你是如何与你的慢性病相处的
查看话题 >偏头痛十二年:慢性病之下的人生观
和慢性病对抗了多年之后,我隐约觉得,有些体会是可以被复用于人生的更多领域的,尤其是对“命”的态度。
01
记忆中最早的一次偏头痛发作是在我初二的时候。
那是个冬日下午,窗外阳光灿烂,而我把自己关在漆黑的房间里,厚厚的窗帘严丝合缝地挡住外面的光。我盖着羽绒被,疼得全身冒汗,时不时地把被子踢开。房门外远远传来家人在客厅说话的声音,音量其实不大,却像刀子一样割着我脆弱的神经。我闭上眼睛,感觉天地在旋转,眼前好像闪烁着金光,体会到了“眼冒金星”的含义。
外公担心我,进来看我头痛怎么样了。我说:“没什么好转,更痛了。”外公说:“你发发汗,睡一觉就会好了。” 我也想睡着,在这样剧烈的疼痛中,能睡着就是最大的解脱了。
外公把我踢开的被子拉好,念叨着:“大冬天不盖被子可不行啊,这样不感冒才怪。你要捂出汗来才会好。”我无力解释,此刻房门开着,从客厅传来的声音和光线已经让我的神经快要被锯断。我赶紧和外公说我要睡了,嘱咐他把房门关紧。

那天,我从下午躺到晚上,完全无法入睡,整个左侧的头都痛得好似要爆炸,左眼更是痛得没法触碰。同时,我的胃也在翻涌,一股恶心想吐的感觉屡次三番从胃里往喉咙上冲。
我不停翻身,尝试各种各样的姿势:一会儿朝左侧躺,把左侧头压在下面,希望能把疼痛压下去;一会儿用头死死顶住床头柜,试图通过反作用力来减轻疼痛;一会儿趴着睡,想把从胃里往外冲的气流抵住。
但都没有用。胃里一阵又一阵的收缩越来越频繁,嘴里不断冒出口水,在一种“我要吐了”的强烈直觉中,我从床上翻身爬起来猛地向外面冲去。厕所有人,于是我掉头冲进了厨房,踉踉跄跄地跑到水池面前,还来不及站稳就不受控制地“哇”地一声吐了出来。
家人陆续从客厅走进来,说:“这次感冒这么严重吗?”而我无法回答,只是一波又一波地呕吐,每当我以为结束了,就会有一阵新的胃部痉挛拉扯着我的身体,再次往外倾倒秽物。同时,我的头痛也到达了顶点。有一个瞬间,14岁的我真心认为,我的头会就此爆炸。

吐到最后,我的嘴里又酸又苦,水池里堆积的呕吐物不忍直视。妈妈和外婆七嘴八舌地讨论:“是不是要去医院看看啊,这次感冒这么严重。”“你现在觉得好一点了吗?”“这应该吃点什么药?”“这水池堆得啊,啧啧。”
我虚弱地和家人摆了摆手,说了声“我先去睡了”。转身的一瞬间,余光看见外公默默拿起工具,开始清理被我的呕吐物堆满的水池。
我走进了房间,在关上房门的那一刻,又重新回到了那个无边无际的黑暗世界。我舒了一口气,钻进被窝里蜷缩着。呕吐似乎代表着疼痛的峰值,吐完之后,痛感不知不觉减轻了,达到了可以忍受的状态,我逐渐进入了梦乡。第二天醒来后,所有症状一扫而光。昨日的痛楚好像是做了一场梦,我又变回了那个元气十足的我。
那时的我怎么也不会想到,这种痛苦的状态会在之后的十二年都形影不离地紧随着我,逐渐成为我生活的日常。
02
在后来无数次的反复发作之中,我了解到了这种可怕的东西并不是什么感冒,它的名字叫“偏头痛”。
我和家人对偏头痛进行了诸多研究,无论在哪看到有关信息都会记录下来。已知的偏头痛知识有:偏头痛常在大姨妈前后发作,严重者天天都可能有。发作时畏光,畏声,眼压高,想呕吐。睡觉能缓解,吃药能缓解。引发原因不明,猜测烟酒咖啡可能会引发它,辛辣刺激食物可能会加重它,作息不规律可能会使它发作频繁……把这些猜测全部写下来后会发现,基本上任何一个现代人会做的事情都可能导致它的发生。

