35+因重病在家六年，在所有人的起跑线重新开始
来自: S姐(岁月轻狂，苟且偷生。)
1，我的罕见病和5篇生病记录文✅
2，几本免疫相关的书籍✅
3，因病被离婚的经历✅
4，我目前的治疗情况、生活状态日常✅
5，【2023年】更新白内障手术、皮肤黑色素痣手术，人工耳蜗植入手术✅
6，……待续 我想想还可以分享点儿啥😊或者你们留言，还想了解些什么？
————正文————
今天醒了称体重，看到我又瘦了一些。去年夏天我还是150斤，现在（2022.4）125斤。为什么说这个呢…说来话长，入组很久了，想开个帖说一下我的故事。
我从小就是一个很优秀的人，干什么都必须行的那种。
读过三所排名前十的985，拿了三个学位，工科理科都有。工作还可以，在业内第一的国企做工程师，虽然收入不算很高但可以自豪说自己在xx工作，一线城市有房有存款，厨艺不错，会画画会刺绣，外貌衣品都有，性格也好，坚强乐观，朋友很多，从不缺人追………总之占了很多人间幸运和人类优点，一直都是有自信的人，觉得自己人生肯定开枝散叶越来越好，从没想过人生宕机。
我25岁开始发现一些身体异常的端倪，从小问题慢慢演变到大问题，一直检查不出来，找过很多很多医生。后来终于在一次偶然的门诊里，遇到给我确诊的恩人。那是2016年国庆前夕，我当时31岁。
我得了一种罕见病cogan syndrome，这种病会致聋致盲。事实上，我现在已经失去了听力，然后火速去办了残疾证。现在视力也受到了很明显的影响，看过几轮医生了，会持续观察。
我对求医问药这件事，是挺负责的，我这些年收到过两次病危通知，也从没有放弃过自己，一直在积极治疗。
我随便唠唠啊！想到什么说什么，边写边保存。
【2022.4.11下午】
我来更新了嘿嘿😁，很感谢各位留言！爱你们♥️！我写这个可不是卖惨啊哈哈哈哈哈哈，我还好的，没有把自己放在很惨的位置上。
猛然来发帖，是想和大家说：人生往往并不是你想要的那样，永远平庸也好，曾经辉煌也好，摸不着头脑、看不到未来……都不值得太焦虑，首先你有健康！那四舍五入约等于拥有半个世界了！你看，你毫不费力就站在了我的人生目标终点，是不是很有成就感！？？！所以一定要善待自己，才能有充足的力气好好活下去。
先说说我的病吧！这是个免疫系统的疾病，和红斑狼疮、强直脊柱炎这些是一个大类，一个科室的。我这个毛病是血管炎范畴的。
简单的说就是，在25-31岁这些年，我不停地突发性耳聋，眼睛各种免疫性炎症，包括炎性假瘤、中浆、巩膜炎、病毒性结膜炎、角膜炎、玻璃体混浊、视盘水肿…反复来，越来越频繁。眼科、耳鼻喉科、免疫、神内…但凡有可能性的科室我都去看过，我还买了医疗数据库的权限自己查，一边工作一边到处看病。那些年可以说虽努力但毫无进展，听力越来越难以恢复…眼睛也越来越多问题。
治疗的手段嘛…主要是激素，所以出现了开头那个称体重的事儿。大量激素的巨大影响对爱美的我来说，那才是实惨…对我精神和身体都有极大的摧残。后面我会再展开说说。
西医看不出问题、我再找中医。也就是想魔法打败魔法。有一天，一直约的那个主任要出国了，叫我换个人看病拿药，我就随便找了个可以约的看起来面善的专家，结果他给我确诊了！我现在打下来这些字还是突然起了鸡皮疙瘩！真的是一个里程碑事件！
确诊之后，便开始了漫长的小白鼠生涯…治疗得我焦头烂额。因为一轮疗程下来就是半年，方法和药物行不行得通不知道，这样一直滚动尝试，我带着一半麻木和一半希望配合治疗。确诊后两年，钱花了不少，治疗还是没有什么明显进展，我当时被朋友们询问得跟烤鸭一样，此话怎么说呢，就是反复循环回答一些几乎一样的问题，就像挂炉烤鸭被转着烤。
于是！我那会儿写了四篇文章，调侃自己这个熊猫病例，顺便作为官方模版，谁问我我就给他发过去。
想阅读的话随便看看。我这个人…文笔不行，装哔第一名，现在看以前的文章，能就地抠出三室一厅。
一个朋友说：字太多。我？？？？？？？ 确实有点多。
1⃣️ 一个有病的故事（一）
2⃣️ 一个有病的故事（二）
3⃣️一个有病的故事（三）
4⃣️ 一个有病的故事（四）
【2023.12.16今天更新一篇】有病的故事终章
5️⃣ 一个有病的故事（终）
【2022.4.13上午】
谢谢你们的关心，我就知道写帖子是正确的。至少传播了cogan syndrome的知识，让更多人知道这种病，虽然很罕见，但症状很有代表性，如果万一能帮到其他人，在疾病之初有个判断方向，就很可能避免和我一样变成无法挽回的残疾，以及避免不必要的各种消耗，尤其是宝贵的时间和金钱。
