热爱生活的一万个理由
查看话题 >关于肺囊腺瘤和隔离肺宝宝的孕检、生产和手术情况
犹豫了很久很久，还是决定写下来，因为在我无助之时，我曾从网上查到了一些内容，这些内容帮我度过了那段极其无助无措的日子，后来我的宝宝出生、手术，到目前恢复很好，成长发育一点没耽误，我们已经度过了这道关卡，现在，我想把它记下来，内容可能又枯燥又长，啰啰嗦嗦的会说到很多次我像无头苍蝇一样到处问询的状况，只是想记录一下我走过的这段路，希望也能某一天帮到某个遇到同样状况而不知所措的妈妈。
2020年的此时，我发现自己怀孕了，本来以为怀孕生子，也并不是什么困难的事，而且怀孕也不是一种病，应该不会有太多问题，然而事实上，从怀孕开始，大小问题就没断过，至于我孕期遇到的种种难题，我另开一篇再写吧，这里简单总结一下就是，女人从怀孕开始就在鬼门关边上徘徊了，要么踏进去，要么爬回来。
前期的大检查里，NT和无创DNA都没有问题，其他的问题都是我自身的，直到9月15日的大排畸检查。大排畸，对应的还有后面的小排畸，顾名思义就是对胎儿进行发育是否畸形的检查，大排畸一般在20-26周左右进行，不同地区不同医院的检查时间不同，但基本都在这段时间，因为胎儿基本发育完全了，所以这段时间能检测大部分的先天性疾病。
我第一次进去后，本来没有担心，但是医生看了很长时间，所以我就问她，有什么问题吗？她只说：“看不清，先出去吧，溜达一下，吃点东西，让宝宝动动。”我以为真的是宝宝不配合，结果第二次进去后，两个医生轮流看，后来还在讨论是否有血管，我就知道有问题了，但是不知道问题在哪里，问医生，依然是不答话，让我自己找医生看结果。这次看完以后，我和赵老师在外面等了二十多分钟，取到了结果。
这里得提一下，我产检的医院算得上是东三省最好的之一了，也就意味着看病的人很多，号不好挂，全靠手机提前两个星期抢号，各项检查更是难预约，比如，从确定怀孕开始，就把NT和大小排畸的时间都预约好了，基本上平时去想做B超都是医生开完单子去急诊加号做的，正常的检查很多都当天排不到。所以我大排畸检查那天并没有挂医生号，而是想等着后面一次孕检一起。
取到结果以后，发现上面写着“胎儿右侧胸腔下部可见1.6*1.2*1.4cm包块，形态不规整，边界较清，内呈高回声，CDFI未检出明显与降主动脉相通血流信号。超声提示进一步除外肺囊腺瘤。”
这是我第一次知道这个名字，已经临近下班时间，挂不到医生的号，我和赵老师两个人心情沉重地坐在B超室外的椅子上，靠手机不停的搜索，有人说不是大问题，有人说孩子不能要了，各种说法都有，当时有两个渠道，算是对我们帮助最大的。
第一个是百度百科的介绍，算是相对完整一点的。介绍了疾病的原因，CCAM是由于胎儿末端支气管的过度生长，在肺实质内形成有明显界限的病变，最普遍的观点认为CCAM是一种错构瘤样病变，即伴有一种或多种组织成分的过度发育异常。这一点非常重要，这说明了这部分组织只是在胎儿发育过程中多长了一点细胞，一般都是良性的。
百度百科的词条里，对胎儿的评估和治疗方案这部分更是让我们看到了希望。首先是胎儿评估，最常用的一种方法是超声测量算出头肺比值（CVR），CVR指的是肺部肿块的体积（体积为宽*高*长*0.523）/胎儿头围， CVR小于1.6的话，正常生产和治疗的话都没有问题，如果大于1.6则可能出现很多影响，最大的影响是胎儿水肿，甚至死亡。
我们赶紧算了一下，来来回回算了好几次，还好还好，我们才0.059，有希望有希望。但是这才26周，后面的14周不知道还会长多少，依然很担心。
