这一切都会变成记忆远去

好多人在朋友圈里许愿。 还有两个小时就是新年。 2018年你会有什么计划。 你有没有准备好愿望,等实现。
我之前答应过大家,要写写我和高先生去美国治病的故事,自己挖的坑就得填,哪怕是在2017年的最后一天。
过年过节的,我有点不知道怎么写才讨喜,这大概会是一篇枯燥的技术贴。
2014年的圣诞,跨2015年的新年,我们一家三口在美国。 那年秋天,朋友圈里有一篇十万加的文章疯转,大体的意思是,有位男士身患癌症,国内多家医院判他不治,但是其家人没有放弃,寻求了去美国就医的路。结果是,虽然经历了艰险,但是基本算是被治愈。 难道我们和美国的差距有这么大?
我受到了蛊惑。 看过这篇文章后,我又数日沉迷于Google,研究了一下出国治病的流行趋势。 大概考虑了一周后,我决定带高先生去美国试一试。 那时候高先生的情况是,从确诊为甲状腺髓样癌后,经历了数次手术,数次住院治疗,已经过去了两年多的时间。其间除了西医,我们还不断地看中医,神医,甚至去算命,或是去庙宇道观祈福。 他人也胖了,声音也哑了,也没有以前帅了,这都不是重点,重点是那年他被高度怀疑肿瘤转移到纵膈,胸外科的大夫建议做开胸手术,要劈开胸骨。 当时高先生整个人的状态其实还不错,吃得多睡得好,偶尔运动,我不敢相信他纵膈转移,但是血清降钙素指标不仅居高不下,还日益增长,总归是我心里的定时炸弹,所以我想去美国试试看。 高先生很理智的一个人,男人嘛。 他说,那篇文章,你仔细看看,可能有广告的嫌疑。你不要这么盲目。
说实话,我是盲目的,我承认。 那篇文章写得还算恳切,在我看来,没有过分的否定和无根据的赞美,到底有没有隐藏的广告,我没看出来,我只是觉得有人提供了另外的路。 我甚至想象,去一趟美国,医生彻底检查高先生后,跟我说,你们搞错了,他根本没病。 或者美国医生说,国内的治疗过度了,不用开胸劈胸骨,没那么严重。 这就是我内心奢望的。 是有点幼稚。 可能是因为参与过剧场工作,我时常陷入幻想,总以为生活里的现实戏也可以反转得翻天覆地。
对去美国这件事情,我很坚持。 高先生一般情况下都会服从我的坚持。 他号称这种妥协是爱情。
去美国看病,需要天时地利人和。 缺一不可。
钱,是首要的。 美国医疗有多贵,我已经打听了一二,高先生没有国际商业医疗保险,再去买已然是不可能了,所以全部的钱都要硬生生从自己兜里拿出来。
巧的是,这一年我妈妈武汉的老房子被拆掉了。2014年在二三线城市拆房子也不可能一夜暴富,但多少也是点钱。 我还没跟我妈妈说想去美国治病的事情,我妈妈先给我打来了电话。 我妈说,你给我个卡号,我明天给你汇款。 啊,妈,干嘛。 我把拆房子所有的钱都给你。 啊,妈,为什么。 都给你啊,我也留着没用,你拿去挥霍。 啊,妈,我也没找你要钱,你还是要留着给自己养老,我在北京也不能常常照顾你…… 我话还没说完,被我妈打断了。 哎呀呀,我的钱就是你的钱,迟早是要给你的,我养什么老,我还不老,身体好得很,我还有退休工资,我平时花都花不完。再说了,现在骗子这么多,万一哪天我被骗子骗了呢,他把我骗了,发现我银行卡里一分钱都没有,你说开心不开心。 我妈噼里啪啦惯了,说着说着就笑起来。 我有点内疚,妈,真不用,你多少给自己留点。 我妈越说越高兴,不留,一分不留,都给你。你想干什么就干什么,吃了喝了都可以,拿去挥霍,要不是这个钱有点少,拿去投资也可以,赔了就只当没有过。这钱你拿着就是钱,我拿着就是纸。
我妈又强调了一遍,挥霍,你去挥霍。 第二天我就收到了我妈拆房子所有的钱,零头还被我妈补成了整数。
