在绘本里看见:阿尔茨海默症(老年痴呆)
01
2019年的9月21日,是第26个国际失智症日。
每年的9月21日,是国际失智症日,又称“世界阿尔茨海默症日”、“世界老年痴呆日”。每年的9月是世界阿尔茨海默症宣传月。
今年的宣传主题为“从容面对,不再回避”。
翻书架、查资料,找出一堆与阿尔茨海默症相关的绘本。
绘本里边真的什么都有。
挑了26本,以呼应第26个国际失智症日。
其中有一些是台版,不太方便买。可以直接听我在喜马拉雅读的。
02
这26本绘本的封面大概是这样的:
目录:
作者分别来自美国(5)、中国(5)、德国(3)、澳大利亚(3)、法国(2)、西班牙(2)、日本(2)、瑞典(1)、英国(1)、智利(1)、韩国(1)。
在绘本中,患上阿尔茨海默症的,大部分是老奶奶(14)、少部分是老爷爷(10)、极少数是动物(狮子1、狐狸1);
照料者和患者之间的关系,绝大部分是隔代亲晚辈(20),也有无血缘关系的邻里朋友(2)、子女(2)、喵主子(1)。
大部分此类绘本都在向孩子解释发生在身边的人和事:
爷爷奶奶跟以前不一样了,忘事、唠叨、多疑、穿不好衣服、走失......看上去好好的一个人,行为变得难以理解,邻居家坏小孩还会追着叫“老疯子”......父母向孩子解释说:爷爷奶奶生病了,这种病叫什么,大概的病理,患者的症状表现,以及在理解、了解的基础上,我们应当如何与他们相处、如何照料他们。
当然,最重要的一点是:
你也许会失去记忆,却永远不会失去我和我们。
26本,没法一本一本贴图讲故事了。
对我来说一号催泪弹是《奶奶,没关系的》。
作者楠章子照顾失智的母亲15年,她从自己的经历出发,创作了孩子小翼与奶奶三木花惠之间的故事。
奶奶的记忆在一点点地消失,她把最重要、最关键、最不想遗忘的那些,都写在了小纸条上、藏在抽屉里:
“家人有光太郎、早苗和小翼”
“小翼是个好孩子”
“小翼喜欢吃年糕片和橡子”
......
还有很多“对不起”:
“光太郎,对不起”
“早苗,总是给你添麻烦,实在很抱歉”
当小翼从内心接纳了失智的奶奶,开始用心照料她,并且因为从前的疏离嫌弃而说“对不起”时,奶奶忽然摸着小翼的头缓缓地说:“没关系的。”
泪下~
第二喜欢的是《奶奶不认识我了》。
奶奶是个了不起的女人,她曾几乎游遍了全世界,会说至少七种不同的语言。她带孙子尼尔斯一起各种玩,还和他一起建造宇宙飞船。
即使失智的奶奶开始有越来越多出人意料的举动,即使是她做出最出格的事情时,家人都不曾责备她、埋怨她,依旧尊重她,理解她。
真好。
万一我老了以后也得AD,希望我是这样的失智奶奶。希望我的家人如她的家人一般。
第三喜欢的是《奶奶来了》。
独到的一本,把重点放在承重的失智老人照料者的身上。
想想看,孙子孙女温柔对待祖父母的故事背后,承担最多、真正的顶梁柱,是老人的儿女、孩子们的父母,对吧?
这是一个孙女的讲述。奶奶来了,但事实上故事的主角是爸爸,那个从小没有得到过母爱的儿子。
这个老老实实普普通通的中年男人,从小被母亲遗弃,长大后取了个老老实实普普通通的媳妇,生了两个老老实实普普通通的孩子。两口子起早贪黑地经营一个小面铺。日子并不容易,可是老老实实普普通通的日子本来也就是这个样子。
突然有一天,不打招呼,奶奶来了。吃饭会洒一桌,小解就尿在铺盖旁边,时不时会走失昏睡在街头,失智的奶奶。夫妻两个人,在忙碌的操劳中,尽心尽力、无怨无悔地照料着奶奶。这一切,都看在年幼的女儿和儿子眼中。
在“绘本100”里我讲过这本书。
上有老下有小、小时候还没被爱过的中年人,要怎么对待从天而降的失智老娘呢?“要满怀爱意地耐心地照料那些失智的老人”,这句话放在教科书上很简单,可是让一个已经被生活干翻了的中年人做到,是非常不容易的。怎么做得到呢?给个理由先?
