我是一个残疾人，我从不避讳这一点——写在国际罕见病日
这是我的手，它不能开车、不能做家务、不能从事一切的重体力劳动，但它敲下了这些字，在国际罕见病日这个特殊的日子里，把我心里想说的转化为文字展现给大家。
我是一个先天性大疱表皮松懈症患者，简称EB，也叫蝴蝶宝贝，因为我们的皮肤跟蝴蝶翅膀一样脆弱。主要病症表现在体外表皮和内脏黏膜都十分脆弱易损，在多次受伤后皮肤容易萎缩角质化，我的手就是典型的并发症之一，并且随着年龄增大，皮肤癌的患病率也远远高于常人。
虽然疾病缠身已经让身心足够痛苦，但我以为，对于一个残疾人，或者对于一个患有先天性疾病的孩子来说，来自他人异样的眼光和社会的排斥才是比之身体所受的疼痛更大的痛苦，而这些痛苦是会永远烙印在一个人的心里的。
我依然记得自己上小学被拒之门外，市里没有一所小学愿意收我，为了能让我上学，父母带着我去找市长，但市长岂是那么容易见到的，父母无奈之下只好候在市政府大门前，在市长车子开过来的那一刻，在熙熙攘攘的大街上，在人群扎眼的目光中，我站在马路边，眼睁睁看着父母在车子面前跪下去，那一刻，一个八岁孩子的脸通红，觉得羞愧得无地自容，虽然他还不知道自尊心为何物，但强烈的耻辱感早已让他泪水模糊。
父母的一跪换来了我的成功入学，然而入学后的日子也并不好过。由于手上和脖子上有裸露在外的伤口，使得我在别人眼里就像一只长相奇特的珍稀动物。每到课间，隔壁班总有几个熊孩子跑来趴在窗台上，像观摩大熊猫一样观摩我这只珍惜物种，并且还要及时讨论分享他们的观后感，我不敢去迎合他们的目光，只能趴着头假装没看到，因为一旦我抬起头来与他们的目光相撞，他们便会像看见动物园里的老虎终于挪动了一下屁股一样兴奋地尖叫起来。
更要命的是这种好奇的目光不只在校内有，在校外也一样存在，每当放学路上走过一排店铺，那些百无聊赖了一天睡眼惺忪的大人们会纷纷投来精神抖擞的囧囧目光，有些大人禁不住好奇心的驱使，甚至会把我拉扯过去，扯开我的衣领仔细端详，并及时发表他们的看法“你这是烧伤吧”、“你这是娘胎里带出来的胎气吧”、“肯定是你妈怀孕的时候吃了不该吃的东西”等等等等。那一刻，我只能强忍住眼泪，从牙缝里把泪水咽下去，因为我不能哭，一旦哭了这些参观者们必然更加兴奋雀跃。
这就是我对这个社会的最初印象，八岁的我不敢跟父母倾诉，晚上一个人躲在被窝里哭，我憎恨这些人，我会把自己幻想成孙悟空，把这些妖孽全部打死，从此世界便获得了清净，但第二天一觉醒来，世界并没有改变，隔壁班的熊孩子依然在窗外叽叽喳喳，店铺里的大人们看到我依然会眼睛发直。
所以整个小学阶段，我都只敢穿衬衫长裤遮盖伤疤，衬衫必然拧到最顶端一粒纽扣，哪怕天气热得足以把我憋死，我从不会主动伸出手去，因为我怕我的手会引起别人的尖叫。正是这样的经历形成了自卑的性格，尽管我一直努力克服，但它至今仍对我影响颇大。
在我的成长阶段，这样的歧视不胜枚举，逛超市经常会遇到对我青睐有加的成年人，他们有时候会想方设法地走来走去，从各个角度一窥我的真容，可是越看越按捺不住好奇心怎么办呢，便用一种关怀的口吻上前询问，被我一句“要你管”怼了回去，这样他们就不高兴了，愤愤然道“我们可是关心你”，于是不懂礼貌的人就成了我。买东西结账时收银的女生会因为我伸出的手突然惊吓得缩回手去，公交车上的父亲会把女儿抱离我的座位旁。于是很长一段时间，不管走路还是坐车，我都喜欢把手插在口袋里，这样顺便显得我很帅。