如果不幸处于精神高压或情绪波动大的状态下,偏头痛就能让你感受到什么是地狱。高三下学期的某段日子,我几乎每天都在偏头痛中度过,只是程度深浅不同而已。头痛到眩晕、呕吐,都是家常便饭。
不好的记忆都忘得差不多了,现在唯一记得的几个画面,一个是我背着装满复习资料的沉甸甸的书包蹲在学校门口,等待妈妈来接我去医院,行人的说话声、路上车辆行驶的声音都像针一样清晰挑拨着我的感官,但又有种“毁灭吧,与我何干”的遥远感。
一个是医生说我的血压已经低到了休克状态,怪我不该等到这么痛的时候才来就诊,我心里想:我天天都这么疼,如果每天都来医院,还要不要高考了,还要不要正常生活了。
另一个是我在家楼下的那家诊所里打止痛吊针,家人轮番来陪我,坐在床头偶尔和我说说话。我是诊所里最小的一个患者,其他病床上的叔叔阿姨要么玩手机要么看电视,而我要么睡觉,要么趁着不那么眼花缭乱了就开始做题……
久病成良医,在一次次应对偏头痛的过程中,我也变成了一个有经验的老手。一开始我不敢吃止疼药,怕对身体有副作用,到后来已经能在有疼痛征兆之时当机立断吞下一颗,然后面不改色地继续做事。但也正因为频繁用药,一颗布洛芬缓释胶囊的起效时间从最开始的一两个小时变成了如今的六七个小时。
呕吐也成为了习以为常的事情。我学会了在预感要吐的时候不慌不忙地去卫生间,轻车熟路地对自己催吐,甚至在呕吐的过程中,还能和站在厕所外面担心的人轻松说笑几句,并坚决拒绝他们要进来给我拍背的提议。

在工作场合,我不喜欢提及偏头痛,怕别人觉得我没有狼性,不能吃苦。在工作环境中面对偏头痛的心态和做法,总结为一个字就是——忍。我刚入职第一家公司没几天的时候,有一次严重的头痛发作,但那天因为开会,我错过了吃止疼药的最佳时间,导致等我吃药的时候,头痛已经让我整个人发沉发钝,丧失行动力了。
当时是周五下午三点左右,似乎没有必要请病假,于是我跑去了另一个楼层的按摩房,在旁边的沙发上用一个抱枕盖着肚子,勉强侧身躺了两个小时,期间不断地查看手机是否有工作信息。熬过了最痛的时间段,全身冷汗地起身,又装作无事发生地回到了工位,继续开始工作。
和朋友在一起时也经常会遇到尴尬的情况——提前订好了出行的日子,结果那天一起床就感觉不对,预感到自己要头痛。这种情况下,我通常不太好意思取消已经定好的约会,于是往往带药出行,在恰当的时机吃下一颗,忍着不适继续谈笑风生,该吃吃,该喝喝,尽量不扫大家的兴。
我的老友基本上都知道我有偏头痛史,但很少有人会理解它到底有多严重,也很难有人能察觉到此时此刻我的偏头痛其实就正在发作,因为我总是和没事人一样玩得很嗨,分手后回到家就开始呕吐和昏睡,别人问起来就开玩笑自嘲,把这一页翻过去。
这种对外的轻描淡写并不是因为我很坚强或很酷,只是出于纯粹实用和理性的角度,反正担心对于实际结果并没有帮助,不如装作无事发生反而对所有人成本最低。

03
这十二年来,为了和偏头痛对抗,所有听说过的、可能有用的方法我都尝试过。
西医:在北京和上海的三甲医院看过神经内科、心内科、骨科,做过各种检查。医生说,偏头痛目前没有特别好的治疗方案,说我的偏头痛可能和遗传有关,似乎还说过或许等我几十年后绝经了会好一些,具体的我已经记不清了,总之结论就是无解。
中医:喝过中药,贴过膏药,扎过针,正过骨,从八年前开始定期去推拿按摩,至今仍在继续。效果上,多多少少能减缓一些。
其他杂七杂八的:睡过颈椎枕,燃过舒缓香薰,还有一些玄学的就不说了。
上面这些都是外部治疗手段,网上还流传着一些内在节律要求,比如早睡早起,饮食清淡,坚持锻炼,放松心态等等。这些内容给了我很大的压力,因为它们仿佛是在指责我的懒惰、粗心和不自爱,仿佛是说我做得不够好,才活该偏头痛。

虽然这些年来,我或多或少都有提醒自己往这方面走,也被亲友们念到耳朵起茧了,但我是这么理解的:我觉得一个人如果能做到这些那肯定是很好的,但如果暂时做不到,不能用它来作为自我攻击的鞭子。
之所以这么说,是因为我曾经很长一段时间都这样攻击过自己。最开始偏头痛的那几次,我不太了解它,以为只是像感冒一样的现象。我当时觉得,一定是因为我有什么做得不好的地方,才会导致它的来临。于是我努力地去按照“预防偏头痛”的清单生活,即使这个清单是很难全部完成的。
但是,当我费了很大劲,勉强完成了清单上所写的一些事情之后,偏头痛依然照常来临,甚至连发作频率、疼痛强度等任何一方面都没有好转。我又回顾清单,试图从中找到我忽视了的地方,是不是因为我还是情绪有波动?是不是我昨晚没盖好被子,风吹到肩膀了?是不是我上周太热了喝了一口冰水?然后我就对自己无比愤怒,觉得我怎么这么愚蠢,简直无可救药。
这种心态是有毒的。所以多年后,在我拜访的专家都同情地看着我说偏头痛发作就是没有什么原因的时候,我反而有一种松了一口气的感觉。没有原因虽然意味着无解,但总比我要为这个破事负责要好,我有一种“斗争太久只想寻求安宁的人被下死亡通知书“的隐秘的庆幸感,估计只有经历过的人才懂吧。
04
好些年,我都对偏头痛抱持仇恨并耻辱的态度,对外轻描淡写,对内咬牙切齿,在这样的状态下度过了很多个充满执念的日夜。
每天早上一醒来,就下意识地去检查悬在头上的定时炸弹有没有要爆炸的预兆。有时候没有,就会格外高兴。大多数时候都有一些不舒服的感觉,需要调整心态,否则就会觉得这一天已经毁了,不想过了。时刻处于准备和偏头痛交战的状态就是这样的,输多赢少。
这种想要征服它,然后不断吃败仗的经历是特别难受的。我会想要撕碎它,或者撕碎我自己。当我又一次在黑暗中感觉到眼珠快要跳出眼眶 ,脑袋快要爆炸的时候,我不是在狠狠地恨自己——“你为什么这么弱”,“你为什么做不到清单上的全部内容”;就是在恨命运——“为什么要让我来承受这些”,“难道我以后永远无法摆脱它了吗,那之后的人生还有什么可期待的呢”。在那些时刻 ,病痛和与之带来的绝望心态占据了我的生命。