这个来自于作者李惠兰家实际发生的故事,向我们展示了一种可能:就算小时候你没有被父母好好爱过,他们现在老了,来麻烦你了,好好照顾他们,当年你想要但没有得到的那种爱,现在由你给到父母,这个过程,有可能弥合与疗愈你的童年伤痕。
这样做,你不只是在付出。也许,你是真正得到的那一个呢。
第四喜欢的是《威威找记忆》。
与另外那二十几本不同的地方在于,《威威找记忆》写的是无血缘关系的邻里,也可以满怀善意与失智老人相处。社会人文环境的打造,也很重要。。
第五喜欢的是《一张照片》。它很特别。
爸爸失智了,某天他拿着一台老式胶片相机回家。
他拍了许多照片,奇奇怪怪的取景:咖啡杯、麦片碗、卷尺、闹钟、果酱、钥匙、锤头、牙刷、柠檬、明信片、天线上挂着的衣服、空无一人的车站、壁炉里的火......却从来不拍家人。家人很不开心,不理解这是为什么。
爸爸的病情越来越重。终于有一天,他带着相机走失了,再也没有回来。
警察把爸爸的相机送回了家。里边有个胶卷,冲洗出来发现只有一张照片。
这位患了阿尔茨海默症的男人,面对着一个逐渐失去意义的世界,用自己的方式为家人留下一份记忆。
他生命中拍摄的最后一张照片,是“我们仨”。
《亲亲奶奶》也喜欢,在小孙女天真的描述中,那些看似简单的照护方法,背后是专业的理念和方法。
《奶奶的记忆》里,妈妈带着女儿做这样一棵树,来生动地演示奶奶患病以后记忆的渐次消失。这个做法很好。
把这二十几本绘本摆在一起看,就会发现:大部分此类绘本内容的重合度还是比较高的。从独到角度切入、写个性化故事的,还是少数。而我偏爱的那几本,基本上都是比较独特的。
这批绘本中,也有我觉得有胡编乱写嫌疑的。比如《我依然爱你》。
作者写奶奶失智后忘记了一切,却牢牢记得爱孙女。
这样的故事,不符合AD的一般病理,太想当然了,我觉得是编的,因为缺乏常识基础。
粲然曾经写过自己的父亲,大病之后失去很多记忆,他忘记了配偶,忘记了子女,却记得“爸爸妈妈爱我”。就像《奶奶的记忆》里的那棵大树,最最牢固的记忆,往往只是最最亲密的亲密关系,这才合理。
现实生活中,一个小孩,奶奶真的老年痴呆了,只记得自己,不记得孙女。——这样的孩子,看到《我依然爱你》这样编出来的故事,有可能会对真实的生活感觉愤怒的:“你看看别人家的奶奶!脑子都坏成那样了,还最爱孙子孙女!你看看你!我的奶奶!你为什么不记得我?!你为什么这么自私!”
——这样的作品可能产生的社会影响是很坏的,这种作品也是不负责任的。
向孩子解释身边的事,就要写实。你不写实,靠寓言和想象向孩子解释身边的事,那不成沈石溪动物小说了吗?
03
几年前,曾去参观一家公办养老院。在国内据说是一流的,排队的老人很多,要排很久,一席难求。我选择去失智失能护理区域参观。
失智:一种因脑部伤害或疾病导致的渐进性认知功能退化,且此退化的程度远高于正常老化。最常见的失智症各类是老人失智症(即阿尔茨海默症,简称AD),其典型起始症状为记忆障碍。患者会遗忘刚刚发生的事(短期记忆差),而较久以前的记忆(长期记忆)则相对在发病初期不受影响。失智症影响语言能力、理解力、运动能力、短期记忆、辨认日常用品的能力、反应时间、个性、执行能力、解题能力。就算没有智力衰退的迹象,也常有妄想(AD型有15-56%),例如怀疑镜中的自己是另外一个人。
失能:指由于意外伤害或疾病造成身体或精神上的损伤,导致生活或社交能力的丧失。丧失生活自理能力的老人被称为“失能老人”。按照国际通行标准分析,吃饭、穿衣、上下床、上厕所、室内走动、洗澡6项指标,一到两项做不了为“轻度失能”,三到四项做不了为“中度失能”,五到六项做不了为“重度失能”。
全国老龄办、民政部、财政部第四次中国城乡老年人生活状况抽样调查结果显示,我国失能、半失能老人大致4063万人,占老年人口的18.3%。
我的母亲今年90岁了,身体健康,手脚麻利,思维清晰。父亲、祖父、祖母、外祖父、外祖母都不在了,但他们没有一个是患AD的。我从来没有在生活中真正接触过老年失智症人群。
在那家养老院,近距离观察,有两位AD老人给我留下了深刻的印象。
在养老院里,失智老人的房间不设独立卫生间,因为他们已经不能自己上厕所、洗澡了。老人一旦失智,通常伴随着失能。他们一般被安排在公共空间活动。有一个资料说,中国的老年失智症患者在确诊后的平均存活期是七八年。
看见一位老奶奶,愁眉苦脸急急忙忙,一脸焦躁嚷嚷着要上厕所。工作人员领她进隔间,门敞着,帮她解裤腰带、按她坐在马桶上,只几秒她就站了起来。工作人员又扯纸,给她擦屁股、拎裤子、系腰带,牵着出来。走了三五步,她的表情又焦躁起来:“我要上厕所!快快快!”