不过我终于还是以打不死小强般的意志读完了高中魔鬼般的三年，顺利考上了大学。然而令我没想到的是，堂堂中国本科大学里竟也不欢迎残疾人。
由于父亲一心想让我学医，他一厢情愿地认为学了医以后就能治自己的病，但医学院不收我，理由是我的手不适合做实验，于是全部填写了医学专业的本一志愿团灭，幸好老子留了一手，本二填了个环境工程，如此才进入了大学，但院系领导依然认为我不适合这个专业，让我调专业。但说得就好像调到其他专业人家能要我似的。于是父母又没法，只好请学校领导和院系领导吃饭，并写下了“在校一切责任自负与学校无关的”保证书，如此，我才算真正跨进了大学的门槛。
但你们以为如此就完了吗，由于我不能参加体育活动，我拿着张免参加体育课程的表格请医务科长签字，医务科长是个老头子，透过金丝边框的老花镜瞟了我一眼，说了一句我终身不会忘记的话：像你这样的人是不应该上大学的。
我可QNMD，我信你个鬼，你个糟老头子坏得很。
就这样，我算是好不容易长大了，只不过别人的路相对比较平坦，我的多了些沟壑。到了这个年纪，对爱情的萌动和憧憬在我心里就像火星飘落在干枯的草原上，一触即燃，我暗恋班上的一个女生，但我不敢开口，因为光想想就觉得不可能，谁愿意牵着这样一双畸形的手，谁愿意跟一个残疾人走在一起。我也许本该打消对爱情的渴望，可我天生不信邪啊，虽然我身体不好，但老天爷又没剥夺我追求爱情的权利啊，于是我给自己打气，并告诉自己如果不展开追求我将后悔一生，追求了不成功大不了失意一时。
这种精神麻痹法真管用，我鼓起勇气开始给暗恋的女生写情书，那一个学期我以每周一封的速率送出了十八封情书，到了圣诞节那一天我买了礼物请她吃饭，她终于回了我一张纸条：对不起，我们不合适。
这一次我终于不能再信你个鬼了，我坐着公交车一路哭着一路去退礼物，我到现在还记得商场的收营员看我哭得像个SB，没办法才给我退了钱（至于为什么退掉，那时一个月生活费才500块，一个礼物够我吃一个礼拜）。然后回家又哭了一宿，并觉得自己会就此孤独一生，那种一个残疾人对未来的绝望感就像是流沙将我生生吞噬了一般，让我看不到人生的希望。
正因为此，在我认识了现在的老婆并认定了她之后，我就像吊在悬崖边的人抓住了一根藤蔓，哪怕是付出生命的代价我都要紧紧把握住这份爱情，没有任何人能够阻挡得了我，既生而为人，我理当同正常人一样拥有追逐幸福的权利。
现在我已毕业八年，生活中的有色眼光依然存在，但我已不像以前那么在乎，我既不会把手揣在兜里走路，也不会把衬衫的纽扣扣到最上面一粒，因为我明白，我无法去改变他人的目光，无法去压抑别人的好奇心，我能改变的唯有自己。
我带着一身的病痛来到这个世上，悲苦是一辈子，快乐也是一辈子，老天从来没规定一个人身体残疾就不能拥抱生活，我会用我所有的能量去创造自己的幸福生活，尽一切的可能让短暂生命的每一天都更富意义，如此才不至于白白承受这一身的痛苦。
这就是我的成长经历，我是一个残疾人，我从不避讳这一点，写在国际罕见病日，献给自己，也献给所有跟我同病相怜的病友们！
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