同事都说我去支教了--广西安琪之家脑瘫康复中心之行

我如何知道这个地方的？

我是基督徒，大学教会里的哥哥姐姐FM夫妇结婚后，孩子出生后有先天疾病，目前的医学水平无法确诊是什么疾病，通过介绍，知道了广西安琪之家脑瘫康复中心，抱着试一试的心态，2017年11月全家来到广西给孩子做康复治疗。目前，他们已经决定要离开这里，因为他们的孩子并不是脑瘫，康复中心对他们的帮助有限。

左：我 右： FM夫妇 离开前在安琪之家宿舍合照

广西安琪之家是做什么的

http://cpangel.org.cn/--安琪之家官网 愿景是：脑瘫人士融入社会。

安琪之家康复教育活动中心（简称安琪之家）成立于2002年6月1日，在广西南宁市江南区民政局正式注册， 安琪之家是广西第一家致力于为脑瘫人士服务的社会公益慈善机构，是中国医疗康复协会的发起单位和理事单位，同时也是壹基金"海洋天堂"计划全国脑瘫网络枢纽机构。安琪之家属于NGO组织，机构日常经费的2/3来自社会各界爱心人士的捐赠，1/3来自学生的服务收费。

什么是脑瘫

小儿脑性瘫痪又称小儿大脑性瘫痪，俗称脑瘫。是指从出生后一个月内脑发育尚未成熟阶段，由于非进行性脑损伤所致的以姿势各运动功能障碍为主的综合征。是小儿时期常见的中枢神经障碍综合征，病变部位在脑，累及四肢，常伴有智力缺陷、癫痫、行为异常、精神障碍及视、听觉、语言障碍等症状。

每500个新生儿就可能有一个脑瘫患儿

这么高的患儿比例，为什么我们平时看不见

以我粗浅的人生经验，和在安琪的7天和人家交谈，我认为他们被隔离了，第一种隔离，是社会对他们的隔离：没有健全的无障碍设施，他们中大部分行动不便，一个台阶可能就挡住了他们出门的路。社会留给他们的空间太少，没有上学的机会，也很少就业的机会，即便残疾人工作企业可以免一部分税，也甚少有人愿意聘用他们；

第二种是他们家人及自己将自己隔离了，能把脑瘫孩子送到正常学校的家长和愿意接收他们的学校都很了不起，大部分家长因为经济愿意或者知识缺乏，脑瘫孩子都被圈在家里疗养，还有被遗弃，而身患脑瘫的孩子自己很多也不愿意主动融于正常人群。你愿意让你的孩子和患有脑瘫的孩子做朋友吗，别人的态度，使得患儿自己的心封闭了起来，很多家庭在一个孩子是脑瘫的情况下，会选择再生一个，那么有健康孩子的对比，和父母长年累月的额外照顾，使得家人他们也不满意，于是他们主动自己将自己隔离了。

安琪之家崇左校区到处可见的无障碍设施--图片来自安琪之家公益店

我在这里都做了什么 看到了什么

DAY1 7月22日 由前一个礼拜来看望FM夫妇的NANA同学带我在学校和学校附件逛了一圈，晚间见到了从外地回来的FM，我们一起叙旧，介绍安琪之家的情况

DAY2 -DAY6 从周一到周五，我几乎都在和大大班的孩子一起上课，吃饭，玩卡坦岛，晚间7-9点玩手机游戏。DAY7我返程

儿童发展中心有两个班级，大班和小班，孩子们的文化课情况非常不好，大班的文化课老师FM马上就要离开了，但是他们还没有形成良好的学习习惯，也没有学习动力，十分让人担忧。我从到哪里，一直到今天，断断续续在思考该如何帮助他们建立学习的动力，无奈身无法和他们在一起，无法有效的帮助，当然安琪之家也很缺钱，可以通过官网进行爱心捐款，我在那里时捐了1500块，我希望我能更多参与，不仅仅是捐钱。我期待甚至有一天可以打破隔离，这个社会有他们可以立足的地方，不是困在安琪这方小天地。但目前可行的似乎是他们能够学有所成，成为安琪的老师或者工作人员，这就是理想与现实的差距，甚至让他们好好学习也很难，父母对他们的错误期待和伤害，师资的缺乏，看不到的未来，青春期的躁动，都是他们不愿意努力的原因。