跟高先生割头换颈的哥们儿,知道我们想去美国看病,也没多问,直接打了一笔巨款在他卡里,借条什么的,从没提过。 高先生家里的亲人也是纷纷解囊,一边给我们钱,一边嘱咐我们注意安全,不许把孩子在国外弄丢了。 高先生在我心里立马又高大了一点,原来他人缘这么好。
做人一辈子,总是得有几个朋友撑场面。
也是通过亲朋辗转,我们认识了D医生,他是中国人,全家已经移民,他在梅奥诊所做研究。 D医生听朋友说我们要去美国治病,给我发了梅奥诊所的简介,很低调地问我,不知道你有没有选好医院,梅奥是不是看得上。 我赶紧去网上查了查。 我的天,梅奥在2014年全美医院排名第一,耳鼻喉科是全美专科第一。吓死我了,他居然问我看不看得上。 我赶紧表达了想要巴结的迫切心情。 选医院如此重要的环节,就这么三下五除二,没费脑子。 这都算是“人和”吧。
梅奥诊所接收国际病人,需要看到病患之前所有的病历和CT电子文件。 我录入好高先生所有门诊和手术的病历后,自己尝试翻译,战战兢兢,实在担心自己把专业的医学术语弄错了。 于是,我在万能的淘宝找了个专门翻译病历的店铺,这个店评价极好,我还是有点不放心。 我跟那个客服再三说,请你们一定逐字逐句翻译,要仔细,不要省略,不要省钱,不要赶活儿。 客服是个男生,为了方便跟我随时联系,他给了我他的名字和电话,我翻来覆去叨叨叨那几句嘱咐的话,他都特别稳定回答我,我知道了,你放心。 等我把所有的病历都发给他后,他说。
人命关天,我懂的,你放心啊。 我收到他的翻译件,自己又反复查字典和病历原件校对,我发现这个男生连我的中文版病历上错误录入的“的地得”都帮我更正了。
D医生帮我们加速了联络,梅奥诊所收到我们的病历后,很快就跟我沟通,预约好了门诊的时间,并给了我一些他们推荐的医生的资料。
签证也办得顺利,我家仙女办签证的时候只有7个月。 出发的那天,她满9个月了。 飞机上她一直睡,好配合。 我们第一站到达芝加哥,入境的时候,边检小哥问我要在美国待多久。 我说,不知道,我先生要去梅奥治癌症。 他给我们盖了准入6个月的章,说,不知道6个月够不够,但愿不用那么久。
飞机晚点。 我们转机到明尼苏达州的罗切斯特,已经是晚上11点多了。 这里的冬天,是出了名的寒冷,基本在零下20多摄氏度。 D医生竟然在机场等我们。 他把我们送到酒店,沿路介绍了一下这个小城,还安抚了突然醒来忍不住哭两嗓子的仙女。 位于罗切斯特的梅奥集医疗科研教育为一体,是这个城市最重要的机构,这里十万人口中,有三万多人在梅奥工作或者学习。
等我们安顿下来,天空开始零星飘雪。
我们就住在诊所大楼对面的酒店。 医院周边的酒店几乎全都有地下通道或接驳天桥直接通往医院的各个大楼,所以即使零下20多度,我们从酒店房间去门诊见大夫,也不需要穿得太厚。
小仙女没有时差,天黑了就睡,天亮了就醒。 第二天一早,我们就推着婴儿车,去见Bible医生。
林太太是医院为我们安排的免费翻译,台湾人,基督徒。 她瘦瘦精精的,戴着眼镜,一脸慈爱,完全看不出来她已经当上奶奶了。 她也一早就等在门诊楼层。 见面寒暄。 有林太太在,我们又放松了很多。
做好分诊登记后,我们等着呼叫器里的红灯闪烁就能见到医生了。 护士拿来了很多表,都是看诊前的调研,让我们填写。 你今天的身体疼不疼,晕不晕,麻不麻,疼痛是几级的,之前吃过什么药,剂量是什么,抽烟不抽烟,一天抽几根,抽完咳不咳,问得太细了,密密麻麻的专业术语,我基本都看不懂,亏有林太太,一一解释。 林太太也很接地气,小声用国语跟我说,别管他了,这是例行问一问啦,你们简单回答真实情况就好啦,有时候嘛,美国人也很教条啦,你们每次看诊都要填这个啦,没关系没关系啦,这也是他们认真负责地了解病人啦。 高先生抱着小仙女冲我们笑,林太太问他抽烟不抽烟,他说刚刚戒的。 我呸,你不是上楼前才抽了一颗。 他说,是是,所以我说刚刚嘛,刚刚戒的。
