成都自闭症少年捧回特奥金牌背后：一叠笔记见证母亲信念

成都自闭症少年捧回特奥会金牌背后:一叠笔记见证母亲信念

关于开普勒儿童教育支援中心

——  Kepler autism Institution  ——

Kepler开普勒教育支援中心（简称“开普勒”）是国内专业从事特需儿童“言语及智力发展”、“兴趣及自理能力发展”的机构

晚上6点，学生陆续走出成都市实验中学的校门，钱丽老远就打招呼，“不好意思，明天上午我要出差，今天临时调了课，刚结束。”眼前这位照料自闭症孩子13年的母亲很是爽朗。钱丽很忙，联系了多日，她只有晚自习结束后或早课前才得空回复记者。她的忙，除了来自重点中学的教学工作，还有她给自己制定的任务——观摩儿子个训、规范儿子行为、自学精神分析和心理学、参加公益活动、服务特殊家庭……即将成年的儿子，曾出门只会向左走、缩在角落不说话、无故用手敲头，如今成长为懂事帅气的小伙子，顺利升入高中，还获得了全国特奥游泳比赛的金牌。

无助

“看上去好好的，为什么会有问题？”

儿子晨晨（化名）2岁时，钱丽所在的学校刚刚建立。那时她一周有4个晚自习，回家后晨晨已睡着。丈夫长期在部队上，孩子便一直由公婆照顾。晨晨4岁半上幼儿园时，老师反映他很好动，总也坐不住，不跟其他孩子交流，生活自理能力也较差。钱丽仔细回想了下，儿子平日有些行为好像确实不太正常。随后，2005年6月，她带晨晨到医院做了大量测试，最后被诊断为自闭症。“主要表现为言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板，很可能伴有精神发育迟滞、心智障碍……”

自闭症，这三个字冷冰冰地摆在钱丽面前。“孩子看上去好好的，为什么会有问题？该怎么治？”钱丽脑子里很乱，当时她能在网上查到的相关资料很少，仅是“无药可治”“相伴终生”这样的只言片语，就已经让她饱受折磨，曾两星期暴瘦20斤。

后来，钱丽去找了学校的心理老师咨询。“你想要一个什么样的孩子？能否和丈夫、家人一起实现这个目标？”面对心理老师抛出的问题，钱丽思考了很久。“健康长大，将来生活顺心就好。”心结渐渐打开，但最终促使钱丽行动的，还是晨晨。

那段时间，钱丽总难受地哭，晨晨有一次看到后，一声不吭走过来，拉了拉钱丽的衣角，仿佛在问“妈妈，你怎么了”，但又无法表达出来。钱丽看到儿子的样子很心痛，猛然意识到，自己有多爱他。“无论晨晨变成什么样，他都是我的孩子，我必须做点什么。”

但现实还在不断地给她泼冷水。钱丽很快发现，儿子的沉默已经到了不问不说的地步，勉强回答时，从来不会直视她的眼睛，不会使用“你我他”，只说程式化的语言。2005年暑假，钱丽还尝试带儿子外出旅游，多见一些人。但在云南的几天里，只要出门，快5岁的晨晨就必须让钱丽抱着，像只小猴子一样趴在她身上不下地，更别提跟陌生人交流。

拯救

厚厚一叠笔记，见证母亲信念

如何治疗儿子？钱丽毫无头绪，但她想既然孩子的语言能力不好，干脆就去上语言班。上课第一天，其他小朋友都乖乖坐好，晨晨却爬到窗台上。培训班老师发现晨晨的异常行为后，向钱丽推荐了一个专门教自闭症儿童的老师。2005年10月，晨晨正式开始了针对自闭症的“一对一”个训，从练习坐开始，慢慢过渡到眼神交流、应答、四肢动作、认知等。

要上小学时，钱丽先把晨晨送进了针对特殊儿童开设的特教班，自己不上课时就去陪读，还跟班上老师建立了一个联系本，上课内容、训练方法、儿子表现都一一记录在本上。回家后，针对晨晨课上表现不好的地方，钱丽照着老师的方法，再反复训练儿子，直到他学会为止。1年后，能力还不错的晨晨转到了普教班上课，但个训和陪读还在继续。整个小学读完，近8年的个训，钱丽为儿子记录的训练本已有厚厚一摞。

