我想让他们知道我多么孤单
作者: 南方周末记者 陈军吉 最后更新：2011-06-17 10:54:43
相对于死亡，他更在乎孤独。在电影里，他说，谁歧视自己，自己就传染给谁。“那是气话，我想让他们知道我这么孤单。”
当少年胡泽涛躺在棺材里的时候，他想起自己“短暂”的一生，想起母亲。
4岁，母亲因艾滋病去世了，可能就是这么孤零零地躺着。6岁，胡泽涛每天开始感冒、咳嗽、流鼻血。8岁，他被查出艾滋病。12岁的时候，他遇到了顾长卫，然后成了他新片里的角色——那个一直躺在棺材里，从天堂俯视人间的孩子。
如今他13岁。这个孩子已经感受过了“死亡”和“孤独”。
相对于死亡，他更在乎孤独。在电影里，他说，谁歧视自己，自己就传染给谁。“那是气话，我想让他们知道我这么孤单。”
“世界可以接受我了”
继母过门后，除了年饭，胡泽涛不能和大人在一个锅里夹菜，碗筷得分开放。
到了剧组，一下子不再分餐，大人和他一起玩、打游戏，胡泽涛突然感觉，“世界可以接受我了”。
马丽琴是“绿色港湾”的主治医生，“绿色港湾”的另一个名字是山西临汾市传染病医院艾滋病区。她记得胡泽涛被送来时又瘦又黄，犯病就蜷在角落哭，整个身子像个包袱。当时胡泽涛病情很重，下不了床，父亲几乎要放弃他了。好在遇见了新的儿童抗艾药物，他奇迹般地活了过来，长成了一个白皙、清秀的男孩。
2006年，胡泽涛进了病区的红丝带小学读书，同学都是和他一样的小病人。
在校长刘美婷眼里，胡泽涛是个沉默寡言的孩子。胆子小，输液打针总排到最后。直到2010年，他遇到了导演顾长卫。
胡泽涛成了电影《最爱》里那个一直躺在棺材里，从天堂俯视人间的孩子。成了那个纪录片《在一起》里不打马赛克的艾滋病患者，他的生活也因此改变。
胡泽涛生病后，父亲在医院陪了两年多，没有收入。病区的护士给父亲找了个开出租车的活儿，父亲白天跑车，晚上在医院陪护。等胡泽涛病情稳定，来到了红丝带，父亲则回了家。去年，父亲找了个继母。
胡泽涛从不主动提起继母。她总和父亲闹别扭——因为胡泽涛的病，爸爸婚前从未跟继母提起过。
继母过门后，除了年饭，胡泽涛不能和大人在一个锅里夹菜，碗筷得分开放。
到了剧组，一下子不再分餐，大人和他一起玩、打游戏，胡泽涛突然感觉，“世界可以接受我了”。
他的自卑感消除了很多，性格越来越外向，见了很多大场面，还在香港国际电影节上被章子怡牵着走了红地毯。被选去拍电影时，班上的同学都很羡慕胡泽涛。等看到电影，羡慕变成了崇拜，大家选他当了班长。有人来学校参观，都爱找胡泽涛合影。学校活动也变成了由胡泽涛致辞。
胡泽涛开始享受当明星的感觉。刚回来的时候，同学们惊讶，他竟然坐着跟老师说话。大家也觉得他“娇气”了。顾长卫、蒋雯丽送的自行车、遥控飞机和遥控汽车，胡泽涛都不拿出来和大家分享。
出名后他成了记者不断追问的对象。
六一儿童节，濮存昕、顾长卫、蒋雯丽、章子怡来学校看望，五六个记者把胡泽涛团团围住：“想妈妈吗？”“后妈对你怎样？”“爸爸爱你吗？”“爱，还是不爱？”再三逼问下，胡泽涛哭了。
拍电影后，一些村里人发现了胡泽涛的病——之前家里一直隐瞒，只说孩子去外地读书了。以前每年的世界艾滋病日，胡泽涛的学校都要去中央电视台演出，村民无意中看到，只觉得有点眼熟。但现在，村民在电视上看到了胡泽涛的新闻，在网上搜到了他的电影，他的身份暴露无遗。小明星胡泽涛被迅速打回“原形”，寒假回村，他已经是村人眼里的艾滋病人。
