一个硬皮病患者给她父母的一封情书

长这么大，已经不记得多少次被夸赞坚强乐观。其实作为一个从小就患病的人，很多事都成为我人格的一部分和我一起成长，把这种不幸看淡并不是一件难事。我更佩服的是那种成人后横遭厄运的人，他们能有勇气重新振作那才不简单，比如我父母。

对，我父母。如果大家想佩服，我父母才是真正担得起这份崇敬的人。

有这么一句话“没有什么比得上父母对长子的爱”。是的，当我父母得到世界上最美好的存在，

越大越难以承受“掌上明珠”四个字中喷薄而出的情感，我感受情感的那部分大脑简直被其中承载的炙热的初为人父母的骄傲所灼伤

却在短短的两年半的时间后被毁灭，这种打击我是无法想象的。

那年我爸爸29，我妈妈28，和我现在的年龄差不多。我想我是没有那个力量去面对这种可怕的事情发生在自己孩子身上。但他们坚强的承受下来，用他们尚柔软稚嫩的肩膀扛起了生活的重压，为我支起一片成长的天空，带我天南海北的治病就医。

艰难的岁月我已经完全不记得了。我妈妈给我讲过，他们的工资并不足以支付我的医药费。很多时候他们只能两副两副的开药，揣着那点有限的钱去菜市场，从头走到尾，从尾走到头，比较过所有价格之后才能决定买谁家的菜。

磨难让我父母迅速蜕变，尤其是我爸爸。工人的工资不足以养活一个身患重病的女儿，他就下海另谋赚钱的方法。好在那时还是只要你敢于放开干就会有收获的时代。

我爸爸炒过股票，卖过盒饭，最后干起了安装维修铝合金门窗的营生。确实能挣点小钱，但是确实以消耗他的健康为代价的血汗钱。

血汗钱是多么生动的一个词汇。在我爸爸从业20多年的时间里，多少次的险象环生，多少次的大难不死。一点也不夸张，当他放下工具金盆洗手之后没落下什么特别重大的伤残，我觉得真是老天庇佑好人好报。

在我爸爸最忙的时候，我几乎看不见他，因为他早出晚归的节奏正好完全错开我早睡晚起的作息。

但是无论我爸爸再怎么忙，都不能减少他对我成长的教育。他给我讲故事、讲历史、讲文学。他给我讲“良药苦口利于病”的道理，我可以非常骄傲的说再艰难，我在吃药的问题上从来没让我父母犯过难。

但是和他口授的教育比，我爸爸更值得称道的是喜欢带我旅游。在旅游还没有像现在这么流行的时候，我就走过不少地方。虽然那会多半是以看病为由，但是看着看着总会以看风景结束。那时我的病情还不稳定，但是仍然不耽误我爸爸带着我游山玩水的步伐，因为在他看来，圈在家里是培养不出好的性格的，看看真山水，看看大景色，才能心胸开阔热爱生活。他有时也“嘲笑”我的“小干巴脚”，也自嘲“这得是多不靠谱的爹，姑娘的腿细的跟芦柴棒似的，还带她满世界走”。这种玩笑我非常受用，没有一颗皮糙肉厚的心，怎么能和蹇劣的命运妥协，那什么抵抗的住外界不可避免的恶意！

子贡问曰：有一言而可以终身行之者乎？子曰：其恕乎，己所不欲勿施于人。而我爸爸告诉我的那句“终身行之”的箴言就是要耐得住寂寞。这是多么有智慧的一句话啊！他在我那么小的时候就考虑到我的未来也许会充满拒绝和孤独，并非常有先见之明的为我做足了心理建设。是怎样的苦心孤诣才能让他想到这样一句，会让我终身受益的方法论呢！

我爸不高，我妈认识他时才166，如今的他被生活和生计压得更加矮小。但就是这一具并不伟岸的身躯中蕴含的巨大力量和智慧，成为我成长和前行不可或缺的养分和方向。我多么幸运能做他的女儿，如果说我和他的父女缘要靠这一身的沉疴宿疾做代价，那我也是甘之如饴的。有一个内心强大的父亲，女儿很难不乐观豁达。

相比我爸爸，我妈妈略显普通一些。但是如果说我爸爸是光源照亮我的人生，那她就是把光引导并聚集到我身上的光导体。

妈妈是那种传统劳动妇女的典型代表，似乎永远有使不完的力气，永远对物质生活要求的不高，永远是干活最多的，并且干的又好又利落！最重要的是，无论什么情况她永远把我爸和我放在第一位，把自己放在一家的最末尾，劝也劝不好，改也改不掉。

覆膜相册，有点反光

她年轻的时候非常漂亮，同学说她像韩剧里的女主角。即使现在依然美丽，但我想她本可以更加年轻漂亮的。

她为了家庭，为我她牺牲的并不比我爸爸小。尤其在我妹妹出生以后，妈妈就辞去工作全职照顾我和老二，今年老二都21了。

所以我特别爱我妹妹，爱得比我爸妈任何一个人都外化。我欠父母一个健康的孩子，她是对他们的一个补偿，这是他们应得的。当然她也爱我，我们是被人羡慕的一对亲姐妹。

据说两个女儿的家庭更容易感到幸福，我们确实很幸福。

患者值得关注，其实患者的家属更值得关注。患者家属是一个比患者更庞大更隐蔽的弱势群体，他们承受着不亚于患者的压力和痛苦，却要在在自己的伤口还在流血的时候，就要去为患者抚平伤痛。患者本人也许还可以因软弱沉沦被人理解原谅，但是他是他们的父母往往便会因此背受苛责。

如果你是家属，我作为患者的代表向亲爱的你深深的道一句感谢；如果你是患者，请和我一样对你的爸爸妈妈以及其他的亲人真挚的表示一下感谢；如果你两者皆不是，那么请珍重千万，并善待身边的每一个人。

此文为公众号“硬皮病关爱之家”所撰写

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