治疗方案里面提到了多种方法，看起来头大，最好的是出生后手术，当然最理想的是这部分组织非常小，可以不用后期观察不用手术。不管怎么样，能治疗就是好的。
这里还要提一下，因为检查时听医生提到了“血管”，所以我当时查了一下“血管”的存在对这个病症的影响。简单的理解，无血管是肺囊腺瘤，有血管是隔离肺。因为隔离肺的肿块是由降主动脉供血，而肺囊腺瘤是肺组织终末支气管过度扩张引起的囊性病变。肺囊腺瘤并非真正意义上的肿瘤,而是终末支气管扩张引起的类似于肿瘤性质的病变。 隔离肺与肺囊腺瘤均属于先天性肺气道畸形的常见类型，在本质上均属于良性病变。
（因为孕期检查、手术前的增强CT检查和术后的情况，三次检查结果略有差异，所以这里我要提一下隔离肺。最终的结果以手术最为准确，所以也就是说手术过程也会更复杂。）
第二个是广州医院的俞钢医生和他的团队。我在搜索这个病症时，在搜索到的各类信息里面看到过这个医生的名字，后来，我想看看有没有其他的宝妈遇到过这种情况，我去抖音上搜了一下，结果发现了俞钢医生的科普视频，具体内容已经忘记了，大概记得是提到“肺囊腺瘤和隔离肺的宝宝都是可以正常生产的，在宝宝6个月以前进行手术就可以了”。
当时他的关注量只有几千人，并不多，我抱着试试看的心态给他发了私信，没想到很快收到了回复，加上了他助手的微信，发了我的检查结果后，告诉我宝宝可以要，正常产检就可以，后面做一次胎儿心脏彩照和一次胎儿核磁共振再看一下病灶的大小，没问题的话，出生后六个月内找他手术即可。
这无疑是给我最大的希望了。
虽然如此，我和赵老师两个人还是坐在椅子上哭了一阵，因为未来仍伴随着种种风险。而面对这个陪伴我六个月的小人儿，我心中的更是不舍和依赖，尤其是孕期经历了很多心碎的时刻，让我更加坚定，不管我将来选择什么样的生活，我都不会放弃我的宝宝。如此恍恍惚惚的回了家，又赶紧挂了第二天的医生号。
第二天的看诊让我又一次刷新了对医生的认知，此处不是抹黑医生职业，只是觉得个别医生的素养真的有待提高。第一个医生是我之前去过的医生，态度很好，因为年轻所以看诊的人不多，才能前一天挂到号，大主任的号已经在两个礼拜前就没有了。她因为没有经验，便带着我去找她的科室主任，当时主任在她的对面诊室，看了我的NT、无创DNA、大排畸检查结果后，告诉我做个羊水穿刺、胎儿心脏彩超、胎儿核磁共振。我问主任为什么要做羊水穿刺，她说要检查是否为染色体问题，不能排除，不能确定，所以必须要做。我跟着年轻的医生回到诊室，给我开了这三项检查，胎儿心脏彩超和核磁共振需要提前预约，羊水穿刺也需要提前抽血做很多检查，而且羊水穿刺需要在另外一个产科诊室，并且需要在26周前进行，此时的子宫环境相对稳定，不易诱发宫缩，而我当时马上就要26周了，就感觉像是有人在逼着我马上做出选择，但是内心里却一点都不知道该选哪个。
我一边交钱去抽血、预约胎儿心脏彩超和核磁共振，一边在手机APP上恰好抢到了另一个科室当天的号，打算赶紧预约一下羊水穿刺。同时又在手机上查了羊水穿刺，虽然羊水穿刺的技术已经很成熟了，但是也存在一些风险，我又在手机上问了俞钢医生的小助手是否需要羊水穿刺，她的回答是不需要，我问她为什么，她说他们掌握了这个病症的大量案例，没有发现和基因异常相关。即使得到这样的回答，我们的内心依然不知道该怎么办。
决定不做羊水穿刺，大概是因为我挂号的那个医生让我很不信任吧，第一次进去和她说了要做羊水穿刺的原因，她和我交代了一些可能出现的风险，之后她开了单子让我去交钱，我出来之后还是很担心，和赵老师分析了一下风险，然后又进去找医生，这次她问我肺囊腺瘤，我又和她讲了一下这个病的病因，说完她好像也一脸懵，让我觉得医生也并非什么都了解，之后我就和赵老师决定不做羊水穿刺了。
