在绘本里看见：阿尔茨海默症（老年痴呆）

01

2019年的9月21日，是第26个国际失智症日。

每年的9月21日，是国际失智症日，又称“世界阿尔茨海默症日”、“世界老年痴呆日”。每年的9月是世界阿尔茨海默症宣传月。

今年的宣传主题为“从容面对，不再回避”。

翻书架、查资料，找出一堆与阿尔茨海默症相关的绘本。

绘本里边真的什么都有。

挑了26本，以呼应第26个国际失智症日。

其中有一些是台版，不太方便买。可以直接听我在喜马拉雅读的。

02

这26本绘本的封面大概是这样的：

目录：

作者分别来自美国（5）、中国（5）、德国（3）、澳大利亚（3）、法国（2）、西班牙（2）、日本（2）、瑞典（1）、英国（1）、智利（1）、韩国（1）。

在绘本中，患上阿尔茨海默症的，大部分是老奶奶（14）、少部分是老爷爷（10）、极少数是动物（狮子1、狐狸1）；

照料者和患者之间的关系，绝大部分是隔代亲晚辈（20），也有无血缘关系的邻里朋友（2）、子女（2）、喵主子（1）。

大部分此类绘本都在向孩子解释发生在身边的人和事：

爷爷奶奶跟以前不一样了，忘事、唠叨、多疑、穿不好衣服、走失......看上去好好的一个人，行为变得难以理解，邻居家坏小孩还会追着叫“老疯子”......父母向孩子解释说：爷爷奶奶生病了，这种病叫什么，大概的病理，患者的症状表现，以及在理解、了解的基础上，我们应当如何与他们相处、如何照料他们。

当然，最重要的一点是：

你也许会失去记忆，却永远不会失去我和我们。

26本，没法一本一本贴图讲故事了。

对我来说一号催泪弹是《奶奶，没关系的》。

作者楠章子照顾失智的母亲15年，她从自己的经历出发，创作了孩子小翼与奶奶三木花惠之间的故事。

奶奶的记忆在一点点地消失，她把最重要、最关键、最不想遗忘的那些，都写在了小纸条上、藏在抽屉里：

“家人有光太郎、早苗和小翼”

“小翼是个好孩子”

“小翼喜欢吃年糕片和橡子”

......

还有很多“对不起”：

“光太郎，对不起”

“早苗，总是给你添麻烦，实在很抱歉”

当小翼从内心接纳了失智的奶奶，开始用心照料她，并且因为从前的疏离嫌弃而说“对不起”时，奶奶忽然摸着小翼的头缓缓地说：“没关系的。”

泪下~

第二喜欢的是《奶奶不认识我了》。

奶奶是个了不起的女人，她曾几乎游遍了全世界，会说至少七种不同的语言。她带孙子尼尔斯一起各种玩，还和他一起建造宇宙飞船。

即使失智的奶奶开始有越来越多出人意料的举动，即使是她做出最出格的事情时，家人都不曾责备她、埋怨她，依旧尊重她，理解她。

真好。

万一我老了以后也得AD，希望我是这样的失智奶奶。希望我的家人如她的家人一般。

第三喜欢的是《奶奶来了》。

独到的一本，把重点放在承重的失智老人照料者的身上。

想想看，孙子孙女温柔对待祖父母的故事背后，承担最多、真正的顶梁柱，是老人的儿女、孩子们的父母，对吧？

这是一个孙女的讲述。奶奶来了，但事实上故事的主角是爸爸，那个从小没有得到过母爱的儿子。

这个老老实实普普通通的中年男人，从小被母亲遗弃，长大后取了个老老实实普普通通的媳妇，生了两个老老实实普普通通的孩子。两口子起早贪黑地经营一个小面铺。日子并不容易，可是老老实实普普通通的日子本来也就是这个样子。

突然有一天，不打招呼，奶奶来了。吃饭会洒一桌，小解就尿在铺盖旁边，时不时会走失昏睡在街头，失智的奶奶。夫妻两个人，在忙碌的操劳中，尽心尽力、无怨无悔地照料着奶奶。这一切，都看在年幼的女儿和儿子眼中。

在“绘本100”里我讲过这本书。

上有老下有小、小时候还没被爱过的中年人，要怎么对待从天而降的失智老娘呢？“要满怀爱意地耐心地照料那些失智的老人”，这句话放在教科书上很简单，可是让一个已经被生活干翻了的中年人做到，是非常不容易的。怎么做得到呢？给个理由先？

这个来自于作者李惠兰家实际发生的故事，向我们展示了一种可能：就算小时候你没有被父母好好爱过，他们现在老了，来麻烦你了，好好照顾他们，当年你想要但没有得到的那种爱，现在由你给到父母，这个过程，有可能弥合与疗愈你的童年伤痕。

