问诊记
立秋之后,日渐凉爽,雨水也渐渐多了起来。夜晚与朋友相聚,打车回家,疾驰飞奔中,“首都师范大学附属儿童医院”几个大字映入车窗。想起一段至今还在延续的往事。
幼儿园之后,我零零星星上过几天学前班。拼音知道了个大概,横竖撇捺刚刚会写。每天几乎都在想家和厌学的哭喊中度过。经过一段时间,父母也就放弃了坚持,我从学前班退学回家,准备在秋天直接进入小学。几经联系,我终于可以去当时附属于母亲单位的子弟学校。相对来说,距离我家有一段路程,需要父母接送。家里一向节俭,上体育课时我没有合适的运动鞋,捡了一双表姐的鞋子。那时候表姐已经要上初中了,父亲在鞋里塞入一些报纸团并且压瓷实,我就有了第一双运动鞋。这样的鞋子穿起来自然不合适,跑起步来磕磕绊绊,同学就叫我“大虾米”。
不过文化课我几乎都跟得上,只是数学总是因为粗心大意,每天作业都会有错,全对的时候少。数学老师年纪偏大,几乎快要退休,经常把我叫到办公室痛骂,还用手拎起我的耳朵使劲儿扭。母亲知道这个事儿以后,当然生气,有几次冲动到要去学校找老师和校长说个痛快。但是她办公室的同事都劝她:多大点儿事儿,我们每天都要被老师直接骂!后来,在单位的公共浴室,母亲和我的这位数学老师不期而遇。母亲主动提出要给她搓背,她欣然接受后,开始大倒苦水,说小孩子不好管,考试成绩压力大。母亲很快就理解了他,但忘了我。秋季学期过后,春天来到。我永远忘不了有一天在课间操的时候腹痛难忍。我伸手请求班主任允许我不去上操。班主任是个类似于张艺谋电影《一个也不能少》中魏敏芝这样的女孩儿。似乎爱翻白眼儿。她翻着几乎看不见黑眼球的眼睛跟我说,别想逃操!我只好忍痛做操。中午回家后,腹痛加剧,父亲拿了香砂养胃丸给我吃,但没有效果。我们简单吃过饭,就近去了家门口不远的医院。
简单问询后,大夫做了各种各样的猜测与怀疑:肠胃炎、阑尾炎、肠胃感冒等等。最终开了一张单子,需要验血。父亲背着我走上走下,缴费化验。在这个时候,腹痛渐渐减轻,到坐在化验科门口时,我似乎已经痊愈了。已经交了钱,那就化验一下吧。只好如此。用三棱针扎破耳垂,吸管采血,大棉球按住耳朵五分钟。“你的血可是有点儿稀啊”,化验大夫甚至不慎将一滴血落在我的衣领。我们当时只是担心这片血渍还能否洗掉,全然没有领会这句话隐含的意思。不到半个小时,化验报告出来。我们拿着化验单回到门诊。大夫的结论是,一切肠胃问题都可以排除,但我却有血液病。一个礼拜后,需要复查。大夫还诚恳的建议,不妨多找两家医院,看看是不是真的有问题。
这一周的等待我早已忘却如云烟。只记得复查的那天,姥姥来到我家,和母亲一起准备了午饭。那时母亲总是加班,我晚上会在姥姥家,白天中午,母亲倒休,姥姥就会把我送回家,和母亲一起做饭,我们一起吃饭。但是那天的氛围很不一样。两人都不说话。默默做饭,默默吃饭,给我夹菜,让我多吃一点儿。我隐约中感觉到下午的检查意味着什么,拼命吃了好多,或许这样就能让血象变得正常?我不知道。父母也不知道。自从检查报告出来后,很久不抽烟的父亲,总是在晚上点起一根烟,拿着化验单翻来覆去的看。一根烟吸完,他去卫生间把烟头冲入下水道,回来把化验单收好,对我说:来!使劲儿蹦一下!我拼尽全力跳起来,蹦到床上,又蹦到地上。父亲抬起我的双脚,我头下脚上,在父亲的双手支撑下荡秋千。“你看,一点儿事儿没有!”父亲对母亲这么说。母亲则说,慢点儿,大夫说只要出血就会很麻烦。我和父亲只能作罢。
