我常常忘了自己还是个病人
因为戴着口罩,不照镜子
看不到肿的像猪头一样的脸
我常常忘了自己还是个病人
昨晚和老公吵架
我骂他是白眼狼
责备他对我家人不好
他反问我:这个世界上谁对你最好
是你爸爸,妈妈,还是你两个哥哥
你知道当初在医院我告诉你哥哥你快没几天了的时候
他们是什么反应吗
你难道没有把我当作你一生的伴侣吗
你难道不知道是谁把你两个孩子拉扯大的吗
你都是经历过生死的人了
你到底要什么时候才能长大
我说
这个世界上
你对我最好
依然清晰的记得,2019年3月30日,我因为右边大腿上起了红疹发青很痒去医院就诊,医生叫我做活检,诊断一下是不是脂膜炎,我遵从了医生的建议,做了活检,然后发烧了。这一烧就一发不可收拾,连续打了几天的头孢都不见好,医院也查不出我发烧的原因,后面到4月中旬了就去看了中医的疑难杂症科室,挂号费200和300的那种,中医给我诊断的是湿气,吃了半个多月中医馆的中药,中间不停的换方子,还是反复发烧。后来终于等到51放假就回了老家休养,同时找乡下的老中医开了中药方子,吃了半个月,竟神奇的没有发烧了,就是日夜不停的冒汗。(这是我的第一次反复发烧历程)
虽然没有发烧了,但是每天晚上睡觉出虚汗,人很虚弱,大夏天的别人都是穿短袖散热,我要穿长袖+风衣+秋裤才不会感觉冷,这样的非常生活持续了几个月,一直到中秋节(这期间,我大腿上的红斑还是会反复发作的痒,活检结果是皮炎)。9月14号,在和老公吵架后失眠一晚上、第二天睡了一整天后的那天晚上,我又开始发烧了。因为有上一次的发烧经验 ,我一点没把这个发烧放在心上,觉得乡下老中医的那个方子定能治好我。所以我就拿着方子去药店抓了三幅中药熬着吃,三天后,我还是发烧,我就又去抓了三幅。在吃第二幅的时候,我就开始便血了,应该是中药过火我上火了我当时想,于是我去了医院,和医生说明了情况,要求医生用中药给我治疗,于是医生给我开了写退烧清火的中药。吃完医生开的中药还是反复发烧,便血也不见好,我就去了当时给我做活检的南方医院,看了肛肠科,医生说我痔疮发作了,给我开了三四百的痔疮药,叫我好生养着。就这样反复发烧着,就到了十一了,我又回了老家找老家的老中医。但是这一次,我婆婆那边的人都觉得我这样发烧肯定不是感冒发烧,可能是身体出了什么问题,叫我去医院好好检查。不过我没有去老家的医院检查,假期一结束就回了广州,因为医保在广州,想着在广州的大医院应该靠谱点。于是,10月8号,我第一次入住了南方医院感染科护理单元,住进去的第一天早上,我还在发烧,护士给了我一根体温计叫我每隔2个小时记录好自己的体温。神奇的事又发生了,从我开始记录体温开始,就再没有发烧了,依旧只是日夜不停的冒汗。管床医生给我把所有该做的检查都做了,还是没有找出我发烧的原因,于是,一周后,由于床位紧张,医生叫我出院回家观察。(这是我的第二次反复发烧历程)
嗯,是的,这样平平安安的过了几个月,我以为一切都好了,就等着过年回家和我的小可爱团聚了。直到元旦前几天,我的大腿肌肉开始红肿疼痛,坐久了站不起来,元旦我去医院看,挂的好像是普外科,医生说不知道什么原因,可能还是皮肤的原因。我当时也没怎么放在心上,既然医生说问题不大,那就先这样吧。之后因为要弄公司展会的事情,1月份连续上了半个月班(周末也没有休息),到14号,我们公司放假了。这期间,因为我的双腿痛的越来越厉害,我开始感觉到不正常,14号那天,我也感觉自己发烧了,吃了一些小柴胡。