终于,我们见到了Bible医生和他的助手Michelle。 每个门诊室都是单独的小房间,有检查病人状况的医用椅子,也有给家属的沙发。 Michelle很漂亮,金发,短短的,很干练,眼睛明亮。Michelle和护士先接待我们,简单地问询,也介绍了一下Bible医生的情况,以及他接下来会跟我们讨论什么。 Michelle和护士看到小仙女,一阵惊呼,太漂亮的baby了,太可爱了。 然后护士就要把孩子抱走,帮我们看孩子,让我们能跟医生好好谈谈。 我实在舍不得,连忙说,我可以,我能,我自己能照顾。其实我心里的台词是,我妈我婆婆都说了,不许我把孩子弄丢了。 护士也不勉强,随后拿来一大堆玩具,跟小仙女说,都给你都给你。 小仙女可不客气,一把抱过来就往嘴里塞,口水一地,大家又忙着给她拿纸巾,一帮女人们哈哈大笑,so cute 啊so cute,唉,口欲期的婴儿就是这么累心,一点都不给家长挣面子。 小房间里一片欢乐,这个气氛在国内的门诊室的确是闻所未闻。 高先生说,他们还是人口少,人一少,就有时间扯闲篇儿。
Bible医生推门进来,高声喊,lovely baby,hi,baby。 到底谁是主角。 终于,大家逗孩子这劲儿都过去了。 Bible医生坐下来,Michelle简单介绍了一下人物关系,就出去了,说在隔壁房间,有需要就随时叫她。 Bible开始正经跟我们说病情,我们在中国所有的病历他都提前认真看过了,早晨我们在去见他之前,已经在梅奥做了一些抽血项目的检查,他也看到了结果。 他说,高,你恢复得不错啊,也没有缺钙,很好很好。 我很执着于情节的反转,问,医生,你确定他是这个癌么。 对,中国的医生判断得没有问题,你的各种报告和病理切片也都说明,你的髓样癌是确诊的。 好吧。我放弃了幻想,回到现实,有点高兴不起来。 Bible还是很欢乐,他说坏事情是癌,并且能肯定是纵膈转移,但好事情是,高先生的其他器官都很好嘛。
第一次见面,我们聊了接近两个多小时。 小仙女时不时焦躁一下,我就披个毯子给她喂奶堵住她的嘴。 一开始Bible医生问我喂奶要不要他回避,回避了一两次,大家都觉得无所谓了,我也不装矜持了,哺个乳一屋子其乐融融 。 这两个小时里,医生给予我们的不全是诊断,我觉得有很多是心理疏导。 Bible看上去也就50多岁,不到60的样子,整个人圆圆的,慈眉善目,跟我们聊病情的时候一直微笑。 我们对指征指标表示很担心。 他说,别担心,肿瘤一定是存在的,但好在你现在已经了解它了,能对付它了。这是个长期战斗的事情,你要跟我的学生和助手搞好关系,因为你一定比我活得长,等我死了,就靠他们帮助你了。 我们一群人除了小仙女,全都哈哈哈,林太太也放弃端庄,一边翻译一边哎呀呀前仰后合。 活得长,这是一般病人的定心丸吧。 我们问,对于高先生的这种病,美国是不是有一些新上市的靶向药。 Bible医生说,这些靶向药非常贵,一个疗程好几十万,也有一些副作用,你又不是七老八十了,你没必要吃。你非要吃的话,我帮你联系我的印度学生,他们那里有仿制药,很便宜的。 我们又哈哈哈。 我猜测此时高先生对生命的长度和质量的担心,都有相当程度的放松。 Bible建议我们去见见外科医生,如果有必要,可以先手术解决转移到纵膈的肿瘤。 聊到最后Bible一再问我们还有没有问题,他并不着急送我们出去,迎接下一个病人。他拿出名片,圈出他常用的电话和email,让我们随时跟他联系,即使回了国,有问题也可以写信问他。 我跟高先生实在想不出还要问什么的时候,Bible找来Michelle安排我们跟外科医生预约见面。 一切都安排好了,他们又逗了一会儿小仙女,护士把仙女捏在手里不肯放下的玩具都送给了她。 推着婴儿车,高先生感慨,还是人少,这要是人多,医生哪有时间跟你这么玩。
