9·21 世界阿尔茨海默病日: 用爱唤醒记忆中遗失的美好

阿尔茨海默病是多发生于老年及老年前期的一种中枢神经退行性病变,被称为“温柔的绝症”,这种病人的脑海中就像有一块橡皮擦一样,随着时间的行进,不断擦拭脑海中的记忆,让病人逐渐忘却周围的世界,进而丧失基本的生活能力并伴有一些精神症状和行为障碍,病程可达十年左右,最终多因并发症去世。

根据《2018年世界阿尔茨海默病报告》称,全球约有5000万人罹患阿尔茨海默病,并且,平均每3秒钟就新增一位患者。我国阿尔茨海默病患者的数量不仅位居世界第一,增速也为全球最快。距世界上第一例阿尔茨海默病病例被确诊,已过去了100多年,但迄今为止,对于这种病依旧没有任何一种特效药。它,只可以延缓,还不能治愈。所以科学的照料是延缓阿尔茨海默病的主要方式,这种照料要比其他病症需要照顾人付出更多的耐心、精力,所以这对照料人来说是极大的挑战。
大家照顾老年病人时,经常说他有时候像个“老小孩”,意思是老人的脾性就像小孩一样,需要耐心哄、细心教,但照顾阿尔茨海默病病人和照顾小孩又有很大很大的不同。当我们照顾一个孩子时,我们能看到孩子认识越来越多的东西,学会越来越多的技能,和我们沟通得越来越通畅;但照顾阿尔茨海默病病人的过程恰恰完全相反:他渐渐对周围的世界失去了认知,逐渐失去记忆、技能,甚至也不认识至亲至爱,这更像是一个“退化”的过程,从一个健康的成年人渐渐退化成一个事事需要别人照顾的“小婴儿”。这和养育小孩的心境完全不同,养育小孩是一个逐渐看到希望的过程,而照顾阿尔茨海默病病人却会经历时间漫长的沮丧和无助……所以,一个家庭中如果有一位阿尔茨海默病的病人,对于家庭成员来讲是一件比较艰难的事。

绘本《太爷爷调工作》就是一个发生在阿尔茨海默病病人家庭中的故事。

太爷爷在他88岁生日的时候他不切蛋糕也不笑,和大家说人事科科长找他谈话,要给他调到图书馆工作,这句话说得大家不知所以、面面相觑。大家伙儿一合计,决定第二天给太爷爷做个体检,爸爸告诉太爷爷这是新单位入职之前的体检。

医院诊断太爷爷得了阿尔茨海默病,这也印证了太爷爷之前的种种“健忘”表现:明明刚吃了饭却说没吃,看过的电视剧却说没看过,还不让“我”叫他太爷爷……

为了照顾太爷爷,让他的生活更有意义,全家召开了家庭大会,给每个人都安排了角色和任务:太奶奶是馆员,爷爷是图书馆馆长,奶奶是后勤人员……家里也变成了“图书馆”。每个人都发了工作牌,妈妈给太爷爷的工作牌后面写上了家里的联系方式。

就这样,太爷爷调到了图书馆工作,“我”和家人们也开始配合太爷爷的“演出”……
作为阿尔茨海默病老人的家人,我们可以做些什么来关爱他们,让他们度过一个充满安全感、幸福感的晚年呢?通过《太爷爷调工作》这个故事,你能细细体会潜藏在书中满满的温暖。深入浅出的故事,让孩子们参与代入其中,跟随故事一起体会亲情,懂得并理解对长辈的关心,做到对长辈的敬爱与孝顺。
这册绘本由绘本作家袁晓峰和插画家李卓颖合力打造。文字温馨动人,用简单的文字,描述、记录了家庭生活的点点滴滴;画面形象突出,色彩搭配恰当,让孩子在阅读的过程中,能感受到家庭的温馨、时光的流逝、岁月的痕迹,体会时间,体会爱。

袁晓峰
全国推动读书十大人物、2012“全国十大读书人物”、2018“广东优秀点灯人”、广东首届“阅读之星”优秀校长、深圳首届十大优秀全民阅读推广人。著有绘本《总有一个吃包子的理由》《今天,我可以不上学吗?》《小老鼠又上灯台喽》《外星人来了》等。

李卓颖
绘本创作者,动画专业硕士,毕业于广州美术学院及荷兰圣优斯特艺术学院。创作绘本十多部,代表作有《公主怎么挖鼻屎》《溜达鸡》《从前有个筋斗云》等。作品曾获得第二届信谊图画书奖图画书创作奖入围奖,第二届小凉帽国际绘本奖优秀作品奖,2021“我最喜爱的童书”图画书组银奖,第十五届文津图书奖少儿类推荐图书。
书中充满了有趣又有泪点的温馨日常,孩子们不仅能从中体会到陪伴与交流的重要性,同时也能感悟生命的真谛,让他们明白:对老人的关爱不能仅仅停留在让他们吃饱穿暖上,还必须关注他们的心理需要。家长在陪孩子一起阅读这本图画书的过程中,也能跟随书一起,学习如何耐心照顾长辈的病情,安抚患者的情绪并进行正确的指引,孩子们也能从书中学会如何认识并理解老人的行为,照顾老人的情绪变化,保持他们平和稳定的心情,正确给予患者更多的关爱。

怎样帮助患阿尔茨海默病的家人?像这册绘本用实际行动的善意“扮演”好自己的角色,体现出了家人及整个社区对高龄、阿尔茨海默病老人的关爱和呵护。此外,我们还可以通过与老人聊天来排解他们的孤独,鼓励老人积极社交,而交谈的内容可涉及多个方面,例如老人互相的过往经历、对家庭的回忆和自身周围、国内外的新闻等等,还可以通过做益智类游戏的方法来唤醒老人的记忆。
《太爷爷调工作》这本充满感动与温情的绘本,将会抚慰那些被阿尔兹海默病困扰的家庭,正确指导家长和孩子如何与患病的长辈进行有效沟通,给予他们更多心灵的慰藉,慢慢抚平那些因病情带来的焦灼,陪伴他们渐渐唤醒那些遗忘的记忆。
也许疾病会使记忆消散,但爱又可以让记忆永存。翻开这本“记忆良方”,尽力握紧脑海中的橡皮擦,对困在时间里的他们,耐心守护、温柔相待,唤醒记忆中那些遗失的美好吧!
编辑 | 李方圆 陈超
制图 | 龚殊婵
排版 视频 | 刘莎莎
审核 | 徐泓
核发 | 黄震