公益人的生活 —— 罕见病困境女性就业赋能项目助力

前言

我们是一家小型NGO的工作人员，NGO主要服务于重症肌无力的病友，名字是爱力重症肌无力关爱中心（简称“爱力”）。下面记录了一些现实生活中公益人的点滴，现在也是正在筹款项目中忙碌~

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同事俊娟负责筹款，她这几天为“爱让困境年华再芬芳”忙得焦头烂额，近乎癫狂状态，一会儿欢呼一会儿暴躁。

中午，我吭哧吭哧吃了一个生辣椒，来帮忙的志愿者婷婷看得一愣一愣的。

我估计她在想：爱力的人咋都看着不大正常呢。

在高度压力之下，人都会有一些反常行为。我负责的“爱让困境年华再芬芳”项目正在筹款，挺愁人的。我不能喝酒，吃个辣椒释放一下总行吧？

NO.1

2012年，爱力还处于筹备阶段，在清昭的带领下，我们一帮病友开始撰稿，其中主要是女病友，不求营利，纯属互助。

猫小七，女，全身型重症肌无力，学经济的，全休在家，生活在一个县城。

蒲公英，女，延髓型重症肌无力伴有恶性胸腺瘤，手术后一直处于在家康复的状态，学经济的，生活在一个镇上。

故事QUEEN，女，眼肌型伴有全身症状，同济的研究生，学城市建设，失业，生活在一个三线城市。

鲛人，女，延髓型重症肌无力，危象1次，学软件测试的，失业，生活在二线城市。

昨夜西风，女，高中发病，未能升学，延髓型重症肌无力，失业，生活在农村。

若初，女，延髓型伴有全身症状，毕业后3年左右的时候发病，学经济学的，失业，生活在农村。

月影，女，全身型重症肌无力，学日语的，失业，生活在一个三线城市。

云在，女，全身型重症肌无力，乡村教师，因病全休在家，学教育学的。

声声慢，女，延髓型重症肌无力，学财务的，病休。

浮云，女，眼肌伴延髓型重症肌无力，学中文的，大学讲师，病休。

……

我们一般20来岁30出头， 都在20来岁时生病，病情还算稳定，都处于失业状态，希望做一些事。于是，我们在线成立了“感恩文字工作室”，并开始接了一些图书写作的工作。

2013年，爱力注册成立，鲛人开始就职于一家软件开发公司，猫小七治疗后状况好转开始回归常态社会生活。

我要特别提起的，是月影。

她是一个全身型重症肌无力患者，四肢无力严重限制了她的日常活动，她逐渐脱离了社会常态生活。

因为她学日语，并且工作了几年，所以有翻译经验和能力，我曾介绍她做图书试译。我们希望积极地为她提供可能，而每一个试译其实都需要花费蛮多精力，结果却未必如愿。

在鲛人顺利入职一家软件公司开始常态生活后，她以鲛人为榜样，开始想办法治疗，希望可以和鲛人一样回归常态生活。

在治疗的过程里，她在不断的尝试做兼职工作，身体状况逐渐加重。2013年8月底，她离开了我们。

我深切的理解月影，理解她的处境，理解她心里的压力和焦灼，理解她的盼望！

正是因为我太理解她，她的离去让我仿佛看到我的未来，我开始怀疑自己是否走上了一条更加崎岖的路，因为作为一个处境艰难地重症肌无力患者，最重要的是康复，是保持病情稳定，而不是考虑进入竞争激烈的工作状态，因为一旦发生危象，又无力救治，那么一切OVER。

之后，我对感恩文字工作室就不再那么热情投入了。

我很胆小，不敢迈步前进了。

NO.2

2016年10月，我第一次参加爱力康复营现场活动——2016年北京爱力康复榜样营，感受到大家在一起面对面交流对我所产生的影响， 在脱离社会13年后，我发现原来患有全身型重症肌无力的自己可以借助一根手杖，独自在一个城市里穿梭。

这给了我勇气。

2017年3月，我加入了爱力。

2018年，超仁妈妈-爱让困境年华再芬芳项目上线，清昭说，这个项目是给你申请的，你不是一直想做就业类的项目吗？

因为之前负责过感恩文字工作室的工作，我深知这个项目恐怕不好做，但我没有推辞，因为我的确一直想做这样的项目，因为我曾深处“困境年华”。

不过，我心里真的很没谱，我不知道这种发展类的项目将面临什么，遇到什么困难，而我毫无经验。

但有了“感恩文字工作室”的那一段经历以及心路历程，我明白，勇气可能是最重要的，所以我做好了跟着学员随时去调整项目执行和应对各种问题的准备。

NO.3

2018年11月12-16日、2019年3月28日-4月2日的两场赋能就业工作坊，加上期间在线陪伴式课程，我和26位重症肌无力女病友、5位在线旁听生，一起经历了“爱让困境年华再芬芳”项目的初期探索，这个过程里，发生了很多。

原本，我在爱力是负责宣教和传播的，突然开始负责项目执行，并且是现场活动，这对我实在是一个挑战。

在2018年11月12-16日的活动前，清昭亲自为我示范如何做一场现场活动，以及组织课程设计。

作为一个发展类项目，除了活动本身，我们将带动什么？我们能汇聚什么？这些，其实我们还不确定，但是，我们明白，先往前走，路上会遇到该遇到的！

等到了现场，我开始和学员接触，我发现我们设计的技能课能教给她们技能，但是如果她们没有敞开心去接受这个世界，那么她们与这个世界之间仍隔着很长的距离。所以，我在家庭工作通识课上提出幸福三要素：有事做，有希望，能爱人。就从每一天开始、从身边的人开始，去做一点事，去付出一点爱，路就在延伸下去。从活动结束后她们的反馈来看，这一点成了开启她们心灵之门的钥匙——她们从一点一滴行动起来了。

