妈妈离开的第918天——直肠癌的诊疗全记录
——For My Love 致我今生最爱的人
马上要搬新家了。那是19年妈妈去看过的新家，当时还是期房，22年6月1日，我准备搬进去住了。可是妈妈却不在了。
整理东西的时候，爸爸跟我说，妈妈17年、18年和19年做的3次pet-ct报告留着没用，丢了吧。
我又一次翻开了三份厚厚的报告，里面的文字内容直到今天我都无比熟悉。还有，妈妈在的时候有一次哭着跟我说，“我在那机子上躺20分钟，8000块就没了。”
从2016年10月27日一次肠镜医生高度怀疑直肠癌以后，到2019年10月28日妈妈离开人世，这三年家里没有真正地快乐过。在葬礼上爸爸和妈妈的共同朋友说，老张（我爸）终于解脱了。在他们看来，照顾癌症病人实在是太辛苦了，这三年我爸瘦了十几斤，老了十岁。
是真的解脱了吗？我爸直到今天，每天早上出门都会在我妈的照片前告诉她，他要去上班了，每天睡觉前都会跟她说一声，要睡觉了。床上有她的被子，家里有她的毛巾，有好几次爸爸都出门到半路了，忘记和妈妈说一声又打道回府只为了对着照片说几句话。
妈妈生病和死亡，对家庭造成的打击，对未来的影响，就像是核弹投到水里。生活被彻彻底底地改变和击碎了。
妈妈是一个在生活上非常讲卫生的人，但是胆子小。2012年我爸因为痔疮去医院顺道做了肠镜，结果发现里面有息肉病变，病理显示是会恶变的那种。如果当时我有卫生常识，如果当时妈妈不要害怕也去做一个，如果当时医生能多提醒我妈，她现在一定还活着。
- 肠道疾病家族成员同患可能性大
结直肠疾病当中除了家庭遗传，例如林奇综合征，其他的大多和生活习惯有关。而一家人朝夕相处，得同类疾病的概率很高。如果一个人有息肉，大概率配偶或者父母姐妹，也会有息肉。配偶是因为生活习惯，父母是因为年龄和基因表达，姐妹是因为基因表达。（尽管很多科学研究表明大部分癌症没有遗传性，但是基因携带的癌症易感性，我认为有遗传。
- 排便异常+体重骤增+40-50岁
妈妈在14年左右得过非常轻度的焦虑症，完全不影响正常生活和相处，只是她觉得自己站在窗户边有点害怕，要反复跟自己说“我不会跳下去”。在本地的精神卫生医疗中心住院了差不多一个月，其实不存在显著的特征，妈妈很快就好了。医生给妈妈的方案是奥氮平吃满三年。
这个药最大的副作用是会让人发胖。妈妈在半年内胖了十几斤。我清楚地记得那年夏天放暑假，我一回到家看见妈妈就哭了。看起来不是那种健康匀称地长肉，而是皮肉虚浮。
可那时候想，妈妈168cm的身高，130斤也不算胖，只是跟她以前比，一下子胖了太多。但只要她身心健康，胖一点也没事吧。我也委婉地提醒过她要控制一下饮食，多多运动，不要继续长胖，对身体不好。
14年到16年这三年很平静，我从本科到研究生，爸爸也正常工作。因为妈妈的精神疾病，外婆这三年一直在我家陪住。（我爸是外地工作，一年有8个月完全看不到人的，但是每天打电话。）
16年因为我在外地实习，暑假也没有回家。趁着研究生最后一年，我十一回家住了七八天。没想到走的时候还是风平浪静，再次回来却已天翻地覆。
那时候在家妈妈就跟我提起，说自己最近大便次数增加，屁也很多，没有出血，大便也都成型。我问她还有什么不一样吗？她说吃了药开始，这几年都是1-2天排便一次，以前都是一天一次，也就是排便习惯改变。我没有想太多，只说等爸爸十月底回来你去做个肠镜吧，妈妈说好，可能她自己也觉得有必要去看一下。但谁也不知道，会是癌症。
- 肠镜确诊
胃肠道检查在不少所谓的高端体检中有胶囊内镜，吃下去第二天排泄出来，胶囊里面是微镜头，能录下内脏器官的内部形态。