村民对胡泽涛充满恐惧，远远看到就躲着走，更不和他说话。和胡泽涛一起玩耍的小伙伴越来越少。在路上走，有小孩悄悄说：“不要接近他，他得了病。”有说艾滋病的，有说白血病的，声音不大，但足够让胡泽涛听见。
胡泽涛最后只能呆在家里看电视。他的玩伴是一只黄毛小猫。
胡泽涛有时也和奶奶玩。奶奶很爱胡泽涛，从小跟他睡一起。而听多了村里人的说法，他觉得奶奶也不抱他了。
“16个，总能培养出一两个大学生”
吴长芳很喜欢教书，她最坏的打算是，哪怕被传染，潜伏期7-10年，发病时自己六十多，“也该走了”。
出了名的胡泽涛回到学校的时候，总显得不适应。学校位于临汾的郊区，距市区七八里地。穿过破败的城市边缘一路东行，隔着麦田远远就可以看到一块暗红的瓷砖匾额：“绿色港湾。”这是临汾市传染病医院的艾滋病区，占地90亩。
红丝带小学成立于2006年，如今只有六年级一个班。除去胡泽涛，这里还有15个孩子。学校面对一片即将收割的麦田，人一走近，呼啦啦惊起一群偷食的麻雀。平日，这里除去来上班的医生护士，几乎没有外人光临。
在孩子的双人间宿舍，鸡尾酒疗法药物、方便面和浴花就摆在桌上。每个孩子的床头都贴着服药时间、数量表，而胡泽涛床头还贴着张香港太平山的缆车照，那是他见过世面的见证。
这里的所有孩子，都因母婴传播或输血感染上艾滋病，母亲发病去世后，父亲无力照顾。有的孩子被当成瘟神，受尽歧视，村民一见就躲，学校也不让他们上学。山西2006年开展艾滋病儿童项目时，全省五十多个艾滋病感染儿都被集中，挨个筛查治疗。无处可去的那部分孩子留在了红丝带。
前民办教师吴长芳，是这里仅有的两个文化课老师之一，她已经是红丝带小学的第五拨老师了。以前的老师站在讲台上，穿着白大褂、戴着手套和口罩上课，没多久人就走了。
吴长芳很喜欢教书，她最坏的打算是，哪怕被传染，潜伏期7-10年，发病时自己六十多，“也该走了”。
学校里另一个老师是长着娃娃脸的李军，教数学、英语、心理。用他的话说，他来这里是因为“爱心泛滥，回不了头了”。李军是2010年从山西师范大学心理系毕业的。毕业前，红丝带小学来招人，李军报了名，他以为像他那样爱心泛滥的年轻人还有很多，可进学校后发现，只有他一个人报了名。
大学同学都夸他做的事情有意义，但一听说他月入不足千元，马上就动员他去考公务员。李军的梦想是，在这里教出可以考上大学的孩子。“16个，总能培养出一两个”。
孩子们也有烦恼。班上最调皮的男孩罗小军，上课总是跟李军捣蛋。其实他心里很佩服李军，觉得他课上得好，人又长得帅。“孩子们这样，是想引起你的关注。”李军说。
罗小军是班上的孩子王，得过肺结核，瘦得像猴子。2009年，因为家里穷，他哥哥自杀了，尸体三天后在山顶被发现。这对罗小军打击很大，因为哥哥自杀前来医院找他，说要出去挣钱，还把自己的手机送给他。
哥哥死后，父亲把所有的爱都寄托在惟一的儿子身上，每一两个星期，就坐老远的车来看他。因为很多同学的家人一年不来一次，同学们都很羡慕罗小军。
同学还羡慕龙龙，因为父亲和他在一起。他的爷爷是山西某市的市长，他和父亲检查出艾滋病后，爷爷开车送他们过来，之后再也没来过。一次，父亲买好火车票准备回家，在火车站打电话，爷爷说：“别回了。”父亲很伤心。
