世界自闭症关注日|关爱星星的孩子，从了解开始
来源：中国数字科技馆
每年的4月2日是世界孤独症日。孤独症又被称为自闭症或孤独性障碍，它是一种神经发育障碍，且发病率呈现逐年升高的趋势，给家庭和社会带来沉重负担。根据一项针对美国8岁儿童的调查显示：从2012年至2020年，儿童孤独症的患病率由1/68上升至1/54，相当于2%的发病几率。男性儿童的发病率明显高于女性儿童，约是女性儿童的4-5倍。
在我国，目前没有明确的孤独症流行病学调查数据。据估计，0-6岁精神残疾儿童约占儿童总数的1.1%，患者人数达11.1万人，而其中由孤独症导致的精神残疾的儿童高达36.9%，患者人数超过4万人。其实，在现实中，可能还有更多孤独症患者，孤独症已经成为导致儿童精神类致残的重要疾病。 这些年，随着孤独症发病率的上升，孤独症已不再陌生，这是一个值得所有人重视的疾病。今天正值世界孤独症日，我们邀请到了中国康复研究中心心理科主任刘松怀以及中国康复研究中心儿童康复科主任张雁，为我们就孤独症的一些常见问题做出了相应解答。 一、什么是孤独症 孤独症即自闭症，它是一种由环境因素、生物因素和遗传因素等共同作用，导致先天性大脑发育异常而出现的社会交流和社会交往的障碍。最新版的美国精神疾病诊断及统计手册第五版已将自闭症的核心症状归结为在多种环境中持续性地显示出社会沟通和社会交往的缺陷和局限的、重复的行为、兴趣或活动。
（2015年4月1日，一名自闭症儿童在合肥市瑶海区心怡康自闭症康复中心独自玩耍。新华社记者郭晨摄） 1、孤独症的发病原因是什么？ 目前，孤独症的发病原因并不清楚。通过多年的研究认为，孤独症是一种由多基因遗传造成的先天性发育障碍。所以，孤独症是一种基因相关性疾病，环境因素在一定程度上可能造成了基因表达的问题。但要注意的是，环境因素并不是导致孤独症的直接原因。
（2018年4月2日，來自天津市殘疾人康復服務指導中心的“星星的孩子”們受邀來到天津青少年活動中心進行互動。新華網發（沈華 攝）） 也许有人会有疑问：有没有一种可能，比如说某人先天自带孤独症基因，但一直未发病，但是在我20岁或者说40岁的时候才发病？ 其实，这种假设是不可能存在的，孤独症一定会在儿童早期就表现出相关症状。发育良好的正常人，如果到20岁或40岁的时候出现一些似孤独症的表现，则要考虑是其他原因导致大脑疾病。 2、为什么孤独症患者又被称为“星星的孩子”？ 经常能看到一些人将孤独症的小朋友称为“星星的孩子”，这个是对孤独症孩子的一个俗称，因为孤独症患者会出现特有的生活方式、行为方式和交往方式，这都与其独特的思维方式有关。孤独症儿童给人感觉与普通人距离很远，就像天上的星星一样，所以又被称为星星的孩子。
（2017年4月1日，一名自闭症儿童在长卷上绘画。新华社记者 万象 摄） 二、孤独症有哪些早期表现和临床症状？ 孤独症的核心表现是交往障碍，这种交往障碍一定是在儿童早期就会出现，不会到了十几岁、二三十岁才会出现类似表现。由于孤独症是由于先天性大脑发育异常造成的，如果观察仔细，甚至可以在孩子出生几个月就会发现孤独症表现。孤独症一定是在多场合多情境下出现的，孤独症儿童在家里、幼儿园、学校都会出现孤独症的表现，不会出现在学校表现良好，在家就是孤独症的状态。所以，早期出现孤独症症状，而且在多场合会有一些固定的表现即可诊断为孤独症。 