向脑瘫命运抗争的母亲

一

2010年7月，我生下了一个男孩，取名叫洋洋。

洋洋刚出生时没有哭声。我被推入病房后很久未见到洋洋，心里被揪得紧紧的，不明白为什么还没把他送到我身边。后来才知道，洋洋由于大量缺氧导致窒息，医护人员紧急抢救了半小时。护士把洋洋抱给母亲的时候，他的呼吸还是很微弱，当时护士只说了“小心照顾”四个字，其余的危险性一概不提。

当我们给洋洋喂第一汤匙牛奶的时候，他被呛到了，整张脸呈现发黑的状态。洋洋再次被护士抱去抢救，他一旦脱离氧气瓶，又陷入缺氧窒息的痛苦状态。在这期间，儿子被来回折腾，脸色发黑了一次又一次。情况糟糕时，整个身体瞬间黑掉，有时被抢救后身体还不断地抽搐。

后来才知道，洋洋每窒息发黑一次，对他的大脑就多一次伤害。可怜的儿子艰难地靠着氧气机呼吸，挺过了一次又一次的痛苦。

当我在病房惴惴不安地等待儿子时，还不知道他出现了这么严重的事情。家人极力隐瞒着我，怕我伤心。洋洋已经两天没有吃任何东西了，我时刻担心着，心里总有一种不祥的预感。

那时，我对医院的医护人员和落后的医疗设备很不满。临产前，我被诊断为宫内缺氧，医生并没有建议我剖腹产。要知道，缺氧的孩子在顺产的过程中由于挤压会大量缺氧，大量缺氧直接对洋洋大脑产生伤害。如果当时剖腹产，洋洋受到的伤害会小很多。在孩子出生后生命垂危的时候，医生也没有对我们提出转院或者是转进重症病房的建议。

在医院的第5天，我的情绪差到极点，坚持要求出院。每当我看到旁边病床的妈妈在抚慰着摇篮车里的孩子，很是羡慕和伤感。也许家人早已知道情况，可是谁也不愿对我说。母亲说，父亲去找人算命了。我的心头一紧，就知道事情不妙。一般情况下，只有人遇到困境了才会想要去算命求解脱，而平顺的一个人怎么会想去算命呢？

清晨5点，父亲赶来，在医院里看到这种情况后决定转院。随后，儿子随着救护车被转入另外一家医院，住进了24小时看护的重症病房。

洋洋出生后的第7天，糟糕的事情还是发生了。

医生观察48小时后，我们拿到了儿子的诊断报告。检验报告显示，由于大量缺氧窒息导致脑出血，会产生后遗症。

我们托熟人让主治医生把真实情况告诉我们，他遗憾地说：“脑出血很难愈合，孩子之后会脑瘫，要么将来不会走路，要么痴呆，情况不容乐观，你们要做好心理准备。”

二

当孩子被贴上“脑瘫”标签的时候，我整个人都崩溃了，仿佛天瞬间就塌下来了。我完全失控，无法相信这个事实。眼前浮现的，是我的孩子在成年后仍然无法理解人类的语言，不了解这个世界，不能走路，被这个世界完全遗弃。一想到他永远都要被异样的眼神来审判他的一生的时候，我丝毫没有活下去的勇气。

孩子还在抢救，医护人员24小时细心地看护着。家属只能通过看录像来了解孩子的最新情况。当时，我还在坐月子，父母不让我直接去看洋洋，我只能通过他们用手机拍下的照片来了解儿子的状况。当看到瘦小的儿子满头被插满了针孔艰难地与疾病对抗时，我的眼泪止不住地往下流。我的情绪差到极点，整夜地失眠。我躺在床上，一边流泪，一边拿着手机搜索着关于孩子的病症。但是看到的都是负面信息。我越来越恐惧，陷入黑暗中无法自拔。