像按了重播键一样,一样的表情、一样的动作、一样的台词,再来一遍。
再来一遍。
“她压根没有尿,每次坐下硬挤几滴,”护工是个老阿姨,手在自己脑袋上比划了一下,摇着头对我说,“大脑这里坏了,一直觉得尿急。”
刚工作的时候,我们单位幼儿园有一个阿姨,经常到办公楼这边来玩。人很凶,又高又胖,嗓门超大。据说经常把小不点儿们的裤子扒了,每人发个痰盂,排排坐着不许动,她就串门聊天去了。
那时候,我觉得这个女人很可恶、很讨厌。
那天,站在那里看着马桶奶奶的举动,忍不住想:如果我是这位护工,工作任务是同时照料多位老人,面对其中刻板地循环播放上厕所的这个她,我会不会也把她裤子扒了、让她在马桶上多坐几分钟,好让自己能腾出手来呼应照顾下一个?
还有一个老奶奶。
一头齐耳白发梳得整整齐齐,神情松弛,面容祥和,安安静静坐在那儿,慢悠悠地吃着一碗粥。
护工们一边做这做那,一边跟她闲唠嗑:“X校长,女儿昨天又来看你啦?你可记得你有女儿啊?你有几个女儿啊?”
老人退休前是校长。能把患了老年失智症的她送进这家养老院,三个女儿也算都有出息、有能耐了。姐妹几个定时探视,还自费给老太太吃某种昂贵的进口药,据说可以使病程发展放缓,延长存活期。
我凑上去也和老人聊了几句,她脸上有恍惚的笑意,说话的时候脸对着你,但眼睛不聚焦的,不知道她看到的是什么。
那一瞬间,我崩溃了。
我无法想像,眼前的这个人假如是我的妈妈。
我也无法想像,眼前的这个人假如就是将来某一天的我。
之后很长一段时间,我都在痛苦思考:这样的状态,究竟还有什么生命质量?知道它不可逆,知道目前没有治愈的医疗手段,假如是我罹患此症,我是希望儿女不惜重金给我吃药保命,还是要尽快抛弃这没有尊严的行尸走肉肉身?
如果是年轻时候的我,在这样的事情上根本不纠结。我会不假思索地说:“我选择速死。这样的生命没有质量,不值得继续。”
可是我现在是个江湖跑老的中年人,上有老母、下有娇女。现在的我真的会这样想:“只要她不死,我就还有妈妈。只要我不死,雪就还有妈。哪怕行尸走肉,但凡有口气在就好歹还是活着的妈妈。”
我得出自己的结论以后,跟女儿认真的谈过一次。
女儿还小。说起未来的养老话题,人家还轻松得不要不要的:“独生子女没关系啊,像要不要拔管这种事情,没兄弟姐妹商量不要紧的,我点兵点将(点链接进去可以看到雪的完美拔管计划)就可以了。”
我跟她说:“将来,万一妈妈得了老年失智症,你可能会面临一个选择:是让我快点死,早快结束这样没尊严、低质量的生命,还是让我慢点死,不要断掉那一口气。”
果然是我生的女儿啊,她爽快地说:“你都说那样活得没尊严、低质量、行尸走肉了,那我就让你快点死吧。”
我笑了。亲了一下她的小胖脸,说:“可能到时候你就舍不得让我去死了。因为如果我死了,你就没有妈妈了。”
她想了一下,说:“就算你不知道我是谁,就算我叫妈妈你不会答应,但是我还是有机会抱抱你、亲亲你,如果你死了,我就只能看照片了。”
我说:“对呀。还有一种情况,我在医院见到过的,老人躺在ICU,子女不来看护照料,但坚决不同意医生拔管。原因很简单:老人只要没断气,子女就可以按月去领他的养老金。”
雪惊讶得竖起了眉毛:“这么坏?”
我坐到了她的对面,看着她的眼睛说:
“妈妈现在说的话,你可能几十年以后才能用得到,但我现在说清楚,到时候你记着:如果真的有那样一天,妈妈把决定权交给你。如果你觉得看着那样的我活得痛苦,那就拍板送我去死,那就是我自己的选择;如果你说,我还没有准备好做一个没妈的孩子,我想要一个活着的妈妈,哪怕只要有一口气,那就留我活着,我也很高兴。”
我轻轻抱住她:“要知道,这样的决定,并不是为你牺牲。我到那时候已经没有自己想要的,最后的理性,就是满足你那时的需求。这样,咱们俩都合适(绘本《大马熊与小跳鼠》里的句子)。”
她靠在我的胸前,左晃晃右晃晃,在棉花糖上蹭了半天背,说:“那我到时候就不用点兵点将了,耶!”
我......
04
还有一些非常精彩的动画片、电影和纪录片也涉及阿尔茨海默症。
我另写一篇,省得这一篇过长。
是不是很体贴?
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