【愿天下无癌2】最糟糕的日子—与死神赛跑，岂敢等待
—— 豆子的抗癌日记 ——
【愿天下无癌3】脆弱的生命—原来，上帝只给了4个月的时间说告别
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—— 序 ——
2018年12月：一向身体康健的爸爸突然觉得胸口痛，在家乡的医院做了一系列检查未确诊，连续十来天抗生素消炎处理后并未明显好转。
2019年01月：豆子接爸爸到广州检查，确诊为肺鳞癌晚期（恶性度非常高，全身多发骨转移）无法手术，基因检测无突变（无靶向药可吃），报名参加PD1实验组，预备节后做治疗。
2019年2月：除夕前夜，爸爸病情恶化突然瘫痪，大小便失禁，120急诊入院治疗。
2019年3月：豆子护送爸爸回新疆治疗，盲吃靶向药1个月有效后接受了脊柱瘤切除手术。期待他能重新站起来。
2019年4月初：我们盲目听从医生的话停药等待手术伤口愈合。但伤口一直流血水无法愈合，爸爸再次入院治疗。
2019年4月25日：由于免疫力下降爸爸感染了ICU耐药菌导致呼吸衰竭，4月25日凌晨2点在ICU病房永远停止了呼吸。
从此，他再也不用受疾病的折磨了
从此，我再也没有爸爸疼爱了
我再也看不见他
听不到他的唠叨
收不到他给我做的家乡特产了
回想这段时间
我停掉手上正在起步的交友公众号运营
希望能陪爸爸一起战胜疾病
但这一切在晚期癌症面前似乎都是徒劳的
我失去了爸爸，永远
只能希望大家的父母都健健康康的
多多关心他们，以我为戒
愿天下无癌的日子，早点来到
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—— 免疫治疗，唯一的出路 ——
出院后，我们找基因检测公司做了基因检测和PD1表达。
在等待基因检测的那一周内，我们开始到处打听肺鳞癌的治疗和辅助的药物营养品。
只要听说对爸爸的病情有效就买，人参皂苷、灵芝孢子粉、速愈素、全安素、驴奶、硒片…花了不少冤枉钱。
果然如医生的判断一样，基因检测结果是阴性，没有突变。
这意味着没有可以吃的靶向药。还好，PD1为65%高表达，可以用免疫药，建议K药单药或联合柏类紫杉醇的化疗。
我查了一下，免疫药将不足5%生存率的晚期肺癌生存率提高到16%，虽然有免疫性肺炎等副作用，但是比起化疗的副作用还是少很多。
目前K药在中国的售价是17918元/100mg，1kg用量2mg，爸爸的体重最少需要用1瓶。
再加上化疗和辅助性药物营养品，报销下来一个月保守估计花费在三万五，远远超过我们家庭的承担能力。
但是，他是我爸爸，我总不能眼睁睁的看着他痛苦不给他治疗。
全家人商量着，加上父母的养老钱和我们仅有的积蓄，凑了八万块。只够两个月的治疗。
边走边看吧，借钱、贷款、募捐，我们想着后续治疗费用的可能性。
这条路，砸锅卖铁也得走下去啊。
—— 病急乱投医 ——
爸爸刚出院的两周时间内，我真正体会到了什么叫做病急乱投医。
各种杂乱的信息铺面而来，中医、针灸、气功、偏方、靶向药、癌症必需营养、免疫疗法、放化疗…
现在回想起来，那会如果不慌乱，镇定的分析爸爸的病情本身，根据爸爸的情况系统的了解癌症及治疗方法，尽快进入治疗阶段，也不至于走弯路，不至于病情恶化到最崩溃的情况。
那会儿，周围的亲友包括自家人都强烈反对放化疗，推崇中医疗法。
朋友推荐了一个卖药材的江湖郎中，说是不少晚期癌症患者吃他的药超过了2年生存期，且没有任何痛苦。
我们给爸爸开了十付中药，一付一天300元。爸爸吃了几天后就开始恶心腹胀呕吐，吃不下饭。
病情却没有见好转，可见的速度恶化下去。
晚上疼的根本无法入睡，开始服用止痛药，且很快就加到了40mg一天的大剂量。
人民医院、中肿、各种能挂的肿瘤科专家号我都挂上号，咨询爸爸的治疗方案，想着能多听听各位专家的建议，综合得出最适合爸爸的治疗方案。
所有专家的建议都是千篇一律：PD1免疫药+化疗治疗，但是需要家庭有足够的经济能力去支撑持续的治疗。
说实话手上只有不到十万块，如果只能支撑两个月的治疗是根本没有任何意义的。
两个月后钱花光了，接下来怎么办？治还是不治呢？