林太太跟我们告别,鼓励我们好好面对,下一次看诊,有可能还是她来翻译,也有可能是别的主妇,她们基本都是梅奥的医务工作人员的家属。
经过医院主楼的大厅,明亮的落地玻璃幕墙前有一架三角钢琴,墙面和角落里,配搭着艺术品。 钢琴谁都能弹,只要你愿意。 一次午饭时间,我看到一个挂着工作牌的医生,本来是急匆匆经过钢琴,可能想起什么,又走回来,从容坐下来,弹了一首非常舒缓的曲子,五音不全的我,不知道乐曲的出处,那么多人驻足聆听,跟我一样,感受平静。 另一次,是穿着西装革履的老先生弹琴,坐着轮椅的老太太在钢琴边哼唱,看不出他们是不是病患,音乐里没有忧伤。 我们去梅奥的时候临近圣诞节,还有些孩子们摇着铃铛,在玻璃透过来的冬日阳光下,在医院大厅里唱圣诞颂歌,他们举着放零钱的箱子,为慈善尽力量。 整个医院,我没有看到过愁眉不展和痛哭流涕,也许哀伤的人都把自己藏了起来。
高先生一开始死活不答应在梅奥做手术,因为太贵了,他心疼钱。他说他上当受骗了,说我本来跟他说,来美国玩一趟的,就看看梅奥什么样,结果不仅来见医生,还要手术,说我就是个骗子。 当然,最后他又妥协了。 我说服高先生在梅奥接受手术,只是因为外科医生答应我,如果不到劈胸骨的程度,绝对会优先保护高先生的胸骨,他这种运动健将型的男人,觉得劈胸骨会残疾。
圣诞节临近。 医院只放一天圣诞假。 我们特意把手术约到了新年后的一周。 这期间的几天,我们带着女儿去了华盛顿纽约费城东岸一路耍。 我们计划在纽约跨年,一家三口去等着时代广场那个巨大的水晶球缓缓落下。 放假前,Michelle约我见面,她帮我们约好了后续的各种检查和手术备要。 她说,你们一家人在一起,真好,这很重要。中国多遥远。 当得知我们新年要去纽约,她抱了抱我,说,纽约啊,我从没有去过纽约,你一定要去看看那个球,三十万人会在时代广场,你一定要把孩子举在肩膀上。 我说,好。 她说,我也会去纽约的,我肯定有机会的,怎么也要去一次。 我说,北京你也要去一次。 她说,好。
后来。 我们在华盛顿看了看白宫的菜园子,路上碰到一个爸爸带着跟小仙女月龄差不多的金发baby,他停下来,抱着孩子跟我们打招呼。零下十多度,人家孩子穿着单件的绒裤露着脚踝,我家孩子羽绒服羽绒裤裹得像个粽子,人家孩子跑过来抱仙女,仙女窝在婴儿车里动弹不得,高先生觉得丢人。 在纽约我们住在时代广场附近,高先生几乎每天午夜都会自己溜达到中央车站,给我买份辣吼吼的墨西哥炒饭。有天夜里11点,我们经过百老汇大街上的Toys r us,遍地垃圾,乌泱泱的人,喝醉的姑娘小伙追闹呕吐,高先生拉着我的手说,咱们走吧,离开纽约吧,咱别在时代广场跨年看球了,万一被踩死了,或者孩子丢了可咋整。我们放弃了在时代广场看水晶球。可是不久后就看到新闻,同年上海外滩的跨年迎新活动发生严重的踩踏事件,高先生难受了好几天。 费城一直下雨,湿冷湿冷的,我们碰到一个四处漂泊的西藏人,他在赛百味打工,他会说英语和藏语,但是不会说普通话,他打开已经关掉的店门,给我们做了一顿特别好吃的三明治,他说他已经流浪十多年了,他该回去看看了。 迎接新年的那晚,我住进了一间特别古老的酒店,房间里有壁炉和香槟,床头有巧克力,小仙女兴奋得不睡觉,扒在小天窗上看烟火,听噼里啪啦的声音,我和高先生也没机会亲亲。 喝完香槟,我们仨牵着手睡的,忘了许愿。