张秀在班上年纪最大，嫌其他稚气未脱的同学唧唧喳喳，“玩不到一块儿”。她的父母都因艾滋病去世，哥哥常年外出打工，她每天发呆，自己做饭，看电视，上包月5元的手机QQ，有时一个星期不出门。
前几天，李军给孩子做心理测试，让他们画房子、人、树。
胡泽涛画的房子，门用铁链挂着，奶奶、爸爸、继母在屋子里。一个小人站在门前玩，身上全是“××”的符号。几乎所有孩子的房门上，都加了锁。还有一个孩子，画了很多堡垒，密密麻麻的小人躲在堡垒后面拿着枪。
“谁歧视自己，自己就传染给谁……”
在电影里，他说，谁歧视自己，自己就传染给谁。“那是气话，我想让他们知道我这么孤单。”胡泽涛小声地说。
大多数时候，除去细碎的鸟鸣，病区里死一般的沉寂。成年病人在院子里休息时，像是慢镜头回放。但孩子给病区增加了生气。他们会聚到厨师的宿舍，女孩看电视，男孩玩植物大战僵尸。傍晚，他们和来陪床的病人家属打篮球，空旷的两层楼回荡着篮球的撞击声。
孩子不能单独出门，必须要生活老师陪护，尽管围墙不高，大门洞开。
最初一批艾滋病人入住后，距病区只有两里地的东里庄引起了震动。闲得无事的老人常在路边唠嗑，在他们口中流传着一个说法：现在的蚊子和以前不一样。以前的蚊子很小，现在却大得猖狂，全是美国进口的花脚蚊，叮了病人，再叮自己，就会得艾滋病。所以美国艾滋病很多。
恐慌无声地蔓延。没人敢给病人理发；小卖部不卖给他们东西；路上撞见，小孩都捂着嘴跑开。在病区附近有庄稼的，地都不敢下。有人去病区附近上坟，顺手薅了几把野菜。当发现“绿色港湾”是什么地方，马上把野菜丢了。
还有外地的施工队来“绿色港湾”建房，干了几天活后，得知这里是艾滋病区，工钱都没有要就走了。不久前，公安送了一个倒卖雷管的艾滋病嫌疑人过来，但没敢陪护，走的时候丢给护士一副手铐，护士也不敢铐。嫌疑人当晚就趁着天黑逃走了。
每年六一，红丝带小学都会搞活动。2011年，学校计划与临汾市聋哑儿童学校联欢，对方满口答应，临到跟前，突然找理由推掉了。有敏感的孩子马上问：“是不是因为这个病？”
病区的医生总是安慰学生冯飞，等他18岁时，就可以给他蒙着一层白翳的眼球做手术。而现实是，他迟迟没做手术，是因为没有眼科医生愿意主刀。
12月1日是艾滋病日，孩子们会去中央电视台录制世界抗艾滋病日晚会。一次，他们遇到了参加春晚排练的郭冬临，很多孩子是他的粉丝，都雀跃地向郭老师要求签名。当得知这群孩子的身份，经纪人立马拒绝了，“不行不行，我们很忙”。小粉丝们被兜头泼了一盆冷水，有幻灭感。大家住同一栋楼，进出电梯总遇到，受伤的孩子都把头扭向一边，不搭理这个明星。
晚会播出后，意想不到的情况发生了。很多孩子和胡泽涛一样，都是瞒着村里，甚至瞒着至亲，送到学校里来的。一个孩子的叔叔正好在中央电视台看到了这个孩子。叔叔去质问爷爷：“咱们娃究竟在哪里读书？”爷爷坚决否认是在红丝带。在全家，这个孩子的病只有爷爷知道。
有一个年纪大了的孩子，平时被拍都用手挡着脸。不愿意再过被媒体拍摄的生活，他2011年离开了红丝带小学。而张秀发现自己上镜的时候就哭了——纪录片《在一起》放进了她的一个镜头，她怕看了电影，人人知道她有艾滋病，以后找不到工作。村头贴的招工启事，刺痛她的是其中一项要求：身体健康。
孩子越来越依赖自己的小校园。几乎每个孩子都发现，只有在病区，自己才不会受歧视。