父亲是老师,初中老师,时间的自由度约等于零。化验的这天下午,只有我和母亲与姥姥。天气特别好。在路过饮料摊时,母亲问我:喝不喝酸奶?当时的酸奶都是小瓷罐,作坊里生产,罐子口上蒙着塑料纸,用橡皮筋扎住。买来一罐,摊主给你一只吸管,喝完扔掉吸管,把罐子再还回去。我心想,这不急着化验吗?怎么还有时间喝酸奶?我说不喝,就一蹦一跳往医院走。姥姥跟我说,等等我俩。她似乎还和母亲说着什么。
化验结果当然不会有意外,也不会有奇迹。我马上被送入病房,挂上了吊瓶。姥姥说,你有不舒服的吗?我说嗓子痒。姥姥说我给你摸摸吧,她手粗,不一会儿我脖子上就有了刮痧后才有的印迹。护士看到后连忙制止,又做了一些嘱咐。啥时候回家?我问姥姥。她说,等一下你妈妈,看看咱们啥时候回家。但我没等来母亲,也没等来父亲,等来了姥爷、舅舅、姨妈还有表哥。他们给我带来了晚饭。我心里开始觉得慌乱,有些吃不下。天彻底黑了的时候,本来嘈杂的住院病房开始安静的时候,母亲和父亲赶来。父亲说,没啥事儿,还要让我荡秋千。护士说这是危险动作,孩子怕的就是这个。我和父亲只能作罢。病房里三张床,另外两张空着,母亲就陪着我度过了第一个晚上。
病情严重,学业自然不能继续。父母索性办了退学。在医院的时间里,头一周是各种各样的采血、量体重、会诊、打针、吃药,度过这段时间,大夫们的“手段”基本用尽后,嘱咐我们,需要静养和观察。每天依旧按时输液和吃药。我从看到输液管就哭,慢慢变得看到特定护士拿着输液管才哭,最后逐渐麻木不仁。手臂手背都已经青肿,两瓣屁股也是。三姨每个白天从早到晚陪床,就打来热水,给我敷着。一开始我俩彼此都不对付,无缘无故的火气不知从哪儿来到哪儿去。慢慢地,我俩成为了配合默契的病房搭档。她从家里取来我的《格林童话》,每天上午给我读几段。又买了几瓶大罐头,我和她分着吃完,她用罐头瓶子做我输液时的临时小便器。住院十几天后,我身体状况没有实质性改善,但已经习惯了这样的生活。对于我的病情,大夫似乎也渐渐从充满信心和担心,转变为接受与无可奈何。让我躺在床上静养的命令,在一步步放松。我开始下床和姨妈一起出门打水。她故意吓唬我打水需要经过医院的太平间,但这反而激发了我的好奇心。白天不输液的时候,就跟着她进进出出。输液的时候她还是给我念童话书。
这时姥姥姥爷也慢慢想开,开始接受现实,他们不再着急,生活逐步回到正轨。他们依旧早出晚归,各自去不同的地方卖报纸。姨妈从家里带上最新的报纸到医院,给我念新闻。我认识的字也多,我俩有时会看广告版面,寻找治疗自己血液病的医院或者老中医。病房里又住进来一个女生,是肾炎,听着病情没有我严重,但是眼皮浮肿,说话有气无力,症状似乎比我明显。她每天也要输液,但是她妈妈总是在她输液的时候和她睡着。我和姨妈就在一旁帮着母女俩监视着吊瓶和输液管。那时的技术确实不高,输液器中总会有气泡,小气泡需要用手弹输液管将它震碎,大气泡必须叫护士来打开输液管。我和姨妈就来回盯着这个。不料有一次我和姨妈也睡着了。一觉醒来,我的针头没事儿,但是这个女孩儿的针头自己跑了出来,血和药水流了一床,母女俩浑然不觉。