发作的时候,我像一个饱受辐射后扭曲变形的小动物,痛苦而狰狞地躲在安静黑暗的环境里。在那些痛到“眼冒金星”的时刻,世界显得很遥远,我不明白,如果要一直这么活几十年,生命的意义到底在哪里。这种时候,我的思绪经常飘到初二的那天晚上,外公在厨房里默默清理被我吐得一塌糊涂的水池的画面。外公在我高一的时候去世了,但他在时空里确凿的存在依然源源不断地给我传输能量,这或许是生命的意义之一吧。
当我熬过去了之后,我又总是体会到一种无与伦比的“重生”之喜。昨日的病痛已如梦般消失,我感到自己像刚出生的孩子一样,第一次和这个世界相遇。我觉得自己轻盈得能飞起来,觉得世界有无限可能,觉得生命之美像一个奇迹。我会中气十足地说话,放声大笑,周围所有人都会明显感受到我和十来个小时之前的区别。 如此循环往复,我的人生仿佛在一场又一场剧烈的偏头痛中,不断地重生,又死去。
05
有一天晚上,我照常躺在一片漆黑里,肉体在疼痛中变得钝感麻木,思绪像一个无边无际的网状结构,已经不知道扩到了哪里。这是我在很多个不得不忍受疼痛的漫长时刻里发明的游戏:为了让注意力尽量从肉身的痛苦中抽离,我会用思考、回忆和假想等方式来打发时间,或者用创建一个谜题再解谜的方式来娱乐自己。
突然,一个“线头”吸引了我的注意,它说:“世界上没有一种东西是纯粹的坏,任何东西都会带给你礼物,即使是病痛。”
沿着这个“线头”往下走,我寻找偏头痛可能给我带来的好处,发现如果非要找的话,其实好处也并不少,比如:
正是因为无常的偏头痛随时可能发作,我才更加珍惜自己的精力,在每个还算健康的时刻都全力以赴,不敢挥霍浪费。每次从病痛中痊愈,我会感到无比的庆幸和感恩,带着重生般的热情再次投入生活。
在和偏头痛的多次交手中,我学会了敏锐地观察自己身体状态变化和总结规律。因为下意识地想要规避它的到来,我也会追求更健康的生活方式。这些习惯从长期来看都对我有所助益。 ……

然而,这种“打不过就说服自己它其实也有好处”的阿Q精神未免有点不符合逻辑,所以即使它可能是一碗对我有益的心灵鸡汤,我也很快砸了碗,谁爱喝谁喝。
但是,我还是从这个思绪的“线头”里琢磨到了一个感觉,那就是:或许偏头痛是什么,是由我自己来定义的。
曾经我把它定义为敌人和炸弹,沉浸在和它的对抗里。但这样注定输多赢少,一是因为我不太可能战胜它,二是因为我的生命也会被愤怒、绝望和仇恨所占据。
我也尝试了把它定义为礼物,试图寻找它给我带来的各种好处。但这样真的说不通,痛苦就是痛苦,你可以选择从痛苦中获得一些成长,但不要昧着良心把痛苦吹捧成礼物。礼物是不被痛苦打败的你自己,不是痛苦本身。

那么偏头痛是什么呢?
《神探夏洛克》里,玛丽死去后,她的丈夫和好友都接受不了,但是经历了愤怒、否定、恳求和抑郁后,他们最终说出了这句话:“It is just what it is.”
我觉得偏头痛也是这样的。它就是上帝掷下的骰子之一,它什么时候来和你是否自律、健康、快乐、平和没有关系,它要来就是会来。
但是,来了就来了喽,反正你知道的,一切都会过去。
在它来的时候老老实实招待它,把它送走后继续我的人生,并且不去担忧它下一次的来访。如此,我就能最大程度减少它对我的伤害。
重点是不能被它打败,在与它共存的生命里,尽可能活出自己的理想状态,这就是我从偏头痛中学到的一切。
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