之后就是胎儿的心脏彩超和胎儿核磁共振。心脏彩照主要是为了确定病灶是否对心脏产生影响，这个检查结果很好，没有受到影响。胎儿的核磁共振检查结果也还算不错，“右肺下叶内侧局部长T2信号灶，边界清晰，范围大小2.3*1.5*2.2cm”，此时距上次检查过去了一周，病灶的变大了一些，距离生产还有14周，内心还是非常担忧。
后来医生又给我开了一次超声会诊，是为了再一次确定病灶的位置、大小，但实际下来，有点坑，以为会是有经验的医生共同来确诊，没想到，所谓的会诊，其实是一个年长的医生带着一群实习生，把我当作实习案例看一下。
这些波折下来，每天都在担心，根本无心看书准备马上要到来的考试，开始在网上到处查找相关的信息，一边安慰自己，没事没事，一边又吓自己，万一有事，我能接受吗？
这个时候，通过不断的了解信息，又有两个新的渠道，再一次帮助了我。
一个是我在抖音上关注的一个医生，他正好是我产检医院的医生，比较年轻，刚开始玩抖音，积累了一些粉丝，我也算是老粉，加了粉丝群和他的微信，向他询问了这个病症的相关情况，他应该也是帮我问了他的老师，也就是产科主任，告诉我宝宝可以正常要和生产，而且他还帮我找到了我产检医院可以做这个手术的贾医生，我在网上搜索了一下这个医生的相关信息，本来已经打算在条件相对较好的新院区生产了，此时我又改去了这个医生所在旧院区了，因为那边有新生儿科，一旦生产发生问题，可以马上救助，而且这个医生也答应会帮助我。这样一来，我的心又放下了大半，因为这意味着，即使我在生产时遇到紧急危险，也能有有经验的医生来救助我的孩子了。
另一个渠道是一款妈妈APP，我在上面搜索相关信息的时候，发现了一些同类病症的宝妈发的贴子，底下的回复中提到全国有很多这样的宝宝，还有宝宝加油群，我又继续搜索，终于找到了宝宝加油群的QQ号，并且加入了这个群。这个群里面都是肺囊腺瘤和隔离肺的宝妈，有cvr超过1.6依然治愈的，有病灶已经影响心脏的，各式各样，但是妈妈们都没有放弃。我也得到了更广泛的治疗信息，治疗信息上，也了解到了更多的医生，比如北京首儿的曾骐、西安李鹏等等，有了更多的选择，不再是最初那样，那时我想实在不行，我只能带宝宝去广州找俞钢医生。
我在这个群里认识了辽宁的一个宝妈，她把我拉到了辽宁宝宝加油的微信群，正好也是上一个医生给我推荐的贾医生团队的群。在这个群里的聊天中，我发现，这个医生一般会建议宝宝大一点再手术，基本上群里的宝宝都已经三四岁了，有的一直在观察，没有手术。
说到这个手术，其实这个病症平时并不会有任何异样，但是一旦孩子发生肺炎，就有可能会导致更加严重的炎症，所以我还是决定尽早手术比较好。但是很多妈妈在聊天的时候，依然讲，舍不得宝宝很小就受罪。不过结合我后来的经验，还是越小手术，宝宝受罪越小。
到这里，大部分的信息我已经都了解了，我能做的所有的保障都做了，只能祈祷后期病灶小一点，我也没有最初那么担心和害怕了，参加了考试，之后就专心的待产，闲的时候继续和大家聊天，继续收集各类信息，接下来就是等待生产和迎接之后的手术了。（当时是这种想法，但是从后来再回去看，我当时了解的信息还是太少了，不过幸好一切顺利。）
2020年12月25日，宝宝顺利出生后，各项评分都很好，没有任何异样，哭声洪亮，比同病房的小男孩声音还要大，我想可能以后也要像我一样大嗓门了。
麻烦的是，因为先天性疾病，宝宝出生的乙肝和卡介苗医院不给打，同一个医院的医生已经可以证明，这个病症不影响宝宝的疫苗接种，但护士还是不给打，必须要手写盖章的证明，以及市防疫中心的同意，同一个医院的第二产科（我在产三生的）据说有同样案例，也给打的，但是产三就是不给打。无奈只好联系医生开证明，来来回回反反复复，此时宝宝黄疸升高，又不能打了，之后又是湿疹，一直到一个多月才给打上。