后来,这个女孩儿的病情得到了有效控制,就出院了。这个时候我也获得了医生的准许,可以白天来住院部输液,晚上就回家过夜。当时电视台正是《水浒传》首播,每晚两集。从医院回家吃完饭正好连看两集,完事儿后马上睡觉,第二天一早八点在主治医生查床前回到医院。这段时间对我来说其实相当惬意。药物治疗有了一些效果,激素的用量开始逐步减少。我的病情得到了父亲母亲工作单位同事的猛烈关注。有段时间,我家每个晚上都有人进进出出。各路叔叔阿姨,我认识的和不认识的,拎着大包小包吃的玩儿的用的,来到我家。我由于病情,获允省略一切繁文缛节。可以直接拿着带给我的礼物,吃起来玩儿起来。我记得不知道哪个叔叔给我买了旺仔大礼包和上好佳N件套。大礼包里有全套旺仔产品,还有领先时代的即时贴和小笔记本。N件套里是上好佳所有膨化食品的大集合,每种口味有三包。我也慷慨,跟三姨和表哥说,赶紧都来,咱们三家每家一份,正正好好。表哥说,当天晚上自己就干了五包。我每天一包,吃得不亦乐乎。母亲有很多非常体贴的同事。一个阿姨知道我得了血液方面的疾病,就去药房买来了一种补血的保健品。这款产品现在还有,叫“红桃K补血口服液”。它喝起来酸酸甜甜,有点儿像红糖水,在当年是高端保健品,不亚于曾经的脑白金的价格和知名度。
住院四十多天后,大夫委婉地和父母说:我的情况如此,根治也是不可能的。不如就办理出院,然后自己口服激素,按照医嘱慢慢减量,直到不再吃为止。我们一家都觉得这是好消息。当然大夫是非常谨慎做出这个决定的。在出院前,他除了安排我在这家医院的血项检查,还让我去全市几家重点医院重复检查,以便最后做出决定。这是因为当年的血常规,是需要采血后在载玻片上静置片刻,由大夫通过显微镜人工计算各项数字的,误差很大。全市只有一家医院是机器化验,机器的结果和人工结果相比也有很大距离。我们觉得大夫说的对,就在一个下午,由三姨夫驾驶一辆面包车,跑遍了整个市区的三家重要医院。这一次路途中真是欢声笑语。当时刚流行起来吃泡芙,三姨夫给我买上,我吃着泡芙,在每个医院里挂号、采血、等结果。
结果表明我真的可以出院。在医院的最后一天,三姨并没有陪我,她陪母亲去银行取钱然后结账。我和父亲把病房收拾停当,回到家中。三姑当时已经下岗,暂时也没有找到工作,就来我家每天陪着我,好让父母放心去上班。三姑是个暴脾气,动不动就和我发火。但是她发火是冲我吼一句,吼完了,还是按我说的去做。我不想喝奶,三姑就冲我喊:热了你不喝!我还是不喝。三姑就等奶凉了,再热一次。这会儿我一般都会老老实实喝下去。三姑炸好薯片和小鱼,我说不吃,那就不吃。过一会儿我想吃,她又给我热好。这样的日子过了有一段时间,在北京开小买卖的二姑回来。二姑说,自己认识朝阳区的一个中医,他水平很不错,不如我们就去北京,可以借住在她家里,然后看中医调理。父亲觉得有道理,于是母亲请了长假,带着我去了北京。
在北京的种种故事,可以另起一个话题。只是说问诊看病,真的是一个不愉快的经历。二姑当时住在朝阳区,当年的朝阳区在我眼中是脏乱差的典型。二姑又开着社区地下小超市,堂哥和堂姐会像今天送外卖一样,当顾客打电话说要什么东西后,会送货上门。地下室嘛,阴暗潮湿,虽然空气流动性不错,而且很多人都这样居住,但的确让人觉得压抑。卫生间是公共的,蹲坑有一些,坐便只有一个,而且地下水总在外溢。二姑推荐的老中医,是名副其实的老中医,名字是王修身。据说他祖上曾是御医,他原名似乎是王坤虎,好像是一位很有渊源的大人物建议他用现在的名字。这些都是我的记忆,是否可靠,并不可查。他的诊所可谓门庭若市,似乎整个北京城的病人都在他这里针灸开药。我亲眼见过他用钢筋一样粗的针,穿透了一个病人的小腿,不见血也不见病人喊疼。二姑说看到他用针扎舌头和眼睛,这个我没有机会亲眼得见,但即使有机会,我估计也是捂住双眼了。