封闭久了，学校会拉点赞助，每年让孩子们出去旅游一次，他们去过海南岛、河南洛阳，还在濮存昕的帮助下去了上海世博会，走绿色通道，一天逛了8个馆。但今年去西安，几家旅行社都不肯接，最终有一家肯接了，尽管是高价。一路上，大家有说有笑，放音乐就扭，说笑话、唱歌。导游对刘美婷说，你们孩子真有才。
中途，在西安南郊的餐馆，胡泽涛被老板娘认出来了：“这个孩子拍过电影。”胡泽涛一声不吭，刘美婷紧张起来：“你认错了。”同样在电影里露面的刘倩，立马戴上了墨镜。离开时，刘美婷小声叮嘱生活老师，以后吃饭前，让孩子们戴上旅行社统一发的帽子，遮住脸。
爬骊山，在半山腰的西安事变宣讲厅，吴长芳转了一圈出来，听见工作人员对导游说：“这种情况赶紧让他们下去，别人都害怕呢。”她一赌气，带着孩子就走了。
而在离病区最近的村庄东里庄，态度却有了改变。在病区建立后的一年多里，临汾市传染病医院给村民做了几次免费体检；挨家挨户发传单、手册，告知艾滋病毒的传播途径。病区的医生、护士一逮到村民就进行科普，还组织了几次讲座，年轻人白天要干活儿，最害怕的老年人没事就去听了。慢慢地，连老人也不怕了。还有村民送衣服给孩子。
村庄与病区逐渐有了更密切的联系。医院雇村民来病区为田里锄草、修路。有明星到访，村民也来看。有一年六一，村里的两百多学生都来病区和红丝带的孩子联欢。有个病人跟很多村民成了朋友，还去打过麻将。在和病区一墙之隔的地方，新建起了两排养猪场。村民发现，艾滋病人跟自己并没有太大不同。
但这只是一个村庄的故事。
胡泽涛上次回家是在冬天，知道他病情的人还不多。经过又一轮大规模的电影宣传，暑假回去，命运如何，他不敢想。他们一家现在倒是可以在一个锅里吃饭了。
在电影里，他说，谁歧视自己，自己就传染给谁。“那是气话，我想让他们知道我这么孤单。”胡泽涛小声地说。
（部分受访者为化名）
相对于死亡，他更在乎孤独。在电影里，他说，谁歧视自己，自己就传染给谁。“那是气话，我想让他们知道我这么孤单。”
当少年胡泽涛躺在棺材里的时候，他想起自己“短暂”的一生，想起母亲。
4岁，母亲因艾滋病去世了，可能就是这么孤零零地躺着。6岁，胡泽涛每天开始感冒、咳嗽、流鼻血。8岁，他被查出艾滋病。12岁的时候，他遇到了顾长卫，然后成了他新片里的角色——那个一直躺在棺材里，从天堂俯视人间的孩子。
如今他13岁。这个孩子已经感受过了“死亡”和“孤独”。
相对于死亡，他更在乎孤独。在电影里，他说，谁歧视自己，自己就传染给谁。“那是气话，我想让他们知道我这么孤单。”
“世界可以接受我了”
继母过门后，除了年饭，胡泽涛不能和大人在一个锅里夹菜，碗筷得分开放。
到了剧组，一下子不再分餐，大人和他一起玩、打游戏，胡泽涛突然感觉，“世界可以接受我了”。
马丽琴是“绿色港湾”的主治医生，“绿色港湾”的另一个名字是山西临汾市传染病医院艾滋病区。她记得胡泽涛被送来时又瘦又黄，犯病就蜷在角落哭，整个身子像个包袱。当时胡泽涛病情很重，下不了床，父亲几乎要放弃他了。好在遇见了新的儿童抗艾药物，他奇迹般地活了过来，长成了一个白皙、清秀的男孩。
2006年，胡泽涛进了病区的红丝带小学读书，同学都是和他一样的小病人。
在校长刘美婷眼里，胡泽涛是个沉默寡言的孩子。胆子小，输液打针总排到最后。直到2010年，他遇到了导演顾长卫。
胡泽涛成了电影《最爱》里那个一直躺在棺材里，从天堂俯视人间的孩子。成了那个纪录片《在一起》里不打马赛克的艾滋病患者，他的生活也因此改变。