过完新年。 我们回到梅奥做手术。 也不需要提前住院,高先生在手术当天早上才去医院,做完各项术前检查和问卷,换好衣服,护士说,你们俩在房间里单独待会儿,可以亲亲抱抱。 这么贴心的服务,还挺尴尬的,我们只好抱着孩子亲来亲去,以示鼓励。 高先生跟着护士去了手术室,直到他上了手术台,开始打麻药,护士才慢慢摘走他的眼镜,因为摘了眼镜他的世界模糊一片,可能心理上会脆弱一些。他上了手术台,有个年纪稍大的护士一直紧握着他的手,请他不要担心,跟他说,我们这个医生非常优秀,他几乎每周都有手术,很有手术经验。高先生心里嘀咕,我们那儿的医生每天都有手术,还不止是一台好吧。 但是护士的手很温暖,高先生很安心。 我和小仙女等了他几乎8个多小时。 他还是被劈了胸骨,医生说实在没有更好的办法清除纵膈的肿瘤了。术后,外科医生跟我单独谈了一个多小时,解释手术的位置,和病理分析的结果,看得出来他很疲倦,但是没有拒绝我的任何提问,间隙还帮我哄哄在地毯上爬来爬去的小仙女。
病房是单人间,有独立卫生间。
下了手术台,麻药还没醒,护士第一时间就帮高先生戴好了眼镜。
医院也为我和女儿准备了临时休息的床。 最重要的是,护士都很漂亮,不论是年轻的,还是稍年长的,这一点高先生十分满意。 她们每天要来找高先生很多次,询问他的身体反应,查看他吃药和输液的情况,给吃的给喝的,鼓励他下床运动,还给他洗头,把头抱在胸前那么洗。 我和仙女每天早上去看他,待一整天,晚上再回住处。 有天我还没到的时候,一个金发碧眼的护士姑娘例行给高先生检查,她比划着问他有哪儿不舒服呀,高先生举起了左手,手背上输液的针头插歪了,疼着他了。姑娘赶紧换了针头,还鼓掌,哎呀,你英文真好啊,啥都知道啊。其实全程高先生只是做了个举手的动作,这姑娘的表扬,让26个字母只知道24个的高先生自信满满。 护士们对我和孩子也照顾周到,经常去茶水间拿个果冻或者冰淇淋给小朋友,看到她满地爬,就跪在地上陪她笑,小仙女呀呀学说话,不论她说什么外星语,护士们就会使劲点头,知道了知道了,你要说的我们都知道了。
此时的罗切斯特已是极寒天气,白雪覆盖了一切,病房外的景色非常美。
在罗切斯特这一个多月,我们在Airbnb上找了短租的房子。 第一个接纳我们的家庭的女主人Cindy非常热爱茶,她有个在读大学的儿子,又收养了一个中国孤儿,15岁的女孩子Marissa非常漂亮,她8个月的时候,就跟Cindy来美国了,她们一家都对我们很热情,让我们住最好的房间,也不介意小仙女的哭闹,房间的墙壁上写着,请神保佑进入这个房间的每一个人。有一天晚上Marissa请高先生教她打麻将,我得哄孩子睡觉,Marissa一句中文不会,高先生一句英文不会,好嘛,这两个人鸡同鸭讲,打了一晚上麻将,玩得十分愉快。
手术后我们住到Jolynn和Davd家,他们家离住院部更近,我们住的二楼能独立进出,所以更加方便。他们虽然是爷爷奶奶的年纪,但是非常有活力。我们入住的第一晚他们就踩着20公分厚的积雪帮我们找来宝宝椅,而且准备了各种好吃的东西,把冰箱填得满满当当的。得知高先生在梅奥手术,Jolynn跟我说,你把孩子交给我,我生了6个女儿,我还有12个孙子,我带孩子非常有经验,我还可以给你们全家洗衣服。她真的给我们仙女洗过一次衣服,每一件包括口水巾都熨烫得平平整整。