宝宝的生长过程中，完全看不到这个病症的任何影响，如果粗心一点，或者想要偷懒一点，真的会拖着手术的，毕竟平时什么都不影响，人有时候就是有惰性的，而且也会刻意逃避对自己不利的事情。有那么一段时间，我可能也产生了这种心理，可能因为一直以来的压力，从最初检查出来，到后来，很多很多的事情，都是我一个人在查询、了解，然后将这些事再告诉给赵老师，他可能会说点什么，有时候也只是听我来转述，因为怕家里人担心，自始至终，直到生产前的两三天，见红准备住院了，我才将这个情况告诉我妈，以防一旦生产孩子出现问题，让她有个心里准备。整个漫长的过程，还发生了许多其他的糟心的事情，我时常感觉非常无助，家人也好，丈夫也好，竟没有一个是真正可以依靠的，而宝宝真正可以依靠的，也只有妈妈而已，大家都沉浸在宝宝到来的喜悦里，没有人真正的关心、担心那个小小的组织是不是会影响她。
从出生后，到手术前，我每天几乎都在想手术的事，最初定的是在沈阳直接手术，一方面已经联系了医生，也可以找到了关系，而且术后去除医保报销，赵老师的单位购买的保险也可以报销一部分住院费用，离家近，任何事都方便一些。但是辽宁加油群里，基本都是大龄手术的，一般没有症状和影响，医生都让先回家继续观察，这点让我非常纠结。所以我又考虑了去广州找俞钢团队，从东北过去路程太远了，怕来回路上宝宝太累，加上手术，会让她恢复变慢，而且那边没有熟识的人，所以也很纠结。最后想的办法是，去和沈阳的医生沟通小月龄安排手术，赵老师当时也非常坚持要在沈阳手术。
后来在群里聊天认识的一个宝妈，她家宝宝已经手术了，在我和她聊天的过程中，又获得了很多新的信息，这时我才发现，我做的根本还不够，了解的信息还是太少了，但还好也算及时认识了她。在聊天中，我才知道，这个手术在切除肺部多余组织后，缝合部分涉及到材料问题，常用的是钛钉，不可吸收，要永久的留在体内，手术操作方便，一般创口大的时候也会使用这个材料，当时了解到沈阳医院用的就是这个材料。再就是可吸收夹，是可吸收材料，一般可能几个月就会被吸收掉，但是这个夹子比较小，创口太大的话就无法使用，上海儿童医院采用的是这个材料，北京首儿也是。还有就是用可吸收线，这种就要手缝，西安的李鹏就是用的这种模式，但是手缝的手术时间会加长一些。再就是北京的首儿，有宝妈们组团过去，这样医生团队会给开绿色通道，否则挂号排队会需要很长的时间。
得知这些信息后，最好的两个选择是北京和上海，但是进京难，组团也难，所以我还是选择了上海，而且我在上海读书工作过，城市熟悉，同学也很多，万一有突发情况，也能找到可以帮忙的人。那个宝妈也是在上海儿童医院做的手术，我请她帮我拉到了上海宝宝加油群，在平时大家的聊天中，看到了很多坚强、勇敢的妈妈们。同时，我在群里又获得了挂号方法、检查的流程、手术安排、术前准备物品等一些非常实用的信息，加上了上海儿童医院张儒舫主任的微信，建议六个月前去检查增强CT，再确定是否安排手术，因为增强CT检查对宝宝有一定的辐射，所以最好就检查和手术医院安排在一起，以免宝宝二次受罪。
因为手术缝合材料的问题，最终也说动了赵老师去上海，但是我已经下定了决心，无论他去不去，我都要带宝宝去上海手术。
