托班报道第一天,小然住院了
2021年8月31日,本应迈进幼儿园大门的小然,住进了上海儿童医学中心。经历了住院第一周的兵荒马乱,经历了只能一人陪护的“逼上梁山”,经历了可能要进ICU的通知,经历了转一级护理两人陪护住进单人病房的“大剂量激素”用药期……截止9月17日病情趋于稳定,昨天爸爸来接妈妈和外婆的班,重回一人陪护,妈妈这才有空开始记录自8月17日起的这一切。 首先想到的竟然是:
等出院那天,微信要记录这样一条:
“小然得的是一种爸爸妈妈闻所未闻的病:噬血细胞综合征(HLH),症状为连续高烧,脾脏和淋巴肿大,肝功能损伤,血小板持续降低,凝血功能障碍。高烧26天,住院?天,抽掉的血比爸爸献血还多,骨髓穿刺、淋巴切片、NGS、增强CT、核磁共振…下个月就满3岁了,希望3岁前的记忆会消失,留下脖子里的这道伤疤,待以后爸爸妈妈给你讲起小时候的故事时再告诉你“未满3岁的刘然你有多棒!
虽然激素还要继续服用一阵子,但不管怎样,今天我们出院啦!”
一个人的时候会流泪,两个人的时候会流泪。
今天妈妈正常上班,下班后得知小然一早又是高烧40℃。上一次发烧是9月11日,正好一周。医生也很紧张,马上做了血培养。爸爸说可能昨晚尿不湿都漏出来、被子又不肯盖、而且有鼻涕,可能着凉了。希望不是感染。从9月13日以来,小然的全血C反映蛋白和血小板计数一直保持在正常范围,心情渐渐轻松起来。今天一听到发烧,整个人又紧绷起来,眼泪控制不住…
还记得妈妈的两次大哭:
第一次是在三人病房,那天凌晨3点小然突发高烧40℃,呕吐,白天又低温35℃左右,脸色惨白一直睡,没力气和妈妈讲话,看着没有一点血色的宝宝,感觉快要死了,忍不住失声大哭,隔壁床妈妈来安慰,越安慰越哭。
还有一次是在呼吸科病房外,电梯口,爸爸要去补做核酸,妈妈陪一会小然,发着烧,趴在妈妈的左肩上,用微弱的气息说的第一句话“妈妈我想你”,瞬间泪奔。
“妈妈你怎么哭了?”“妈妈刚刚抽血了。”“我昨天陪爸爸去抽血了,爸爸没有哭哦。”“爸爸是最厉害的,妈妈也怕打针所以哭。”“我也可以哭吗?我今天又验血了。”“你想哭的时候就哭,我们小女生都可以哭”。
那一天下着小雨,妈妈步行20分钟去买新旺的云吞面带给小然当晚饭。医院外,是灰色,是黑白色。
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