梁莹菲 | “与苦难和平共处的方式就是努力活着，以及相爱”

“或许是我把苦难看得太重，甚至把这强加于他成为他生命的主题，但我一直忽略了许多苦难之外的事。而我现在想，与苦难和平共处的方式就是努力活着，以及相爱。”
                
                
八千分之一的命中注定
图 文 | 梁莹菲
                
                
认识K是在2013年的结尾，当时他是我的采访对象。K是一个罕见病患者——卡尔曼氏综合征，男性患病几率八千分之一，而我只是个迈入摄影大门不久的记录者。还记得第一次见他，是在一个闷热的游泳池边上，他脸色不大好，也不太说话，脆弱得像随时会晕倒。当时我的笔记里写着：“他身上弥漫着淡淡的死亡气息一直吸引着我。”
K的病听起来很玄乎，简单说就是伴有嗅觉缺失的低促性腺激素减退症。男性患者外生殖器呈幼稚状态，睾丸小或隐睾，无青春期第二性征发育。女性患者内外生殖器发育不良，青春期时无乳房发育，无月经。患者只有得到恰当的治疗，第二性征才能正常发育。K没有嗅觉，要依靠长期打针吃药来维持身体的睾酮水平。在没有得到正确治疗前，他身体一直很虚弱，一直被并发症困扰着，经历过九死一生的心脏病手术，之后又一直被误诊，直到23岁确诊前，他的人生都活在死亡的阴影之下。
这段黑历史让每个听说的人都为K的命运感到不可思议，这一路走来跨过好几道独木桥，哪一道上的运气再差一点，就熬不到今天了。
这让我们在一起的决定看起来有点韩剧的走向，但两年过去了，这剧似乎还停留在美好的第一集。
                
                
在一起久了，那种对感天动地爱情故事的幻想就消失了，我再也不会对他身上的伤痕感伤了，甚至有时忘了他和我有什么不一样。他也不会因为自己的特殊而自卑，不需要我不断地证明我不在乎。我对这种平淡日子心存感激。
其实现在看回去，我会为当初的幻想与怜悯感到不好意思。两年前，我写他“身上弥漫着淡淡的死亡气息”，写他勇敢又坚强得“已学会和这种苦难和平共处”，现在想想，或许是我把苦难看得太重，甚至把这强加于他成为他生命的主题，但我一直忽略了许多苦难之外的事。而我现在想，与苦难和平共处的方式就是努力活着，以及相爱。
                
                
龙飞9岁时动的心脏手术留下了三道疤痕。我是个生命力异常顽强的人，从小到大医院都没上过几次，而他则把医院当作另一个故乡。
                
                
K经常让我帮他打针，我不敢。他每天都要扎自己一针“绒促激素”，左右屁股轮换着扎，左边打得好，右边一直打不好。
他们的药虽然便宜，产量却不稳定，2014年就曾闹过药慌。
                
                
从困扰他的罕见疾病最终成了他工作的一部分，现在 k 是卡尔曼氏互动联盟的负责人，组织活动，向社会科普这种疾病均是他的工作。
他希望发现更多卡尔曼氏综合症患者，让他们少走歪路，正确治疗，而更重要的是让他们和自己一样好好接受自己的身体。
                
                
我们的关系，一开始是激烈的，就好像地球上仅有的两个人终于找到了彼此。
我问 K，如果你不再打激素，还会有爱的感觉吗？
他说，当然。