也可以在这里和大家分享我这些年彻底停摆的生活经历。停摆没啥大不了的，“什么时候该干什么事”本身就是一种制造焦虑。想想木桶理论，生活就像因人而异的木桶，你必须面对和完成的事情（最短板）跟别人不一样。所以关注自己、完成自己的任务才是最重要的。
评论里有位uu介绍了免疫病和过敏的一些联系，是知识盲区，因为免疫病机制非常难分析，从一切可能性入手也许可以提高自己的抗病能力。可以参考：
其中第一、二本我有电子书，想看的uu私我。第三本没找到电子书，我买的纸书。
【2022.4.21上午】
说一下我因病带来的家庭问题。
前夫是相亲认识的，本身就带有目的性。他和我都不是本地人。
我和他认识的时候，生病还不严重，只是偶尔来一下子，症状什么都不严重，医生看不出我的问题，我还是坚持在健身，所以外形样子还是保持很不错的。生病这件事我从来都没瞒着他，他一开始就知道的。而且耳朵眼睛有问题发病也是没办法瞒着的啊。我眼睛出问题的时候，肿得睁不开、戴不下眼镜，视力急剧下降，视力表第一个都看不见，耳朵听不见，走路晃晃悠悠不稳…都是很明显的且必须去医院看病挂水的，不可能瞒的。再说我也不是会瞒的人。
他是什么样的人呢…可以分成两个阶段来表述。确诊作为分水岭的话，在这之前他都是对我挺好的，表面上真的做得还不错，甚至我比较熟的同事都觉得我们感情好，他很迁就我。但私底下我很偶尔的觉得，他有在伪装掩藏自己。比如他对淘宝客服破口大骂，只是因为货在路上卡着了。我当时就觉得很可怕…
另外，他还跟我说了他同事的幸福中产生活，是他十分羡慕的，就开着suv周末带孩子出去玩之类的，他还给我发过一个人家的相册，叫我学习（？？？？）。还说人家老婆可以帮持，家里条件好…等等。然后，确诊了仅两个月不到，我还在住院，他就和我谈心，觉得我拖了他后腿。
anyway就是不能接受我生病残疾、终身服药，既养不了孩子，还变得特别胖、丑，拿不出手，而且赚钱能力大打折扣，“基本上就是废物了”，和以前漂亮苗条有前途的我不是一个人了。
他从没为我请过假，哪怕我眼睛出问题，连大街上出租车顶灯是否空车都看不清，走路只能凭印象，他都没陪我看过病。严重之后，他一个电话把我妈妈叫来，我妈一直照顾我的，直到今天。虽然我和妈妈住久了也有矛盾，但我总想着她为我付出那么久，我也就吐吐槽算了，很感谢妈妈寸步不离陪着我，甚至是某种程度上又给我了一次生命。
那次谈心没多久他就搬走了。但婚没有离，因为还要靠婚姻关系办户口，不然他的资料就要重新提交。然后距离他搬走一年八个月，才终于办了离婚。这里面还有很多…他反悔协议、甚至要去法院告我的情况。我一边治疗、住院，一边应付。
他亲妹一直认为是我利用了他们，我赚钱了。因为前夫决意抛下我离开的时候，说把房子留给我，他把生意带走，房子其实买了没多久，只还了很少的钱，还欠了近百万，而且我出了比较多……生意其实算下来也有近百万的货和款项，他后来反悔，觉得亏，要去起诉了一切平分。我跟他说可以起诉，我能应对，他可以试试，最终他还是放弃了。
我家里人出钱为我补了房子的贷款，做好了分割，我得以从这一地鸡毛里面脱身。
我这个婚姻情况，要放在分组发个帖，肯定是被连夜骂几百条的水平。我本来不想写的，后来还是觉得写下来很有必要。我就是典型恋爱脑，所以这些方面真的苦手，作为一个事实和现象，想写下来记录一下，让这个帖子内容更完整。
【2022.6.14上午】
今天来更新一下治疗情况和生活。
我的治疗经过6年时间基本稳定下来，确切说，我自己有“好起来”的感觉是2021.3之后，治疗从2016.10开始的。
主要治疗的药物是激素和免疫制剂，但免疫制剂这个东西，我历经多轮试验尝试才最后确定下来，所以前面一开始好几年都还是激素为主。激素的副作用，很明显就是胖成🐷，我一直在意自己的身材体重，用心保持，治疗之后也就根本由不得我了……
去年3月感觉真正好起来之后，我有意识地开始减重，控制饮食、做力所能及的活动，最近9个多月减了24斤，我身高168公分，如果能保持120斤左右其实我也不算很胖了，只要健康就行。
我用过的主要用于治疗的药物写在下面，其他辅助的（比如阿法迪三这类的）就不写了。
1⃣️第一次试验：环磷酰胺+甲氨蝶呤+醋酸泼尼松龙。用药期间就复发了，然后进行第二次治疗。