那一年去美国,整个经历让我们真心觉得,国内大医院医生的技术水平和仪器设备医疗硬件,应该不会差到哪里去,特别是北京上海这样的城市,医生的专业知识丰富,手术实践的机会也很多,他们吃的盐甚至比美国医生吃的馒头多,可是病人太多了,他们没时间,一丁点时间都没有,他们没有时间听病人说话,没有时间给病人做心理疏导。就像高先生第一次去肿瘤医院,医生说的是,你为什么不早点来,你来晚了。而不是Bible医生说的,你暂时不会死的,你会活得比我久的。国内的医生护士都没时间帮你摘眼镜,或者在手术台上握着你的手,就像高先生说他国内做手术的时候,被扒得精光,松松垮垮搭着后系扣的病号服,躺在冰冷的手术车上,排队等着进手术室,所有的人都这样百无聊赖地等着,不说话,屁股冰凉,像躺在停尸房。 我们去美国的看病的钱,全都花在被人文关怀上了。 可能我们这个例子不典型。
出院后,我们在Jolynn家又休养了一段时间,飞回北京了。 在芝加哥登机的时候, 我扛着小仙女,她趴在我肩上睡着了,我手里提着三个大包和一个婴儿车,高先生胸骨还很脆弱,什么也不能拿,他扎着手在我旁边站得尴尬。 有个中国姑娘排队排在我身后,哭了起来。 姑娘说,你怎么拿这么多,她嫌弃地看了高先生一眼。 呜呜,我看到你女儿,就想我孩子了,我来美国出差,结果孩子生病了,我现在要赶回去,呜呜。 原来是心脏柔软的年轻妈妈触景生情,我安慰她,不会有大事的,她帮我提起了折叠好的婴儿车。高先生很无奈地跟着,他对于我不跟人家解释他大老爷们不扛包包,表示很不满意。
飞机上。 我使劲喂了小仙女一顿奶,她沉沉睡过去,小呼噜很是好听。 高先生也累了,毕竟那么大的手术,他的体力和精气神都没恢复,他也睡着了。 我为了给他俩腾出多一点的地儿,蹲在两排座椅的缝隙里。 我逐渐放松。 下了飞机就是新的一年,多好的开始啊。
还记得那个给我们算结婚日子的大师么,我跟高先生一度很迷信他,每到年底,都去找这个师傅看来年的流年运势。 前几年,我对高先生的身体状况还很是忐忑。 师傅跟我俩说,你们生辰八字并不匹配,相生相克,在一起并不容易。 师傅掐指一算,又说,高先生37岁会遭遇桃花,搞个婚外情什么的。师傅又指指我,说,你,一定要原谅他。 高先生两眼放光,说,真的么真的么,有这么好的事儿,我简直不敢相信。 我鼓掌,好啊,他能活到37岁呢,太好了。(高先生是30岁那年查出癌的,当时虚岁31) 师傅是盲人,看不见我们的表情。 他沉默了一下,说,那没什么事儿,你们走吧。你俩的运势差不多就这样了。 我猜师傅是对我们这两个二百五很无奈吧。
嗯,2018年,高先生虚岁37了。 中国传统算命师傅都是算虚岁的吧。 好了,大家都知道我2018年有多忙了。
PS, 既然是技术贴,我稍稍总结一下。 1、去国外看病,如果没有医疗保险,要多准备钱,意外的开支不少;这可能是废话,大家都知道的。
2、如果不找中介机构,全部自己操作,那最好还是在当地有朋友接应,就像我们有D医生,他太不可或缺了,帮了我们很多忙,医院翻译人手不够的时候,他都来第一线救场,高先生手术的时候,他也陪他进入准备室,给了他很多力量。 你不一定要有一个当医生的朋友,但是最好在当地有个朋友。
3、我个人认为,国内的医疗缺陷就是病患和医生能沟通得太少了,如果你能逾越这个障碍,在国内看病也未尝不可,技术和设备以及先进性的差距没有那么大。
4、最后,如果钱不是问题,长途奔波也不是问题,我比较赞成去国外的医院看一看,听一听没有愁容的陌生人在医院弹着钢琴唱着歌,你会觉得癌症大概是过客。
5、我不是特别理智的人,我的建议都不作数。
6、下面这篇是我们在国内看病的文章,如果你愿意,也可以看看。


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