翻开本子，钱丽的字书写工整、字迹娟秀，也不时出现老师的反馈和评价……训练时间、项目、训练人、每日反馈都被清楚、完整地记录下来，几乎重现了晨晨过去几年的生活轨迹，也见证了一位母亲不放弃的信念。

“在绝望中寻找希望，努力做到‘三心’：爱心、耐心、细心。”这是钱丽写在第一个训练本上的留言。问她为何能坚持十年如一日地付出，她笑了，“因为个训费用很高啊！每周只有两节课，我自己学会了就能随时教他。”而更深层次的原因是，钱丽总结自己的经验，发现想让自闭症孩子逐渐康复，拥有基本的生活能力，不能单靠训练老师、机构，家长必须亲身参与。

转变

“他主动要求上游泳课”

在一个正常家庭里，也许会因孩子的诸多要求而苦恼，但在钱丽眼中，如果晨晨说出了“我要什么、我想做什么”，这绝对会让她高兴上好一阵子，因为缺乏自我意识、无法表达内心要求是自闭症人士的典型表现。

“为心爱的东西也知道要表现了。真的好玩极了！”晨晨上小学时，钱丽在训练本上记下这个片段。

严格遵守红绿灯、下课按照固定路线坐车回家、不偷吃零食、做事持之以恒，这是钱丽总结的儿子的优点。“谁说自闭症就一定很糟糕嘛，他们单纯、执著，只要养成习惯就不会偷懒。当然了，如果约定去哪里玩、买什么玩具，也是誓不罢休。”正如晨晨现在高中的心理健康老师巨红琳所言，钱丽是个神奇的母亲，乐观、平静，从很麻烦的事情中都能找到乐趣，很会调节自己。

今年8月，晨晨在四川省第四届特奥会上获得了男子16~21岁A组50米仰泳金牌，去年，还在全国特奥游泳比赛中获得了自由泳小组赛的金牌。钱丽还记得，起初带晨晨学游泳时，他连续三年只要进了泳池，就吊在爸爸的脖子上不撒手。直到2010年前后，遇到专门教特殊孩子游泳的教练，才慢慢找到方法。不会潜水，就先练自由泳，手臂动作不连贯，就买拉力器在家练。

晨晨是否拥有游泳天赋，钱丽不清楚，但她很享受游泳给儿子带来的改变，学会自己洗澡、收齐衣物、主动要求上游泳课，参加比赛，也知道了时间的重要性。

助人

参加公益活动，服务特殊家庭

经历了最初的无助，钱丽希望用自己的经验，帮助更多特殊孩子和特殊家庭。2012年起，她就和一些特殊儿童的父母一起参加公益活动，逐渐结识了很多研究精神分析、心智障碍、自闭症方面的专家，也接触到更多专业书籍。为了理解这个群体，钱丽自学精神分析和心理学，还考取了社工证。现在，她除了担任化学老师，还辅助沟通、训练本校随班就读的特殊学生，让他们能更好地适应学校生活。

授课之外，钱丽加入了一个服务自闭症家长的公益组织，开展爬山、亲子运动会、观影、跳蚤集市等活动，将更多自闭症孩子和家庭聚集在一起，孩子们成为朋友，父母们也能互相学习、鼓励。

“面对特殊孩子，家长首先要学会接纳。接纳孩子先天的不完美，然后接纳自己的角色，是父母，也是教育者。自己到底想要一个什么样的孩子？先把这个问题想清楚。”钱丽说，儿子生病以后，丈夫曾经有段时间不太能接受，不愿带晨晨出门见人。后来接纳现实，跟她一样全身心投入到儿子的康复训练中。“有的家长缺乏教育方法，这时要放下面子，求助外援，跟着孩子一起成长进步。”钱丽说。

“社会对自闭症的认识好像有偏见，要么认为他们是天才，要么认为经常打人、发疯，这样‘天才化’或‘妖魔化’自闭症人士都是不准确的。自闭症儿童的成长需要多方面、多元化的社会资源支持，解决大龄自闭症人士的就业难题也需要全社会提供更多机会，让他们也能过上正常的生活。”钱丽说。

正读高二的晨晨很爱笑，初次见面的人跟他打招呼，也会有反应，开心时会滔滔不绝地说话。对于儿子的未来，钱丽希望他能找到一份自己擅长的工作，生活规律、顺心，能适应社会的节奏。