胡泽涛生病后，父亲在医院陪了两年多，没有收入。病区的护士给父亲找了个开出租车的活儿，父亲白天跑车，晚上在医院陪护。等胡泽涛病情稳定，来到了红丝带，父亲则回了家。去年，父亲找了个继母。
胡泽涛从不主动提起继母。她总和父亲闹别扭——因为胡泽涛的病，爸爸婚前从未跟继母提起过。
继母过门后，除了年饭，胡泽涛不能和大人在一个锅里夹菜，碗筷得分开放。
到了剧组，一下子不再分餐，大人和他一起玩、打游戏，胡泽涛突然感觉，“世界可以接受我了”。
他的自卑感消除了很多，性格越来越外向，见了很多大场面，还在香港国际电影节上被章子怡牵着走了红地毯。被选去拍电影时，班上的同学都很羡慕胡泽涛。等看到电影，羡慕变成了崇拜，大家选他当了班长。有人来学校参观，都爱找胡泽涛合影。学校活动也变成了由胡泽涛致辞。
胡泽涛开始享受当明星的感觉。刚回来的时候，同学们惊讶，他竟然坐着跟老师说话。大家也觉得他“娇气”了。顾长卫、蒋雯丽送的自行车、遥控飞机和遥控汽车，胡泽涛都不拿出来和大家分享。
出名后他成了记者不断追问的对象。
六一儿童节，濮存昕、顾长卫、蒋雯丽、章子怡来学校看望，五六个记者把胡泽涛团团围住：“想妈妈吗？”“后妈对你怎样？”“爸爸爱你吗？”“爱，还是不爱？”再三逼问下，胡泽涛哭了。
拍电影后，一些村里人发现了胡泽涛的病——之前家里一直隐瞒，只说孩子去外地读书了。以前每年的世界艾滋病日，胡泽涛的学校都要去中央电视台演出，村民无意中看到，只觉得有点眼熟。但现在，村民在电视上看到了胡泽涛的新闻，在网上搜到了他的电影，他的身份暴露无遗。小明星胡泽涛被迅速打回“原形”，寒假回村，他已经是村人眼里的艾滋病人。
村民对胡泽涛充满恐惧，远远看到就躲着走，更不和他说话。和胡泽涛一起玩耍的小伙伴越来越少。在路上走，有小孩悄悄说：“不要接近他，他得了病。”有说艾滋病的，有说白血病的，声音不大，但足够让胡泽涛听见。
胡泽涛最后只能呆在家里看电视。他的玩伴是一只黄毛小猫。
胡泽涛有时也和奶奶玩。奶奶很爱胡泽涛，从小跟他睡一起。而听多了村里人的说法，他觉得奶奶也不抱他了。
“16个，总能培养出一两个大学生”
吴长芳很喜欢教书，她最坏的打算是，哪怕被传染，潜伏期7-10年，发病时自己六十多，“也该走了”。
出了名的胡泽涛回到学校的时候，总显得不适应。学校位于临汾的郊区，距市区七八里地。穿过破败的城市边缘一路东行，隔着麦田远远就可以看到一块暗红的瓷砖匾额：“绿色港湾。”这是临汾市传染病医院的艾滋病区，占地90亩。
红丝带小学成立于2006年，如今只有六年级一个班。除去胡泽涛，这里还有15个孩子。学校面对一片即将收割的麦田，人一走近，呼啦啦惊起一群偷食的麻雀。平日，这里除去来上班的医生护士，几乎没有外人光临。
在孩子的双人间宿舍，鸡尾酒疗法药物、方便面和浴花就摆在桌上。每个孩子的床头都贴着服药时间、数量表，而胡泽涛床头还贴着张香港太平山的缆车照，那是他见过世面的见证。
这里的所有孩子，都因母婴传播或输血感染上艾滋病，母亲发病去世后，父亲无力照顾。有的孩子被当成瘟神，受尽歧视，村民一见就躲，学校也不让他们上学。山西2006年开展艾滋病儿童项目时，全省五十多个艾滋病感染儿都被集中，挨个筛查治疗。无处可去的那部分孩子留在了红丝带。
前民办教师吴长芳，是这里仅有的两个文化课老师之一，她已经是红丝带小学的第五拨老师了。以前的老师站在讲台上，穿着白大褂、戴着手套和口罩上课，没多久人就走了。
