独立纪录片《像田维那样的女孩们》故事梗概
田维是一个漂亮的北京女孩，身患一种名叫“肺动脉高压”的罕见病。与病魔抗争了6年后，在21岁的花季离开人世。她留下一部50万字的《花田半亩》，被著名作家梁晓声称为80年代最向上最阳光的心灵史，被央视子午书简评为2009年最值得一读的30本好书之一。田维过早陨落的生命引来众人叹息的同时，也揭开了扼杀田维灿烂生命的罪魁祸首——肺动脉高压这个罕见病的神秘面纱。
特发性肺动脉高压患者福娃——年仅28岁的北京女孩，原本是一家待遇不错的国企公司的骨干，因为自己的病情，被所在单位解雇。为了给自己挣药费，她仍然拖着病躯不断求职，又不断被解雇。这种罕见病目前无法根治，只能靠每月2000——20000元的昂贵药费来维持生命，患者表面上跟普通人无异，但实则体力极为虚弱，不能从事任何剧烈活动。
福娃承受着巨大的病痛压力并隐瞒病情，为的是能有份收入让自己勉强维持用药。她和病友们在网络上建立了“中国肺动脉高压同盟”，相互鼓励支持，也为罕见病的早日立法呼吁呐喊。他们在身体状况相对好转的时候，总是积极参与各种罕见病宣传、救治活动。小黄与母亲给全国人大写信，给温家宝总理写信，想尽一切办法来呼吁社会各界对罕见病的关注。
先天性心脏病患者小鱼，75年出生，是山东临沂一个颇有才气的女孩，她的国画细腻沉静，在纪念田维艺术展上，她为田维作的画像 “莲叶何田田”挂在展位上，曾经小鱼和田维希望能出一本诗画作品为肺动脉高压患者呼吁，现在她们却以这样的方式合作。小鱼于2009年成功手术后病情得到稳定，但身体仍然虚弱，不能外出工作，每月药费也在2000元左右，不离不弃的丈夫是中学教员，他们过着清贫却和睦的生活。小鱼用作画的方式，与死神争夺时间。
27岁的徐州女孩雅楠，是一位在上海的室内装饰公司营运副总裁。她患有先天性心脏病，14岁那年查出患有肺动脉高压，在成功率不到20%的情况下冒险做了手术。生性好强、对客户热情服务的雅楠在工作中认识了现在的老板，老板因为她而开了一家实力雄厚的设计公司。雅楠拖着病痛承受着各种压力，凭着坚强的意志和良好心态努力工作，公司的业绩蒸蒸日上。现在雅楠不依靠药物克服病痛，像健康人一样工作生活着。
罕见病因为患者人群稀少，药费昂贵。在世界许多国家（包括不发达国家）都有相关立法，对患者提供药费全免或大部分报销等福利，因我国目前尚未为罕见病立法，相关药费未列入医保，给患者和家属极为沉重的经济压力。田维就是因为无法承担高昂的药费而停药离世。
本片旨在唤起大家对罕见病的关注，对罕见病患者群体的关爱，期待我国的罕见病立法早日出台。
福娃、小鱼、雅楠，还有成百上千个罕见病患者，他们的故事跌宕起伏，她们的意志超出常人许多，她们与病魔斗争，乐观开朗争取自己权益的精神，将鼓舞着每一个中国人……
本片期待社会各界的关注。
联系人
李融:QQ 22569162
邮箱22569162@qq.com
手机13811424779
特发性肺动脉高压患者福娃——年仅28岁的北京女孩，原本是一家待遇不错的国企公司的骨干，因为自己的病情，被所在单位解雇。为了给自己挣药费，她仍然拖着病躯不断求职，又不断被解雇。这种罕见病目前无法根治，只能靠每月2000——20000元的昂贵药费来维持生命，患者表面上跟普通人无异，但实则体力极为虚弱，不能从事任何剧烈活动。
福娃承受着巨大的病痛压力并隐瞒病情，为的是能有份收入让自己勉强维持用药。她和病友们在网络上建立了“中国肺动脉高压同盟”，相互鼓励支持，也为罕见病的早日立法呼吁呐喊。他们在身体状况相对好转的时候，总是积极参与各种罕见病宣传、救治活动。小黄与母亲给全国人大写信，给温家宝总理写信，想尽一切办法来呼吁社会各界对罕见病的关注。
先天性心脏病患者小鱼，75年出生，是山东临沂一个颇有才气的女孩，她的国画细腻沉静，在纪念田维艺术展上，她为田维作的画像 “莲叶何田田”挂在展位上，曾经小鱼和田维希望能出一本诗画作品为肺动脉高压患者呼吁，现在她们却以这样的方式合作。小鱼于2009年成功手术后病情得到稳定，但身体仍然虚弱，不能外出工作，每月药费也在2000元左右，不离不弃的丈夫是中学教员，他们过着清贫却和睦的生活。小鱼用作画的方式，与死神争夺时间。
27岁的徐州女孩雅楠，是一位在上海的室内装饰公司营运副总裁。她患有先天性心脏病，14岁那年查出患有肺动脉高压，在成功率不到20%的情况下冒险做了手术。生性好强、对客户热情服务的雅楠在工作中认识了现在的老板，老板因为她而开了一家实力雄厚的设计公司。雅楠拖着病痛承受着各种压力，凭着坚强的意志和良好心态努力工作，公司的业绩蒸蒸日上。现在雅楠不依靠药物克服病痛，像健康人一样工作生活着。
罕见病因为患者人群稀少，药费昂贵。在世界许多国家（包括不发达国家）都有相关立法，对患者提供药费全免或大部分报销等福利，因我国目前尚未为罕见病立法，相关药费未列入医保，给患者和家属极为沉重的经济压力。田维就是因为无法承担高昂的药费而停药离世。
本片旨在唤起大家对罕见病的关注，对罕见病患者群体的关爱，期待我国的罕见病立法早日出台。
福娃、小鱼、雅楠，还有成百上千个罕见病患者，他们的故事跌宕起伏，她们的意志超出常人许多，她们与病魔斗争，乐观开朗争取自己权益的精神，将鼓舞着每一个中国人……
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