虽说想到了借款筹款等办法，但那绝对不是长久之计，不到万不得已也不愿意走上那条路。
癌症有个别称叫做富贵病，家里如果有人换癌症，特别是晚期的，随便都能花百十万，最后还留不住人。
全家最后达成一致，我们拿出十来万的积蓄，再想办法凑十万，最多就20万，尽量把钱花到刀刃上，尽可能的延长治疗时间。
这个时候，我也加了一些肺癌病友群，获得了不少信息和知识，知道了现在有不少PD1的实验组。如果能入组成功，可以接受免费的用药和跟踪检查。
这燃起了我的希望。
—— 免疫实验组 ——
在朋友的帮助下，我很快了解了各类的PD1相关试验小组。经过筛选，最终确定参加百济神州的PD1免疫药联合化疗的实验组。
实验组分为三组，化疗（紫杉醇+顺铂）+PD1免疫药、化疗（白蛋白紫杉醇+顺铂）
+PD1免疫药、对照组纯化疗（紫杉醇+顺铂）。
入组条件是需要有自理能力、没有接受过任何治疗、PD1高表达、没有其他基础疾病。
爸爸都满足。
在爸爸出院后的第二周，我们报名实验组成功，接着就是在医科大附属肿瘤医院为期一周的各类入组检查。
检查结果基本都没什么问题，符合入组条件。
令人忐忑和不安的是，爸爸的病情恶化的很快，这才隔了二十天，再次检查的结果表明骨转移多了四五处地方。
但是马上就要过年，最快入组治疗也需要年后，加上过年时间这中间有二十来天的空窗时间。
我着急的问医生，对于骨转移这方面需要如何做治疗，是不是需要放疗。
医生告诉我，爸爸骨转太多处了，放疗没有什么意义。
之前挂了很多号问医生，对于我爸骨转的情况他们都没有给出什么建议。
病人很多，大概他
们也没有仔细认真的看我爸的片子吧，呵呵。
我自己搜索的关于骨转移方面的信息就只有打骨转针（唑来膦酸）、放疗两种方法。
便要求医生给爸爸打上骨转针，心里稍稍踏实了。
—— 病情进一步恶化 ——
爸爸的病情一天比一天严重，没吃止疼药的时候一宿一宿的无法睡眠。
平躺着疼，侧卧着疼，坐着疼，趴下也疼，只有慢慢的走动着才能好点。
夜深人静的时候我们都躺下了，他咬着牙一声不吭，轻手轻脚的在房间里走动，等待天明。
吃了止疼药后才能稍微睡上一小会。
而且不知道是吃中药还是止痛药的副作用，亦或是癌细胞影响了肠胃功能。
爸爸从医院出院后食欲一直很差，出现了呕吐、恶心、腹胀、便秘的情况。
用各种药物调理，也不见好。一天早晚只喝一小碗粥，人日益消瘦下去。
后来还出现了走路颤颤巍巍，腿上没劲的现象。
年前那两天甚至都需要扶着墙走路，总捶着腿说他的腿不争气，发麻木的很。
家人们一致认为是爸爸不好好吃饭导致营养跟不上的缘故，问了几个医生朋友也都在猜测是不是营养的问题。
我们一直劝他好好吃饭。甚至一起讨论需要不需要去医院打营养针。压根没想到这是癌症造成的。
直到那个时候，我们都没有意识到，爸爸的癌症恶性度有多高，骨转移不做治疗任其发展下去有怎样可怕的后果。
虽然这个新年很糟糕，但是我们还是在筹备年货，准备好好过个新年。
过完年带爸爸入实验组治疗。
—— 除夕前夜 ——
除夕前一天晚上，妈妈和我在厨房准备晚饭，爸爸在颤颤巍巍扶着墙走路。
突然哐当一声，爸爸瘫倒在地，腰肢以下部位全部失灵无力。
我们把爸爸抬到床上，全家人脑子一片空白。
这会儿我才反应过来，这绝对不可能是营养不良造成的！
查资料得知，这是爸爸胸椎的神经被癌细胞压迫造成了截瘫，48小时之内修复还是很有希望再站起来的。
当时已经是晚上十点多了，我们拨通了120，希望医院能及时修复爸爸的神经压迫问题。
120把爸爸拉到医院，可是医院急诊科的医生告诉我们，他们只能做镇痛处理。
我爸的这种情况很显然是需要马上做化疗甚至手术。
第二天就是除夕，专科医生都放假回家过年了。
没办法，我们又把爸爸拉回家，他一晚上就那么直挺挺的躺在床上，肚子鼓得圆圆的，无法大小便。
第二天除夕，我一大早就开始去跑医院，希望有医院肿瘤科还没放假，能收我爸爸入院治疗。
中山肿瘤医院、医科大学附属肿瘤医院、省人民医院、省中医院、华侨医院、复大肿瘤医院…我盘点着一切可能的医院。
要么就是新年期间不上班，要么就是拒收。
冷风中，我向下一个医院狂奔着，眼泪止不住的流。
