从‘自闭症’到‘智力延迟’再到‘?’
一直不想再去回忆那些痛苦的过程,但为了造福一下有着类似情况的宝宝父母和家人,还是有必要去记录一下曾经的点滴。
我和开开妈都是上海外企的白领,在我们的脑袋里,经过大医院所有的怀孕检查,生一个有问题的婴儿是概率极其小的事件。
我们也一直按照上海标准的产前检查,每次必到,结果都好。
开开在预产期后一周才出生,羊水已经浑浊了,按照护士的说法,因为在肚子里特别的大,出生后重量为8斤半,加上老婆个子小,之前也没有考虑过顺产,只是决定手术为周五时,当时因为老婆吃了早饭还是喝了水,当天做不了,之后周末又没有医生,所以推到了周一,到了周一也有插曲,一早之前有个难产的孕妇花了较长时间,中午又有一个外地紧急送过来的插了队,直到下午四五点终于送进了手术室,一个小时后就结束了,一切顺利,老婆说她还听见手术时医生说他们晚饭要定咖喱鸡饭外卖。
我家姐姐是提前一个月就来上海照顾了,(因为那个时候正好是我妈犯了个无名大病的时候,老丈人中风,丈母娘也不能来),医院留院观察的一周没有任何的问题,就自然出了院,回到了租的两室一厅,也请了月嫂一同照顾,儿子两个月的时候,我姐有事要回广州,月嫂也早不干了,于是我和老婆两个人照顾小家伙,我每天还要上班,怀孕的时候我还有失眠的症状,这一段时间完全把失眠治好了,因为几乎每天都是累到倒下就能睡着。
三个月的时候终于把我父母盼来了,记得那天去虹桥火车站接他们,天空的一半在飘雪,另一半却在出太阳,神奇的天气。安顿下来之后,第二天就带着抱病而来的妈妈去到医院做全面检查,结果却是轻度胃炎,慢慢的,她所谓的大病就慢慢褪去,也全面开始接管了开开。
那时候我回到家,还会跟躺在床上的儿子喊口号做操,或是把他放到床边,让他翻滚下来,再接住他,他也会笑,有反应,一切看起来非常正常。
不过那时候老婆表姐来看开开时说的一句话,让我悔之不已,“三岁前的小孩谁带都一样”。走过这些回头看时,这是多么不负责任的一句话,不同的人给于孩子是完全不一样的影响。
最早,老婆其实并不太想要孩子,只是我思考了许久,倒不是什么封建或是我父母的压力,因为当时所有的成就都来自于自己,完全不用关心他们的建议。因为我也算是一个西方主义者,然而最后说服自己的理由依旧是西方主义,一个人生,就要不断去尝试自己没有尝试过的,如果生养孩子这件人世间最基本的事情没经历过,人生或许不算圆满,这条说服了自己。
过了半年,房子到期,我们也是时候搬回到自己的闵行家里,也开始了一段安定的生活,不爱说话的老爸每天抱着或推着开开在小区外围散步,那时候小区里还有个和他们年纪相当的江西人,他们说不了普通话,正好双方还可以听懂对方方言,所以晚饭时经常会提到他们,虽然只是萍水相逢,但也是生活里对他们来说的一种动力,因为他们不习惯在没有熟人的地方生活。六十多年来,这是第一次长时间在外面生活,他们嘴巴里一直惦记着老家,后来我和老婆也觉得可以让他们回去一段时间缓缓再回上海,毕竟我们也不能离开儿子太久,于是在开开快一岁的十月长假,我们一起回了老家。