四月、五月应该是上海还算不错的天气，没有非常热，正好宝宝当时月龄也可以，有一定的力气，但还没学会翻身，对术后伤口恢复也好一点，所以我就决定了5月16日带宝宝去上海，那天是周日，挂张主任周一的门诊号。当时，我、我妹、赵老师三个大人一同过去，我由于产后恢复不好，申请了两个大人进病房陪护，疫情原因都只让一个陪护，我妹做为接应，综合考虑，当时定的是民宿，一来比酒店便宜，二来还可以做饭，有两三天，我们都要在外面住，还是民宿更适合一些。
门诊号是提前两周在微信公众号挂的，张主任只上午出诊，所以周一我们很早就到了，因为提前知道要做增强CT，要掐着时间给宝宝禁食，提前6小时禁食，否则去早了也白搭。到医院后，进门领病历本，然后去三楼心胸外科签到、排队看诊，说明了大概情况后，开了增强CT的检查，这个检查需要给宝宝注射增强剂，所以需要给宝宝扎一个留置针（后期手术也需要使用），同时因为宝宝月龄小，为了便于检查，还要给宝宝口服睡觉药。所以整个操作就是，缴费——CT室交单排队——领增强剂——打留置针——领睡觉药——喝睡觉药——排队做CT，做完增强CT后，我们又赶紧回到三楼的门诊请张主任看检查结果（CT室扫描后，医生的电脑就可以看到动态的影像了，非常方便，节省了等待时间），根据结果确定是否需要手术，有一些宝宝的情况乐观，病灶非常非常小，可以暂不手术，过两三年在观察一次，看是否有手术的必要。如果需要手术，则需要同步做心脏彩超，心脏彩超同样需要宝宝睡觉安静下来才能做，尽量在睡觉药效内做心脏彩超，所以这段时间非常紧。
我们的检查结果和孕期的结果略有不同，孕期是肺囊腺瘤，这次初步确定是叶内隔离肺，因为增强CT结果发现有供血血管，病灶的大小不算太大，在右侧下肺叶比较靠下的部位。需要安排手术，所以赶忙又开了心脏彩超的检查，我们带着宝宝缴费，又赶紧到隔壁的心脏彩超室排队检查，检查的时候，医生又开始了反复确认，搞的我又非常慌，最后检查快要结束的时候，宝宝醒了，医生索性也就没再继续纠结。心脏的问题最终确定是卵圆孔有一点点的未闭合，问题不大，多数宝宝在出生后都有这个症状。还好还好。
上面的检查过程中，去打留置针的时候，因为宝宝的血管非常细，肉眼简直看不见，儿童医院的护士们真的是非常厉害，虽然也找了好多次，但是真的是在肉眼看不到的情况下摸着扎进去的，宝宝当然哭的非常厉害，幸好那时候她还比较小，力气没那么大，相对好控制一些，但依然哭的非常厉害，宝宝哭，赵老师也哭，我当时感觉有点莫名其妙，因为我一心在想着赶时间在上午检查结束，下午住院，赶在明天手术，毕竟多耽搁一天也要多出许多花销来，当然看着宝宝哭也很难过，但是我知道那个时候得坚持坚强。后来喂睡觉药的时候，有的宝宝不配合不喝睡觉药，因为那个药又苦又辣，我在喂宝宝的时候，她也哭着挣扎，但是我也没有手软，赵老师也是受不了去了一边哭了。有的宝宝喝了这个药也不会睡觉，后来只能注射。各种情况都有。而且这个睡觉药喝后虽然当时药效过去了，但是后来宝宝那一天还是睡的很久，而且大便变稀，次数也增加了。
最终和张主任确定了周三早上的第一台手术，因为周二已经安排满了，再安排的话就要晚上，这样宝宝需要饿很久，手术前也需要禁食。我们做了核酸就开始回民宿等待，我和张主任确定了周二入院，毕竟在民宿还是能比医院方便舒适一些。
周二缴了押金住院后，开始疫情排查，赵老师因为沈阳的疫情，差点又进不去，好在我们小区离疫情很远，虽然曲折，但也入院了。上海儿童医院的医生、护士和环境都非常好，至少比我生产的医院好太多了，还有淋浴间，可以给长期居住的家长洗个澡用，真的是太棒了。这里的医生办公室和病区是有门禁的，患者如果要找医生，需要护士帮忙刷门禁，本来以为要像东北医院一样会有灰色地带，发现这里根本行不通，因为见不到医生。