结论：绝对不推荐。❌
胃肠镜最精准的检查就是人工内镜，任何其他检查都不能替代，包括增强ct和pet-ct。内镜检查有它本身的优势。
第一，在经验丰富的医生眼里，他发现可疑的区域会多次查看并取样，确保取到他认为有问题的病理组织。但因为胃镜的耐受时间有限，人在清醒状态下最多只能承受十几分钟，所以专业医生是推荐做无痛胃镜的，非常早期且在角落的印戒细胞癌容易漏诊。（@消化科倔老头 @泰州消化内镜-伏亦伟 @吃醋的鱼徐勤伟，我关注到的三位内镜大咖，我也是从徐医生那里请他推荐了本地优秀的内镜医生，找他做了无痛胃镜。）
第二，做胃镜的时候能顺便看下食道，对有经验的医生来说，如果做超声内镜还能看到胰腺（非专业人士，记得在倔老头微博上看到过，记不清了。）
给妈妈做肠镜的医生，首先是给她做指检，一进去就摸到了肿块。离肛门只有两厘米。所以日常体检表上的肛门指检，几乎所有人都是放弃，体检医生也默认不做，这是低位直肠癌早期发现的最好手段之一，却几乎被所有人浪费，我真的非常非常痛心。
早癌筛查在绝大多数区域，只是一句口号。所谓的隐私、面子、麻烦，只不过是讳疾忌医、无知和偷懒的借口。
我可以非常肯定地说，普通老百姓，对基础医疗常识的所知几乎为0。
很多时候我都觉得是我的无知和软弱害了她。16年10月底检查出来以后，爸妈一直瞒着我。直到10月30日下午，他们之前跟我说有一个婚礼要参加，我在图书馆借完书，坐在走廊的长椅上。那天阳光很好，打在整个透明的楼层里，远处的操场上人头攒动。15:44，我接起电话问他们到婚礼现场了吗？
爸爸说，你妈妈可能不太好。爸爸说，可能是癌症。
我那天站在4楼的回转楼梯上，往下看觉得我一冲动就可以跳下去，一圈圈的回旋像是时光隧道，我只是做了个梦。
不知道我是怎么继续对话的。大概是问了医生的方案。爸爸说因为位置太低，做手术要把肛门去掉，在左下腹开口做造瘘，终身佩戴粪袋。后来我知道了，那叫miles手术，不可逆。
我恍恍惚惚地还完书，回到宿舍，打开电脑，搜索左下腹造瘘。看到那些触目惊心的图片，那些诉说痛苦的文字，跑到天台上放声痛哭。我不明白，我更不能接受。我不想我的妈妈后半生就这样过了，我更害怕的是，我的妈妈还有多少日子。
直肠癌的生存率清清楚楚地摆在那里。
晚上妈妈跟我打了个视频，她说怎么样妈妈都能接受，只要能活下去。那时候我太弱了，茫然地听着他们的方案，只是在重复说明天就回来。
- 术前检查
术前：有条件pet-ct（当时医生跟我们说没必要）/增强ct +肺ct+（上腹部核磁）+血检
pet-ct相对于增强ct能看到更多微转移，但pet也有假阳性，如果是炎症有时候也会报转移，这就要看医生的专业功底了。
如果你的亲人得了病，且不是在一线城市顶级医院治疗，请一定要非常重视术前检查。（我还是建议直接去北上广杭深的顶级医院，其他地方，我知道的四川协和、武汉协和和湖南湘雅也很不错。）
妈妈在仓促手术以后，我才查到北京肿瘤医院有新辅助化疗方案，这也是nccn肠癌诊疗指南上的标准方案之一，如果有病人低位，新辅助治疗有效的情况下可以保肛。北肿的顾晋医生@城中故事 有案例。（但在这期间，也有可能无效导致疾病进展，这也是一个赌）
而我所在的副省级城市、计划单列市（宁波），医生根本没有跟我提过还有这个方案，如果他当时告诉我了，我一定去尝试或者带我妈去北京。后续的化疗方案也没有参考nccn国际标准。我从最初的完全相信，到妈妈出院以后的反复质疑，在我去杭州和上海反复咨询化疗方案以后，差不多是迫使医生给我妈在术后近两个月开始xelox方案。之前都只是简单的口服Xeloda。