记得回到老家第一天,老婆晚上很不开心,因为回来之后,老人的应酬多,完全没有人顾及开开,当然我也只能劝了,这次回老家特意请了半个月,帮助开开来适应新的环境,半个月后我们不舍的离开了。之后只能是通过视频去看他,刚开始还叫爸爸妈妈,后来就不叫了。本以为家里有小外甥可以和他一起玩,事实上外甥已经十三岁了,再加每天繁重的功课还有埋头手机游戏,其实两兄弟完全没有太多可以玩耍的交集,更多的是家里老人和我姐随机的时间, 我现在回想真的是蛮内疚的,附近完全没有像我父母在上海时提到的全是小孩的地方,每一天开开接触的都是大人,玩的大多还是老婆上海给他买的积木,那时候他总是只是乱扔,从来不会跟随大人去搭,只享受破坏后看大人怒气的脸。就这样到了一直到开开两岁半才和爷爷奶奶再次回到我们身边。
这时候我们住到了昆山,房子较以前大了许多,三室两厅,厅很大,足够开开玩耍,可以开着小汽车在房间里转悠,还有一个50平的花园院子,可能是胆小,他从来不会自己主动去到外面,似乎因为新小区,旁边的装修特别多,不时会有电钻的声音传过来,当听到此声音时,他就会很害怕,有时候还需要奶奶抱才能缓解,我们带他在外面的机会也不多;最要命的是这里的风俗很特别,昆山是一个随时随地会放鞭炮的地方,每每听到炮声他又会紧张不已,后来我们还专门买了花炮回来,希望他可以通过玩耍它们不再害怕这个声音,似乎没有太大的作用,不过后来搬回上海后,因为没有了放炮声,也没有这个担心,只是装修时的电钻声音还是对他有蛮大的影响,他会明显惶惶不安。
问题的发现主要来自于,我那时夏天会带他们到市中心最热闹的市民广场去乘凉,那里有很多大人带着小孩在玩,一天我妈和一个妈妈闲聊,她儿子比开开大一个月,已经能顺畅通话,而且吃的东西已经五花八门,从各种水果到各种主食,而开开当时完全不会说话,也听不太懂得话,吃饭还是每天喂面,喂饭,落差之大可想而知。当然我们也很清楚,不同的小孩有不同的发展快慢,也可能是奶奶的“完美”照顾让他成长慢一些。后来想说找一家好点的早教班,可以帮助开发他的智力,也顺便习惯和小朋友一起玩耍,后来报了美吉姆,一个很不错的外教班,但让我们痛苦的是,他根本无法好好上课,在那里他也不和小朋友互动,喜欢一个人跑到角落看着窗外风景,上课时也几乎很难专注超过5分钟,我们总是不停的抓着他,强迫他跟上老师的节奏,因为不会说话,他和老师之间完全没有语言交流,就算老师想和他游戏互动也没有办法。
终于一天忍不住,带着他到了上海新儿童医院看医生,医生听了情况介绍,推荐做智力检测,预约在两个月后,多希望两个月内发生奇迹,然后可以不去做测试,但最终还是没有太多的改变,到了那天,我和老婆带着开开到了医院,那早是我带着他进到房间去做测试,那个护士教条似的问了很多问题,也让他搭积木,问颜色等,他语言能力很差,只是肢体还可以,但由于话又听得似懂非懂,最终结果自然不太理想,拿给主治医生看报告,说有可能是自闭症,那一刻有点晕过去,问医生有什么办法可治,她说大体没有什么办法,上海只有一个公益机构青聪泉可以试试,这也是第一次听说这个机构,后来还安排脑部磁核共震检查,一大清早就来到医院,领了安眠药,记得好不容易让开开喝了,似乎并没有作用,我只能抱着他在医院厕所里不停的转,好不容易让他睡着了,然后又抱着他去到检查室里排队检查,奇怪的看到几个很大的孩子也来做,不知道是什么问题。记得开开开始做检查时,机器声音很响,我坐在房间角落里一个小板凳上,很凄凉的感觉,面对未来不管要发生什么,告诉自己一定要坚强面对。直到后来确认不是自闭之后,感觉人生没有什么是不可以跨过的。