1、孤独症的典型临床症状 典型的孤独症主要有两部分表现，即社交障碍和刻板行为，社交障碍包括社会沟通障碍和社会交往障碍。 (1)社会沟通和社会交往的缺陷 常见的社会沟通障碍主要表现为：没有交互式的语言，对家长的呼唤不理睬，不听指令，不与他人说话等。而且，孤独症儿童不理解别人的情感，对于高兴和生气他们表达的方式与普通人不同，也不理解普通人这种情绪。 随着年龄增大，孤独症儿童就会表现出社会交往障碍，如他们很难维持或者创造一种社会关系。无法与其他同龄儿童建立一种稳定的友谊或社会关系。
（课间，周敏和一名表现不太好的孤独症儿童交流（2012年5月15日摄）。新华社记者刘军喜摄） 很少与他人有目光对视，是孤独症的一个重要特点。他们会回避看其他人的眼睛，还会出现社会退缩现象。 (2)局限的、重复的行为、兴趣或活动 孤独症儿童还会出现重复、局限的兴趣和一些刻板行为。如有的孩子喜欢转的东西，玩汽车就只转轱辘。还有的孩子就喜欢看马桶冲水，通常会盯着看很久，喜欢重复、刻板的视觉刺激。 孤独症儿童还存在一些典型的刻板思维，如有的孩子每天什么时间做什么事都会有一个固定的程序安排，如果打破了这个程序，孤独症儿童就会出现完全情绪崩溃。所以，这种社交障碍和刻板行为是孤独症典型的表现。 2、孩子的这些表现可能都是孤独症的早期表现 上面提到在婴幼儿时期孤独症就会出现症状。那么，家长应该如何判断孩子的表现是孤独症的早期症状？ 一般情况下，1岁以内的孤独症儿童就会表现出相关症状，但是这些孩子早期出现的症状，很容易被家长忽略。在就诊的孤独症儿童中，多数都是在3岁左右才发现。不严重的孤独症，一般在孩子上幼儿园后发现得较多，多是由于不同于其他孩子而被发现。 如果孩子在4个月左右的时候还不能被逗笑，6个月左右的时候还不能有兴奋、高兴等情绪的表达，1岁的时候不说话、叫名字没有反应，或是16个月左右的宝宝依然不会用手指表达自己的意愿等表现，则要注意可能就是孤独症。有专家把孤独症早期的表现总结为：不看、不应、不指、不说、不同。 孤独症患儿的这些早期表现，与家长的教育或指导没有关系，主要是由先天性脑发育障碍造成的。 3、孤独症是否有其他伴随症状？ 除了上述表现，很多家长也会比较担心孤独症是不是会出现其他伴随症状，比如发育障碍或语言障碍等症状。 语言发育障碍是孤独症患者的一个重要表现，也是孤独症的核心障碍之一。患者会表现为说话晚，或是语言功能倒退。另外，部分患者会出现刻板性的语言，常出现重复别人的问话或重复某一句话等表现。患者会说话，但不是交流性的语言，以自言自语为主。 孤独症导致儿童身体发育迟缓并不多见，部分患者会因为偏食、挑食等问题，导致儿童身体发育问题。但并不是孤独症直接引起的这种身体发育问题。部分孤独症患者会伴随多动症、智力落后等问题。但是，要注意的是多动症患者不一定都是孤独症。
（2011年5月12日，金老师在给孩子进行单训，30分钟的课程里，孩子对着玩具始终没有说一句话。新华社记者 徐昱摄） 三、孩子出现这些异常症状，家长一定要引起重视 儿童患有孤独症，最重要的表现就是社交沟通障碍和其他刻板行为，其他的一些伴随症状不作为孤独症的诊断依据。因此，家长们也不要因为孩子出现多动症或是偏食、挑食等问题，就认为是孤独症。孩子出现“不看不应不指不说不同”等行为，这个才是家长需要警惕的症状。 需要注意的是，家长的关心不足可能会加重孤独症的症状，但不会造成孤独症。 四、如何面对情绪崩溃的孤独症患者？ 孤独症患者出现的情绪障碍，往往是因为与他人沟通不良造成的。所以，孤独症患者的年龄越大，情绪障碍也就会越严重。由于不能与外界进行沟通，孤独症患者也很痛苦，所以才会出现一些不良行为。患者会通过刻板行为加重来稳定自己的情绪。部分患者还会出现攻击行为，如自伤、伤人等行为。