吴长芳很喜欢教书，她最坏的打算是，哪怕被传染，潜伏期7-10年，发病时自己六十多，“也该走了”。
学校里另一个老师是长着娃娃脸的李军，教数学、英语、心理。用他的话说，他来这里是因为“爱心泛滥，回不了头了”。李军是2010年从山西师范大学心理系毕业的。毕业前，红丝带小学来招人，李军报了名，他以为像他那样爱心泛滥的年轻人还有很多，可进学校后发现，只有他一个人报了名。
大学同学都夸他做的事情有意义，但一听说他月入不足千元，马上就动员他去考公务员。李军的梦想是，在这里教出可以考上大学的孩子。“16个，总能培养出一两个”。
孩子们也有烦恼。班上最调皮的男孩罗小军，上课总是跟李军捣蛋。其实他心里很佩服李军，觉得他课上得好，人又长得帅。“孩子们这样，是想引起你的关注。”李军说。
罗小军是班上的孩子王，得过肺结核，瘦得像猴子。2009年，因为家里穷，他哥哥自杀了，尸体三天后在山顶被发现。这对罗小军打击很大，因为哥哥自杀前来医院找他，说要出去挣钱，还把自己的手机送给他。
哥哥死后，父亲把所有的爱都寄托在惟一的儿子身上，每一两个星期，就坐老远的车来看他。因为很多同学的家人一年不来一次，同学们都很羡慕罗小军。
同学还羡慕龙龙，因为父亲和他在一起。他的爷爷是山西某市的市长，他和父亲检查出艾滋病后，爷爷开车送他们过来，之后再也没来过。一次，父亲买好火车票准备回家，在火车站打电话，爷爷说：“别回了。”父亲很伤心。
张秀在班上年纪最大，嫌其他稚气未脱的同学唧唧喳喳，“玩不到一块儿”。她的父母都因艾滋病去世，哥哥常年外出打工，她每天发呆，自己做饭，看电视，上包月5元的手机QQ，有时一个星期不出门。
前几天，李军给孩子做心理测试，让他们画房子、人、树。
胡泽涛画的房子，门用铁链挂着，奶奶、爸爸、继母在屋子里。一个小人站在门前玩，身上全是“××”的符号。几乎所有孩子的房门上，都加了锁。还有一个孩子，画了很多堡垒，密密麻麻的小人躲在堡垒后面拿着枪。
“谁歧视自己，自己就传染给谁……”
在电影里，他说，谁歧视自己，自己就传染给谁。“那是气话，我想让他们知道我这么孤单。”胡泽涛小声地说。
大多数时候，除去细碎的鸟鸣，病区里死一般的沉寂。成年病人在院子里休息时，像是慢镜头回放。但孩子给病区增加了生气。他们会聚到厨师的宿舍，女孩看电视，男孩玩植物大战僵尸。傍晚，他们和来陪床的病人家属打篮球，空旷的两层楼回荡着篮球的撞击声。
孩子不能单独出门，必须要生活老师陪护，尽管围墙不高，大门洞开。
最初一批艾滋病人入住后，距病区只有两里地的东里庄引起了震动。闲得无事的老人常在路边唠嗑，在他们口中流传着一个说法：现在的蚊子和以前不一样。以前的蚊子很小，现在却大得猖狂，全是美国进口的花脚蚊，叮了病人，再叮自己，就会得艾滋病。所以美国艾滋病很多。
恐慌无声地蔓延。没人敢给病人理发；小卖部不卖给他们东西；路上撞见，小孩都捂着嘴跑开。在病区附近有庄稼的，地都不敢下。有人去病区附近上坟，顺手薅了几把野菜。当发现“绿色港湾”是什么地方，马上把野菜丢了。
还有外地的施工队来“绿色港湾”建房，干了几天活后，得知这里是艾滋病区，工钱都没有要就走了。不久前，公安送了一个倒卖雷管的艾滋病嫌疑人过来，但没敢陪护，走的时候丢给护士一副手铐，护士也不敢铐。嫌疑人当晚就趁着天黑逃走了。
