最好的告别

那时，我觉得拉扎罗夫的选择很糟糕，现在的我仍然这么认为。他的选择之所以糟糕，不是因为手术有那么多风险，而是因为，手术根本不可能给予他真正想要的东西：排便节制能力、体力，以及过去的生活方式。他冒着经受漫长而可怕的死亡的风险（这正是他最后的结局），追求的不过是一种幻想。

十多年以来，我第一次讲起拉扎罗夫先生的故事时，它对我内心冲击最大的不是他的决定之糟糕，而是我们所有人都刻意回避诚实地讨论他的选择。我们不难解释各种治疗方案的特定风险，但是，我们从来没有真正触及其疾病的真相。他的肿瘤医生、放疗医生、外科医生以及其他医生给他做了几个月的治疗，而他们都知道，这些治疗根本医不好他的病。关于他的情况的基本真相，以及我们的能力的最终局限，我们都未曾讨论过，更遑论在生命的最后阶段，什么对他来说是最重要的问题了。如果说他是在追求一种幻觉，那么，我们也同样如此。他住进了医院，扩散到全身的癌症导致他部分瘫痪，连恢复到几个星期前的生活状态的机会都完全不存在。但是，我们似乎没有能力承认这一点并帮助他去坦然面对。我们没有承认，没有给予安慰，也没有给予引导。我们提供给他另外一种治疗，告诉他也许会有某种非常好的效果。

人口学家把这种现象称为“岁数累积”，并设计了复杂的定量改变方法，以纠正人口普查中的年龄谎报情况。他们还注意到，在18世纪的美国和欧洲，谎话的方向发生了改变。今天，人们经常对人口普查员低报他们的年龄，而对过往人口普查的研究则揭示，曾经的人们高报他们的年龄——每个人都渴求老年人享有的尊荣。

寿命的延长改变了年轻人和老年人之间的关系。农耕时代，长寿的父母往往为奋斗中的年轻夫妻提供他们需要的家庭稳定、进取建议及经济庇护。像我爷爷那样的地主往往到死都紧紧抓住财产权，为了照顾父母而奉献一切的子孙则可望继承更多的家业，至少比离开父母的子孙分得更多。但是，一旦父母的寿命显著延长，父母和子女之间的摩擦就会加剧。对年轻人而言，传统的家庭制度不再是安全的来源，而是对控制权（对财产、财务，甚至其生活方式的最基本的决定）的争夺。

历史的发展轨迹非常清楚：一旦人们拥有告别传统生活方式的足够的资源和机会，他们就会义无反顾地拥抱新生活。

30岁的时候，脑是一个1400克的器官，颅骨刚好容纳得下；到我们70岁的时候，大脑灰质丢失使头颅空出了差不多2.5厘米的空间。所以像我祖父那样的老年人在头部受到撞击后，会很容易发生颅内出血——实际上，大脑在他们颅内晃动。最先萎缩的部分一般是额叶（掌管判断和计划）和海马体（组织记忆的场所）。于是，记忆力和收集、衡量各种想法（即多任务处理）的能力在中年时期达到顶峰，然后就逐渐下降。处理速度早在40岁之前就开始降低（所以数学家和物理学家通常在年轻时取得最大的成就）。到了85岁，工作记忆力和判断力受到严重损伤，40%的人都患有教科书所定义的老年失智（痴呆症）。

谈到16世纪晚期的生活时，蒙田写道：“死于老年是少见、异常、奇异的死法，远不如其他死法来得自然——这是最不可能的、最极端的一种死法。”现在，世界上多数地方人们的平均寿命已经超过了80岁，所以可以说，我们已经是怪物，我们的寿命远远超出了给定的时间。当我们研究衰老时，我们试图理解的并不是自然的过程，而是非自然的过程。

事实证明，遗传对于长寿的影响小得惊人。德国马克斯·普朗克人口研究所（MaxPlanck Institute for Demographic Research）的詹姆斯·沃佩尔（JamesVaupel）发现，相比于平均值，寿命长短只有3%取决于父母的寿数，而高矮则90%取决于父母的身高。即便是基因相同的双胞胎，寿命差异也很大：典型的差距在15岁以上。

虽然老年人口迅速增加，但1996年到2010年间，美国医学专业投入临床的合格老年病医生数量实际上下降了25%。申请参加成人初级保健医学培训项目的人数骤然减少，而申请整形外科和放射科的人数则突破了历史纪录。部分的原因是因为金钱——老年病医生和成人初级保健医生是医学领域中收入最低的；除此之外，无论我们承认与否，很多医生不愿意投身于照料老年人的行列。

