一份关于癌症、资金、语言以及中美医院区别的指南

因为亲戚（后面用A来称呼）看病的缘故，我陪他在Anderson Cancer Center（美国排名第一同时也是最贵的癌症医院）走了一遍流程，中间涉及了中美医院的医生、护士和行政，以及一些周边性的服务（比如快递）。于是想把这段经历写出来，希望可以帮到需要帮助的人。

总体而言，对于大部分国人（尤其是上了年纪的）来说，到美国看病最大的两个障碍是资金和语言（即便医院提供翻译），但这两样似乎也是最难克服的东西。对我们来说，因为资金不是问题，且我一路陪着A走完了整个流程，其实一切都还算顺利。可即便如此，我还是意识到了里面的很多问题。

一些总结

我先总结一下总体体验，之后再详细描述看病经历以及一些小技巧。

1. 中美对于大部分癌症的标准治疗方案其实差距不大。虽然说美国有更多试验药以及部分顶尖的放射性治疗手段，但没有到山穷水尽的地步其实也用不上，毕竟临床试验成功的概率极低，而用最顶尖的放疗手段，也只是短期拖延生命的手段。

2. 国内顶尖医院由于病人实在太多，医生在单个病人身上花的时间非常有限，而且可能记不住谁是谁。对他们来说，看病会成为标准化作业 - 根据当前情况出治疗方案（不要幻想他们会看过往详细病历，越顶尖的医生越没时间 - 他们不吃不喝不睡都看不完）。

3. 美国顶尖医院恰恰相反，他们在单个病人身上花的时间很多，比如就诊前详细看过所有病人资料，做非常全面的检查防止漏掉任何一个小点。在和病人沟通时也非常有耐心，且允许病人问完所有问题才结束问诊。

4. 能做到第三点的前提是美国最顶尖的医院对于没有保险的人来说非常非常贵（其实有保险也贵），随便看一小时医生（前20分钟可能只是科室的护士做常规检查）可能就要上千美金，他们在就诊前阅读病例可能也有额外收费，更别提动辄五花八门的检查项目以及后续治疗了。而且即便是非常常规的检验项目，像Anderson Cancer Center（ACC）这种顶尖医院的价格都会远高于附近其它美国医院。 而且ACC不允许讲价，且会提前让病人预存足够的费用。

5. 诸如ACC等顶尖医院因为国际病人多，往往会提供中文翻译，但翻译的质量良莠不齐了。我们遇到过非常牛逼的翻译，但大部分翻译着实不太行，甚至会有不少错误。所以如果没有会英语的自己人陪着去或者医生不会中文，沟通中会有很多问题（甚至很多人都无法发现问题）。

6. 在美国顶尖医院做诊断之后拿一个治疗方案（或者second option），之后到本国或本地医院做治疗对于美国医院来说是非常常见的操作。而且本国或本地医院可以联系美国医院的医生商讨具体问题。但这条路在国内顶尖医院完全行不通。

7. 对于癌症以及并发症，非常微小的诊断差异都有可能对病人造成不同的影响（这是A的情况）。如果不差钱，我还是会推荐到美国最顶尖的医院做个诊断以及拿个治疗方案，至于要不要在美国医院实施治疗方案倒不是关键。中美医院间的方案也值得做一个详细的比较。如果没有足够资金，多跑几家国内医院也是必要的。不要迷信“最好”的名头，无论哪里的顶尖医院或医生都可能误诊。

8. 不要期待美国医院有起死回生的方案。可能95%的情况下中美顶尖医院的诊断和治疗方案差距不大。来美国看病就是花钱买那4%的概率或者砸大钱多活几天。还有1%的概率就是美国的方案还不如国内，或者病人因为各种折腾而死得更早。

9. 无论中美，医生差异非常大（不论是医术还是态度）。能不能碰到好医生很靠运气。

10. 如果在国内，在诊断没有问题的情况下，小的并发症或病痛尽量选本地医院进行治疗（如果不在大城市的话）。北京上海顶尖肿瘤医院的医生可能满脑子都是流水线作业控制肿瘤，他们往往并不关注病人的其它相对较小的并发症或病痛，甚至觉得病人没事找事。而当地医院的医生往往会更加注重小病小痛病用心治疗（毕竟大病他们也处理不了），而且病房环境（包括护士态度）也好很多。