医疗水平的差距不是几天和几年能改变的。第一次手术至关重要，我到今天都在后悔是不是第一个手术没做好，直接导致了我妈妈后来的复发转移直到离世，可是开弓没有回头箭，尤其是癌症治疗，治好了是医生妙手回春，没治好是疾病凶险无力回天。
- 手术方案
术前tnm分期
我妈当时只做了增强ct，结果是：直肠管壁增厚。也就是有实质性占位。
手术方案是miles手术，腹腔镜。
我妈的手术医生，甚至是整个医院，全年的腹腔镜台数不到宁波一院和二院肛肠科的一半。这也是我后来在另一个医院的肛肠科医生处听说的，我的心真的凉的跟冰窖一样。
（所以做手术之前一定要多方打听下这个医院做这个手术的频率和台数是多少。）要问同科室的业内医生，一般有良知的医生在人命关天的事情上，会委婉地提醒你换医院or换医生。
离谱的事情还在后面。我妈明明只是做一个miles手术，术中医生突然说卵巢囊肿顺便拿掉。（我妈术后半年盆腔转移，我极其怀疑是这个所谓的顺便妇科手术埋下祸端。）
卵巢和直肠非常贴近。我们做妇科体检时，如果未婚，医生会从肛门伸手指替代检查。术前没有沟通过要同步做，非转移也非必要，为什么要画蛇添足去做？我怀疑术中也没做好防转移播种的方案。（此处是我作为非专业医生的判断，如有不妥请专业医生指正，这是我心中解不开的心结。）
- 术后恢复
严格控制饮食类别+多下床走动
医院的术后医嘱非常随意，排气排便以后，问医生能吃什么，回答说什么都能吃。我妈很喜欢吃馒头，那天早上我爸给她买了半个馒头+白粥，吃完以后开始猛打嗝，又插了一次胃管。妈妈吃尽了苦头，在医院住了一个月才出院。期间医生总说要起来走走，我妈因为疼痛，两次起来都晕倒了，把家里人都吓坏了。
后来又做过两次手术，分别在杭州浙一和上海仁济，医生的医嘱都非常细致，只能和流质，怎么喝，喝多少，都会说明。
小地方的医院不管医生说什么，都多留个心眼，尤其是术后吃东西，宁可不吃也不要乱吃，刚开始喝水+粥就可以了。
- 化疗方案
基因检测+病理tnm分期+高危因素+病人实际情况
基因检测：ras突变+msi微卫星
在妈妈病理报告还没出来前，医生说有个将近5000元的基因检测可以做一下，为后续化疗做参考。做的是ras基因突变检查，我妈是Kars G12D点位突变。这个基因检测更多是为靶向药做参考。（我妈的基因点位突变几乎没有非常有效的药物）
msi检测涉及到四个基因，我后来了解到大医院在做病理的时候会同步做msi，但我妈的病理报告上只有2个。又花了3000多块送检，做出来是MSS（微卫星稳定），pd-1对妈妈无效。
病理报告：分期T3N0M0，侵入程度到达深肌层，没有脉管癌栓和神经侵犯。但淋巴结只有0/8。我反复质问医生，标准需要取足12个淋巴结，为何只有8个。医生的解释是，可能当时取了很多，但病理科就看了8个，其他小的都不看了。我又问病理科，答复取了几个他们就看几个。也不知道这锅最后到底是谁的。
第一次化疗方案医生给的是口服Xeloda。我因为淋巴结的事和很多病友讨论过认为妈妈应该做xelox方案，用奥沙利铂静滴+口服Xeloda。为此跑了杭州浙二和上海复旦肿瘤医院，医生的回答都是淋巴结偏少，建议用xelox，但是口服也不是不可以。
我还是坚持给我妈用了xelox。
小厨宝也是17年年初装的，因为奥沙利铂会导致手脚麻木，不能受凉，就要保证家里一直都是热水。我妈妈19年也打过奥沙利铂，没有留下手脚麻木的后遗症。
我妈打奥沙利铂有一个很特殊的副作用，会失眠。17年打的时候我没反应过来，19年打的我才知道那时候失眠是因为奥沙利铂。
