23. 说说美国就医体验吧
*时而有病友微信问，美国就医方便吗? 贵不贵? 这病在美国能治好吗？
自2016年3月3女儿在埃默里大学高烧昏迷住院，我们跟中国三甲与美国医院打交道已经两年半，其中差异体验，真是一言难尽！
那年，两次911急诊（相当于国内120），埃默里ICU急救5天（上了呼吸机），普通脑科病房14天（神经科专家带头的治疗团队，配内科/免疫/毒理等多科医生，每日查房如走马灯），康复治疗中心25天（记忆受损走路不稳）……我从国内赶到后全程跟女儿吃住在医院，单人病房带卫生间。三餐伙食，每天早上有护工送菜单，可以自己点菜，啥都好就是没有开水喝，天天给你凉水加冰块。
在康复中心，一个病人对应三个理疗师外加一个理疗犬（therapy dog），分配提供体能/认知/生活自理训练，护士陪着病人玩牌，也有神经心理学家分别给我们母女做心理干预。患者家属的精神压力在国内是完全被忽略的，记得当时在心理医生面前，我是三周绷紧的神经突然崩溃，医生说，就是希望你哭出来，我来这里就是这个目的，this is what I am here for.
总开销23万美元，但半年后账单送到女儿手上，才5700美金。对，你没看错，只有一个零头！其余保险已经覆盖了！（对比一下，不可思议啊，今年暑假女儿在某上海三甲医院接受5天住院免疫球蛋白冲击，总开销三万多人民币，且毫无疗效。)
2016年4月22，我们决定回国休学一年。临走前，有社工电话我，说孩子尚未完全康复，她可以联系专机飞回中国，但需要专业护士陪飞，而家属不能随机飞行，费用保险公司会支付。但女儿短时记忆尚未恢复，谁也记不住，对啥都是感觉陌生害怕，不愿意跟我分开，我们还是选择了自费达美民航飞回。
回过头想，后悔当时中断了美国治疗，很多神经类药物（比如vimpat）国内没有，耽误了。也怪自己对这个病认知不足啊！根本不懂脑炎还会有这么复杂的后遗症。
后来的故事还很多，先略过，先说说最近两周吧。
八月在上海调药失败发病频繁，急了就跟女儿的美国医生写信，Dr. Eptein回信说8月30号要外出度假2周，于是帮我们临时安排了29日面诊。我和女儿28日赶到亚特兰大，第二天中午坐校车去艾默里大学附属医院的脑科诊所，直接在一楼护士台check in（没有挂号费）。
谨慎的Dr Epstein否定了国内医生所开的德巴金（对女性不好）和妥泰（对认知语言不好还会变瘦），决定先增加奥卡西平剂量300，暂时不加新药。
从8月29晚开始，每晚加300奥卡，但9月3（周一），突然3次小发1次大发。真急了，给医院护士台打电话。碰巧这天是美国劳动节放假，但一听病情，护士也急了，去叫了值班医生听电话，医生开了“地西泮Ativan”，并把电子处方发送到我们住处附近的CVS药店，让自行取药紧急服下to break the cycle. 并反复叮嘱并要我重复她的话：如果出现连续发作，call 911.
女儿服下安定片，睡了13小时。第二天（周二）早上10点，那个值班医生又主动电话打过来，确认孩子有没有再发作，并说她给护士留言了，叫我守着电话，后续有护士会安排本周就医时间。
果然下午2点，护士来电，说Dr. Epstein度假尚未回来，但他已将后续治疗方案留给了他的助理（nurse practitioner），我们可以周三或周五去医院见助理医师。
女儿怕耽误上课，拖到周五才去。从周二到周五，连续4天过得胆战惊心，天天N多次小发，次次害怕转成大发，寸步不离跟着。
周五见到助理，开了左尼沙胺。当晚服下一粒，睡眠变好，第二天简直立杆见影，只是下午出现几次一秒钟轻微异常感觉，第三天所有小发症状都消失了。具体长效，能否完全替换奥卡，还不知道，因为这病实在变幻莫测。最近读了很多左尼沙胺治疗案例，有时间整理出来再分享这个日本研发药吧。
开普兰，奥卡西平曲莱，拉莫三嗪利必通，左尼沙胺福丁宁……在国内的长期服用的开销，病友们心知肚明。那美国的药费呢? 当然也贵啊，但是有保险就大不一样了。有保险覆盖下，美国买药不按剂量算钱，一种药一个月15美元，同时吃三种药，一个月45美元。你一但有了主治随访医生（primary provider），他会将电子处方发到附近药店，自己每个月定期去药店取药付钱，无需再挂号付钱排队看医生开方子。又一个不可思议吧，国内看一个专家门诊300元，有时还需托熟人找黄牛2000元，然后排长队候诊……
国内三甲人山人海，每看一个专家，换一个医院，各种仪器检查又是一大笔开销。女儿在美随访期间，其实没有做过一次核磁与脑电图，我提出过，Dr. Epstein认为，根据我们描述的发作表现，就足以判断具体类型并给药，无需仪器诊断，只有手术前评估定位病灶，才需要用上那些高精度仪器。
国内看病是看仪器，专家只有五分钟时间，然后排队付钱。
国外看病是看医生。第一步在一楼护士台登记，第二步去四楼候诊室填写表格，自己详细填写自上次就诊以来的各种症状，第三步护士取走表格给医生，并领你进入一个单间，护士测量血压温度等基础检查。第四步医生才进来面诊，此时他已经读了表格信息，解释治疗方案，还会反问do you have any questions? 第五步去抽血，血药浓度与各项毒副作用的检测指标跟踪。
大学军训结束开课了，周末要赶回国上班了。犹豫再三，万般不舍，还是决定将孩子留在美国边读书边治疗，中外就诊条件差异太大了。有了对比，才明白为啥当年的大学同学2005年移民加拿大（她也有这个病天生的）。
没有完美的世界，美国有枪击有种族歧视，就业也很难。但穷人只要到了医院，不付钱医院也有责任救治。佛大访学期间遇到一个在做裁缝的广西女子，年收入2万美元属于贫困阶层，她的肾结石手术10万美元，却一分钱没付。她小姐妹的墨西哥移民丈夫，尿毒症十年了，一周三次透析也不用付钱，付不起就不付了，医院也不追讨（法律规定病人只要进了医院就必须治疗)，这些“欠帐”医院可以用于免税。
而在国内，多少家庭出个重大慢性病，一夜回到解放前。医疗与教育，两大民生问题，何时才能解决好呢！