特别感恩的是烟台当地企业和志愿者，为我们提供大量支持，他们为我们提供鲜花，提供茶歇，帮我们布置现场，为我们接送状态不佳的学员，现场接待学员……，我深切的感受到，原来爱无处不在，在路上，我们一直在遇见爱！

所以，在这次工作坊中，我的体会是只要我们愿意张开双臂，不是我们去拥抱了世界，而是世界在拥抱着我们。

然而，2018年12月因为团队成员的变化，我接手负责另一个项目的执行，工作量加大了一两倍，2019年春节前，我常常是晚上9点下班，有一两个星期是晚上11点。

事实上，我的身体状况一直在用药物维持，存在运动障碍。

有几次，我跟伙伴开玩笑说，晚上躺下去感觉要死了，第二天一早竟然又活过来了。

这样的高强度消耗之下，在2019年春节后，我的病情明显加重，感觉吃不消了。但是另一个项目即将结项，“爱让困境年华再芬芳”的执行也得继续下去。

两次活动期间的在线陪伴式课程对我来说比较得心应手，但到2019年3月28日-4月2日的现场活动，我已经无力应对。

我把筹备工作安排给了三位同事，希望稍微空一空。

等我去到现场，繁杂的会务工作扑面而来，做好的安排不周全，存在漏洞，我觉得简直要爆炸了。还好，团队伙伴、烟台当地志愿者、项目学员都支持着我，同事们给工作安排“打补丁”，志愿者帮忙协调现场，学员们主动互相帮助解决问题。

清昭不断的告诉我，你做的很好！

我心想，天哪，我对自己很不满意！

我陷入一种身心俱疲的困境里，有对自己无能的愤怒，也有对捐赠人和受益人的愧疚。

然而，随着活动的进行，我看到了学员她们身上的改变，这极大地安慰了我。

NO.4

我看到，她们在改变。她们敢说了，爱笑了，乐于分享了，甚至有两三个伙伴已经主动寻找工作机会，开始入职工作了。

上次工作坊我是和我妈来的，我来以后大家都说恢复挺好的，说我能行，我也感觉我能行，所以这次我自己来了。参加了工作坊以后，收到了很多鼓励，然后次数多了我也变得挺自信的，觉得我还是挺漂亮的。然后以后我希望可以找到一个适合自己的工作，然后让自己有事情可以做，我相信自信的女孩更漂亮。@刘冬雪

我最大的改变就是比以前更有勇气了，因为第一次来的时候，就做自我介绍说了两句，就不能说了。上次工作坊默绿姐给我写的那个卡，说我有画画的天赋，我看了高兴了好几天。我就试着去画一下，结果画的真的挺好。现在没有事的时候，我自己在家里也画，画完了以后我就自己特别高兴，心情好了，病就好了。@张小梅

大家好，我叫付华宁，我叫不紧张。我比原来勇敢了、自信了、坚强了，这是我最大的改变。@付华宁

我在这次两次培训坊学习中，这个过程里，我感觉很多环节的设置可以让我们敞开心扉，去倾听别人，这一点很重要。原来我把什么都压在心里，不想跟别人去说，但是现在我愿意听别人的故事，我也把自己的故事讲给别人听。@李生秀

我觉得我最大的改变就是我在尝试着改变自己，参加上次工作坊的时候，我尝试着走出家门，尝试着到另外一个城市，尝试着自己做一些事情。这个过程里，我的心情也变得特别好，这就是我最大的改变。@赵洪梅

两次的培训学习，改变的是心境，学到了新的知识，开拓了视野，感觉生活充满希望和温暖，我要像春天一样生机盎然，自律且勤奋地去热气腾腾地过好每一天。@任承松

经过两次工作坊，我觉得我最大的改变可能是比以前更有勇气了，我以前特别习惯于拒绝别人给我的帮助，每次人家说我要帮你，我习惯的说我不用我不用。其实有时候接受别人的帮助，是在成全别人。还有就是我自己原来有一个五年计划，然后我现在已经开始实施了，我希望五年期到的时候，计划能完成。@覃东桥

当我和大家走到一起后，我开始做，开始发现，开始思考，并且一步一步向前，虽然在探索阶段里我们可能有这样那样的不足，但我发现大家来到群体中，感受群体的力量，发现彼此的存在， 开始变得主动起来，主动表达、主动互助、主动寻找就业机会，我明确了“爱让困境年华再芬芳”首先要做的是什么——让每个人发现自己，发现自己内在的生命力，并让这股生命力生长，并互相影响，我称之为“内驱力”。能这样去做，我们相信每个人都有无限可能！@默绿

当我们一起走过来后，我真的发现：走过的路，每一步都算数！在路上，我们遇到了彼此，遇见爱，于是我们有勇气，继续走下去……

致敬爱，让我们打开心扉，让爱流动，让困境年华再芬芳。

支持她们

“爱让困境年华再芬芳”发起人清昭再度入选中国妇女基金会“超仁妈妈”。5月20日24点前，和她一起找到4000名爱心人士完成10元捐，就有机会获得10万奖励，为重症肌无力等困境女性开启芬芳人生，让罕见病孩子的妈妈们也能欣慰幸福。

识别海报上的二维码，捐助或同时发起一起捐，可以帮助罕见病困境女性。