入院后有一些检查，医生也找家长过去谈话，说明手术的可能情况，签手术同意书，这部分工作是小蔡医生，讲了是微创，所谓微创也是需要在腋下开三个口，只是创口相对较小。也讲到了手术会用的缝合材料，优先是可吸收夹，如果术中情况危险，或者可吸收夹无法夹住（可吸收夹很小），会考虑用到钛钉。还说到了手术可能的切除部分，会根据情况切除肺叶、肺段、病灶组织，右肺是三个肺叶，我们的病灶长在了最底下，因为是叶内，所以肯定会涉及到正常组织的，如果是叶外隔离肺，则保留完整肺叶的可能性更大，术后情况会更好。我们的情况，乐观点是只切除病灶组织，一般切除肺段，再不济，也只是一个肺叶，切除病灶组织，手术难度相对大一点，时间较长，因为要将病灶从组织里一点点清理掉，还要避免残留（后来听说在其他医院手术的宝宝术后有残留，需要二次手术，太遭罪了），切肺段、肺叶的话，难度更小，但医生会尽量保留更多的正常组织。这些我也都能理解。
本来安排了第二天早上八点的手术，所以从早上2点开始禁食，后来通知是第二台手术，禁食时间往后延了一会。手术后宝宝会直接进入CCU，一般肺囊腺瘤和隔离肺的手术是一天，如果问题严重的话，可能会多呆几天，所以需要提前准备一些日用品，送到CCU里给宝宝使用，这里护士会给一个清单，如：隔尿垫、纸尿裤、湿巾等等，并询问一下宝宝日常的喜好、大小便的信号等等，因为里面在专门的护士看护，会根据这些情况给与更好的照顾。我当时最担心的是，宝宝一直母乳，加了几次奶粉，都拒绝奶瓶，虽然人小，但是脾气非常倔，不想吃的东西无论如何都喂不进去，所以担心她到里面会挨饿，还担心她一直哇哇大哭，我特地还写了一封手写信放在了用品袋子里，还放了她最喜欢的小猪佩奇爬山的玩具，玩具有音乐，基本每次她听到那个音乐就很开心，有时候听着听着就睡着了。
5月19日，周三一早起来，等待查房，确认情况，还要打包东西，因为宝宝去CCU后，相当于病床也去了CCU，我们陪护也不允许留在病房，所以我们得回到民宿去，打包好了东西，把大件寄存在病房边的临时仓库里，我们就带着宝宝等着手术室来接，期间和宝宝玩了一会，她真是什么还不懂得，逗她都还在笑。等待是未知可怕的，出门看到其他的宝宝也是在等待，据说有的下午手术，因为前面手术时间拉长了，而导致宝宝禁食时间也拉长了，最后都饿蔫了。我们是第二台，所以还好还好，果然过一会就来接我们了。
这段可能是我比较崩溃的部分，因为五个月的宝宝开始有点认人，又似乎一无所知，我们到了手术室门口，赵老师赶着把用品袋交到了隔壁的CCU，这边护工催我把宝宝放在床上，他要推床进去了，我把已经换好病号服的宝宝放到床上，宝宝还在看着我笑，之后护工就把床推走了，还给宝宝盖了一点被子，我才发现刚才忘记给宝宝盖被子了，病号服只有上半身，宝宝还在试着仰头看我，手术室的门就那么关上了，到现在，我想起来，还是有那么一种感觉，我还没准备好，就把宝宝放在床上。所以后来我有点绷不住，哭了一会。
之后就是漫长的等待，手术室外的屏幕上可以看到进程。转入CCU科室，手术准备，手术中，术后，转入CCU病房。一共大概三个小时，除了等待、焦虑，也做不了什么。等待的期间发现手术后，医生会喊家长到谈话室看一下病灶，还有一些家长，因为孩子要在CCU住好几天，所以每天过来问一下情况，其中一个家长说，一会张主任会从手术室出来，可以问一下情况，所以当我看到屏幕再次显示转入CCU后，我就去了另一个小门等待张主任，希望了解一点手术的情况。