回到家和父母说到这些,一家人都没有了声音,不知道该怎么办,我开始查询哪家医院在这方面是权威,哪个医生最权威,最后锁定了开开出生的医院,一个主任医生。第一次去还没有排上队,第二次预约才看上病,这位医生没有提到自闭半句,只是说需要大人努力的教。我多问了一句,这样的孩子成长以后会怎样,医生回答说,就是比一般的孩子慢半拍,对于这点,我们也觉得可以接受,就是笨一点嘛。不至于以后离开我们没法生活。现在回想,遇到这种毛病还是要找最有经验的医生。
那时候我脑子每天不停的思考,什么样的职业可以适合一个比较笨的人做,想来想去就是要么在家里养着,要么买一个商铺,开一个小超市,这样也能简单生活。
记得我第一次预约去访问青聪泉,没想到一个公益机构是一个临街的门面房,把车停在边上,敲门进去,一个小姑娘的前台,和几个老人坐在长凳上等着孙子们下课。进去填完表,小姑娘带我转了一圈,不大的地方,被隔成了好些个小房间,我看到秋千是旋转的,小姑娘说自闭的小朋友喜欢旋转的感觉,会觉得很舒服,虽然有心里准备,面对这些上课的孩子和环境,内心还是很痛苦。因为预约排队的孩子很多,所以开开要排课得在半年以后,看到这个场景,也没说什么,因为不知道后面会如何发展。回到家,也没和家人提到我去过那里,因为不想让他们知道后更伤心。
那时候虽然换了新的工作,但还是有些自由时间去处理家庭的事情,儿子从小几乎没有固定的玩伴,本着试试的可能,去家附近的幼儿园问问有没有托班,也打听到了价格,但家里人因为开开不会说话,屎尿都不自理而强烈反对,我也只能作罢。其实知道那是老人离不开小孩。
那时上海的房子还没装修好,可眼看又快到了年底,即将到来的春节昆山一定又会成为放炮的重灾区,想想儿子每天痛苦的表情,我决定提前搬回上海,做完这个决定就在周末抽空找房子。本想找同小区的精装公寓房,让家人过的舒服点,但后来看到了一间商铺2楼,虽然小,人也很杂,但门口的通道走廊上有很多住家的小朋友在玩耍,这里的人家感觉就像小时候住的弄堂一样,孩子们都会跑出来玩耍,出于我们自身原因,就选择一家人先租这个三十几平米的商铺入住。
搬来之后,我们鼓励开开到门口和小朋友们玩,老婆也会主动招呼小朋友们进门来玩,刚开始由于开开不会说话和也听不懂话,他不能和大点小朋友玩,因为他们需要言语互动;只能是和小的朋友一起,非言语的玩;后来当大孩子在通道里追赶时,他会跟后面跑,然后不停的咯咯笑,这可能是他最喜欢的游戏,尽管他并不知道为什么要跑。看电视只看天气预报和广告,动画片不看,引导他看巧虎没有兴趣。后来带他看足球,看到白点到处飞,知道那是球,镜头出现球,就不停的喊“球,球,球”。
这期间,我们也在不停的努力教他,也不再和奶奶睡,和我们睡,网上买了各种儿童书,晚上睡觉前必学,记得从一数到十就是那时候教的,很长时间6和10都说不好,用“阿拉”代替,而3一直到五岁还是发“山”,网上买了小便盆,教他小便大便,晚饭后只要不下雨,我和老婆都会带着他出去走走路,边看边讲解东西,尽管作用看起来很小,但回想起来,这些点滴加在一起,也是后来转好的重要部分。
那一段压力比较大,因为还有几个月就要正式上幼儿园了,不会说话还可以接受,因为也会有内向的孩子。但不会大小便真是不能接受啊。当时心理还是有个声音,就是希望他能离开奶奶多一点,这样可以更多的习惯自理,庆幸的是商铺旁边就有个托班,从1岁到几岁的孩子都收,就是给钱就行的那种,虽然条件很一般,但对我们却是很实用,于是报了班,和我妈妥协了一下,早上送中饭前接回来,因为那边饭菜实在不行,加上他睡觉如果尿床,那边的阿姨很难服务到位,毕竟还要考虑到健康的部分。