上海就诊经历

A的病情：胰腺神经内分泌肿瘤伴随肝转移和淋巴结转移（和乔布斯一样的病）。相对于胰腺癌以及其它癌症来说，能得神经内分泌肿瘤算是癌症中相对幸运的。虽然伴随转移的胰腺神经内分泌瘤没有了手术治愈的可能性，但仍然能够通过生长激素、化疗药、靶向药、微量放射性物质、栓塞等药物或物理方法抑制肿瘤生长和分裂速度，从而达到较高的五年生存率。但胰腺上的恶性肿瘤对任何一种药物都会渐渐产生抗药性，随意任何一种药物都会渐渐失效。由于每个人对药物的敏感性不同，治疗就像是一场药物试验。谁也不知道哪种药能对哪个病人更加有效，以及能够控制肿瘤多久。

诊断：A在当地医院查出胰头占位后（当地医生以为是胰腺癌）后先到杭州最顶尖的医院之一做了一系列检查，之后确诊为胰腺神经内分泌瘤伴多发转移。之后A到上海最顶尖的医生那里挂号就诊（中间有着没头苍蝇般的多番波折）。上海最顶尖的医院（尤其是最顶尖的医生）可能并不认可其它地方的诊断和检验，于是A又在上海重新做了一套检验（包括比较痛苦的病理取样）- 检查结果和杭州的结果一致。

治疗与进展：上海的治疗总体上还是有效的，比如肝上的肿瘤面积从80%缩小到了20%，以及胰腺上的原发肿瘤也在一年内没有变大（这种恶性肿瘤最困难的就是胰腺处的原发部位，肝上的肿瘤一般相对容易控制）。虽然对肿瘤的控制总体有效，但A一直有非常严重的胃部反应（刚开始一直以为是药物副作用）。上海的医生开过很多种胃部药物，但疗效都不太好。直到最近发现胃部出现了巨大的溃疡，虽然胃部病理切片表明胃部没有癌变，但上海已经要开始评估胃部症状是否是胰腺肿瘤侵犯引起。如果是的话，就要考虑手术切除整个胰腺以及相邻部位（切除也往往意味着寿命可能不会太长）。

上海顶尖医院的最大的负面体验：由于顶尖医生的病人实在太多太多，他们往往对病人不再有同情心，也不会给单个病人太多时间。看病从某种程度上来说和流水线作业没什么区别 - 出现什么症状就走哪个流程用哪种药。医生可能都完全记不住谁是谁，也不会仔细追溯治疗历史，只是按照最近的症状来治疗。比如医生给A用了某种相对较猛的药物来控制大面积的肝脏肿瘤，而且在四五个月后还坚持要用完一个大疗程再说。但仅仅过了一个月，当A提及肝部肿瘤现在只有20%且觉得药物副作用太大时，医生甚至反问自己团队怎么当时会用这个药物，之后立马换了药。从治疗开始A的胃部反应就特别强烈，但上海的医生一直认为时药物的常规副作用，于是完全没有当回事，几个月里从胃动力到助消化的药开了个遍。直到最后A胃部问题非常严重时做胃镜才发现有一个非常巨大的溃疡，才开始治疗溃疡（而且回到了本地医院治疗，因为上海的医院在查出胃部没有癌变后其实也不是很想亲自处理）。结果就是相对于肿瘤更好控制的连续两年的胃部溃疡几乎把A的身体都拖垮了。

赴美流程

美国顶尖医院一般都有国际接待部，可以发邮件或直接打电话给他们。能用英文沟通最好，如果不会讲英语的话（医院一个医疗翻译后来给我说得），电话打进去后可以说Mandarin，那边的英语前台会找翻译或者把电话转接到国际部。之后国际部会有讲中文的接待来进行沟通。国际部的接待和医院还是有信息差，所以不要迷信国际部的接待说的话，一切都最好用最保险的方式走流程。一般性的赴美流程如下：

1. 准备医院需要的资料，包括病人的基本情况表格、病理学报告、CT/核磁等报告、医院病例综述、验血报告等等，所有东西都要准备英语翻译。国际部接待会将这些资料交给相关科室，如果相关科室愿意接收病人就进入到下一步。

2. 国际部接待会发来邀请函，病人及其家属可以用邀请函去申请签证（B1/B2）。如果时间紧迫可以申请签证加急（先随便预约一个时间，然后在系统上传邀请信、病例等申请），一般医疗理由都会通过。

3. 如果病人如果已经做过病理检验则需要将病理切片寄送或带到美国医院重新做检查（病理白片一般可以在医院病理科取）。虽然国际部接待强烈建议我们自己把病理切片带过去（他们就不叫省事），但实际上能提前寄送还是提前寄送。因为病理检查需要一个星期时间，如果没有提前寄送做检查，等咨询完医生可能报告都还没出来。国内绝大部分快递在知道是病理切片后都拒收，可能只有北京上海这种大城市医院附近的快递有寄送经验。我们本来想提前及送，但在小城市里跑遍了所有快递点都没有快递愿意接收。