在他的治疗下,我的身体状况有了实质改善,激素带来的种种副作用都慢慢消退。这些改变我们都看在眼里,心情也就愉快起来,二姑带着我和母亲在北京游玩——说是游玩,其实也没有去什么风景名胜和文物古迹,很多时候就是在当时朝阳区一个很红火的百货大楼——雪银大厦——里转转看看。那里的东西我们都没什么钱买,能买得起的也不舍得。当时西瓜很贵,果脯也不便宜。母亲买了四分之一个西瓜,切开,我们三人坐在大厦外面树下的长凳上,慢慢吃完再回家。二姑忙的时候,母亲就带我来这里。那时我的状态一天比一天好,母亲说要不我们今天去买书?我说买什么书?母亲说咱们看看食谱,有没有对你的病有好处的,回家妈妈给你做。我记得我和母亲挑了好久,比照价格,比照内容,比照自己的需要,终于选中一本白色封皮彩色印刷的食谱:价格不菲。母亲豪爽地买下,我们走出大厦,坐在树下长凳。母亲翻开食谱,每一页上都是一道美食,有图片,有做法,还有营养知识。母亲说,你喜欢吃啥?我就找到一个自己喜欢的。母亲说这道菜应该这样做这样做,有这样这样的营养。母亲最后是否按照这个食谱做饭,我真的不得而知,这个食谱具体还有啥内容,我也忘得一干二净。但是我家现在还有一本白色封皮的食谱,这本书都快散架了,但我有一次寒假回家后发现母亲把它整理出来放在沙发上,似乎还在翻看。
如果坚持治疗,我的病或许真的可以痊愈。但是中药吃过三十多付后,我似乎走到了一个极限。每天面对黑黑的四大碗汤药,我只要闻到气味,就开始反胃呕吐。当时母亲和二姑逗我,说起“红宝书”中的名言:坚持下去,排除万难,不怕牺牲,取得胜利!我就在她们念叨这四句话的时候一口气喝下汤药。然后马上掏出白天买好的山楂丸还有杏脯来吃。但是这样的自我激励也有疲惫的一天。大人们又想出了新的办法。那时二姑的婆婆也和他们住。这位奶奶与我一样,也吃王大夫的药。有一次我俩把药喝反了,但似乎也没啥副作用——我的是滋补,老人家的也是,大方向没错。见我喝不动药,正在洗脚的奶奶,突然蹦出脚盆,拎着裤子跳起来说:你看看,我吃了药多精神。满屋子人哈哈大笑。我也想笑,但刚一张嘴,就是呕吐不止。不久后我又得了重感冒,感冒痊愈,母亲说既然现在状态可以,不如先停一段中药。王大夫觉得还是坚持下去比较好,但也说自己的药确实不容易吃,大人可能都比较困难,也就默认我们暂时停止治疗。
这个时候姥爷早年间的一位徒弟知道了我们来京的事情,千方百计联系上了母亲。这位阿姨比母亲年长几岁,由于正直而在生活中遭遇了一些波折,但也因为正直得到了贵人的帮助。她在学徒的时候,就和姥爷走得很近,跟母亲如同姐妹。多年没有直接联系,但都常常打个电话或者邮寄来一些特产。这回见到母亲,请我们吃了来北京后第一顿大餐,又安排我们在招待所住下。我在招待所房间的沙发上蹦蹦跳跳,她就问起母亲我的病情。母亲如实说了情况。她觉得不如在综合性大医院看看,或许对我有帮助。母亲当然也愿意,但是挂号就是难题。这位阿姨说,一切别担心,一切都由她来做主。她很快就联系好一切,带着我和母亲还有二姑,去了北京儿童医院。我记得候诊大厅里人山人海,大人与孩子的哭声不绝于耳,还有大夫护士略显生气的高声讲话。我自然开始哭闹。阿姨给我买了娃哈哈——真的感谢娃哈哈集团,从我当时第一次喝到今天,它的包装和规格都没有变,我每次喝基本都会不经意间想起当年的场景。
