抗癌日记1——食管癌
12月25日,我爸从外地回来了,还是拉黑我的状态,但是我还是给他联系了医院。
12月26日,入院住院,主诉是20天吞咽困难,所以住的是耳鼻喉科。因为比较乐观,觉得就是个囊肿。乐观的原因是,除了今年没体检,往年体检都很正常,且我奶94岁高龄还在家独居自己做饭。
12月27日,喉管检查完结,有点不好的感觉,说第二天会下胃镜检查
12月28日,下胃镜检查,实际上没下去,因为喉管肿瘤太大。营养科主任来了,当时就建议下鼻饲,我马上同意,但是下午去试了,说肿瘤太大,无法下下去管子。
此处说我第一个教训!胃镜大夫非常重要!这个大夫应该是个新手,下胃镜切组织喉管切1个,食管切三个,只有食管一个检测到一点肿瘤标记物,还无法确诊!出结果的时候,已经是31日了,相当于白等了3天!
所以如果病患已经吞咽困难,只能喝流食了,开了胃镜的单子,一定要要求必须专家或者科室主任来做这个胃镜,且当时就要要求下鼻饲管子!!!非常重要,非常重要,非常重要!
12月29日,医生休假,还是在各种输液,来了很多朋友看望他开导他,输了几天营养液,状态好多了,我闺蜜给他带了一个搅拌机,当天下午就用牛奶+酸奶+香蕉+蛋白粉给他打了糊糊,他喝了200ML.
12月30日,我上班,没去。
12月31日, 一个书法家朋友去了,给我爸送了一幅字,我爸也很喜欢这个人,觉得别人洒脱,人好! 下午早下班,过去等结果,结果告诉我结果不明显,又排了增强CT,这个结果显示肯定是肿瘤,没有发生转移。我闺蜜又来开导他了~
此时我已经开始质疑这个主治医生的水平了!对于结果,一直不详,一直输的液体也让我心存疑惑,一个糖尿病患者,每天开四瓶葡萄糖,让我很不安。但是因为没有转移,我感觉不幸中的万幸。
2025年1月1日 在家煮了鸽子汤,打了迷糊给他吃,米糊是用南瓜+小米+红皮花生,当时没下管子这2样他吃了都非常好,尤其是米糊有南瓜就很香,20多天没好好吃饭的人,就一下感觉吃到了美味。 当天,老头自己感觉不舒服,所以拒绝了2瓶葡萄糖输液,并在早上自己跟医生吵了一架,直接说医生水平不行,让他反复检查。下午我给医生请假让他回家洗漱了。
1月2日,早上送老头去医院,没找医生,去找了肿瘤科大夫,问能不能下食管,肿瘤科大夫告诉我说,可以用小孩的细管下去,然后让大夫看了已经做的检查,大夫说在中段,应该可以手术。于是马上找胸外医生,胸外医生也说是看着可以,建议做超声胃镜。此时我爸已经在胃镜门口等待进去再次病理切片了。于是马上跑去,找护士说明情况,给主治医生打电话要求他把普通胃镜改为超声胃镜,然后要求做切片的时候顺便插小孩的管子让我们可以鼻饲。然后叮嘱这次切片一定要切好,可以切大一点顺便做一下免疫组化。
当天下午胃镜的结果出来了!不得不说,之所以能成为主任,那是因为技术确实是有壁垒的!胃镜检查单,详尽细致!非常好,管子也成功插进去了。
当天晚上回家问我妈,说是一天吃了五次饭,稀糊糊每次打200ML进去,护士说2小时进食一次~
其实到现在,比较明确的是,原位癌,中断,大概率可以手术,就等再次的病理报告,听一下医生看她说是几期了!
晚上实在是没忍住,和医生BATTLE了一下




1月3日,今日没去医院,也不打算去了。但是还是复盘了一下这一周发生的事情。
我觉得特别值得注意的事项是,如果家人也已经肿瘤大到无法进食了,一旦就医
1、胃镜一定要请专家做!
2、胃镜前要和医生沟通,一但不能快速手术,请直接插管子给鼻饲
3、不要过分的信任你的主治医生,当已经基本明确是肿瘤的时候,一定要自己找肿瘤医生,甚至知道有手术可能时候,找一下胸外医生都咨询一下,多方综合意见非常重要!
4、在我查阅很多资料以后,也是非常明确一点,营养非常重要,因此在不能做任何治疗的时候,首先考虑的就应该是补营养! 补营养! 补营养! 想尽一切办法补营养。
5、另外,我还查询了西安市这个病可以看的医院,得出的结论是,早期食道癌西京医院的消化内科权威,全国排名前10,如果不选择手术方案,这个医院这个科室。如果选择手术,唐都的胸外最棒!为啥都查了,我想说,不一定手术是最好的选择,术后并发症风险同样大,术后患者的生活质量是会下降的!所以还是多找专家看!唐都和西京都有特需门诊,比普通号好挂一些,200一个号,如果条件允许,还是可以尝试一下的!医学有壁垒,靠自己看书,可能不能完全理解,去找专家了解实际情况,会更科学,去前在本子上准备好问题,以防慌乱忘记了!
然后,其实,作为子女,只能说尽力去治疗了,经济解决80%的问题感谢我老公支持;有亲朋好友帮助,心情和压力都会好很多~感谢从查出来病倒现在,虽然只有短暂一周,我能平静的接受,还能正常上班,离不开一直陪着我的2个姐妹,一个在医院帮我找了大量关系,一个到处帮我找专家,并且作为一个看护过ICU病人家属大老远已经跑2次给我爸也做了疏导,送了我爸搅拌机,还现场教学如何打营养粥。
最后呢,我面对焦虑的时候,第一件事就是学习,去年刚巧读过《重病之王——癌症转》,所以对癌症我有一个基本认知,并没有很绝望,癌症可以与人长期共存,我觉得这是基本应该知道的,所以不要惧怕,就能稳住心神。面对未知人都会恐惧,如果有基本知识面,恐惧和焦虑会好,至少方向不迷惑,心是定的!
上周六下单4本书,其中2本已经看完,推荐《癌细胞害怕我们这样吃》,这本可以作为工具书,日常营养补充可以看这一本。
《癌症后这样吃,我多活了14年》这本打算告诉我爸病情以后让他看这个,日本人写书的典型特点是,浅显且啰嗦,适合老年人,给他一些信心吧,这个作者都转移了还是晚期,靠健康的饮食和锻炼多活那么久,确实很鼓舞人心。
我想是时候也要教会孩子面对和亲人分离,昨天下班回家很累,有点不开心,小妞抱着我说她也不开心,问我为啥不开心,我说如果外公治不好,我就没有爸爸了,她马上要来安抚我。