每年六一，红丝带小学都会搞活动。2011年，学校计划与临汾市聋哑儿童学校联欢，对方满口答应，临到跟前，突然找理由推掉了。有敏感的孩子马上问：“是不是因为这个病？”
病区的医生总是安慰学生冯飞，等他18岁时，就可以给他蒙着一层白翳的眼球做手术。而现实是，他迟迟没做手术，是因为没有眼科医生愿意主刀。
12月1日是艾滋病日，孩子们会去中央电视台录制世界抗艾滋病日晚会。一次，他们遇到了参加春晚排练的郭冬临，很多孩子是他的粉丝，都雀跃地向郭老师要求签名。当得知这群孩子的身份，经纪人立马拒绝了，“不行不行，我们很忙”。小粉丝们被兜头泼了一盆冷水，有幻灭感。大家住同一栋楼，进出电梯总遇到，受伤的孩子都把头扭向一边，不搭理这个明星。
晚会播出后，意想不到的情况发生了。很多孩子和胡泽涛一样，都是瞒着村里，甚至瞒着至亲，送到学校里来的。一个孩子的叔叔正好在中央电视台看到了这个孩子。叔叔去质问爷爷：“咱们娃究竟在哪里读书？”爷爷坚决否认是在红丝带。在全家，这个孩子的病只有爷爷知道。
有一个年纪大了的孩子，平时被拍都用手挡着脸。不愿意再过被媒体拍摄的生活，他2011年离开了红丝带小学。而张秀发现自己上镜的时候就哭了——纪录片《在一起》放进了她的一个镜头，她怕看了电影，人人知道她有艾滋病，以后找不到工作。村头贴的招工启事，刺痛她的是其中一项要求：身体健康。
孩子越来越依赖自己的小校园。几乎每个孩子都发现，只有在病区，自己才不会受歧视。
封闭久了，学校会拉点赞助，每年让孩子们出去旅游一次，他们去过海南岛、河南洛阳，还在濮存昕的帮助下去了上海世博会，走绿色通道，一天逛了8个馆。但今年去西安，几家旅行社都不肯接，最终有一家肯接了，尽管是高价。一路上，大家有说有笑，放音乐就扭，说笑话、唱歌。导游对刘美婷说，你们孩子真有才。
中途，在西安南郊的餐馆，胡泽涛被老板娘认出来了：“这个孩子拍过电影。”胡泽涛一声不吭，刘美婷紧张起来：“你认错了。”同样在电影里露面的刘倩，立马戴上了墨镜。离开时，刘美婷小声叮嘱生活老师，以后吃饭前，让孩子们戴上旅行社统一发的帽子，遮住脸。
爬骊山，在半山腰的西安事变宣讲厅，吴长芳转了一圈出来，听见工作人员对导游说：“这种情况赶紧让他们下去，别人都害怕呢。”她一赌气，带着孩子就走了。
而在离病区最近的村庄东里庄，态度却有了改变。在病区建立后的一年多里，临汾市传染病医院给村民做了几次免费体检；挨家挨户发传单、手册，告知艾滋病毒的传播途径。病区的医生、护士一逮到村民就进行科普，还组织了几次讲座，年轻人白天要干活儿，最害怕的老年人没事就去听了。慢慢地，连老人也不怕了。还有村民送衣服给孩子。
村庄与病区逐渐有了更密切的联系。医院雇村民来病区为田里锄草、修路。有明星到访，村民也来看。有一年六一，村里的两百多学生都来病区和红丝带的孩子联欢。有个病人跟很多村民成了朋友，还去打过麻将。在和病区一墙之隔的地方，新建起了两排养猪场。村民发现，艾滋病人跟自己并没有太大不同。
但这只是一个村庄的故事。
胡泽涛上次回家是在冬天，知道他病情的人还不多。经过又一轮大规模的电影宣传，暑假回去，命运如何，他不敢想。他们一家现在倒是可以在一个锅里吃饭了。
在电影里，他说，谁歧视自己，自己就传染给谁。“那是气话，我想让他们知道我这么孤单。”胡泽涛小声地说。
（部分受访者为化名）