我看不到任何希望，脑子似乎被堵塞了。我每天吃不下饭，母亲红着眼睛安慰我，说先把自己的身体养好，才能想办法帮助孩子。我茫然地点点头，她一勺一勺地喂我吃饭，扶着我进出洗手间，帮我擦洗身子。每天夜里，我都心如死灰地等待着天亮。

很多人劝我放弃，觉得我还年轻可以再生。他们总是说孩子活着是一件痛苦的事情，是注定没有未来的。

一天夜里，我梦见熊熊大火燃烧着我的屋子，同时燃烧着我的身躯。我被这噩梦惊醒，全身哆嗦得直冒冷汗。我顿时想起了引火自焚，却不明白这个梦究竟意味着什么。我把自己困在黑暗的小屋里，看不见光。

煎熬的日子里，母亲一直陪伴在我身边温暖着快要丧失求生意志的我。痛苦在不断地侵蚀着我，内心里顽强的力量不断地滋生。

有一天，我躺在病床上快要睡着的时候，忽然听到母亲的电话响了。母亲接到电话后小声呜咽着说：“他是个无辜的孩子，无论如何，我们是不会抛下他不管的，你们以后也不要在我女儿面前再劝她放弃。”说完便挂了电话。我听完后心头一颤，原来母亲从心底里一直都支持我。

我彻底想明白了，我要从心里接纳这个有缺陷的孩子。

三

我们转了一家又一家的医院，医生的态度都很冷漠，也同样透露出一种坏的信息：脑受损导致后遗症。有个医生说，有些孩子体温会比正常人高一些，不必恐慌。

但我们都知道，持续发烧会产生很可怕的后遗症。

一个月的洋洋刚被抱回家的时候还不会吃任何东西。我的身体不好，不能用母乳喂养，只能以牛奶代替。他的吞咽功能没有发育好，喝奶很容易呛到，我们要特别细心地照顾他。刚开始，我们用棉签沾着牛奶喂他，但他只吃一点点。后来，我们尝试着用奶瓶给他吸，他吸得不多，很容易被呛到。或许是他的身体不舒服，每次把他放在床上的时候，他就哇哇大哭，只有把他抱起来时，他才会安静地不闹腾。

孩子发烧时，我们采取的是物理治疗。家里买了很多退热贴，孩子的体温一旦超过37度5，我们就贴退热片。体温如果在37度与37度5之间，我们就每隔几个小时给孩子擦一次身子，这样体温就得到了控制。

我每天翻阅着各种关于治疗脑瘫孩子的信息，记得之前看书上说，音乐可以刺激他的感官和身体里的每一个细胞，激活他已经死去的脑细胞。于是，每天早上洋洋一睁开眼，我便放音乐给他听，果然，他的乐感越来越强了。我拿给他手摇铃玩具的时候，他也会摇晃几下了。

有天清晨，我像往常一样把手摇铃放在他的手中，他下意识地摇一下就扔掉了，我捡起来给他，他摇了一下还是扔了。就这样，他不断地扔，我不断地捡起再放到他的手中。经过反复练习，他开始会用力握住摇铃了，摇的时间也更长了。他第一个标志性运动开始了，我觉得希望就在眼前。

我从书中了解到，发育正常的孩子出生不到一个月就有吃手指的动作了，可是他五个月了还没有啃手指的动作。

洋洋七个月了，但每次喝奶从来不超过六十毫升，体温经常忽高忽低，夜里每隔一两个小时就会哭着醒来。每当这时，我心里总会很难受，有时候会呆呆地望着窗外，但很快又回过神来暗自在心里为自己加油打气。

与疾病作战的七个月，希望一直种在心里。

有一天，我接到好友莹莹的电话，得知她的一个好朋友杏子开了一家儿童康复中心，专门帮助运动发育迟缓的孩子做运动康复治疗。我告诉她，洋洋七个月了，不会翻身，不会坐，也不会爬。她建议我带着儿子到杏子的康复中心看看。

