自闭症谱系儿童的家庭干预难题

rt，楼主家的谱系娃到这个月底就四周半了，去年12月份正式开始干预（期间春节回老家探亲机构课停了一个月），选择了每天到机构上三节一对一的课（共1.5小时），剩下时间大人带出去玩。今年3月底感觉娃手术康复情况还行就返回幼儿园，目前是上午半天幼儿园，放学后马不停蹄赶去机构上三节干预课，课上完又得带娃回家睡个“午觉”，等娃睡醒就到吃晚饭的点了😳我现在还没有一个系统的家庭干预计划，但我又很清楚，光靠机构是不可能达到一个较理想的效果的，于是发一下我们娃的干预情况，看看组里有没有同款做个交流😭

确诊初期:去年刚确诊时娃情况其实不太好，如果只按CARS量表做的结果（36分）已经到了重度自闭的程度，不过评测师是按综合表现评估的，也跟我们强调了他们的评估会考虑很多方面，所以最后给出的是轻度缺陷，但是离中度比较近，需要专业的高强度干预。现在回想起娃刚确诊时的状态，他那会儿口齿比好多同龄娃还清晰，语速也很快，能准确表达自己的简单需求，话很多，尤其爱自说自话，与此同时他又非常“自我”“高冷”，他爱单方面对着家人说话但却很少主动回应家人的问话，在外面对着陌生人就更明显了，他的社交通常是“单一”的而不是互动的。在认知和语言表达方面也是落后的，话虽多但没什么逻辑也不连贯，短句多不会说长句，说话不会看场合，除了特别明显的如开心和生气外他识别不了大人的情绪，也不能表达自己的情绪，听不懂简单的游戏规则，在幼儿园不能自觉参加集体活动，注意力也很不集中。刻板行为主要体现在语言和规则上，喜欢重复问问题，游戏要按自己的规则来，不喜欢改变顺序等等，中间有一个月频繁蝴蝶手，但后面又消失了。

机构干预:给娃报了机构的课之后，我也旁听了2星期，可以说机构的老师是很负责的，对孩子的评估也是很准确，教学计划也会定时跟家长一一沟通，但是不管怎么说，机构的课也只能是做辅助，基本就是哪里缺就补哪里，就好像一颗自然生长的种子迟迟发不了芽或者长的太慢，机构的作用就是用外力把枝丫从土里拉出来。我们去的机构里有很多没有语言的娃来上构音课，一节课30分钟孩子就撕心裂肺哭30分钟，听得人很难受。后面我去咨询比较资深的医生，很赞同医生给的建议，最好的干预是帮助孩子在自然的环境下自己“走出来”，自闭症的核心障碍是沟通与社交障碍，一切的根源都在于孩子不会“沟通”，不会“交换信息”。我也才猛然发觉为什么我的孩子明明会说话也能表达需求，却在第一次诊断时差点被评为重度，因为他在沟通上确实落后太多了。哪怕他很小的时候就能背很多诗歌，认识很多小动物昆虫水果蔬菜，能从1数到100，能算20以内的加减法……但他不会去回应别人的话，不知道要听指令行事，在机构里上集体课，老师给的指令他完成得没有别的小朋友好，即使那个小朋友还不会说话。

娃的进步:我们总共机构干预时间差不多3个月，期间家庭没有做系统干预，就是玩，带着到处玩，在家里配合玩具陪着他玩，春节期间带回父母双方老家（不在一个地方），也是没有计划各种疯玩。过完节回机构第一天，老师反馈说状态很好，节前学习的东西都没忘，甚至感觉还有进步，然而我们在老家没有给我他做任何巩固，完全把机构抛脑后了。娃从去年到现在这几个月有肉眼可见的变化，首先是话更多了，一张小嘴不停叭叭叭，现在跟家里人说的话丰富了很多，不再只是表达需求了😳现在很喜欢找陌生人说话，虽然还是东扯西拉乱说一通，但是对话互动好了不少，跟陌生人通常能对话1～2个回合，再多就扯到别的去了，还是听不太懂复杂点的句子。长句多了一些，在幼儿园能听指令，不过还是很难描述幼儿园经历的事情，一般只能简单说一点（例如:今天我吃了xx，画了一座山），照样记不住同学名字。除了语言方面他显著的一个变化是，情绪丰富了很多，以前最多的是高兴和生气，其他的情绪起码是表现出来的少，现在会故意调皮会嫉妒会吃醋，希望大家都关注他。在看到自己的特教老师没有理他时会吃醋然后故意耍脾气，要老师去哄他（别人哄还不行，老师一哄就好了），有时候又会故意大声说话想引起老师的注意。而且现在跟他讲的道理很多都听进去了，之前他犯错跟他讲道理是很困难的根本听不进去。

娃的新难题:情绪越来越敏感，很容易一点就炸，伴随发脾气又有了新的发泄方式——扔东西和打自己。因为我们经常跟他讲不能打人，他闹脾气的时候就会打自己（好在我们娃手劲小打一下就跟轻拍一样），可能也知道打自己不对，就转而扔东西。孩子情绪上的问题也咨询过医生和机构老师，属于大脑发育了但认知没跟上，错位了，导致孩子现阶段没那么能力去控制排解坏情绪，就只好发泄在实际物品（或者人）上。然后是刻板行为依然非常磨人，我们的主要是刻板规则和思维，有时候是某一个刻板规则（比如总是走同样的路）好不容易让他适应不再刻板了，他很快又会有新的刻板😑

遇到瓶颈:孩子干预几个月遇到了最大的瓶颈，就是联想困难，一句话正着说他听懂了，同样的意思反着说又听不懂了。举个例子就是，问他苹果香蕉橘子xxxxx是什么，他马上能知道是水果，反过来问他水果有哪些呢？他无法回答，只会说我不知道。类似的还有很多。注意力不集中的问题有改善，但不多，还是很容易走神，因为注意力很难集中，他瞬时记忆就比较差，这也是他很难描述一天经历事情的原因。

家庭干预:目前我们没有什么好的成系统的计划，咨询医生后也只是大概了解了避免走弯路，先把孩子最底层的能力锻炼出来，也就是沟通和注意力（不是集中注意力的那个注意力），让孩子渐渐习惯与外界沟通，让孩子把注意力放在“人”而不是“物”上面，正常来讲，孩子的认知是不需要专门教的，沟通社交就是一个自发学习提高认识的过程，人类本应该天生就具备自我学习的能力。我也知道最好的方式是带着孩子在愉快的游戏玩乐过程中给他输入尽可能多的内容，让他感受到有趣激发好奇心，自己主动去获得更多，但是实现起来真的太难了。