15号开始放假的那天,我就去医院了,我决定彻底再把我的身体检查一遍,看看我到底的了什么病。15好那天,我看了皮肤科、血管内科和风湿免疫科。血管内科说我的症状不属于他们科,不用检查,皮肤科和风湿免疫科叫我住院重新检查,由于离过年只有10天的时间了,风湿免疫科又说不一定能给我查出是什么病,只说过年前放我出院,因为他们过年也放假了,要正月初十才开工。综合考虑后,我最后还是选择了皮肤科。
16号,我去办住院手续,我一个人去的,当时我老公并不想我去住院,他根本没有意识到问题的严重性,他想的是等三天后他公司放假后我们一起回家过年准备老家新房乔迁的事。因为发烧不停出汗,我顶着虚弱的身体办好住院手续后,觉得特别心酸。到了病房护士问我是不是一个人的时候,我崩了,大哭起来,她问我有没有老公,我没有回答她,只顾着自己哭。
在南方医院皮肤科护理单元住院的这一次,从1月16号开始,到1月22日结束出院。只是这一次出院,不是身体的康复,而是科室明确说对于他们科室治不了我的病,叫我出院(其实是怕我死在那里)。
这次住院期间我不停的高烧,每天都是退烧药+血培养,尤其是后面几天,吃一次美林退烧只够维持4小时,然后又开始高烧到四十多度。20号,皮肤科重新给我做的活检出来后,又一次否认了脂膜炎,和感染科会诊依然查不出我为什么发烧。除了发烧外,所有检验指标越来越低,开始出现不好的信号,怀疑肿瘤。于是在医生的建议下,我当天做了自费的pet/ct全身扫描(¥8600)和基因测序(¥3500),特别幸运由于临近过年,做ct的人不多,换上平时可能要等上一周才能预约到。ct结果第二天就出来了,显示双腿肌肉发言、淋巴结肿大、骨髓增生,轻度脂肪肝,建议进一步检查。当时皮肤科给我预约血液科的骨髓穿刺,但是由于要过年了,被血液科拒绝了,我成了南方医院的一个弃子。
好在22号,好在我老公联系了佛山医院的一个叔叔,好在那个叔叔在珠江医院的血液科有个朋友,好在他的朋友愿意接收我,他的朋友叫吴医生,也是我现在的主治医师。于是,22号上午我从南方医院出院,入住了珠江医院。我也是从转院那个时候才开始意识到新冠肺炎蔓延的严重性,看到大家都戴着口罩,我当时还没感觉到害怕,直到到了珠江医院后,医生看到我没戴口罩,给了我一个口罩戴着,我才感觉刚刚那一路过去真的太危险了,还好是打的。
1月22号到2月15号,这期间,我和我老公都是在医院过的。平均每天一次抽血,做了骨髓穿刺、腰椎穿刺、肌肉活检、淋巴结活检,嗯,这些是比较痛苦的,要打麻醉的,血压低可能下不了手术台的,相比来说,那些日常的血培养、注射、脑部ct、胸部ct、磁共振这些对我才说真的好仁慈。我被初步确诊为皮肌炎、嗜血细胞综合征。
在确诊嗜血细胞综合征后
医生告诉我老公,我没有几天了,叫亲人来见最后一面
我老公随即通知了我的哥哥
当我两个哥哥说要来医院看我的时候
其实我并不知道自己要死了
我还说疫情这么严重
干嘛要从湖南跑到广州来
我好好的,不用来看我
然后没过多久
我老公说他爸和他姐夫也来了
我问他们来干嘛
他说医生说要他们来的
怕有医疗纠纷
我才知道原来是我快要死了
每天用激素+丙球(丙球一天6瓶,690一瓶,自费)+各种抗感染抗炎治疗,因为还没有皮肌炎的明确报告,不敢用免疫抑制剂。中间有一次,把激素从80减到60后,我又发烧了,特别难受的那种寒颤发烧,像是电影里的执行死刑的那种状态,医生给我用了四环素抗生素,然后烧没有退,全身过敏,满身红疹,奇痒无比,没有一个晚上是睡着的,最后又把激素恢复到了80,联合丙球治疗,半个月才慢慢从上到下消退。
期间我恨过我的医生决策失误,给我用错了治疗方法,但是我更感激他挽回了我的生命。
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