4. 于此同时，医院会要求病人上传CT/核磁等电子文件（DICOM格式），或者刻录到光盘里带过去。一般也可以自己把打印出来的CT/核磁黑色胶片，但在能拿到原片的情况下强烈不建议这么做。重新扫描胶片到电脑会非常模糊。大部分医院都会给原片，但我们看病的上海的医院说没有，我们只能带着物理胶片走。

5. 医院也会提供缴费的方式。ACC要求病人先支付预付款，后面根据使用的医院项目多退少补（一般预付款都比实际费用高）。我们约了两个医生（每个医生一小时），医院让我们交2万刀的预付款（包括医生、医院、和检查的费用） - 对，就是这么夸张！我听说有些癌症甚至会让交四五万刀。国际部接待给我说可以用现金、支票或者信用卡在医院付款，也可以电汇到医院账号。如果要医院提前检查病理切片，就需要提前缴费。如果大家没有美国的银行账号，强烈建议刷信用卡或者提前电汇。不建议大家使用支票是因为美国医院可能不收国际支票。当时我们缴费时，接待以为是国际支票直接说不收（因为要好几天才能到账），后来我说是美国的银行的cashier’s check，收银处问了他们经理才说能够接收。如果用美国的支票也建议大家到银行开一张银行作保的cashier‘s check，用个人支票的话谁知道里面有没有钱呢。

一个省钱的方法

在去美国的前几天最好在国内医院把能拍的片子能做的检查做一遍，之后上传一份并带过去一份。美国大部分医院的医生都接受中国医院的检查报告和原件（比如CT核磁等），如果是近期的检查他们就不会让病人在美国再做一遍。像ACC拍CT做血液检查的价格可能是国内的十几到几十倍，算上 国内医保那差距就更大了。ACC的医生看到我们的CT和核磁时一月份的，就直接说不需要重新再拍了 - 等于至少节省了几千刀。

另外医院可能会提供一些酒店/公寓和租车的折扣码。折扣下来租车会便宜很多，但折扣下来的酒店不见得比在网上订便宜。另外Chase和Amex的信用卡一般会覆盖租车的保险费用（几十美金一天），如果自己没有卡能借别人的也借一下。另外国内驾照在美国大部分地方都能短期使用。

美国就医

医院的工作人员一般只会讲英语和/或西班牙语（毕竟德州），病人可以要求翻译全程陪同（明面上翻译是免费的），不然只有注册签合同或者见医生时才会安排（也要事先说明）。如果不会讲英语，建议提前向国际部的接待要求。因为我从一开始一直是用英语和医院沟通的，所以医院完全没有提可以提前叫翻译。后来翻译说如果病人完全不会英语可以要求翻译全程陪同。

虽然说安排了两个医生各一个小时，但第一次见医生，其实半个多小时都是护士在询问病史，药物史之类的，医生就来了大概十几分钟，然后说前一天提交的东西还没完全上传，他们还在处理。之后给A做了最常规的检查（比如听诊等），然后开了一些血液检验就结束了。不过我们的翻译特别牛逼，她在上海最顶尖的医院工作过，然后来美国读书，之后在美国做驻院翻译，然后又跑去外面做了合同工。护士在问A有些药物和治疗手段时，护士自己都完全不知道是什么，这个翻译还能给护士讲解A说的什么东西。后来我们大概知道她为什么要跑去外面做合同工。估计因为她太牛逼了导致很多病人都会点她做翻译，以至于她的工作量会非常大（因为驻院翻译不能拒绝），现在做了合同工就自由多了且按单子算钱 - 大家肯定还是会点她。第二天就是各种血液检查，也没什么好说的。

第三天见了主要的医生（也是那个科室的主任），他是二代或者三代华裔，能听懂中文但讲得不好。其实这也免去了很多沟通中的麻烦。除了翻译会占据大量时间这个因素外，我们发现很多医院的翻译真的非常非常糟糕。比如这次的这个翻译糟糕到我特别想让她闭嘴，我自己来做翻译的地步。医生有时候甚至在她翻译时还打断她纠正她的错误。其实第一天交材料签协议那天对方用的电话翻译也特别糟糕，有时候甚至要工作人员复述一遍才能磕磕巴巴翻译成中文。工作人员好几次和我对视时，我俩都笑得特别无奈。因为她好几次看到我都已经给A传递完信息了，翻译都还没开始说中文。就我的体验来说，在ACC遇到糟糕翻译的概率远大于好的翻译。这中间会有多少错误的信息传递，也就只有天知道了。

