多，这就跟曾经刚接到确诊单的我们一样，以为自己要失去很多，或者，以为自己本应该拥有很多。

一旦接受吃药，不管是情绪稳定的主动接受，还是像我这样情绪激烈的被动接受，要不了三个月，一切慢性问题就会被现代医药科技折服，要不了一年，人类强大的适应机制就已经娴熟的掌握各种重复。

重复的吃药，重复的上医院抽血，重复的开药，又重复的吃药，不会再紧盯着脸部的变化，也不会再紧盯着化验指标，一切都变成了没有情绪的重复。好像吃药、抽血、刷卡，就跟每天吃饭、上厕所、擦屁股一样，不再有为什么要做这些，不再有为什么偏偏是我。

这种对慢性病的淡然，重复行为的不加思考，我不知道是贬义还是褒义，又或者没有绝对，但意外没有发生时，那一切都是好的，而一旦意外发生了，一切细节都会被揪出来冠予罪名。

不到两年时间，我的激素药就停止了，每个月的抽血复查，变成每三个月的抽血复查，等我去北方上大学后，又变成每半年的抽血复查。

没有每天重复吃药的提醒，没有脸部红斑的提醒，更没有高频复杂的提醒，在大学的狂欢里，很多时候都会忘记自己是一个慢性病人，忘掉那个生无可恋的医生突然变得话唠的叮嘱，忘掉自己当年溃烂的脸，忘掉被邻居同龄人异样看我的眼色。

那些曾经以为要失去的东西，不能拥有的东西，统统都要拿回来，尼古丁酒精熬夜重体力活动，这些同龄人能做的事，自己似乎也不差。极限运动，长时间的户外暴露，昼夜颠倒的聚会狂欢，13年火爆的各种创业风口，同龄人不敢去做的事，自己因为曾经被恐吓过，一口气都要翻倍抢占回来。

如果意外没有发生，这一切似乎都颇为传奇美满，因为狂欢过后终会步入平淡，如果在平淡里还能享有这些刺激的经历，那就是一段臭美的想给自己打满分的前半生。

而一旦意外发生，大部分的现实故事通常都会发生，你如何对待身体，你如何对待健康，你如何对待医生父母的叮嘱，你如何对待慢性病的原则，并不会因为年轻包容你，只会因为你的一次次加码，到一个质变的时候，自然而然的崩盘。

故事不是高潮后平稳落幕，而是高潮后坠入谷底，诱发心脏，肺部，眼部，关节，脸部多器官组织损伤，并且终生不可逆后，这就不是好莱坞的传奇剧本，变成了本土极其富有教育意义的反面教材。好似那部电影，《北京人在纽约》，一切华丽终将褪去，现实就是会一次次给人重锤，然后任你如何反应，它也不再怜悯。

我不想在写这些心理时，就把并发复发后的一切苦水倒出来，既不想让那些长期关注我的朋友看到全部的负面，也确实是，当人再次爬起来后，你曾经难以启齿的事情，终有一天也会笑着说出来。

你无法面对生病，无法面对终身服药，终身上医院，但当你不得不去接受，去做的时候，要不了几年，可能就几个月，你就已经习惯这种重复的操作，你会接受，会淡然，甚至忽视。

你无法面对复发的风险，无法面对复发的不确定，复发带来的恐惧，要么在读书工作，成家生活上都苦行僧般的限制自己，要么像我一样彻底忽视，忘记，那突然有一天，它来了，它崩了，你还是得面对。

面对风险已经到来，面对不确定已经变成确定，面对恐惧席卷全身一年四季，可能又要花三年，五年，八年。又或者仅仅一年，因为被迫的面对，你又接受了新的身体。不管它是焕然一新的，还是千疮百孔的，它终究长在我们身上，呈现在我们脸上，当我们去面对的时候，可能是时间，可能是心境，自然而然，又接受了。

复发后，我又寻求了很多宗教的帮助，有尝试一些歪门邪道，但更多的还是心理上的引导。我会把自己从病发到复发到病情稳定，到现在和大家聊发病和稳定，以及面对未来的不确定，和解未来的不确定，看成一种轮回。

于我自己的轮回，于系统性红斑狼疮这个免疫疾病的轮回，于一个人在世间翻滚折腾的轮回，于那只看不见的大手一次次翻涌我们的轮回。

你可以把轮回理解成一种不确定，你也可以把轮回理解成一种确定，当我们在面对这种确定与不确定，可能又是时间，可能又是心境，我们自然又能接受，在确定和不确定之间的轮回。

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加狼友群的见我个人简介❤️