正好张主任出来的时候，广播喊话让家长去谈话室，赵老师急匆匆的去了，我在这继续问张主任一些情况，得知是切了病灶组织，尽一切可能的保留了更多的肺部组织，所以时间比较长，是隔离肺和肺囊腺瘤合并，缝合用了可吸收夹，手术顺利，我啰里啰唆的和张主任说了一些感谢的话，张主任走后，赵老师也回来了，他拍了病灶组织，不算大。我们在CCU门口站了一会，也看不到里面的情况，只好走了。那天是宝宝出生后，我和宝宝第二次分开，说不上啥感觉，虽然担心宝宝在医院的情况，但同时又感觉轻松，毕竟带娃不只是身体上的累，还有心理上的时刻紧张，从怀孕开始，我就再也没有这样的一个人的空间了。
回去后就等着医院的电话，宝宝可以转到普通病房的时候，医院会给打电话，第二天上午十点多医院打来电话说可以去准备接了，我们收拾好东西就赶紧过去，去楼上拿了单子便去CCU外面接宝宝，刚出来的样子真的是很让人心疼，脸上因为贴过胶带有些过敏，眼睛因为哭过肿肿的，看到我以后，一边抽泣一边啊啊啊的似乎在说些什么，总感觉这么小的孩子不知道什么，那个时候我又感觉她内心什么都知道，只是无法表达。护士说小猪佩奇很好用，不过没电了，我当时很后悔，为啥没想到把充电宝和充电线也送进去。
术后的三个微创口，另外两个已经缝合，最下面一个还插了导流管，医生会根据导流管的液体情况和肺部肺叶的代偿情况来决定何时可以出院。
到了病房后，宝宝的状态还可以，我喂了她，又和她玩了一会，还能笑出声来，但总体来说，还是很虚弱，晚上的时候就开始发烧了，没啥经验，只能擦拭身体，也没有准备退烧贴，幸好隔壁的宝爸提醒，还给了两张退烧贴，后来我买了还给他了。这一夜，宝宝一直发烧哭闹，护理起来有些困难，赵老师一直起来帮她擦身体退烧，不过到第二天情况就好多了。
每天就正常的消炎、做雾化，她的自我活动范围有限，所以总体术后的看护还是比较省力的，期间因为手上的滞留针缠的太紧，导致有些肿胀大哭了一次。从周三手术，到周日拔掉了导流管，总的来说，宝宝的状态很不错，护理难度不大，对比来说，隔壁病床的宝宝已经两三岁了，他最初的病灶较小所以没有手术，到现在还是要手术，经常会喊疼，加上其他需求也很多，还是蛮难弄的。
做了两次胸片后，肺部的代偿功能已经可以了。关于肺部的代偿功能，我的理解是，正常情况下，并不是所有的肺部组织都工作的，仅工作一部分就可以供给身体所需了，在切除一部分肺段后，原本没有工作的部分会启用工作，或者加大工作量来补偿缺损的部分，同时还伴随着组织的膨大，确定了代偿功能也启用了后，其他指标也都很好，就开始办理出院了。
到此，手术的部分就全部结束了。回家后口服了几天消炎药希克劳干混悬剂，草莓味的，还挺甜，十天后去家附近的医院拆了线，宝宝的各项发育没有受到影响。
之后是复查，最初定的是术后三个月复查胸片，半年复查CT，但是去上海来回太麻烦了，所以胸片打算在沈阳做，但是去了沈阳的那个医院后，当时联系的医生认为没有查胸片的必要，拒绝了我们，还问我们为什么去了上海做手术，索性我们就没有做胸片，打算半年后再去上海做CT。
在等待去复查的过程中，宝宝加油群的一个宝宝，在其他医院进行了手术，在后续检查时，发现了病灶的残留，当时宝宝肺部也有了炎症，只能等炎症过去，选择时间进行二次手术，我本来已经放下的心，又悬了起来，不过好在，张主任经手手术的宝宝目前没有发生过这种情况，我还是选择相信张主任，
11月的时候，我和赵老师带着宝宝又一次去了上海，复查CT依然要给宝宝和睡觉药，宝宝大了，反抗比较厉害，但好在药效快。复查结果都很好，只是显示有一块阴影，但是是伤口位置，并不是病变，如果发生肺炎做胸片检查，需要和肺部感染区分一下。之后的下一次检查，安排在了宝宝三至四岁，如果疫情允许，到时候我们还可以带宝宝逛一下了。