打了4次以后因为失眠，我妈瘦的很厉害，手术前130斤瘦到了90斤，骨瘦如柴。我妈自己说停下化疗，只口服。Xeloda的副作用是手指指纹会部分消失，我妈的手指都无法解开手机锁屏。
- 术后复查
一个月一次肿标+血常规+生化，三个月一次增强ct+肺ct
因为人瘦的厉害，我一直在担心会复发转移，事实上她的肿标也一直呈上升趋势。我看着她的状态，很悲伤地想复发转移大概只是时间问题。
经过一年的磨练，我也毕业回到了家乡工作。因此17年10月查出复发转移以后我没有像第一次那么慌乱。马上联系了杭州的同学，介绍了浙二的肿瘤内科主任袁瑛。
挂了袁主任周一下午的号，下午最后一个看完，安排了第二天早上mdt。讨论后认为盆腔是转移，因位置靠近髂动脉，先内科治疗。
这个结论和我多方查资料的结果差不多，马上联系了宁波的地方医院办理转院手续。
- 第二次化疗
浙二：forfiri方案 贝伐+伊立替康
化疗方案一般有三线，一线用完以后半年内转移，默认化疗方案效果不佳，第二次会用二线。
我妈第二次的方案就是二线。做完两次后评估。
这个方案我妈全都做满了。每次都是提前约好床位，我爸带着我妈去医院。如果要住一天，我就给他们定对面的和颐宾馆。17年12月初开始治疗，我有空也会请假过去。前三次的化疗妈妈都没有什么反应，600块一颗的止吐药确实好用。
爸妈是12月25日的结婚纪念日，那天下午他们出发去医院准备第二天的化疗。我请了假比他们晚一步出发，也没告诉他们。我猜以妈妈的性格一定会很难过，这样的日子却要在医院里过。
我在高铁上定了蛋糕和花，一下高铁就直奔医院。带着花和蛋糕进了病房，我明显感觉妈妈整个人都忽然有神了。爸爸说妈妈在去宁波火车站的地铁上就掉眼泪了，说自己现在病成这样，总是去医院。
晚上带着蛋糕和他们俩一起去杭州酒家，点了好多好多菜。我看到妈妈真的很开心。（即便生病，如果能给的仪式感还是要给，能暂时抚平疾病的痛苦。）
我在化疗间隙还带他们俩去了西湖游船，吃了很多家餐厅，去了灵隐寺。妈妈一直都很开心。
这次在浙二为期半年的化疗，妈妈的体重奇迹般地上来了，回到了120斤左右，整个人的气色完全不一样了。所有的检查和指标都很稳定，我有时候甚至觉得妈妈根本没有生病。
总之，我非常感谢袁瑛医生和她的团队。浙二肿瘤内科相当专业，连化疗药的静滴速率都严格控制。（可能在大医院都是标配，是我以前的医院太差劲了）
- 第二次手术
浙一：盆腔肿瘤切除术（第一次手术是根治术，第二次手术如果是单器官转移，也可以做根治术）
妈妈的第二次化疗在七月初就结束了。袁主任的意思也是不能再化下去了。我妈妈需要寻求根治术，或者就靠口服Xeloda维持。
我和家人反复商量，也咨询过浙二、浙肿和浙一的医生，对手术医生来说，他能保证切干净，但是不能保证不转移。
最后还是选择在手术综合实力更强的浙一做手术。
这次手术也不能说失败，毕竟肿瘤转移才是高概率，总之结果不好。术后一个月就检查发现大面积肺转移。我妈在术前的petct显示肺部正常，没有发现转移。
手术就是双刃剑，不能根治，就是加速进展。
- 第三次化疗
浙二：贝伐+奥沙利铂+Xeloda
发现肺转移以后，我还是让妈妈于18年12月底回浙二开始第三次化疗。又用回了奥沙利铂。但这次效果不理想。
19年2月开始肝部发现转移灶，到5月转移灶已经有5cm，所有化疗方案失效。
这期间，19年1月我带全家坐了“量子号”去日本，6月带着轮椅和全家人去了北京，完成了妈妈爬上万里长城的心愿。我看着她的笑容，知道留给我们的时间不多了。
- 第三次手术
上海仁济：肝消融