我一边喝着娃哈哈,一边候诊。大夫看到我的病例,没有多说就安排我化验血常规。结果出来,大夫看了一眼,说有内出血和大出血的危险,必须住院。我和母亲面面相觑:明明十几天前的化验结果不是如此。大夫说,如果不行,可以推着轮椅去住院部。我觉得我能走。母亲觉得也是。但我高估了自己。母亲背着我走过人群拥挤的门诊楼,走向血液科住院部。走过楼梯,走过走廊,走过一个个病房的门口,母亲背着我,很多孩子穿着病号服在病房内透过敞开的病房门看着我。他们一个个面容清癯,棱角分明,眼睛清澈,头顶没有一丝头发。很多年后,我在网上看到有人问,有没有觉得白血病的孩子,或者说幼年得重病的孩子的长相有一些类似?我虽然理性上认为不可能,但心底其实早就给出了答案。母亲走得腿软,把我放下来,我俩慢慢走到我的病房。母亲长舒一口气:这里的孩子显得有精神许多。在整个科室和整间病房里,我的病情算是轻的。
母亲说:你在这里等着,我先回去。我左等不来母亲,右等不来母亲,从小声啜泣到放声大哭。护士长、护士领着隔壁病房几个年岁大一些的孩子过来,问我哪里不舒服,是哪里人,喜欢玩儿什么。他们让我坐在病床上,带来病号服请我换好,还告诉我哪位哥哥可以照顾我。母亲很晚很晚才来,她说为了押金,她和二姑掏尽了兜里的一切,只留下了打车回家的钱,还向那位阿姨借了不少。我当时躺在床上,闭着眼,觉得头晕目眩;母亲请来住院部的值班大夫,大夫说因为我感冒没有彻底痊愈,稍微觉得头晕是正常的,并不存在我们担心的内出血。这一夜过后,母亲和二姑又来给我置办了常用的一些衣服和用品,就彻底回家了——一般来说,亲属不允许陪床,除非愿意出陪床费,但这显然超出了我们的能力范围。我当然不可能理解这一点,我心里埋怨着母亲,羡慕着同一个病房别的孩子可以有人陪同。我记得对床一个小男孩儿,每天早上一睁眼就说,妈妈你给我买煎饼果子去吧。他妈妈就去买来,一块一块撕下来吹凉在喂给他吃。我也想吃煎饼果子,我也爱吃煎饼果子,但如今的煎饼果子夹着的都是“薄脆”而不是老油条。
住在儿童医院,每天要有八个小时在输液中度过。上午是连续四瓶丙种球带白,从八点半开始一直到午饭都不会结束。没有人陪床,护士长和护士也很忙碌,输液时需要上厕所,就只好自己来。儿童医院的床也很高级,高高地架起来,两边护栏需要拆开才可以下床,我就摸索着怎么一只手拆掉护栏,怎么一只手举着瓶子一只手完成新陈代谢。那时候我伶牙利嘴的天赋开始逐渐显露。我看到输液管里有气泡,大喊护士,护士是个北京女孩儿,一口京片子和爱谁谁的气质。每次我把她喊来,她就说:你死了吗?你不喘气着呢么?你喊啥。我说不喊就晚了。她就用眼睛不停地剜我,翻着白眼儿。我的哭闹也震惊了整个病房。住院的时候,母亲偶尔还是会来。有一天她下午三点多来看我,我正输着液,床头放着中午没吃两口的饭。她说,我喂你吃吧。母亲喂一口,我就吃一口。护士长看到,说家长出去,儿童病房大人未经允许不能进来。护士长从母亲手中接过碗来喂我。我正一口饭吃到嘴里,看到这个样子,“呸”一口全都吐到护士长白大褂上面。她喂一口我吐一口。她叫来在病房外站着的母亲,母亲喂完我,才走出病房。她走之后,我的哭声再次惊动了护士长和护士。她们把我带到儿童休息室,和其他孩子一起看动画片,聪慧如我根本欣赏不了这种高雅艺术,哭声一度盖过电视。一个孩子见状把自己的布熊放到我怀里,另一个孩子教我如何拼图。这样我才安静下来。晚上大一些的孩子们带我们去洗澡,告诉我怎么使用淋浴器,什么时候可以洗,还嘱咐我小心抽血后的针眼遇水。
