战“狼”日记
系统性红斑狼疮患者自述 2023年9月15日 星期五 晴 系统性红斑狼疮,一听名字有点狰狞,属于自身免疫系统紊乱导致,自身免疫系统分不清敌我,把自己的五脏六腑也攻击了,最开始攻击的是自己的肾脏。 像我刚开始就是双手,眼睑浮肿,手指关节疼痛,双手没力气,拿握东西都费劲,而且整个人也特别容易累,平时给人的感觉也是蔫不拉几,没有元气。脸上手掌上有红斑。 经过近两个月和它的相处,药物的治疗让我的病情得到了基本的控制,“不死的癌症”其实也没有那么可怕。 而且,我领悟到最好的战略是忽略它的存在,战术上却要重视基础药物治疗,注意饮食和休息,保持愉悦的心情。 有时候一觉起来,精神饱满,浑身轻松的时候,我都觉得自己是不是误诊为系统性红斑狼疮,因为我的状态和之前没有什么差别。 我吃激素的量比较少,甲氨蝶呤每周四粒,糖皮质激素从刚开始6粒,每周减一粒,这周5粒,下周就四粒,我还没有满月脸,水牛背,体重之前是100斤,现在不但没有增加,还减了3斤。 按照医生每月复查的建议,十一国庆节过后会去医院复查一次,如果各项指标都在好转,就继续吃药,但是如果指标不好,甚至更差,我就会考虑打生物制剂来控制。 这段时间准备工商管理中级经济师考试,会比平时辛苦些,等11月份考完就可以稍微放松下。 再加上写日记也给我添了不少烦恼,我属于脑子里有东西,如果不写出来就睡不着类型,今天凌晨四点多被尿憋醒,上了厕所,顺便就煮了杂粮粥,蒸了红薯当今天的早餐。 回想着晚上做的奇奇怪怪的梦,怎么就想到了公寓的翠菊,然后就睡不着了,思绪、文字如井喷般涌出来,没办法,那就赶紧起来写吧,写出来就可以睡觉了。《我们不一样》就是这样写出来的。 就像现在是午休时间,我还在手机上码字,不写完就没办法午休一样。这让我很是苦恼。 好好休息一下吧,系统性红斑狼疮是个慢性病,需要长期治疗,复查,再治疗的过程,我的抗“狼”日记也会一直更新,愿自己越来越好,愿“狼”友们越来越好!