啰里啰唆的，终于写完了整个过程，发现正好是5月19日，去年的今天进行的手术，到现在，宝宝发育良好，可爱的时候可爱，气人的时候也不含糊。虽然不是非常非常严重的病症，但是一路走来依然很担心，经历了许多孤独困苦的时刻，发现妈妈要继续坚持，因为宝宝能依靠的只有妈妈，其他人能给与的，只是一点点暂时的，宝宝人生的开启、成长，都是靠着妈妈坚持过来，也看到了许多其他病症宝宝的妈妈，还有孕期诸多问题的妈妈们，大家都是勇敢坚强的女人。
最后想说，如果孕期检查宝宝有一些问题，一定要多渠道了解情况，现在网络这么发达，可以联系到专家的一定要联系问问，可以治疗的，问题不严重的，尽量要留下宝宝，因为你不知道后面会发生什么，我的月嫂说她亲戚家的儿媳因为肺囊腺瘤放弃宝宝，我那时如果放弃宝宝，我的胎盘植入问题也会让我以后的孕产更加困难，而我的胎盘植入是生产后才知道的，整个孕产的意外因素真的太多了，妈妈们一定一定要多了解情况，有时候个别的医生也并不是真的非常懂。
最后的最后，宝宝们加油，妈妈们也加油！
前文发出后，有些宝妈咨询了情况，所以2020.6.7更新一点内容。（仅是个人了解的相关情况，具体请咨询专业医生，不懂的医生就不要多问了，浪费时间）
1、关于肺囊和隔离肺的确定，孕妈妈要不要做羊水穿刺？
a\如果前期筛查做的是唐筛且显示正常，可以考虑做一下羊穿，也可以不做；
b\如果是无创DNA且显示一切正常，不用因为肺囊和隔离肺做羊穿。
2、宝宝还能不能生下来？
如果病灶大小没有危及其他脏器造成【积水】或者【严重】压迫心脏，宝宝是可以正常生产的。
3、宝宝出生后的疫苗可以打吗？
这个病灶不会产生影响，只有肺囊或隔离肺，且没有肺部感染，可以正常打。
但有其他病症的，要根据医嘱打疫苗。
术后一般一个月后可以正常接种疫苗，具体根据每个宝宝情况不同，医生会提建议，基本都是一个月。
4、宝宝出生后一切正常，是不是不需要手术了？
是否需要手术看病灶大小，家长们千万不能以宝宝的外观表征来推测！！！我在好几个群里看到一些宝妈说“我家都六岁了，没检查也没手术，都挺好的”，这是非常不负责任的表现。人的胸腔是有限大小的，病灶的存在势必会占据一定的空间，挤压其他正常组织的空间，如果随着年纪的增长，病灶也增大了（毕竟这是一个异变的细胞群），那么占据的空间会更大，所以，一定要及时检查，让医生通过技术手段来判断是否需要手术，而不是自己通过孩子的表征来判断。
有的病灶小的，当时医生让观察是否有吸收的可能性，但是大部分都是过几年又去手术了，有个别的情况，病灶消失或者已经微乎其微了，也是有的，一切一定要以专业医生的判定为准。
5、最佳手术时间。
六个月前。此时宝宝的需求少（不会扯导流管），恢复快愈合好（细胞分裂速度极快）。
不要存在侥幸心理，特别是孕期病灶就很大的宝宝，一定要及时检查，以免耽误宝宝发育。
6、手术选择哪些医院比较好？医保可以报销吗？
建议，北京首儿、上海儿童医院、四川华西医院、西安，目前的权威性，肯定是这几家医院，而且这里的医生病例多，经验更丰富。价钱上，医保异地就医，基本和本地手术的价钱一样。沈阳居民医保是在孩子出生前就办理的，出生后办户口后取卡就可以正常使用了。
7、手术材料问题。
钛钉，大创口使用，留在体内，后续说对生活没有什么影响。
可吸收夹，小创口使用，可吸收，术后没影响。
可吸收线，手术时间长，术后没影响。
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清风 转发了这篇日记 2022-06-15 09:34:40 -
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