她所面临的最严峻的威胁不是肺结节或者背部疼痛，而是跌倒。每年有35万美国人因为跌倒导致髋关节骨折。其中40%的人最终进了疗养院，20%的人再也不能行走。导致跌倒的三大主要危险因素是平衡能力差、服用超过4种处方药和肌肉乏力。没有这些风险因素的老年人一年有12%的机会跌倒，三个风险因素都占齐的老年人几乎100%会跌倒。

几年前，明尼苏达大学的研究者们找到了568位70岁以上的男士和女士。这些人都独居，而且都有慢性健康问题、新生疾病，以及认知上的变化，因此是失能的高危人群。征得他们的同意后，研究者随机安排一半的人看老年病医生和护士——一群致力于老年管理艺术和科学的人。其他人则看他们平常的医生，这些医生知晓他们的高危状态。18个月内，两组各有10%的病人离世。但是，看老年病医疗组的病人失能概率降低了1/4，患抑郁症的概率降低了50%，需要家庭保健服务的概率下降了40%。

我询问老年病学教授查德·博尔特怎样才能确保激增的老年人口拥有足够的老年病学医生。“没办法，”他说，“太晚了。”培养老年病学医生需要时间，而我们现在的医生太少了。美国每年有不到300名医生完成老年病学的培训，远远不足以代替退休的老年病学医生，更不用说满足未来10年的需要了。老年精神医生、护士和社工也同样稀缺，而供应情况也不乐观。除美国之外，其他国家的情况也没什么两样，很多国家的情况甚至更差。

正如菲利克斯对我说的：“老年是一系列连续不断的丧失。”在小说《每个人》（Everyman）中，作家菲利普·罗思（Philip Roth）说得更加苦涩：“老年不是一场战斗，而是一场屠杀。”

1980年5月18日早上8点40分，火山终于爆发了，其威力相当于一颗原子弹。巨量的岩浆流吞没了整个湖，埋葬了杜鲁门、他的猫和他的家。事后，他成了偶像——一个老头留在自己家里碰运气，在这种可能性似乎已经消失的年代，他按照自己的方式生活。附近的人们在屹立未倒的城市入口处为他立了纪念碑，还拍了一部由阿特·卡尼（Art Carney）主演的电视剧。（一战飞行员，鳏夫）

疗养院的创办从来不是为了帮助人们面对高龄的依赖问题，而是为了给医院腾床位。长期以来，这已经成为现代社会处理老年问题的模式。我们设计制度的目的几乎总是为了解决其他问题。正如一位学者所说，从老年人的角度描述疗养院的历史，“就跟从驴子的角度描述美国的西部开发一样；它们当然参与了这个过程，那些划时代的事件对驴子当然至关重要，但是，当时几乎没有人给予它们任何关心”。

威尔逊和她的丈夫坐在家里的餐桌边勾画新型的老年之家，也是有她妈妈渴望的那些特征的地方。然后，他们决定找人修建这种房子，试一下是否可行。他们找到了退休社区和建筑商，但没人感兴趣，他们的想法似乎不切实际、近乎荒诞。于是，夫妇二人决定自己兴建。

1943年，心理学家亚伯拉罕·马斯洛（Abraham Maslow）发表了他影响巨大的论文《人类动机论》（A Theory ofHuman Motivation），提出了著名的人类需求层次。这个理论经常被描述为一个金字塔。塔基是基本需求——生存的必需品（如食物、水、空气）和安全的必需品（如法律、秩序及稳定）。其上一个层次是爱的需求和归属感需求。再其上是成长的愿望——实现个人目标、掌握知识和技能、成就得到承认并获得奖励的机会。最上面一个层次的需求是马斯洛所谓的“自我实现”——通过追求道德理想和创造性本身而获得的自我完善。

如果马斯洛的需求层次是正确的，那么，缩小生活范围与人们追求最大限度的自我实现就是背道而驰的，你会认为随着年龄的增长，人们的快乐程度会降低。但是，卡斯滕森的研究发现，结果刚好相反。人们根本没有变得不开心，而是随着年岁增长，快乐程度提高。他们比年轻时更少焦虑、压抑和愤怒。的确，他们会经历困难，也常常体会到辛酸悲苦——积极情绪和消极情绪经常交织在一起。但是，总体而言，随着时间的推移，他们觉得在情绪方面，生活体验变得更令人满意、更加稳定了，即便年老缩小了他们的生活范围。