（4周岁的小雨在园内不小心摔倒，大喊大尖，泣不成声，陈茜老师跪在地上抓着她的手说：“别怕，老师在这，我帮你拍干净就好”，孩子抱着老师安静下来。） 孤独症儿童出现过激行为，家长应该如何控制？ 当孩子情绪崩溃，出现伤人或自伤等过激行为的时候，家长首先要分析是什么原因引起的这种过激行为。一般不主张一味地限制孩子的行为，或是可以让孩子想做什么就做什么。在治疗中，我们会进行行为分析治疗，观察孩子过激行为出现的原因和异常行为引起的后果，通过改变原因和后果来改善孩子的异常行为。 五、孤独症可以治愈吗？ 这是每位孤独症家长最关心的问题。遗憾的是，孤独症还不能实现临床治愈，目前也没有针对孤独症核心症状的特效治疗药物。如果确诊是孤独症，患者的异常行为方式和异常交流方式会维持终生。只能通过康复训练来提高孤独症患者的交往能力，减少异常行为。但是，这些训练也只是改善症状，不能完全治愈。 其实，社交沟通是人的一种天性。对于普通孩子来说，只要有一个能跟他人交往的环境，自然而然就会学会社交沟通，不需要训练。虽然，孤独症的孩子通过训练，也能掌握一些社交沟通的技巧，提高社交能力。但是，异常的思维状态（刻板思维）是不可能完全纠正的。 这也是为什么就算有的孤独症患者已经训练得很好了，但是换到新的环境就会马上出现症状，这也在一定程度上说明孤独症是不可能完全治愈的。 1、孤独症儿童是否能意识到自己与其他人的不同？ 部分能力较高的患者可以意识到自己与他人的差别。一些孤独症患者会通过写书的方式，描述自己的思维状态、心理状态和行为方式。 有一些孤独症患者能够通过学习掌握一些社交技能，但很难流畅地利用这些社交能力，有时候虽然知道自己的问题，但还是不能完成某些社交行为。 2、孤独症患者是否一生都需要有人陪伴照顾？是否可以独立生活，或是可以成立自己的家庭？ 孤独症患者的预后与本身的智力水平、社交能力以及症状的轻重有直接关系。部分患有孤独症的孩子是可以完全独立的。临床上经常能见到有的孤独症患者能够工作、结婚、生子。这也说明症状较轻的孤独症患者，是完全可以回归社会的。 一部分症状较重的患者，通过他人的帮助，在一些比较特定的环境和他人辅助下，也是可以实现独立的。这类孤独症患者能够在某些环境中自理或是自食其力，如做烘焙师、咖啡师、专门做电脑软件工作等。但是，症状严重的孤独症患者就需要家人或专业的养护机构来照顾了。 所以，根据孤独症的症状及症状的轻重程度不同，患者可以有不同的转归。进行针对性地康复训练，其实就是为了让更多的孤独症患者能够适应社会环境，可以更好地融入社会、独立生活。 3、孤独症会遗传吗？ 虽然，目前还没有关于孤独症基因遗传概率的准确计算，不过可以肯定的是，孤独症与基因遗传密切相关。研究发现，约有25%-35%的自闭症患者是由遗传因素导致的。临床上也有很多病例，父母有孤独症的表现，尤其是父亲患有孤独症，其遗传给孩子的几率会更高。 4、孤独症会有异于常人的能力吗？ 我们经常能看到或者听到，切确有些孤独症儿童有些特别的能力。其中，有一种孤独症被称为阿斯伯格综合征，它属于孤独症谱系障碍。这种孩子通常可能有一些特别的能力，如空间能力、形象能力和记忆力等，甚至有的孩子被贴上“天才”的标签。然而，很多家长也正是因为孩子的这些“特殊能力”，而忽视了孤独症的早期症状，从而错过了孤独症早期干预的最佳时机。