2⃣️第二次试验：美罗华+美卓乐+纷乐。用了四次美罗华，2016年底这个药还是自费的，一只2万，我一个月连着用了4只，一点用也没有，照样复发，而且引发了严重的后遗症，这个药把我B细胞清零了，至今写帖子的此刻，都还是没怎么长起来，比正常人低很多很多，要定期依赖外界补充免疫球蛋白，也就是每隔一段时间就要去住院。
说到这里要多说一点，最近☕️的事情使得我五个月无法去住院补充免疫球蛋白，本来该3月底去，结果我端午过了才得以住院…这么久没补也算是创纪录了。
3⃣️第三次试验：雅美罗+美卓乐+氨苯砜+纷乐。雅美罗也是自费，一只1万多，我用了5只，还是边用边复发。
氨苯砜到处买不到，我找的家里亲朋关系，去麻风病研究的某所陆续买到了一些药。这种药物对我病情的帮助和影响，暂时没人说得明白，现在写帖子的时候已经有小半年没有吃了，因为药拿不到了，我也没有觉得有什么异样。一位病友妹妹说她服用这种药有明显副作用，我倒是没有感觉明显副作用。
4⃣️第四次试验：2018年6月开始，我接触到益赛普，每周打一针。
益赛普+美卓乐+纷乐，复发仍然继续。就处于复发了再去治疗的一个循环，暗无天日。2018年底我复发了一次很严重的，住院账单15万多，幸好有医保…不过自己还是付了好几万。
5⃣️第五次试验：2020年4月，益赛普换成了尚杰，每天一粒。这次我真的满怀希望能够好起来，但还是失望，又复发了，换回益赛普。
6⃣️第六次试验：2021年3月，复发住院，药物调整为益赛普每周一针+早晚各一粒尚杰+美卓乐。
纷乐没再继续用了。这个药物对眼睛不好，我吃了好久…现在眼睛确实不好，但好像也不是纷乐的问题，应该是激素用久了导致的激素型白内障。
从这次开始我就感觉终于步入正轨。现在看就真的是：“我靠那么简单的搭配，怎么一开始没想到？”事后诸葛亮 哈哈哈哈。
目前我治疗就是这样，每周打一针益赛普，这个自己在家里兑药水打，已经完全掌握👌🏼现在美卓乐（激素）减少到了1.5粒 也就是6mg，我长期吃着很大剂量的激素，减下来稳定的时间少之又少，现在算是稳定了一段时间了，减重可以实现了，人轻盈了。然后每2-3个月去补一下免疫球蛋白。
免疫球蛋白这个事…前面也说了，是个“医疗事故”，打引号因为也不完全是怪医生吧，这个试验治疗，结果谁也不知道…这些年我已经慢慢好转了一点，最开始1-2个月就要去补，每次5天x8瓶/天，现在2-3个月补一次，每次3天x4瓶/天。尤其是这次间隔五个月才去，补了5天x4瓶/天，入院检查下来也没有很严重的问题。进步还是明显滴😁
对了，前面那个体重对比表，是去年9月换了新秤之后的数据，其实我最重的时候75kg+😅正常的时候，我105斤以下，不知道帖子里能不能贴照片，然后主要也不是秀以前的样子，就不放了。
👆🏼翻出来原来的体重秤app 查到了超重的证据。激素真的很害人，其实长胖都不是最最害人的一点，最厉害的还是骨质疏松、肌肉流失（无力）、眼病、容易各种感染等其他副作用，我一直很注意补钙和蛋白质，骨质疏松就还好，没有明显影响到。
想起来再写，先写到这。
【2023.11.9上午】
一年多没来。这一年里我主要还是恢复健康，还回了一次老家。算起来都七八年没回去了啊……
这一年多我身体有了很多好的、积极的变化。B细胞2022年开始有起色，慢慢长出来了，历时六年多…算是很长的了。我不再需要去定期用免疫球蛋白了。
锻炼明显多了，身体也好起来了。复发的情况已经基本上告别，只是在今年1月的时候被家人传染新冠引发了一次严重的复发，去住院了。其他时间有点小感冒不舒服，也都没有再扩大影响力了。
一直用keep坚持对自己的训练，主要是减脂。现在体重回到了50kg，需要增肌了。
今年大的事情是：顺利完成了几个手术。算是这个漫长疾病的收尾工作了😁
1⃣️双眼白内障手术治疗：白内障求医记
2⃣️脚底黑色素痣（可能是长期免疫治疗引起）切除手术：黑色素痣切除手术记录
3⃣️人工耳蜗植入。我选择了澳洲cochlear的512+n6，写下这些文字的时候，我刚出院，等我开机恢复一些了来详细补充这个内容
这是出院时发的一条广播：S姐的广播
今天就记录到这。很感谢一直以来在帖子里关心我的uu们，一并感谢了。祝你们健康快乐💗
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