那是1974年，她21岁，家里有一个婴儿，而婚姻已进入离婚程序。她只有高中学历，没有人，尤其是她自己，会料到有一天她会成为一位杰出的科学家——斯坦福的教授。

那段经历促使她构想了一个假设：我们如何使用时间可能取决于我们觉得自己还有多少时间。当你年轻、身体健康的时候，你相信自己会长生不老，从不担心失去自己的任何能力，周围的一切都在提示你“一切皆有可能”。你愿意延迟享受，比方说，花几年的时间，为更明媚的未来获取技能和资源。你努力吸收更多的知识和更大的信息流，扩大自己的朋友圈和关系网，而不是和妈妈黏在一起。当未来以几十年计算（对人类而言这几乎就等于永远）的时候，你最想要的是马斯洛金字塔顶端的那些东西——成就、创造力以及“自我实现”的那些特质。但随着你的视野收缩，当你开始觉得未来是有限的、不确定的时候，你的关注点开始转向此时此地，放在了日常生活的愉悦和最亲近的人身上。卡斯滕森给她的假设起了一个玄妙的名字：社会情绪选择理论（socioemotionalselectivity theory）。

甚至连威尔逊自己公司的董事会，在发现有很多公司在采取不那么复杂、成本更低的策略后，也开始质疑她的标准和理念。她想在小城镇建小型建筑，因为在小城镇，除了疗养院，老人们无处可去；她也希望为靠医疗补助的低收入老人提供一些单元房。但是利润更高的方向是在大城市修大建筑，没有低收入客户，不提供高级服务。她创造辅助生活的本意是帮助像她妈妈杰茜那样的老人过上更好的生活，而且她也证明这是可以赚取利润的，但是她的董事会和华尔街渴望更高的利润。她虽努力抗争，但在2000年，她还是卸任了CEO，出售了她创建的公司的全部股份。

搬进去以后，他并不生谢莉的气。但是，谢莉可能倒觉得愤怒更容易对付。他只是闷闷不乐，对此，子女该怎么办？

威尔逊说，更令人沮丧也更重要的是，辅助生活机构不是为老年人修建的，而是为他们的子女修建的。实际上，决定老年人住哪里的是儿女，这从养老院的销售方式就看得出来。

“文化具有极大的惰性，”他说，“所以它是文化。它之所以能发挥作用，是因为它持久。文化会把创新扼杀在摇篮中。”

“自主的价值……在于它所产生的责任：自主使得我们每个人负责根据某种连贯的独特的个性感、信念感和兴趣，塑造自己的生活。它允许我们过自己的生活，而不是被生活所驱使，这样，我们每个人都能够在权利框架允许的范围内，成为他塑造的那个自己。”

2010年，麻省总医院一项里程碑式的研究提供了更加令人惊异的结果。研究人员随机让151位像萨拉那样的四期肺癌患者任选两种可能的治疗方法之一。一半人接受常规肿瘤治疗，另一半则在接受常规肿瘤治疗的同时也接受姑息治疗专家的访问。这些专家善于防止和解除病人的痛苦，无论病人是否生命垂危，见这些专家都有益无害。如果一个人患有严重的、复杂的疾病，那么，姑息治疗专家乐于帮忙。在研究中，专家们会同病人讨论情况恶化时，病人的目标和优先考虑事项是什么。结果，看姑息治疗专家的病人更早停止化疗，更早开始善终服务，在生命末期遭受的痛苦更少——并且寿命增加了1/4。也可以说，医学决定显著失败了，其失败程度已经到了不是帮病人面对死亡的主题，而是一味地给病人造成伤害。

63%的医生高估了病人的存活时间，只有17%的医生低估了病人的存活时间，平均过高估计达530%。医生越熟悉病人，出错的可能性就越大。

死亡是我们的敌人，但是这个敌人拥有优势力量，注定是最后的赢家。在一场无法获胜的战争中，你不会想要一个战斗到全军覆没的将军。你不会想要一个乔治·卡斯特（George Custer），你需要的是一个罗伯特·李（Robert Lee），一个既懂得怎样攻取能够赢得领土，也知道无法制胜时如何投降的人，一个明白如果全部所为就是苦战到底则会造成最大损失的人。

有研究揭示，与经济发展相适应，一个国家的医疗发展会经历三个阶段：第一个阶段，国家极度贫困，因为得不到专业诊断和治疗，大多数人在家中亡故。第二个阶段，随着国家经济发展，人民收入水平提高，更多的资源使得医疗得到更广泛的提供，患病的时候，人们求助于卫生保健系统。在生命行将结束的时候，他们往往在医院逝世，而不是在家中终了。第三个阶段，国家的收入攀升到最高的水平，即便罹患疾病，人们也有能力关心生命质量，居家离世的比例又增加了。

我们面对的是无法解决的问题，但是我们固执地相信，我们面对的问题并非不可处理。然而，除了下一次麻烦来袭时打911，除了把自己拱手交给医学解决问题的逻辑和趋势，我们还能怎么办？我们三个人加起来总共有120年的行医经验，但是这对我们仍然是一个谜。而结果对我们是一次教育。

“把今天过到最好、而不是为了未来牺牲现在”