妈妈的肿瘤当时有大大小小几个，专家说只能试试看能不能延长诊疗窗口期，如果消融完能稳定住，化疗跟上试一试。其实那时已经有点病急乱投医，哪怕只有万分之一的可能也想试一试。
其实我现在知道不应该做第三次，一样是加速了进展。妈妈8月底动手术，9月底核磁复查出现全肝弥散转移，10月底与世长辞。
这不是医生的问题，只是我回头看，也明白其实怎么选，都会后悔。没有手术，觉得做了手术能延长生命。做了手术，觉得不做反而能减少她的痛苦。
我家算条件还不错。妈妈查出疾病以后家里准备了100w给她看病，这也算是一小半积蓄了。我们还想过再不够就卖房子。妈妈前后自费部分接近30w，其余都医保报销了。如果算上医保报销部分，将近100w了。
3次pet-ct：2.4w
打点费：1.6w
三次手术：10w
基因检测：1w
forfiri方案8次：3w
代购药物：2w
来回交通费用：1w
住宿费用：1w
其余药物+检查：5w左右
我：找医疗信息，联系医生，挂号，订房间和车票，整理诊疗记录。
我爸：陪我妈去医院治疗，日常陪伴
外婆：做饭
在人力资源上，我家算是非常好的保障了妈妈的日常起居和医疗，但即便如此我们每个人都疲惫不堪。不仅仅是体力上，更多的是精神上。
我去北上杭求医，每次都背着电脑和一大叠影像资料。我不懂为什么医疗系统间不能打通资源，折腾求医的普通老百姓。
爸爸每次去医院拿检查报告都胆战心惊，需要极大的心理建设才有勇气去看结论。
外婆七十几岁了，五十几岁外公就走了，只有两个女儿。每天看着我妈这样，我难以想象她心中的痛。
妈妈离开以后，外婆一直住在我们家。她说三年满了再离开。还好她是一个内心乐观的老年人，对她我很放心。
就医是一件非常困难且痛苦的事。
路上3小时，排队2小时，就诊5分钟是常态。
如果病人身体不好，记得在附近开宾馆or借轮椅。我妈曾经在杭州为了做核磁，在影像室门口从晚上6点等到10点。这次以后她每次去杭州我都给她开好钟点房或者全天房，方便她休息。
好医生是极其稀缺的资源，即便挂号费相对昂贵，也总是挂不到号要靠抢的。我都是请假，一个上午或下午，宁波杭州往返，就为了跟医生讲5分钟的话。
在19年9月底发现无力回天以后，我还咨询过曾经知乎上的医学大神@杀生丸，和《我不是药神》里面一样的渠道买了曲美替尼和帕博西尼，还有国外代购的“狗药”。
我真的，不想失去她。
她才五十二岁，才拿了两年退休工资，才刚刚等到我毕业工作，还没有一起搬进我们的新家。
而她，早就知道自己的状况，只是怕我伤心。
早早写好了遗嘱，把家里所有的金子拿出来让我拍照，当着全家人的面要我爸把他们俩的一半积蓄转给我。
10月4日，她坐在我床边，拿着我洗出来的相册一张张地翻，用开玩笑的口气说自己要哪一张做遗照。我们彼此心照不宣地说话，我偷偷地录了视频，放在手机里从来不敢打开看。
她说这几天假期让妈妈跟你一起睡吧。我说好。可是她晚上不停地出汗，一夜也没跟我睡，怕影响我休息。
10月16日她觉得不太舒服，住进了家旁边的医院，一直到最后。
10月27日晚她突然觉得肝区涨得难受，一身的汗，辗转反侧。我在她旁边哭着喊她，妈妈，以后没有你我怎么办啊？
她闭着眼睛没有说话，用手臂向我比了一个💪
妈妈离开后，就开启了2020年。这三年一直都很魔幻，甚至是，越来越魔幻。
我也不只一次地庆幸，妈妈没有经历疫情的折腾，能顺顺利利地就医住院。这几年，又有多少病人在这样的环境里痛苦煎熬。
一切正常的日子里，就医尚且如此艰难，难以想象如今光景下，病人和家属该何去何从。这些活生生的人，在每天的数字背后，就这样沉默着。我在妈妈离开后就退出了大群，不知昔日病友可否安好。
