不同的音调: 中上的精神疾病小传

这本书主要讲述了美国自闭症相关的故事。从第一个被公认的自闭症患者，到最新的进展。读之前的预期是一本百科全书式的书，涉及科研、文化、政治运动等。但是和我预期相比还是有点小家子气了。

小家子气在哪呢，

1）这本书更倾向于一个章节以一个人（往往是一个时间段内的典型事件典型人物）为核心，讲述ta以“自闭”为主题的故事。但是这个故事太过详尽，以至于让人太过关切故事中的角色，而忘了整本书的主线。

2）小家子气在自闭症遭遇的问题并不是的个例，比如对于因果关系的追求与追求中的弯路，对政治话语权的争夺，精神疾病的污名化与去污名化等，这些话题恒久存在并且都是非常重要又深刻的问题。但是作者只限于谈论自闭症。如果谈论的时候引述过往精神疾病的斗争情况，把自闭症的困境提升到人类对疾病对真理的认识的演变，会让这本科普书大气不少，可惜这本书没有。

3）并且，故事的叙述还是只侧重在科研与患病家庭这两部分，虽然谈及recreation的一些内容但是不能独立成一个部分，使这本书更像是一个一个动人的故事集。（recreation写的好的比如《超越时空》《可卡因传奇》）

个人感觉，如果能把故事内容再精简个35%会让这本书适应面更广些，毕竟现在也大概有500页了，想读休闲书的人觉得太厚，想读医学人类史的人（仅代表我自己）觉得太水。

然后是分内容的感受：

@自闭症家庭的苦难史：

被社会误解，父母被指责存在原罪，自闭症儿童收容进精神病院作为牲畜对待，社会福利跟不上等等等等。这些不单单是自闭症家庭的苦难史，其实反应的所有精神疾病、甚至是所有未知疾病所面临的东西。可惜作者并没有高亮这一点，只显得自闭症患者及其家庭特别不容易（是挺不容易的，但是…）。

收容进精神病院作为牲畜对待这个，倒是正好印证了上一本读的《失明症漫记》的内容（e.g. 对屎尿的描写……），简直一模一样。查了一下还是《失明症漫记》成书晚（80年代往后），看来是有借鉴现实。

@政治活动：

说实话因为读的医学人文史多了，套路还是蛮一致的……没有看到新意 不过少数群体争取话语权的历程难免相似。写得相对比较好的还是《癌症传》和《世纪的哭泣》。

对于花大把的时间争论 阿斯伯格到底支不支持纳粹，真的很意识形态，无论是当事学界做的这个事情还是作者在这块花的笔墨都不喜欢。

@污名化与去污名化：

neuraltypical这个词很有意思（虽然我并不是很喜欢这个词）。它的意思和性多样性类似，就是不再以正常/非正常去界定一个人，而是以typical/diversity去界定阿斯伯格 自闭症 adhd与一般人的关系。但是这个词就非常american（虽然提出者是澳大利亚人）。日常生活的词往往就是这样，用多了以后就会和很多奇奇怪怪的意义联系在一起，好的坏的都有。比如自闭和创造力，女权与田园，pua与迫害。这没有什么好评判的，本身解析这些符号是非常有趣的事情。而很多campaign想做的是，让人对日常概念“二次”疏离，解构它，重新界定其内涵与外延。neuraltypical也是在做的这个事情。类似还比如老年痴呆症转为阿兹海默症，同性恋症候群（大概意思）转为艾滋。

这本书对于自闭症与艺术的关系提出了一个新的假设（我自行提取的，不是这本书的主旨）:因为autism与artist音近。当然自闭症患者的行为的确有创造艺术的潜质（书的描述也不否认这一点）。但是这个假设非常之有趣。有趣在:当一个少数群体想要去引起主流的注视，争夺话语权时，是否应该去迎合主流的刻板印象？这有助于他们，还是会加深已有的印象？与之相似的案例是少数民族穿脱离生活的鲜艳服饰去参与一些跨族事务。当然这个就说来话长了，王明珂对这个现象的原因进行过深入的探讨。总的说来，这么做有利于主流去强化自身的认同。与之相反的案例：当年艾滋病终于获得关注，关键事件是一位非同性恋的明星得了艾滋病。即不是”他者”的人成为了受害者。那么，强调”我们不一样”（进而强化虚幻的差异）和强调”我们都一样”哪种更有效？

这本书最后讲到DSM5（精神疾病认定标准）把阿斯伯格剔除出了名列之后其患者的反应。其实挺ironic也挺典型的。一群人，以拥有一种标签而骄傲。这个标签可以是自闭症，可以是女权，可以是性少数者，可以是很多很多变化了语义的词汇。这样的现象可谓常见。当然标签真实存在与否、其真实定义并不重要。只是在这本书里的语境里，这个标签最终被官方和科学杀死了。大众和当事人的反应就很有趣。于理是好事，于情当事人却有抵触。So how can we define ourselves?