后悔自己没有每年带父母体检，后悔没有给他们买保险，后悔爸爸生病确诊后没有做任何治疗，甚至蠢到骨转移压迫神经的事情都没有提前防范警醒。
大城市看病，真的好难。
穷人生病，真的好难。
—— 医院的日子——
最终托熟人关系，华侨医院收了我们。
除夕那天上午，爸爸终于住进医院，插上尿管，开始打化疗和脱水肿处理。
医生告诉我们，除夕上午他们还在上班，下午就正式放假了。
如果新年期间爸爸住不上院，不说别的，膀胱都会撑破造成生命危险。
直到现在，这些想想都让人觉得后怕。
打化疗的第一天，爸爸的反应很好，没有什么明显的副作用，吃饭和精神都还不错。
打完后，甚至把止痛药给去掉都能入睡了。
我们才知道，原来化疗并没有那么可怕，从目前来说确实是癌症晚期患者第一线的治疗方案。
由于是新年期间，医生都放假了，也无法及时做手术和进一步的治疗。
从第二天开始，陆续开始给他打甘露醇消水肿，各种营养类的针剂保肝保肾，还有升白针之类，等待节后再做进一步的治疗。
大年初二做了腰椎的核磁共振，片子出来后我清楚的看到癌细胞已经掏空了第9胸椎的骨节，进入脊柱腔体，压迫到了神经。
这节脊柱已经脆弱的不敢触碰，很容易发生骨折，一旦骨折对神经造成物理性的破坏，就再也没有站起来的可能性了。
现在又面临一个问题，年后是否需要马上做手术？
选择做手术：可现在癌细胞已经长到脊柱腔体中，手术很难清除干净，就算做完手术能站起来，如果肿瘤没控制住持续生长会有再次压迫神经，面临二次截瘫的问题。
既白花了钱又要父亲白遭罪。
但是不做手术等待控制住肿瘤再考虑的话，神经压迫的时间就比较长了，站起来的可能性愈加渺小。
全家商量着，最终决定还是先控制肿瘤为根本，暂时不做手术。
等找到能有效控制肿瘤的治疗方法，再考虑手术。
因为医院的化疗方案是一八给药，即用紫杉醇脂质单药第一天、第八天、第十六天给药。
我们决定做完第二次化疗就出院。
医院的花费实在不能持续让人住下去，根本住不起。
第一天清单一万元，从第二天开始每天平均四五千元，如果持续住在医院，一个月光住院费用就有十五万元，就算都是进入社保可报销，一个月也需要三四万元，这仅仅是一次化疗的费用。
—— 感谢我的朋友们——
爸爸生病的这段日子，很多朋友甚至是未谋面过的朋友都在关心和帮助我。
医生朋友帮爸爸第一时间办理了入院和安排检查，最快的时间内出了确诊结果，一直在关心着爸爸的病情，我们治疗这一路都在帮助。
几个有医药公司关系的朋友帮爸爸托关系看专家号，帮忙找免疫试验组的信息。这些天来一直在操心。
各路朋友都在关心着我们，真的非常非常感谢。
最最需要感谢的是我加的鳞癌大家庭群中的大神级人物阿拉丁。当爸爸瘫痪后我手足无措在群里求助，他给我提出了盲吃靶向药的建议。教了我很多癌症方面的知识，并且让我很理智的认识到和这个病是需要打长久战的，我们区区十来万的经费如果按照之前的想法，根本治不起。后面需要花的钱还很多，要把每一分钱每一分精力都花在刀刃上。
真的很感谢我的朋友们，记一辈子的恩情。
—— 爸爸，我们回家吧——
我们和医生沟通，家里经济比较困难，爸妈一个月退休工资加起来也就三四千，我又辞职在创业中还没收入，希望一些作用不大又比较贵的辅助药品就不要开了。
医生没有继续开那些辅助药物了，就催着我们出院。
并且告诉我们即使已经打了升白针，可爸爸的白细胞还是低于正常范围，第8天的化疗无法正常进行。
建议我们回去修养一段时间再说。
家人在一起商量，现在爸爸的情况还是回新疆治疗比较好。
毕竟家乡有他的亲友，环境气候比较干燥，不容易得褥疮。
所有的一切都是他所熟悉的，会让他心情好，利于养病。
我买了轮椅，买了胸腰托，买了盲吃的靶向药，买了回新疆的机票。
希望爸爸能平平安安的回到家乡，继续和癌症抗争。
—— 后记——
每一篇抗癌日记都是当时情况下就写下了
我满怀信心的能把抗癌日记一直写下去
但是爸爸还是被上帝接走了
我边哭边重写了仅有的几篇日记
希望给有相关经历的朋友们一些参考
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希望大家的父母都健健康康！
愿天下无癌！