FM说，让人能够愿意努力的原因有两个：仇恨和爱，对社会的仇恨和恨上天不公，似乎没有激发他们的学习动力，而爱，这太难了。

安琪之家孤儿们 老师和学生们

安琪之家一直很缺老师和工作人员 所有的据说几乎都是FM说的哈哈

崇左校区分为两个部分：儿童发展中心和孤儿养护。崇左校区属于公建民营性质，这个校区的建筑是民政局建的，旁边是民政局管理的救济中心和养老院。

孤儿养护属于民政局管理，孤儿一共有8名，6个智障，1个地中海贫血女孩，一个全身胎记女孩已经被领养正在办手续。智障的孩子都不能生活自理，我去孤儿院的区域两次，抱了抱其中的几个孩子。6个智障孩子，有一个是甲肝携带者，一个有返祖，看着让我特别难过。无法形容那种难过，有3个阿姨24小时看护这些孩子，他们在物质上似乎还不算太差，稍微有点安慰。因为一次某个孩子吃从东西不会嚼碎噎住，从此他们的饭都是混合肉和青菜的粥，阿姨一勺一勺喂每一个孩子。

据说，我走后有美国的权威儿童医生来看望探访他们。

儿童发展中心一共6个老师，副院长，行政老师，康复老师，社工，两个文化课老师，其中一个是FM的妻子马上离开。

所有的正式教职工和做饭阿姨保安大爷中，只有副院长的其中一个孩子是脑瘫。壮族，基督徒。正院长我没见到，据说也是基督徒。

行政老师，是个大约40岁的男性，天主教徒，据说出生于富贵之家，90年代骑摩托车环游中国，认为上帝给他的财富是对他的奖赏，据说，突然就转变性格了，家产捐了不少给安琪，成为安琪这个校区唯一的行政老师，安琪所有行政的事情都是他在管理。

社工外号特工，从事这个行业6年。给孩子上社会实践课程，接待高中生做社会实践课，接洽志愿者等。

康复老师是专业的康复师，帮助孩子们进行肢体康复课程，还有两个实习老师，是长春大学特殊教育专业的学生，他们一个是弱视，一个是白化病加弱视，实习两周，一起帮助孩子们进行康复训练。

儿童发展中心大班有4个脑瘫的脑瘫孩子，年龄子啊14-16岁，我和他们相处的最多，所以对他们的描述最不客观。

这四个孩子智力都没有问题，都是肢体不受大脑控制，僵硬，伴有斜视，但是文化水平只有小学2-5年级水平，正常这么大的孩子应该上初中二年假以上了。介绍下他们;

14岁才来安琪上学的女孩，之前家附近的学校不接受她，她可以使用助行器行走，目前是小学2年级不及格水平，性格很不错，像正常16岁的女孩子，谈话思路清晰有逻辑。右手不灵活。理想是做设计师，期待有人教她画画

一个男孩坐轮椅上到小学6年级在家休学一年，家中3子的老小，今年7月来了安琪，考试成绩小学三年级不及格，因为在正常学校上过学，有自己一套丛林法则，经常漏出暗中观察的表情，是说话最流利的孩子，但是会谦让别人，让其他孩子把话说完，最有希望正常升学的孩子。不喜欢康复课，是大班下肢能力最差的，手是最灵活的。

一个男孩，行走正常，父亲非常重视教育，是中专的政治老师，这是最被老师认可的家长，说话无法控制表情，说话慢，流口水的非常严重，喜欢看书，喜欢分享刚学习的东西，丢三落四，很崇拜自己爸爸，希望能让他满意而努力学习，但是不得其法；

还有理发店家的小儿子，坐室内木轮椅，零花钱最多，喜欢奶茶，短暂记忆能力不错，数学逻辑理解能力较差，但是理解了就能记住。最有行动力，坚持每天自己上一层楼梯，我走之前，他能自己扶栏杆站起来，他是适合做班长那样的孩子。

位置

安琪之家的孩子们未来在哪里

有一些康复情况比较好的，去工厂工作了，毕竟可以免税

安琪之家成立这么多年，有很多成年的脑瘫人士，继续在安琪进行技能学习，淘宝店里有他们的手工作品，但销量不佳

成年脑瘫人士在做什么

据说，台湾的一个脑瘫博士，来南宁做过分享，他父母是小学初中老师，于是能顺利在父母执教的学校初中毕业，高中不让他念，就写信给市长，然后给他一个村官类似的工作，他不满意，参加大学入学考试，后来去美国读博士，，，

成功的案例是少数，无论是正常人还是脑瘫人士。

你看，我说起他们，仍然拿正常人这个词做比较，到底是什么不正常。

关于我

我这两年单身独居的日子过得久了，常常生出来，人生不值得的感慨，尽管我是基督徒，知道上帝爱我，天堂将来有美好的图景，可是现在的日子常常忘记了方向，我大学毕业前，期待的理想生活在哪里。毕业4年，越来越浑浑噩噩，，甚至差点想死，经历过车祸，以为自己想事情会更通透，可人生仍然乱七八糟，买了一套升值了80%的学区房是唯一值得夸口的，家就公司门口是同事艳羡的，其他的呢，买包快乐吗？我不快乐。

我想为安琪之家做点什么，从我7月21日出发那天开始。