“100-7等于几?”--我和我的自身免疫性脑炎
“100-7等于几?”
一群医生围着我,会诊医生一针见血地问我,而我对此完全不知所措,脑子一片空白。
此前我未料到自己会丧失了计算能力。
那刻起,老天爷将我的算术、写字、打字能力同时重新设置成了初始模式。
……
2018年8月经过一番挣扎,换了一份让父母安心的工作,逐渐适应按部就班的生活。而11月起,水逆不断。去北京赶礼,错过飞机,补全了价机票。到了北京,手机莫名变砖,半年的照片不翼而飞。某日,我独自骑电瓶车去美术馆看展途中摔倒,扭到手臂。手机屏碎等等。以上我都全然接受,并在本人越来越无趣的博客上写到“接受了自身的平庸”,同时开始计划年末泰国旅行。以为自己不能再丧了,而命运爱开玩笑,直到我被发现患有自身免疫性脑炎。
一、前兆
12月7日晚我和爸妈去外地,准备参加第二天表妹的婚礼。到了酒店,没过多久,我和表妹聊得正欢,我突然晕倒。当时有短暂的抽搐、断片、昏迷,家人立即将我送往医院,然而常规检查并未发现任何异样,只是建议我回杭后做深入检查。第二天,婚礼依旧一切照常,我也没发现任何异常,还发了个朋友圈吐槽了人生第一次坐救护车的经历。但接下来的一周多了个心眼,上班格外小心,早起早睡,做公交上班。
然而,工作时发现自己打字不太利索,往往无法顺利地按下想按的某个键,写字也有点异常,一些字写不来,或写得不好看(不像我的字),隐约感觉到身体发生了一些变化,但没想到后来发展到那么严重。当时还能完成工作,还想着去泰国旅行,甚至计划和大勇(我男朋友)的婚礼。
周四下午,和大勇去了医院查脑电图。他去停车,我自己去注册登记信息,发现填表的时候,有几个字写不出来,憋得我气急败坏。大勇帮我填完后,做了检查,医生说时间太短,看不出问题。于是回家后和家人商量,打算第二天去家附近的医院继续检查。
二、发病
当晚,我早早入睡,凌晨3点多开始,身体半边开始抖动,带到另一侧不断抽搐,持续1分多钟,仿佛跌入一个无底的深渊,并伴随强烈的难受。我以为只是一次,没想到是连续发作,每次间隔3分钟左右,实在受不了,最后让我爸妈送我去附近的医院。直到打了镇静剂,终于让我身体稳定下。
三、诊断
由于我的病例较罕见,只能通过排除法确认。在一系列全面的检查后,为了更好确诊,专门请到省里最好的脑神经专家会诊,最终确认我为疑似自身免疫性脑炎。于是出现了上述“100-7”的场面。这种病是由自身免疫力系统混乱导致,原因无法确认。大脑是一台精密而复杂的仪器,某个芯片坏了,就丧失了对应的功能。听说得这病的概率小于万分之五,大概我是天选之人。
四、疼痛
为了更有效的治疗,我转入省级医院。每天,伴随我的有疼痛感、饥饿感、无聊感和查房的恐惧感。
一开始,我无法走路,手脚间接性地发麻,持续很多天,同时会有幻影的时不时出现,极其逼真。而后一段时间出现一阵阵手指甲剥落的疼痛感,我只能一次次忍受,等待它们的消失,因为我知道是大脑发出的错误信号罢了。挂了半个月的盐水,终于起效,某天早上所有的疼痛感都消失了。
生病的我胃口一直很好,几乎每天饿醒,吵着大勇买早饭,然后自己睡回笼觉。几乎吃遍附近所有的好吃的早餐。好笑的是我们离院的最后一餐是驴肉火烧和卤煮(此地是南方)。