@自闭症诊断的争论：

这部分内容一部分是与因果推断有关系，还有一部分提醒我对于已有知识的批判态度。

书中写到90年代甚至到现在，对于什么是自闭症仍然没有定论。我们应该关注患者临床表现的共性？还是其差异（进而代表不同类型的自闭症or精神疾病）?而诊断的不确定性会给社会、家庭带来医疗、护理、扶持、甚至是自我定位的巨大差异。

我时常感觉到普通人和科研工作者的不同，很大程度上在于对于已有知识的态度。普通人/外行人或者以前的我，会觉得书本的知识是确定的，已有知识的因果关系是明确的，科学家是权威，科研结果是可信的是盖章定论。会认为都已经到21世纪了，凭借着人类的智慧，凭借千千万万科研工作者的智慧，世界上大部分的“未知”已被消灭。比如，疫苗只要人想得到就能分分钟研发出来；比如，自闭症既然已经发现了近百年，又有那么多患者，还有那么多相关研究，又出现在DSM这种凝结了所有权威专家意见的诊断标准书里，那对于其成因其诊断没有什么需要争论的。但是现实并不是这样。这是这本书打破我认知的地方，也让我再次想起了科研工作者的立场。

科研工作者往往持有的是批判的观点，永远不把已有知识当作正确的知识，已有发现当作确定的结论。对所有的现象和发现持怀疑态度。就像《科学革命的结构》所说的，教科书是（科研战斗）胜利者所写下的。那么，已有知识也是可以被批判再次被打败的。这本书里面，人们对自闭症的认识的发展也是这样，有公认的观点，而后被推翻。但是即使被推翻也不代表人们掌握了真理，很多问题的答案到现在仍然是未知，其中很多甚至是核心问题：到底什么是自闭症/什么样的行为不是？自闭症的成因到底是什么？是的，我们仍然不知道答案。是的，我们对自闭症甚至很多其他常见的非心因性疾病的认识才刚起步。是的，人们这近百年的战斗可能都是失败的都是白花功夫。

人是追逐确定性的，面对这样的现实真的会很难受。可惜，这就是科研人眼里的现实。

所以科学家讲结论都是带着概率，带着限定条件，讲“我们不可以拒绝...的可能性”，讲“仍没有证据表明..存在关系”。

带着批判和谨慎的态度，科学家才有可能打破未知，带领人类前进。

但这也显示了大众认识和科学认知之间无法弥合的鸿沟。一个比较典型的例子：和大众相比，学界对转基因的态度积极地多，对中医的态度消极地多。

@自闭症与疫苗关系的争论，自闭症界定的争论：

这是这本书里我喜欢的部分。涉及的是科学上为寻求因果关系做出的努力和走过的巨坑，以及大众感知的因果与真实因果的矛盾。

比如“自闭症正在变成流行病”，说这句话的依据是每年患病数在增加。但真的是这样吗？一调查发现，各个州因为社会福利政策不一样，增长速率不一样（社保会影响医生和患者家属的行为）。并且自闭症儿童的增加和其他精神疾病诊断的减少存在相关（自闭症没有明确的诊断标准）。还有比如说以往数字不高是因为医疗水平和诊断标准落后，所以没有或者比较晚地排查出患病个体。

比如“我们仍没有证据表明两者存在关系”。科学家认为自己说了一句中性，从研究中得出，并且经得住考验的话。大众的理解却是：没有证据表明，那就是的确存在，而且是未知可怕的东西。

疫苗问题是这几年（在美国）非常热门的话题。感谢这本书梳理了前因后果。补全了全貌（当然这本书是pro科学的）。一篇90年代的柳叶刀论文引起的争论，后来被证明存在作者、患者家庭、律师、NGO之间的利益纠葛。纷纷扰扰多年以后得到撤稿，但是宣扬出来的阴谋论，再加之NGO的运作，早已覆水难收。突然很好奇柳叶刀撤稿的文章都有哪些，涉及哪些问题，肯定有很多有趣（并且影响很大） 的故事。也再次明白为什么研究都要声明利益相关。

当然这也不是个例，可以读读《世纪的哭泣》，看看政治团体NGO如何（负面）影响疾病科学研究、疾控干预和大众科普的。