一年之前的Dobbs vs. Jackson相关

原文：To track or not to track? How digital period tracking may change in a post-Dobbs world

翻译使用ChatGPT August 3 Version, accessed Sep 10, 2023. （post-Dobbs居然給翻译成杜布斯后世界了……懒得改了）

追踪还是不追踪？数字化月经追踪在杜布斯后世界可能如何改变

2022年6月，美国最高法院（SCOTUS）发布了杜布斯诉杰克逊妇女健康组织（Dobbs v. Jackson Women’s Health Organization）的裁决，废除了堕胎的宪法权利，推翻了罗伊诉韦德（Roe v. Wade）的前例。该裁决为全国各州立法刑事化堕胎医疗开启了大门，严重影响了美国境内妇女和生育人士的护理和健康平等。

杜布斯后刑事化堕胎医疗法可能对数字化健康信息讨论或追踪健康的消费者产生严重影响。最近的一个例子是，内布拉斯加州一家已经在怀孕20周后禁止堕胎的州，传唤并获准查看了一名母亲和她17岁女儿之间的Facebook消息，以作为控告他们从事刑事堕胎的证据。

生殖专家特别担心使用数字化健康工具，如应用程序、可穿戴设备或数字日志来追踪月经和生育的个体，这些行为在俚语中被称为“月经追踪”。这些数据可能会暗示怀孕，并且可能与其他数据来源（如位置数据、医疗索赔数据、带薪休假日志）结合使用，以推断一个人是否目前正在寻求堕胎医疗护理。无论是被执法机构传唤还是被数据经纪人转交给当局，这些数字记录都可能使消费者陷入可能严重的法律或刑事境地。

每年，Rock Health对近8000名成年人进行调查，了解他们的数字化健康行为，包括用于追踪月经和生育的数字追踪器的使用情况。在本文中，我们回顾了我们2021年的消费者采纳调查数据，以建立在杜布斯决定之前美国消费者的数字化月经追踪行为的基线，并探讨以下问题：

1. 个人如何以及在何种程度上在美国各地数字化追踪他们的月经？
2. 杜布斯决定之后，数字化月经追踪可能如何改变？
3. 数字化健康创始人、投资者和企业领袖如何在这一时刻审查他们对健康数据管理，特别是生殖健康数据管理的方法？

虽然我们目前还没有确切的答案来预测消费者的数字化月经追踪行为可能会如何改变，但我们希望这篇文章可以为那些收集和处理敏感健康数据的人提供一些观点和引发问题的启发。当然，我们将在即将发布的2022年消费者采纳调查数据中继续关注消费者行为的变化。

调查方法 自2015年以来，Rock Health每年都对美国成年人进行调查，以追踪数字化健康技术的消费者采纳情况。Rock Health的2021数字健康消费者采纳调查（以下简称“调查”）于2021年8月完成，采用了与美国人口普查匹配的7,980名成年人样本。

在7,980名总受访者中，有4,098名受访者报告目前正在经历或曾经经历月经周期。为了了解当前月经周期的成年人的行为，本文分析了18至54岁之间的受访者，因为美国的平均月经周期停止年龄为51岁。这个年龄段的月经受访者（以下简称“月经受访者”）包括3,054名受访者，接近调查中目前仍在经历月经周期的受访者人数。

在2021年，谁在数字上追踪了他们的月经？ 在2021年，有878名受访者（月经受访者的29%）报告使用至少一种数字产品或解决方案来追踪他们的月经和/或生育，我们在本文中称之为“月经追踪”。在这878名受访者中，36%报告使用可穿戴设备或连接设备，58%报告使用移动应用程序，26%报告使用数字日志。

