108. 要不要在美国装DBS|我与上苍有个约定(9)
在美求医三年,一直是看神内。9月19,第一次见到神外医生,Dr Gross也是艾默里医院神经外科第一把刀。
Dr. Gross看上去50多岁,中等个,瘦瘦的,已谢顶,说话语速很慢。面诊持续了一个半小时,还把女儿的核磁影像从电脑调出来,拿着大脑模型,详细解释了海马区的三年病理发展过程,简直就像上课。
更意外的是,Dr. Gross居然对中国的几个神外专家很熟悉,说年初德济的刘兴州请他去了上海,也见过北京遇涛,还说中国仿制的DBS清华品驰发展很快,质量并不亚于美国的美力敦,参数调整还能程控。
总结了几点:
1. 病灶肯定是双侧海马,2016年3月4脑炎急性期损伤就开始了,3月11日核磁显示病灶进一步恶化。此后逐步稳定,至今处于平稳状态,但是变小的那一块永远不可逆转了。对于我特别担心的问题,“如果小发一直控制不住,海马萎缩会不会加重”,Dr. Gross一口否定,“五年后再查核磁,估计还是一样的,除非出现癫痫持续状态”。
2. 已经使用三种西药仍控制不佳,再加第四种西药的控制概率,不到4%,所以必须从神内转诊神外了。新药确实在不断研发,但多半新药只是在副作用更小方面下功夫,控制效果短期内不会出现奇迹,哪怕是大麻油。
3. 开颅手术切除或者微创激光消融,控制效果自然是最佳的。但对于双侧海马病灶,不可能切除两个海马,否则完全丧失记忆。如果只消融较为严重的左侧,不严重的右侧确实可以用药物控制,但右利手的语言记忆会严重受损,你还想不想读研究生了呢?
3. 唯一的选择是神经调控术。脑深部刺激DBS的总体控制率略高于耳迷走刺激VNS。根据目前掌握的数据,DBS对50%的患者有效,有效者中15%完全控制,其余发作率降低50-70%。虽然DBS对各类癫痫的总有效率只有50%,由于DBS靶点是丘脑前核,离海马更近,所以对于颞叶病灶,有理由相信控制效果会更好。
4. DBS如果生效,有望减药,但不可能停药。
5. DBS电池,不充电型维持5-8年,充电型维持15年,长短取决于参数设置高低。充电电池体积更小,女儿偏瘦建议用小的,但是千万别忘了每周充电。
6. DBS手术本身不复杂,全麻,无需中途唤醒,头顶开两个小洞植入电极,住院一天。女儿对手术剃发顾虑重重,Dr. Gross安慰说只是剃掉一部分,不会变成他那样的光头。
能否在美国安装DBS,取决于两个条件,保险公司批准报销申请(全价7万美金),上海有医生能接手后续的参数调整。Dr Gross表示会给刘兴州写信,问他愿不愿接手女儿病例。
走出医院大门,女儿突然说,“有一个重要问题忘了问Dr Gross, 手术痛不痛?……我回去写个邮件再问问”
“……”