（2018年4月2日，观众在参观自闭症学生的画作及衍生产品。新华社发（李忠 摄）） 孤独症儿童不同于精神发育迟滞的儿童，他们的智力一般还算正常。智力发育落后的孩子存在广泛性的能力低下，但是孤独症的孩子在某些方面还是有一些特别的能力。 六、如何早期干预治疗孤独症？ 都说孤独症要发现、早诊断、早治疗，那么孤独症治疗的最佳时间是什么？ 从理论上讲，孤独症越早发现同时进行治疗干预，孩子的恢复效果会更好。一般情况下，孤独症的治疗原则是早发现、早诊断、早治疗。如果家长发现孩子有社交障碍或是刻板行为等异常一定要及时就医，不要抱有侥幸心理。重度的孤独症患者，通常在出生后几个星期至几个月就会出现异常表现，所以一定要在2岁之前及时找专业医生评估并进行干预治疗。 在孩子已有的基础能力之上，通过一些行为方法来调动孩子，辅助孩子发展他的能力，也是治疗孤独症的方法。 对于中度的孤独症患者来说，如果家长在孩子6岁之前发现有问题，一定要早期干预。当家长认为孩子的表现有异常时，也要找专业的机构做评估，给予干预指导。 孤独症的干预治疗会采取什么样的方法？ 目前，关于孤独症的干预治疗方法有很多。早期的干预治疗，会用一些行为疗法。 1、心理干预 孤独症的干预治疗，要基于人本主义的方法。尊重孩子，根据孩子的愿望，进行行为消退、强化等训练。运用行为分析的方法，通过心理学进行行为塑造，以此来改善孤独症患者的症状。 2、重视家庭训练 对于孤独症患者来说，家庭治疗很关键。家庭治疗干预是心理治疗的一种模式。父母是孩子的第一任老师，孤独症患儿的健康成长离不开父母的言传身教。在专业人员的帮助下，首先要让家庭成员接纳、相信自己、重塑家庭角色，让每个家庭成员都参与到家庭治疗中，对孤独症患者病情的恢复至关重要。 3、其他治疗方法 另外，国家孤独症康复研究中心中还有语言训练、音乐治疗、特殊教育以及一些中医按摩等方法，针对孩子的具体问题，把治疗方法融入到其他治疗中，也会产生较好的效果。
（周敏在个训课上与一名孤独症儿童沟通交流（2012年5月15日摄）。新华社记者刘军喜摄） 七、孤独症延误治疗，会对孩子产生影响吗？ 由于大部分家长对孤独症早期症状的忽视，导致很多孤独症孩子发现得比较晚。如果家长不能及时发现孩子的异常表现，这种延误治疗的确会对孩子的语言和交流能力都会产生影响。尤其是超过6岁的孤独症患者，他们已经形成了一种自闭状态下的交流方式，训练难度和效果都会受到影响。如果不能早期发现孩子的异常，也不能进行早期干预，孤独症儿童的异常症状也会越来越严重，部分孤独症患者甚至还会出现严重的自伤行为。 八、家长如何制定康复计划？ 孤独症患者的康复计划很重要，但是对于家长来说制定康复计划也是很困难的。因此，家长如果想为孤独症患者制定一个切实可行的康复计划，最重要的是要跟专业的人员配合来完成。