打点滴的日子自然是无聊的。试图看书,但看不进去,倒是追了两部不错的美剧《了不起的麦瑟尔夫人》和《我的天才女友》。也没落下高晓松和看理想等节目。也通过刷淘宝消磨时间。有不少亲朋好友来看望我,给我鼓励,给我打发了不少时间。
另外,我特别怕医生查房,怕他们问我不知所措的问题。例如计算题、逻辑题。有一次,医生让我读一段话,我紧张地在某一个字卡住,医生说我点有失读,医生走后,我被自己气哭。
五、康复
随着病痛的消失,脑袋仍处于混沌之中。我转移到了康复医院,开始全方位的综合性康复治疗。手段包括针灸、高氧舱治疗、经颅磁刺激、OT作业、语言训练、认知训练等。我的初次评估很差,我无法写字,不清楚日期,不会算术,不会画稍难的图形,甚至无法说出一些我原本以为自己永远不会忘的东西,还有点失读的症状等。
在康复医院的每一天都是充实而忙碌的。除此之外,我利用一切机会练习写字、打字和算数。思路越来越清晰,效果显著,很快就重拾算数,会写越来越多的字,能把名字写得和以前差不多,能在电脑上慢慢打出现在的文章。
高氧舱治疗法是通过给大脑供氧获得恢复的最有效的治疗方式之一。但对我也是最难熬的100分种。病人及家属被关在密闭的舱室,无所事事。前20分钟,加压,类似飞机升空状况,需要捏鼻子吐气或吃东西吞咽让耳朵畅通。开始的20分钟,一般老手会帮新手,吃吃东西说说话,时间过得比较快。而后60分钟开始带面罩接管道吸氧(不包括中间休息的5分钟),于是舱内只剩下此起彼伏的呼吸声,通常难以入眠。偶尔会有不配合的老太太、爱撒尿的大爷给沉闷舱室上演戏码。最后15分钟减压,大家较为放松,开始谈天,交流病情。你才发现每一张笑脸背后都藏着无奈和苦涩。
好在我的阅读、理解和逻辑、英文等能力都没丢失,还能欣赏艺术和美。康复之余,我参加了一个书店的开幕,看了部百老汇的话剧。走在街上,我肯定不会被认成病人。
总体来说,一切都在好转。
六、感悟
生病以来,和家人的关系变得亲近。以前,和父母的关系很冷淡,现在会对妈妈说我爱你,会在街上挽着她的手。父母通过的我的描述或是面对面的方式几乎认识了一遍我身边全部的朋友。
失去过才懂得珍惜平凡的小事。最初在医院住了半多个月,没洗澡,回到家的第一晚,觉得回家睡觉简直幸福到落泪。
特别特别感谢家人和大勇无微不至的照顾,对于的我屎尿屁的不嫌弃。印象颇深的是大勇忍着腥味,在我生理期为我研究卫生棉条的使用。住院期间,1米9的他每晚陪我睡“硬铺床”,腿还挂出半截。同时感谢所有帮助、支持和鼓励过我的亲友、同事等。
2018年12月初我自认为丧到了谷底,命运无情地将我推向更低,我只好再次爬起。这段不同寻常的经历治愈了我的丧,调和了我和家人的关系,给予了创作的灵感,固然不全是坏事。
但愿我的文字多少触动到你,感谢阅读。
2019.1.26
后记
年后,自身感觉状况较好,近期复查基本正常,于是本人已于2月19日(元宵)正式出院。
康复的过程总体来说比较顺利,后期好转得特别快,仿佛突然开了窍。在此过程中我也见证了身边的诸多病友逐渐好转的过程。认识了许多可爱的脑梗大龄病患。从最初的脑子一片混沌,到能写出歪歪扭扭的若干字符,再到完全恢复于常人,真的是一个神奇的过程。我甚至有点不舍这段闲散却特别的时光,如今我又要回到我那平庸且平淡的日子里去了。
好吧,该翻篇了。
2019.2.21
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