我在儿童医院的生活就这样慢慢安顿下来。屋里的孩子各有各的病痛,我们的伙食并不完全一样。开饭的时候,负责伙食的护士按照我们的病历,给每人盛好饭,端到床头。我基本是特制饭,因为我不可以吃各类海产品,特别是海鲜。我的午饭和晚饭,就是米饭、萝卜、猪肉、羊肉还有青菜。别的孩子基本没有忌口,就可以对着鱼虾大快朵颐。一个孩子特别爱吃虾。每次吃虾的时候,她就大喊:护士长,我要吃虾!别人一顿饭三只虾,她得有六只。有一次她吃完五只还要吃,护士长说,您少吃一口吧,每次那虾都是我那份儿里的,你再吃,别人就不够了。我当时已经学会了如何一只手输液不动,另一只手单手拿勺子吃饭了。我吃药输液洗澡化验都可以自己完成,而且学会了如何在关灯就寝后,打开床头零食柜偷吃东西。有一次想吃苹果被护士发现了,护士说你别吃了,再吃拉肚子。但是在她走后,我还是偷吃了一个米果。
住院三四天后,父亲从家里赶来。我住院的当晚,母亲借了二姑的手机,哭着给他打电话。他向亲戚四处借钱无果后,迫不得已向学校校长开口,校长特事特办开了绿灯,相当于给了我救命钱。父亲对我总是纵容,他买了很多儿童书,每一本都是精装,每一本都是正版。我记得病房里有的家长拿着我的书,翻看价格后,露出龇牙咧嘴的表情。现在想想的确如此,98年左右30多块钱的一本书,在今天看也不算便宜——一杯星巴克的价格。父亲来到后,带着我的病历跑了几家医院问诊。大夫的结论都差不多:要治好这个病不容易,但说它对生活有什么影响,好像也未必。儿童医院这边的意思是,住院一周血项调整正常就基本可以出院。开一些口服药慢慢吃着,注意尽量避免感冒就好——高烧对于我脆弱的血细胞实在是没有好处。由此我们也就明白,其实这次住院未必是我病情反复或者加重,而是刚刚重感冒后,对血细胞有一定影响。
出院后,我还去了北京大学血液病研究所做骨髓穿刺,因为大夫发现我可能是原发性或先天性的血液病,需要对骨髓造血功能有了解。我躺在冰冷的手术台上,大夫从我胸骨上抽出骨髓。我和母亲原本以为这是大手术,需要打开后背的脊柱,但听闻连麻药都不需要,也就同意化验。一个周后结果出来,我们一家去取结果、听诊断。大夫和父母交待完,又专门请我到诊室,和我说明病情。大夫的理由是,很多孩子在生病中慢慢知道大人们会有所隐瞒,不知道真实情况,反而不利于他们的成长。但其实这个时候我自己已经对病情有了非常充分的了解,全英文的化验单,我也都可以看懂。我对这个疾病的了解程度,达到了多年以后我在看门诊时,面对大夫读我的化验单时的苦瓜脸,我可以告诉他或她,我的病情是什么状况,为什么无法根治或不用治疗,以及我采用过哪些疗法。“嗯,你应该懂的比我多”,这是我读高中时因为感冒发烧就诊时,一位大夫听完我的叙述后的反应。“你不怕就行”,这是我读大学时因为肠胃炎在校医院就诊时,我让大夫大胆开药后她的回应。
当然,这也意味着我的病没有痊愈——按照当年的诊疗标准,的确如此;按照国际通行标准,这样说也没有问题;但随着现在医学的进步,一种观点逐渐被许多医生和患者在临床中采纳,那就是我这样的状况,如果不影响生活,属于可以不必治疗的行列。于是回过头来看,当年这一切,仿佛都像是生活给我开的一个玩笑。