那天，我和丈夫一起带着儿子去了康复中心。杏子给洋洋测试运动发育情况，除了头会随着音乐左右晃动，其它运动都不会。杏子说，你的孩子运动很明显落后了，脚踝的肌张力比正常孩子高很多，要坚持锻炼才行。我忍着眼泪问她：“我的孩子将来能走路吗？”她说：“目前我也无法跟你保证，如果不参加运动康复，走路的可能性更小。”

如果不接受高强度的训练，洋洋以后的人生可能会更加痛苦，一辈子都无法走路，甚至无法独自生活。时间对我来说很重要，之前他持续发烧导致身体虚弱已经错失了宝贵的七个月，不能再耽误时间了。我和家人商量后，最终决定去康复中心锻炼。

作者图|一直以来陪儿子训练的康复中心

我和洋洋开始了在康复中心持久的作战。很长一段时间，他极不配合，由于脚踝的肌张力很高，需要用手用力地向膝盖处推进，运动过程中他因为疼痛经常哭闹。可是，如果不锻炼，他的脚踝会慢慢萎缩掉。无论他怎么哭闹，每天还是坚持上四节课，除了严重发烧时留在家里休养，其余时间都是在康复中心做训练。

在康复中心，我遇见很多家庭带着有缺陷的孩子来进行训练。每个人都在跟时间赛跑，我的孩子已经七个月了，我的心情越来越紧张。

那时，我最畏惧的是别人问：“你儿子多大啦？”而儿子看起来很瘦小，七个月大的他看起来像正常孩子的两个月。

四

除了在康复中心训练，家庭训练也很重要。

我住在母亲家，每天我都让母亲帮忙给儿子做训练，父亲每当看到这种情形总是骂我太狠心，看到洋洋哭的时候就一直反对，有时直接对我说，如果要这么练就不要住这里了。当然，那是他的气话。我完全不理会他，常常把房间门关住，打开动听的音乐，坚持让母亲帮助我给孩子做运动训练。

我时常觉得内疚，我都快三十岁了，每天都还要令母亲担心。

我重新开始了阅读。洋洋进步的同时，作为母亲的我也要进步。每天他睡着的时候，我开始阅读大量的管理类和心灵类书籍。阅读管理类书籍是因为生洋洋前我在面包店收获了两年的管理经验，希望通过阅读收获更多的知识。阅读心灵书籍是因为洋洋出生后，内心受到了极大的创伤，如果不通过学习修炼自己的内心，我害怕自己无法坚持下去。

洋洋的双足外翻比较严重，杏子建议我给孩子做矫正鞋。我们拍了洋洋双足的视频和照片发到网上订做鞋子。儿子的第一双鞋子花了1800元，外形并不好看。洋洋每天穿着一双特殊的鞋子，碰到多事的阿姨就会问，你怎么给孩子穿这么硬的鞋子，小孩子还是不要穿这样的鞋子好。洋洋每天除了睡觉，一直穿着这种矫正鞋。

夏天的时候很麻烦，洋洋很容易尿湿裤子，裤子脱下来前要先脱掉厚重的鞋子。儿子或许觉得不舒服，经常鞋子还没脱就开始抗拒。每次我都会抱着他轻轻地拍着他的背安慰他，等他情绪稳定些才会慢慢地把鞋子脱下来给他换衣服。有时候，他很听话也很配合，每到这时，我都笑着夸他：“你真棒”。

洋洋在持续康复的训练下，运动方面向着良好的方向发展。从练习翻身开始，我们练习了三个多月。但到了一岁多的时候，他的双足踝肌张力仍然很高，足踝却始终是僵硬的，没有正常孩子的灵活，我们每天都持续努力地推压控制张力，可是效果都不好。如果双足踝的肌张力降不下来，僵硬的双踝都无法落地，他什么时候能走路呢？

看到儿子一岁多了仍然不会走路，我的心里很难受，丈夫安慰我说，虽然洋洋现在不会走路，但是情况已经在向着好的方向发展了。

洋洋两岁的时候，有一天，我们像往常一样，拿了一个新的小熊毛绒玩具逗他，刚开始他慢慢走了两步，我见状，赶紧后退几步，他也一步一步地走过来，我激动地喊道：儿子会走路了!

