遗传病｜我是不是一辈子都要被困在自卑里

来自: Radish
2023-07-30 20:41:54 浙江

如题，我去年因为奶奶住院发现了她住院单上的报告写着“多囊肝多囊肾”，好奇搜了一下发现这个遗传病的遗传几率高达50%。这个病会导致肾肝自发性的长囊肿，到后期就会丧失其功能，最后变成尿毒症以及引起各类并发症。

随后就发现我爸也遗传到了，自那之后我整个陷入了巨大的焦虑与不安，上半年鼓起勇气去做了基因检测，成功把自己钉在了墙上。

目前这个病好像把我的生活变成了围城，我一天24h只要醒着，我的脑子就会不由自主的联想到这个病，然后就开始焦虑我要怎么办。也很难过为什么就是我得这个病，我未来是不是也会需要接受透析，我之后的日子会不会很难过。我以后考公之路也有了个炸弹，（目前我还没有发病，普通体检显示我正常。但是不确定什么时候我就会开始发病）。

虽然对婚姻目前没有想法，但是这个遗传病大概会成为最大的问题，我能不能找到一个不介意的对象，能不能接受一起做试管，我自己又愿不愿意冒着风险做试管。

真的很希望大家能给我一些建议，有没有办法让我快点跳出这个围城，以及目前有买保险的想法，但是很多保险都把先天性遗传病排在了保单外面，不知道该怎么办。

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孤陋寡闻 2023-07-31 20:45:09 湖南

感觉可以多了解疾病的情况。平时注意运动，饮食。每隔一段时间去做检查，看身体情况。学会放松，调节心态。这样应该会好很多。不知道行不行？

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小A 2023-07-31 21:14:19 上海

能够理解你的心情，事已至此，积极预防吧。

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Radish 楼主 2023-07-31 22:22:51 浙江

感觉可以多了解疾病的情况。平时注意运动，饮食。每隔一段时间去做检查，看身体情况。学会放感觉可以多了解疾病的情况。平时注意运动，饮食。每隔一段时间去做检查，看身体情况。学会放松，调节心态。这样应该会好很多。不知道行不行？ ... 孤陋寡闻

很感谢您的回复，自从知道这个病开始就疯狂在搜索疾病相关的信息。也有在运动，饮食也有在注意少盐少糖。主要还是心态调整不过来，不过这个真的很难短期有改变，我只能尽自己的努力去对抗了。

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boyaziq 2023-08-01 10:43:25 美国

我跟你有相似经历，目前已经走出来了，以正常心态和疾病共处。我想向你推荐一下《存在主义与心理治疗》这本书，它对我帮助挺大的。

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有就是无 2023-08-01 10:46:33 广东

没事儿的，大家的终点不都一样吗？眼里都是你的人不会在意这个的。

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Radish 楼主 2023-08-01 11:03:20 浙江

我跟你有相似经历，目前已经走出来了，以正常心态和疾病共处。我想向你推荐一下《存在主义与心理我跟你有相似经历，目前已经走出来了，以正常心态和疾病共处。我想向你推荐一下《存在主义与心理治疗》这本书，它对我帮助挺大的。 ... boyaziq

好的是欧文亚隆写的吗？我准备购买

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boyaziq 2023-08-01 12:22:55 美国

好的是欧文亚隆写的吗？我准备购买好的是欧文亚隆写的吗？我准备购买 Radish

是的

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雨 2024-02-20 06:14:18 广东

我也同样有遗传病，目前没影响，老年后可能变严重。已经做好一直单身的准备了。我觉得我们要想的，只是我们的人生路线和普通人不一样了，一起加油面对吧。多运动，锻炼身体，健康饮食，提前退休。

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Radish 楼主 2024-02-20 07:49:59 浙江

我也同样有遗传病，目前没影响，老年后可能变严重。已经做好一直单身的准备了。我觉得我们要想我也同样有遗传病，目前没影响，老年后可能变严重。已经做好一直单身的准备了。我觉得我们要想的，只是我们的人生路线和普通人不一样了，一起加油面对吧。多运动，锻炼身体，健康饮食，提前退休。 ... 雨

好的！！祝你早上好呀

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雨 2024-02-20 09:56:12 广东

好的！！祝你早上好呀好的！！祝你早上好呀 Radish

加油加油，把心思转移到更有意义的事情上，这时候更多的是要学会自己爱自己～

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hi.web4生财福 (HI.WEB4生成财福) 2024-02-20 12:26:52 北京

1买保险。 2心理建设 2a高血压也是遗传的，因为血管都会老化。换句话说医s在要挟，让他们铁饭碗。。。 2b科技进步，发现的多了，但病理还是不清的。 2c更重要的是，您要发现“好的，遗传的更多”，如您出生时，爷爷奶奶父母都爱您，给您支持。父母有短板，还委托学校帮助您的成长。。。

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Radish 楼主 2024-02-20 13:24:04 浙江

1买保险。 2心理建设 2a高血压也是遗传的，因为血管都会老化。换句话说医s在要挟，让他们铁饭碗 1买保险。 2心理建设 2a高血压也是遗传的，因为血管都会老化。换句话说医s在要挟，让他们铁饭碗。。。 2b科技进步，发现的多了，但病理还是不清的。 2c更重要的是，您要发现“好的，遗传的更多”，如您出生时，爷爷奶奶父母都爱您，给您支持。父母有短板，还委托学校帮助您的成长。。。 ... hi.web4生财福

保险的话很遗憾，我这个疾病是拒保的。

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momo 2024-02-20 13:24:54 北京

保重身体的前提下及时行乐，把人生里想做的事情尽情做，不留遗憾。到老了生活质量如果太差我会选择把自己嘎了。痛痛快快的活，清清爽爽的去。

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坐看云起时 2024-02-20 13:24:56 上海

好好过每一天。没啥好自卑。人人都有病

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momo 2024-02-28 11:11:06 广东

宝宝我和你一样昨天发现了

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