现在回忆起来,在那里最大的收获就是有个小阿姨教会了开开尿尿,我和老婆曾经好几次花了好长时间,和他在厕所里秉着,尽管知道他想尿了,但不管吹哨子或是怎么劝,说什么他就是不尿,放出去一会就全尿裤子上了,持续了好久,突然有一天从托班回来,他学会了喊,让我们带他去厕所,虽然还要我们帮忙脱裤子,但至少解决了最重要的问题。不然进到幼儿园,迟早会退回来,这时候离进院已经只有3个月了,因为他是11月生日,其实他已经算是晚进了。但大便一直到现在也没有彻底解决,他总是屏住,直到屎掉出来,但因为次数少,加上他多会屏到家里,所以还算是可以接受。
进幼儿园最后一关是体验里的智力测验,那天我带着儿子到了卫生所,很多家长和小孩都在那儿,抽血哭的喊的一堆堆,我先带着开开到智力测试那边观察了一下流程,看到是测试颜色和形状,心想完了,开开那时是不认识颜色的,(当时我们都怀疑他是不是色盲),后来等到没有人的时候,我拉着开开进去测试,当时记得测试老师指着一个白色积木问是什么颜色,儿子有点茫然,我赶紧插话“你不是认识白色的吗,刚才还说救护车是白色的,是不是老师太漂亮了,就忘了”,正好这时一堆人进来排队,那老师也就哼哼哈哈签了字,算过了。
直到后来进了幼儿园,到现在,我和老婆还是坚持每天不停的学习,不是因为和很多家长一样,担心“输在起跑线上”,到现在,班上的讲故事比赛,他完全无法参加,因为他都讲不了一个完整的句子,但我们相信他会越来越好,最重要的是只要他开心就好。
去年我和老婆带他去广州玩,顺便看望姑父,在动物园里他像只受惊的小动物,看到那些动物,并没有太多的高兴,旁边的小朋友的兴高采烈并没有影响到他。今年带着他又到广州看望姑妈姑父,虽然没有去好玩的地方,但他却是全程开开心心,一年的改变可见而知。
现在写这些回忆,其实已漏掉很多悲伤与痛苦的细节,就是担心日子长了遗忘更多,抽出时间来一定要补上这一版,不管是对于老婆付出的感谢,还是孩子未来自己去感受,还有父母的辛劳,包括我自己的努力,一家人经历这些,其实就是一种财富和美好,愿天下所有的孩子都能健康快乐成长!
无数个夜里,半夜醒来用手机去百度自闭儿童的治疗方法;加了好些个自闭家长群,最可恨的是这种群里经常会有一些骗子利用患者骗钱,连这种钱都骗真是没有天良;曾有一段每每看到QQ群里跳出来的自闭的字眼,都有一种窝心的痛;看过无数天涯里患者或是疑似患者妈妈们写的文章,都是一把辛酸泪,更多的家长会在底下留言,因为他们的孩子也有同样的状况。
我也通过谷歌,看了很多的外国文章,相对来说更乐观一些,大多数都认为只是时间迟早的问题。
相对同年龄来说,现在还是会有一些问题,比如从幼儿园接他回来时,班上的同学看到他会叫他名字,但他却叫不出别人的。所以,当初医生说他凡事会比别人慢半拍,现在看来是这样子。
去年在租的房子里,我妈生日,照旧买了蛋糕,当时开开有了一个小伙伴,比他小几个月,老实巴交,当看到蛋糕立刻说到生日快乐,而儿子什么都不知道,只是看着我们,直到我们给他俩切了蛋糕。
几乎一年后,让我们意外并兴奋,老婆生日时,拿出蛋糕,儿子立刻说道“关灯,吹蜡烛”,并跑去关开关了,这么大的进步啊,虽然他还是你我他傻傻分不清楚,但这些看到进步都让人感动。
最后真的真的呼吁,如果家里的父母并没有太多的文化,或者对生活并不是乐观积极的,请尽量自己带孩子,因为这样才能避免因为后天对孩子的不好影响。如果孩子有任何异样,一定要尽早介入干预,这样才能最好的将孩子带入正常轨道。