这样做，你不只是在付出。也许，你是真正得到的那一个呢。

第四喜欢的是《威威找记忆》。

与另外那二十几本不同的地方在于，《威威找记忆》写的是无血缘关系的邻里，也可以满怀善意与失智老人相处。社会人文环境的打造，也很重要。。

第五喜欢的是《一张照片》。它很特别。

爸爸失智了，某天他拿着一台老式胶片相机回家。

他拍了许多照片，奇奇怪怪的取景：咖啡杯、麦片碗、卷尺、闹钟、果酱、钥匙、锤头、牙刷、柠檬、明信片、天线上挂着的衣服、空无一人的车站、壁炉里的火......却从来不拍家人。家人很不开心，不理解这是为什么。

爸爸的病情越来越重。终于有一天，他带着相机走失了，再也没有回来。

警察把爸爸的相机送回了家。里边有个胶卷，冲洗出来发现只有一张照片。

这位患了阿尔茨海默症的男人，面对着一个逐渐失去意义的世界，用自己的方式为家人留下一份记忆。

他生命中拍摄的最后一张照片，是“我们仨”。

《亲亲奶奶》也喜欢，在小孙女天真的描述中，那些看似简单的照护方法，背后是专业的理念和方法。

《奶奶的记忆》里，妈妈带着女儿做这样一棵树，来生动地演示奶奶患病以后记忆的渐次消失。这个做法很好。

把这二十几本绘本摆在一起看，就会发现：大部分此类绘本内容的重合度还是比较高的。从独到角度切入、写个性化故事的，还是少数。而我偏爱的那几本，基本上都是比较独特的。

这批绘本中，也有我觉得有胡编乱写嫌疑的。比如《我依然爱你》。

作者写奶奶失智后忘记了一切，却牢牢记得爱孙女。

这样的故事，不符合AD的一般病理，太想当然了，我觉得是编的，因为缺乏常识基础。

粲然曾经写过自己的父亲，大病之后失去很多记忆，他忘记了配偶，忘记了子女，却记得“爸爸妈妈爱我”。就像《奶奶的记忆》里的那棵大树，最最牢固的记忆，往往只是最最亲密的亲密关系，这才合理。

现实生活中，一个小孩，奶奶真的老年痴呆了，只记得自己，不记得孙女。——这样的孩子，看到《我依然爱你》这样编出来的故事，有可能会对真实的生活感觉愤怒的：“你看看别人家的奶奶！脑子都坏成那样了，还最爱孙子孙女！你看看你！我的奶奶！你为什么不记得我？！你为什么这么自私！”

——这样的作品可能产生的社会影响是很坏的，这种作品也是不负责任的。

向孩子解释身边的事，就要写实。你不写实，靠寓言和想象向孩子解释身边的事，那不成沈石溪动物小说了吗？

03

几年前，曾去参观一家公办养老院。在国内据说是一流的，排队的老人很多，要排很久，一席难求。我选择去失智失能护理区域参观。

失智：一种因脑部伤害或疾病导致的渐进性认知功能退化，且此退化的程度远高于正常老化。最常见的失智症各类是老人失智症（即阿尔茨海默症，简称AD），其典型起始症状为记忆障碍。患者会遗忘刚刚发生的事（短期记忆差），而较久以前的记忆（长期记忆）则相对在发病初期不受影响。失智症影响语言能力、理解力、运动能力、短期记忆、辨认日常用品的能力、反应时间、个性、执行能力、解题能力。就算没有智力衰退的迹象，也常有妄想（AD型有15-56%），例如怀疑镜中的自己是另外一个人。

失能：指由于意外伤害或疾病造成身体或精神上的损伤，导致生活或社交能力的丧失。丧失生活自理能力的老人被称为“失能老人”。按照国际通行标准分析，吃饭、穿衣、上下床、上厕所、室内走动、洗澡6项指标，一到两项做不了为“轻度失能”，三到四项做不了为“中度失能”，五到六项做不了为“重度失能”。

全国老龄办、民政部、财政部第四次中国城乡老年人生活状况抽样调查结果显示，我国失能、半失能老人大致4063万人，占老年人口的18.3%。

我的母亲今年90岁了，身体健康，手脚麻利，思维清晰。父亲、祖父、祖母、外祖父、外祖母都不在了，但他们没有一个是患AD的。我从来没有在生活中真正接触过老年失智症人群。

在那家养老院，近距离观察，有两位AD老人给我留下了深刻的印象。

在养老院里，失智老人的房间不设独立卫生间，因为他们已经不能自己上厕所、洗澡了。老人一旦失智，通常伴随着失能。他们一般被安排在公共空间活动。有一个资料说，中国的老年失智症患者在确诊后的平均存活期是七八年。

看见一位老奶奶，愁眉苦脸急急忙忙，一脸焦躁嚷嚷着要上厕所。工作人员领她进隔间，门敞着，帮她解裤腰带、按她坐在马桶上，只几秒她就站了起来。工作人员又扯纸，给她擦屁股、拎裤子、系腰带，牵着出来。走了三五步，她的表情又焦躁起来：“我要上厕所！快快快！”