我们还分析了特定人口群体的月经追踪率，以了解哪些月经受访者使用数字月经追踪最多（和最少）。以下是我们的发现：

• 年龄：在我们的2021年调查中，年轻的月经受访者报告使用数字月经追踪解决方案的比例高于年龄较大的受访者。18-24岁的月经受访者中，42%使用数字手段追踪月经，而25-34岁的受访者中有33%，35-44岁的受访者中有26%，45-55岁的受访者中有16%。
• 性别认同：在调查的月经受访者中，有79%认为自己是女性，其中30%的女性月经受访者报告使用数字方式追踪月经。值得注意的是，19%的月经受访者认为自己是男性，其中24%报告使用数字方式追踪月经。对于那些不认为自己是女性但在出生时被赋予女性性别（AFAB）的月经受访者来说，月经追踪可以帮助他们预测月经引发的性别焦虑的模式（当一个人因出生时赋予的性别与他们的性别认同不符而感到痛苦），或者监测性别肯定的激素疗法（GHT）的效果。
• 种族和/或族裔：不同种族和族裔的受访者在数字化月经追踪率上相对类似。38%的西班牙裔或拉丁裔月经受访者，35%的亚洲月经受访者，以及30%的黑人月经受访者报告使用数字方式追踪月经。仅报告白人的月经受访者中，有27%报告数字方式追踪月经，而美国印第安人或阿拉斯加原住民受访者中有25%报告数字方式追踪月经。
• 家庭收入：总体而言，报告数字方式追踪月经的月经受访者比例在各个家庭收入范围内都在24-33%之间。值得注意的是，家庭收入低于25000美元的月经受访者中，有24%报告数字方式追踪月经，这可能与数字设备拥有和连接的财务成本有关。
• 城乡差异：在报告数字追踪月经或生育的月经受访者中，农村受访者报告率最低：32%的郊区受访者，28%的城市受访者，以及23%的农村受访者报告数字月经追踪。
• 保险覆盖：报告数字方式追踪月经的月经受访者在不同保险覆盖类型之间的比例相似，尽管私人保险被保险受访者报告数字方式追踪月经的比例最高。在调查的月经受访者中，数字月经追踪率为：通过州级ACA交流购买保险的受访者中有26%，通过医疗补助购买保险的受访者中有27%，通过雇主或直接从健康计划购买保险的受访者中有31%。

2022年及以后，数字月经追踪模式可能会如何改变？ 鉴于杜布斯，使用月经追踪应用程序的消费者可能会陷入两难境地。虽然数字健康工具可以帮助消费者防止意外怀孕，但如果遇到挑战并寻求堕胎医疗护理，这些工具生成的数据可能会被用来对付他们。

因此，很难预测在2022年下半年以及以后，消费者的数字化月经追踪行为会如何改变。尽管一些消费者已经选择在杜布斯后删除数字月经追踪器，但某些月经追踪应用程序报告下载量大幅增加（尽管在某些情况下，这可能与消费者在不同数字产品之间切换有关）。还有可能许多月经周期仍在进行的个体可能不了解（或目前不关心）数字化月经追踪风险的变化，因此不会调整他们的行为。

除了关注数字月经追踪的广泛变化外，我们将密切关注数字追踪行为在不同年龄、性别、种族/族裔、农村地区、收入范围和保险状况的受访者之间的变化。我们特别关注数字追踪行为可能如何因受访者所居住的州而异。对于生活在杜布斯决定后已经合法限制或有风险合法限制堕胎医疗护理的州的月经受访者来说，数字化月经追踪的承诺（如家庭计划支持）和风险都增加了，因为相关健康数据可能用于未来的民事或刑事起诉。

我们根据生殖权利中心和华盛顿特区美国民权联盟的研究，将美国各州和华盛顿特区分为三组：（1）保护堕胎医疗护理的州，（2）堕胎医疗护理有被法律限制风险的州，（3）杜布斯决定后已经法律限制或完全禁止堕胎医疗护理的州。根据2021年调查数据，我们确定，在杜布斯决定之前，生活在目前被分类为“受保护”州的月经受访者中，有30%报告数字方式追踪月经；生活在堕胎医疗护理现在有法律限制风险的州的月经受访者中，有29%报告数字方式追踪月经；而生活在堕胎医疗护理现在已被法律限制或完全禁止的州的月经受访者中，有25%报告数字方式追踪月经。