人好像有两个不同的自我：体验的自我平等地忍受每时每刻的体验，而记忆的自我事后几乎把全部的判断权重放在两个时刻上，即最糟糕的时刻和最后的时刻。

对于医学工作者的任务究竟是什么，我们一直都搞错了。我们认为我们的工作是保证健康和生存，但是其实应该有更远大的目标——我们的工作是助人幸福。

恒河对于世界上最大的宗教之一可能是神圣的，但是对于身为医生的我来说，它更突出的地方在于它是世界上污染最严重的河流之一，而这部分是那些被扔进河里、未充分火化的尸体所致。当得知我得喝几口恒河水后，我预先在网上查了恒河的细菌计数，并预先服用了适当的抗生素。（即便如此，由于没考虑到寄生虫的问题，我还是感染了贾第虫。）

以我一个中国人的视角看，美国的医疗和养老状况令人艳羡。不过，作者写这本书可不是为了赞扬美国的成就，而是对美国医学界提出了严厉、深刻的批评——他认为美国医学界没有做好照顾临终患者和老年人的准备：医务人员对临终病人和老年人的心理需求、情感需求了解和关怀得不够，常常不关心治疗是不是符合病人的最大利益，即有意义地活着；他批评医生在明知治疗已经没有意义的时候，还在继续提供治疗方案，提供虚假希望，导致病人以非常不人道的方式死去，他认为这样的治疗很野蛮，是对病人的折磨。他描写的那些被过度、无效治疗折磨的病例是在“奢侈地遭罪”，读之令人不寒而栗。

作者对医患沟通方式的臧否对于时下中国紧张的医患关系应该有所启迪。他批评传统的“家长型”模式——医生拥有全部的权威，做治疗决定，病人是医生决定的被动接受者；他也反对“资讯型”模式——这是一种零售式的关系，医生负责提供信息，病人负责做决定，但病人常常很茫然，很难作出正确的决定；他推崇“解释型”医患关系——医生和病人共同做治疗决定，为此，医生要充分了解病人的治疗目标、生命愿望，然后努力帮助病人实现。

本书的英文书名Being Mortal，是把mortal being换了顺序。mortal being的意思是“凡人”——相对于神的存在。信徒认为，神在生命的意义上是永生不死的，在智慧、能力的意义上是全知全能、无限性的存在，而凡人则在生理意义上有生老病死，在认识、理解和能力上，是有限性的存在。being mortal直译就是“凡人有死”。

11.9 打卡《最好的告别》五星

一本关于临终关怀的书。作者是从印度移民美国的一名医生，父母也是医生，一家子加在一起从医时间超过120年。即便如此，在其父亲离世之前，还是经历了极其艰难的过程：伴随身体上的衰老，疾病死亡都是不可避免一步步接近的事实。作者及其家人面对的问题是用先进的医疗技术继续维持父亲的生命，同时也让其饱受反复侵袭的病痛折磨和药物的副作用，还是放弃治疗让父亲获得最后一段高质量的生活？又或者在这两者之间怎么样去找到一个相对的平衡点？即使家庭成员都有如此的专业背景，即使在全世界医疗水平最先进，医疗资源最丰富的美国，这些问题还是困扰着他们。

书中几个点的思考：

1.mortal being是凡人的意思——相对于神。神是永生不死的，有无限的生命，智慧，能力。而凡人是有限的。书中提到一点，你想要做的事情与你还能活多久有直接的关系：也许对于年轻的我们，更在意的是成长，但是人将死之际，更多的是想陪在家人身边或者再体验某个美好的过程。因为有限，所以有价值，因为有限，所以要选择出什么是对自己重要的事情。

2.美国在拥有全世界最优良的医疗资源的同时，也是全世界善终服务普及率最高的国家。所谓的善终服务只是让受到疾病困扰的老年人告别医院，在家里接受非常有限的医疗服务（多为止痛剂和一些辅助药物），好让其在生命最后的时间里面，跟家人在一起，相对体面的离世。在作者的故乡印度，很多老年人都是死在家里而不是医院，但是随着时代的进步，地球上越来越多的人会在医院死去，而这种看似返璞归真的善终服务我觉得并不是简单的殊途同归，只有在发展到了一定的层次之后，你的可选择项目才会增加，你才会有基本需求之外的反思，所以，一往无前，拥抱这个时代。

3.人真的太爱努力了，但很多时候并没有必要。面对一个被疾病纠缠的老人，医生致力于给出各种治疗方案，家属也不顾代价的想要抢救自己的亲人，但是这真的是最合适的吗？有时候我们为了免于自己的愧疚感，而下意识地做出的决定，对几方面来说都是一种伤害。我们需要直面的勇气，需要放弃的勇气，需要用理智去做出取舍，我们需要“实事求是”。

4.“把今天过到最好、而不是为了未来牺牲现在”