傻傻地走了9天，281公里，我们带来了怎样的改变？
9天，281公里。“罕行中国”第6年了。这次，我们来到江南水乡，走过苏州、嘉兴、杭州，和沿途的医院交流罕见病诊治信息。
我们自称“罕行者”。今
年的“罕行者”更多元了。
有“还在寻找人生方向”的工业设计师，逐渐“接纳自己”的NGO罕见病工作者，“重度植物爱好者”花艺师，还有特地从马来西亚飞过来的义工……
TA们来自不同的年龄、行业，也各自面临不同的障碍和处境。
这一路我们经历了什么？
徒步开始前，我们一起制定徒步期间的规则、注意事项，还共同学习如何预防性骚扰、轮椅的使用方法，以及人身和财产安全的措施。
前几天都是冒雨行走，我们依然体力充沛。在苏医一院和苏州市立医院，我们到相关科室科普了卡尔曼氏综合征、成骨不全症、多发性硬化症、硬皮病、骨纤维异样增殖症……几天下来，水泡来袭。
滚轮椅的手也不能幸免。不仅酸痛，手套都已经磨破。女生中还有忍着经痛前行的。加上路上无障碍特别差，各种绕道，没有无障碍洗手间。罕行者丁原特意一路背着坐便椅行走，就是为了路上可以无障碍地上厕所。
累的时候，迷茫和无力感在每个人的内心滋生。
但坚持走在路上，总会遇到让我们感觉“此行有价值”的人。
一位在嘉兴的医院确诊为多发性硬化症小哥哥，偶遇我们的活动后，就一直跟着我们，一起从嘉兴徒步到杭州，还请我们吃饭。
还有一位快递小哥，龙飞在等红绿灯时看到他，觉得他可能患有卡尔曼氏综合征，就向前搭讪：
“你像是低促病友……你有嗅觉吗？”
快递小哥愣住了。
他今年45岁，第二性征却没有发育。
在遇到我们之前，他对自己的疾病一点都不了解，还错误就医，现在才知道是可以治疗的。
一些医院对罕见病的重视也让人感到欣慰。在浙医二院，医生们带着罕行者参观了罕见病研究中心，他们也有长期和各种罕见病组织合作。
在浙医一院，医务社工的工作主要是预防病人因为生病而陷入困境，增强患者的生存和发展能力。
此行的终点站，我们设在了有温度、有知识、有态度的“丁香医生”。
我们和田太医，还有丁香园的朋友们，聊了很多关于如何更好、更高效地“科普”罕见病知识，让更多人能看见多元的罕见病群体。收获满满～
走在改变的路上
一直以来，“走在改变的路上”都是“罕行中国”的slogan。
这次杭州行，我们带来了怎样的改变？各自的感受如何？每个人都有属于自己的答案。
“有人说我们有勇无谋，可是如果没有这样一群罕见病人站出来发声，怎么可能的有理解和尊重，我觉得罕行是很柔软的改变。”
——罕行者敬义
“罕见病人少，看罕见病的医生更少！我要和罕行中国PK，去更多的医院，向更多的医生交流罕见病信息。”
——罕行者杨毛毛
“抱怨的，后悔的，无助的情绪谁都会有。但是罕行的意义就是真的有人看见了我们，有医生因此而知道了这样的病人，有病友在路上遇到我们，很微小，却很奇妙。”
——罕行者志富
“10天的陪伴，可爱的你们一路给我温暖和勇气！这是一个不舍的使命。”
——罕行者邢辰
“身体很诚实，最后一天在桥上那2公里的暴走，现在想起头皮都会发麻。”
——罕行者丁原
“罕见疾病普及以及给予更多治疗帮助的路任重道远，公益志愿者们的工作比想象中要难很多。”
——罕行者阿生
“短短的10天，我们只是做一件很小看起来又很傻并且不会立即甚至得不到回应的事，而我喜欢傻傻可爱又勇敢的人！”
——罕行者树上
是啊，我们曾经一起哭过笑过，也累过，痛过。
那些难忘的记忆已经刻进每个人的骨血中，也将陪伴我们找到自己最舒服的方式生活，积极地面对未来的一切。
无论罕行中国有没有带来改变，或是改变了谁。
那些美好的遇见，温暖的感动，那些生命的分享，看见的自我，都是罕行的意义，不是吗？
罕行的目的不是要改变些什么，而是我来过。
扫二维码支持罕行中国
参与此次罕行中国涉及的罕见病简介
卡尔曼氏综合征：是伴有嗅觉减退或缺失的低促性腺激素型性腺功能减退症。基因异常导致下丘脑促性腺激素释放激素不足，发病率约为1/8000。患者青春期无第二性征发育及配子生成障碍，少部分合并面中线缺陷、独肾或激素型骨质疏松，极少数伴有先心病、癫痫或智力不全。
成骨不全症：又称脆骨病，发病率是1/15000~1/20000是一种具有临床异质性的遗传性结缔组织病，全国有十万人以上，其特征为骨质脆弱、蓝巩膜、听力下降、关节松弛、肌无力、牙本质发育不全，l型胶原的异常是导致该病的直接原因。
骨纤维异样增殖症：是指骨的纤维组织的增生、变性，通过化生而形成的骨为幼稚的交织骨。又称骨纤维结构不良。好发部位主要在股骨和胫骨，其次在颌骨和肋骨。临床上可分为单发型、多发型和Albright综合征。主要表现是病骨区畸形肿胀，发生于面部者，表现两侧不对称，牙齿松动等。
多发性硬化症：是最常见的一种中枢神经脱髓鞘疾病。本病急性活动期中枢神经白质有多发性炎性脱髓鞘斑，陈旧病变则由于胶质纤维增生而形成钙化斑，以多发病灶、缓解、复发病程为特点，好发于视神经、脊髓和脑干，多发病于青、中年，女性较男性多见。简单来说就是自身免疫细胞攻击神经外皮（髓鞘），炎症消失后形成的瘢痕成为硬化。多发指时间多发（病情反复出现）和空间多发（中枢神经系统（大脑和脊髓）的的任何部位都有可能发生炎症。
硬皮病也称系统性硬化症：是一种以局限性或弥漫性的皮肤增厚和纤维化为特征，并可累及内脏器官的结缔组织病。主要表现为皮肤硬化，萎缩，可使患者毁容致残，可发生食管萎缩硬化，肺纤维化，肺动脉高压，肾危象等并发症且导致患者容貌异样。硬皮病患者女性明显多于男性，比例约为4:1，可发生于任何年龄。轻者毁容致残，重者威胁生命。
-TheEnd- 图片：新京报记者王嘉宁、罕行者