（2012年11月19日，在济南安安自闭症儿童康复中心，老师在帮助自闭症儿童进行康复训练。新华社记者郭绪雷摄） 1、明确孩子的具体问题 明确孤独症患者具体是哪方面出了问题，如日常生活能力、语言能力、交往能力、情绪管理能力、攻击或自伤行为、刻板行为等。所以，家长更需要与专业人员去一起去发现孩子的具体问题，以及问题的严重程度。 2、听取专业人士的意见 经过一系列检查，如果可以确定孩子的具体问题，要根据专业人士的建议考虑发展孩子的哪种能力。 3、与康复机构同步 将孩子在康复机构的康复训练内容，同步到家庭生活中。例如，吃饭的时候就是跟孩子交流的一个好时机，在喂饭的时候，与孩子的对视和微笑等，就是将训练融入到生活中。在训练的过程中，一定要追求快乐、积极的原则。 从心理科的角度上讲，如何帮助孤独症患者康复？ 由于孤独症儿童的家长承受着更多的压力，心理科的第一个任务就是对孤独症儿童的家长进行心理疏导和心理支持。而对于孤独症儿童康复，心理科康复工作主要从以下几方面开展： 1、注意力训练，包括指向训练、注意力的集中训练、联合注意或共同注意训练； 2、通过建立行为规则，对患者进行依从性训练； 3、模仿性训练，如语言、动作、情景等模仿； 4、行为治疗方法，主要发展孤独症患者的语言和交流能力； 5、进行认知、智力康复训练； 6、日常生活能力的行为塑造的训练； 7、对非适应性行为进行行为矫正训练。进行负性行为的矫正时需要注意，要先发展孩子的正确语言或行为交流能力，当孩子具备某种能力时，有些负性行为可能就会减少或消失。 8、指导家长将医院或机构心理行为训练成果融合到家庭中。 九、遇到孤独症儿童，应该如何相处？ 学会善待孤独症的孩子 对于普通人来说，如果在某些场合碰巧遇到了患有孤独症的孩子，我们应该用哪种方式与他们进行交流，才不会引起这些孩子的焦虑情绪或情绪崩溃？ 其实孤独症患者也是我们的社会的一个部分。虽然我们不知道孤独症患者是否痛苦，但是我们能知道孤独症患者的家长是很痛苦的。作为社会大众，我们一定要去理解、接纳和包容这样的孩子，这也是对他们最好的帮助。接纳和包容是指不要强求他们用普通人的方式去与人相处，不要因为他们和我们不同就排斥他们：你和他打招呼，他没有理你，或者他说话时根本不看你，这并不是他没礼貌或不喜欢你，只是因为他就是这样；他们只是不会表达爱，或不能体会爱，但不是没有爱。 这些普通的“陌生人”对于孤独症患者来说，其实是很抽象的。他们往往会认为陌生人会对他们产生很多危害。普通的大众在对孤独症儿童接纳和包容的同时，最重要的是家长要教给孩子遇见“陌生人”的正确处理方式： 1、让孩子认识与周围人的亲密程度及需要保持的社交距离； 2、通过动画、绘本等孩子能接受的方式，教会孩子面对陌生人的时候应该怎么做； 3、提前给孩子制定面对“陌生人”的原则。 今天是世界孤独症日，面对这些群体我们一定要给予足够的重视。在关注这个疾病的同时，还要学会识别异常症状，提高对疾病的认知。要有早发现、早诊断、早治疗的意识。 每一个孤独症的孩子就像天上的星星，离我们很遥远，但是很美丽。他们来到我们星球上，充满了恐惧。所以，我们要用温暖、用爱去指引和帮助他们，让他们享有本来该有的生活。相比于改变他们、让他们去适应社会，更重要的是我们应该去接纳和包容他们。 科学性把关：国家孤独症康复研究中心副主任、中国康复研究中心心理科主任、研究员，心理治疗师，刘松怀；中国康复研究中心儿童康复科主任，主任医师，张雁 相关阅读： 小稞讲科学：来自星星的孩子 男性自闭症患者为何高于女性 孤独症的孩子也发着《光》 自闭症与社会心理
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