像按了重播键一样，一样的表情、一样的动作、一样的台词，再来一遍。

再来一遍。

“她压根没有尿，每次坐下硬挤几滴，”护工是个老阿姨，手在自己脑袋上比划了一下，摇着头对我说，“大脑这里坏了，一直觉得尿急。”

刚工作的时候，我们单位幼儿园有一个阿姨，经常到办公楼这边来玩。人很凶，又高又胖，嗓门超大。据说经常把小不点儿们的裤子扒了，每人发个痰盂，排排坐着不许动，她就串门聊天去了。

那时候，我觉得这个女人很可恶、很讨厌。

那天，站在那里看着马桶奶奶的举动，忍不住想：如果我是这位护工，工作任务是同时照料多位老人，面对其中刻板地循环播放上厕所的这个她，我会不会也把她裤子扒了、让她在马桶上多坐几分钟，好让自己能腾出手来呼应照顾下一个？

还有一个老奶奶。

一头齐耳白发梳得整整齐齐，神情松弛，面容祥和，安安静静坐在那儿，慢悠悠地吃着一碗粥。

护工们一边做这做那，一边跟她闲唠嗑：“X校长，女儿昨天又来看你啦？你可记得你有女儿啊？你有几个女儿啊？”

老人退休前是校长。能把患了老年失智症的她送进这家养老院，三个女儿也算都有出息、有能耐了。姐妹几个定时探视，还自费给老太太吃某种昂贵的进口药，据说可以使病程发展放缓，延长存活期。

我凑上去也和老人聊了几句，她脸上有恍惚的笑意，说话的时候脸对着你，但眼睛不聚焦的，不知道她看到的是什么。

那一瞬间，我崩溃了。

我无法想像，眼前的这个人假如是我的妈妈。

我也无法想像，眼前的这个人假如就是将来某一天的我。

之后很长一段时间，我都在痛苦思考：这样的状态，究竟还有什么生命质量？知道它不可逆，知道目前没有治愈的医疗手段，假如是我罹患此症，我是希望儿女不惜重金给我吃药保命，还是要尽快抛弃这没有尊严的行尸走肉肉身？

如果是年轻时候的我，在这样的事情上根本不纠结。我会不假思索地说：“我选择速死。这样的生命没有质量，不值得继续。”

可是我现在是个江湖跑老的中年人，上有老母、下有娇女。现在的我真的会这样想：“只要她不死，我就还有妈妈。只要我不死，雪就还有妈。哪怕行尸走肉，但凡有口气在就好歹还是活着的妈妈。”

我得出自己的结论以后，跟女儿认真的谈过一次。

女儿还小。说起未来的养老话题，人家还轻松得不要不要的：“独生子女没关系啊，像要不要拔管这种事情，没兄弟姐妹商量不要紧的，我点兵点将（点链接进去可以看到雪的完美拔管计划）就可以了。”

我跟她说：“将来，万一妈妈得了老年失智症，你可能会面临一个选择：是让我快点死，早快结束这样没尊严、低质量的生命，还是让我慢点死，不要断掉那一口气。”

果然是我生的女儿啊，她爽快地说：“你都说那样活得没尊严、低质量、行尸走肉了，那我就让你快点死吧。”

我笑了。亲了一下她的小胖脸，说：“可能到时候你就舍不得让我去死了。因为如果我死了，你就没有妈妈了。”

她想了一下，说：“就算你不知道我是谁，就算我叫妈妈你不会答应，但是我还是有机会抱抱你、亲亲你，如果你死了，我就只能看照片了。”

我说：“对呀。还有一种情况，我在医院见到过的，老人躺在ICU，子女不来看护照料，但坚决不同意医生拔管。原因很简单：老人只要没断气，子女就可以按月去领他的养老金。”

雪惊讶得竖起了眉毛：“这么坏？”

我坐到了她的对面，看着她的眼睛说：

“妈妈现在说的话，你可能几十年以后才能用得到，但我现在说清楚，到时候你记着：如果真的有那样一天，妈妈把决定权交给你。如果你觉得看着那样的我活得痛苦，那就拍板送我去死，那就是我自己的选择；如果你说，我还没有准备好做一个没妈的孩子，我想要一个活着的妈妈，哪怕只要有一口气，那就留我活着，我也很高兴。”

我轻轻抱住她：“要知道，这样的决定，并不是为你牺牲。我到那时候已经没有自己想要的，最后的理性，就是满足你那时的需求。这样，咱们俩都合适（绘本《大马熊与小跳鼠》里的句子）。”

她靠在我的胸前，左晃晃右晃晃，在棉花糖上蹭了半天背，说：“那我到时候就不用点兵点将了，耶！”

我......

04

还有一些非常精彩的动画片、电影和纪录片也涉及阿尔茨海默症。

我另写一篇，省得这一篇过长。

是不是很体贴？