五

洋洋四岁那年，我第一次听到他叫我“妈妈”。

也是在这一年，他学会了自己吃饭。一开始，我慢慢地教他用正确的姿势拿着勺子，他极力反抗，总是把饭撒的到处都是。我有些心软，心想着，要不直接喂他吃好了，可是转念一想，绝不能因为怕他受太多罪就过分的照顾他。

有一天，我路过一家幼儿园的时候看到里面的孩子在愉快地玩耍，觉得很不是滋味。洋洋已经五岁了，虽然会走路了，但是还不能像正常孩子那样去上学。之前去过好多家幼儿园，他们知道儿子的情况后都不接收。

经过和家人的商议，我和丈夫决定再去拜访几家幼儿园的园长，最终，有一家幼儿园同意接收洋洋。当我们沉浸在孩子能上幼儿园的喜悦中时，园长突然通知我们把洋洋带回家，原因是儿子在幼儿园有时候会抓小朋友的头发，幼儿园的家长们不知道从哪里听说了洋洋是脑瘫儿童后，极力反对学校接受洋洋，如果洋洋继续呆在幼儿园，所有家长都会不让自己的孩子继续在这家幼儿园上学。我们带着孩子走出幼儿园大门的时候，我听到园长用抱歉的语气说，对不起。

母亲对我说：“即使不能在幼儿园上学，也不能停止对他的教育。”

这些年，我们一直坚持帮助洋洋在康复中心做训练。当别人花费很少的时间学会数数的时候，我的儿子从1到5却要花费半年的时间。我买了很多书给他，他很喜欢，有时候翻着书舍不得睡觉。我坚持每天晚上睡觉前让他看书，给他讲书上的故事。慢慢地，他也开始理解了这个世界的语言。

洋洋今年七岁了。有时候我们带他出去玩，他很开心。每一次总能看到他的成长，我也意识到，或许我该多带他看看外面的世界。

作者图|儿子在公园

有一次， 我带着洋洋跟妹妹一家三口去七彩蓝田，玩的过程中只有累的时候才让我抱一抱，没有随意地哭闹。他很认真地看海狮表演，很开心，他主动要求靠近海狮和它一起留影纪念。看猴子骑单车表演的时候，嘴里也念着“猴子骑单车”。

这个时期是他单独会说简单句子的里程碑。他看到黑熊出场表演的时候非常激动地念起了熊大的名字“熊大骑单车”。我看着他激动地跳着，举起双手的大拇指为黑熊点赞。猴子走钢索表演，狗转圈圈表演，野猪跳水表演。这些节目都给他留下了深刻的印象。

换作以前，划船的时候他会弯腰后挺跟我抗争，拒绝穿厚厚的救生衣。可是这次，洋洋穿着救生衣安静地坐在我身边，吃着肉松饼静静地欣赏湖边美景，享受着划船的乐趣。

前几天去逛超市，洋洋看中一个玩具，我说：“如果你以后乖乖听妈妈的话去大小便，妈妈就买给你。”他开心地说好。是的，7岁了，他还控制不好大小便的事情。我说，男子汉说话要算数的噢。他点点头。看到玩具，他兴奋地一直叫，像是第一次收到礼物时的那种快乐。

后来逛着逛着，他又看中一个玩具要我买，以闹脾气的方式要挟我，我坚决不同意。于是对他说：“我们一次只能买一个。”他还是闹，我态度坚定，慢慢地转移话题，他慢慢地不闹了。我说，你想再逛逛可以，但我们不可以再买了，一次只能买一个噢。他点了点头，又愉悦地去逛了逛，没有吵闹着要任何玩具。

这是他长这么大以来，第一次理解了我说的话。

-END-

作者林秋，自由职业者

编辑 | 董燕华

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