在2022年及以后，我们可能会看到在已经法律限制或有法律限制风险的州，数字月经追踪行为可能会减少，因为在这些司法管辖区，与生殖健康数据相关的风险加剧。这可能会进一步加剧全国各地的数字健康平等差距，因为受影响的社区对使用数字工具的舒适程度减少，他们在数字健康解决方案的推进（例如，在消费者研究或AI培训数据集中的代表性）中的代表性减少。

创始人、投资者和企业医疗领导者的见解 月经追踪领域的数字健康初创公司已经感受到并响应了杜布斯对消费者行为的影响。流行的月经追踪应用程序Clue，总部位于欧洲，在声明其应用程序数据受欧洲数据隐私法保护且不能被美国传唤后，看到了应用程序下载量增加了2200%。月经追踪应用程序Flo推出了“匿名模式”，允许个人在不披露任何个人身份信息的情况下使用该应用程序。

鉴于杜布斯可能为健康监测建立危险先例，数据隐私和安全可能会成为消费者的优先考虑因素，影响数字健康产品和解决方案在治疗领域的使用。对于那些构建、管理或分发数据追踪数字工具的医疗领导者来说，现在是探索隐私和安全增强措施的时候，包括端到端加密、大规模处理数据的去识别、边缘计算、本地差分隐私和隐私设计。明智的投资者正在与其投资组合团队就数据隐私和保护改进路线图进行核查，特别是在安全数字健康解决方案尚未成熟或迫切需要的治疗领域。

我们鼓励企业医疗领导者考虑以下问题——我们预计随着健康数据、护理交付和覆盖以及数字创新的交织，这些问题将越来越引起关注。 对于提供者组织的领导者：

• 数据跟踪的担忧可能如何影响患者愿意参加数字生物标志追踪或远程监控项目，或通过远程医疗与提供者互动，特别是在敏感领域，如妇产科护理？
• 如果我们的组织在跨州提供虚拟护理，那么根据他们所居住的州，患者对数字互动的舒适度和安全性可能会发生怎样的变化？ 对于员工福利经理和健康计划领导者：
• 当前启用数字化福利（例如虚拟员工辅助计划（EAP）咨询、虚拟约会、可穿戴健康追踪器计划）是否会使我们的员工或成员面临敏感数据泄露或其数据被传唤的风险？
• 我们的数字健康福利提供（我们自己的和供应商的）是否具有增强的数据隐私和安全功能？可以实施哪些筛选措施和基准来确保我们的解决方案遵循最佳实践？ 对于生命科学和研究领导者：
• 如果临床试验涉及健康数据跟踪（包括但不限于月经追踪），那么患者参与研究的意愿可能会如何改变？
• 需要哪些设备更新和患者教育工具，以确保高质量的数据收集，平衡参与者数据保护？
• 如果由于隐私和安全担忧，某些社区减少或停止数据收集，研究数据将如何倾斜？哪些患者群体有可能在人口健康研究和临床试验中成为数据代表性不足的风险？ 对于医疗设备制造商和消费者技术公司的领导者：
• 为支持数据隐私和消费者控制，需要哪些产品功能？这些控制是否会默认添加，还是可以选择加入或退出？ 未来改变消费者月经追踪行为的杜布斯决定将继续产生深远的影响，特别是在数字化健康信息的处理和保护方面。企业和创始人应密切关注这一领域的变化，并采取措施确保他们的产品和解决方案具备高水平的数据隐私和安全保护。同时，政策制定者和法律实施机构也需要考虑如何平衡刑事调查和数据隐私之间的关系，以确保个体的权利得到充分保护。