我们见的华裔医生其实挺热心的，除了和我们讨论了病情和治疗方案外，还主动和我们说不需要在美国接受治疗，因为太贵了。常规疗法可以在上海做，而后期的一项疗法（国内还在临床试验），他说如果国内没法做，也可以去其它亚洲国家或者澳大利亚，任何地方都比美国便宜很多。其实我们本来约了另一个医生，由于A的突发情况只能推迟预约，而这个医生近期没有时间，我们才改了现在这个。其实这也算是歪打正着，毕竟ACC的医生不会有特别差的，所以态度真的太重要了。

新的诊断

上海完全没有注重的胃部问题，在ACC有了新的诊断。这个华裔医生听说胃部溃疡的问题，直接说可能是胰腺肿瘤引起的胃泌素失调，后来检验结果出来发现胃泌素是标准值的十多倍。上海原先的诊断是无功能性的胰腺神经内分泌瘤，但实际上这个瘤是功能性的（被称作胃泌素瘤）。虽然说胰腺上的胃泌素瘤是神经内分泌的一种，控制手段也相同，唯一不同的是胃泌素瘤患者需要长期服药来控制胃酸，不然胃部和十二指肠会反复溃疡。现在回想起来，A从两年多前开始的各种胃部不适都得到了解释。也就是说，如果一年多以前就知道是胃泌素瘤，A的身体也不至于被拖垮成现在这样。控制胃泌素很简单，检验胃泌素也很简单，但就是如此简单的一个问题，却成了压垮身体的稻草（幸好还是可恢复的）。上海的医生是不知道胃泌素瘤吗？当然不是，因为国内神经内分泌瘤的诊断和治疗手册就是她写的，而且里面包括了胃泌素瘤。唯一的问题就是病人在国内顶尖医院就像是流水线上的产品，大部分医生根本不会关注你是不是痛苦，或者痛苦来源于什么。只要这不是主要问题，只要医生能控制住肿瘤，其它“细枝末节”他们可能并不关心。

最后一些感想

同样是中美医院，医生提出的治疗胰腺原发肿瘤和肝部转移灶的方案基本相同，但能够发现是胃泌素瘤也算是一大收获。可我们也清楚我们算是特例，大部分人可能从诊断到疗法都几乎相同，只是美国医院的医生态度更好些（费用当然也高很多）。其实如果要问我花大价钱来美国一趟值不值，我也只能说看经济能力和自己（或身边人）的英语水平吧。从医疗到出行费用，如果觉得自己没法承受一两周就花掉十几二十万甚至更多人民币就为了碰极其渺茫的概率，其实在国内多问几个医院的效果可能也相似 - 北京、上海、杭州、广州等都有比较好的医院，把所有国内顶尖医院跑一遍地效果可能也差不多，但费用要低得多。来美国效果更好的概率可能远低于1%，而且对于大部分国人来说还有很多得语言沟通上问题。而这只是诊断出方案然后回国治疗得花费，如果要在美国治疗癌症，短期治疗起底也要百八十万人民币，往上走几百万也打不住。

前面提到的那个很牛逼得翻译就说过ACC有很多砸锅卖铁来ACC治病得中国病人。由于见过这样的病人太多，她说她自己很不能理解这种做法，其实绝大部分人也就是在痛苦中多活几天。最重要的是很多病人往往会留下一堆烂摊子给自己的伴侣和儿女，比如居无定所甚至天价债务就是他们不得不考虑的问题。一周前发广播时很多人说要尊重病人的求生意志，可这种求生意志是在用完自己亲近之人生存资源的基础上追求的，不然也不至于砸锅卖铁。

癌症往往会带来两个问题，一个是生存哲学式的，一个是社会学式的。前者追问人应该如何面对疾病和死亡，后者则是亘古不变的资源分配问题（从社会资源到亲人之间的资源分配问题）。如果一个人有着足够的资金和人脉从而能够到任何地方就医，那么哲学问题就变得非常私人化 - 无论选择坦然面对死亡还是与疾病斗争都成了纯粹的价值抉择，而且很难说两种价值孰对孰错。但当一个人、一个家庭、甚至一个群体的资源极其有限的时候（这是大多数人面临的问题），第一个问题也就变得沉重起来。因为总有人要在无关对错的抉择中被牺牲掉，比如病人的生命长度，比如亲人的未来发展。从这个层面上来说，死亡面前人与人之间都是不平等的，只有死的那一刻才平等。