拾贰 忘记

回国一个月，现在已经半个假期（两个星期）过掉了。在回来之前，有亲戚告诉我，奶奶的阿兹海默症很严重了，尤其是幻觉频发，脾气越来越差。按照医学书上的解释，这是必然发生的事情，毕竟奶奶确诊阿兹海默症已经十年了。

因为平时只有爷爷照顾他，所以我不想责怪他，他是很不容易的。但是有些事情我想实事求是地还原一下，有缘看到的人可以引以为鉴。

第一周

回来的第一天，奶奶表现得比较沉默，但她显然还认识瓜妹，或者说知道瓜妹是家里的一个成员。她看到瓜妹是很开心的。但不出三天，我就观察到她的严重幻觉了——她觉得她妈妈还活着，被人赶出家门了，非常可怜，幸好她帮她妈妈从家里抢了一些东西出来，而那个宝贵东西就是她手里的一个玻璃罐，我看了，里面是一些陈皮零食。然后她急着要出门……总之就是发生了出走的事情，当然爷爷及时跟在后面把她拉回家了，明显屋里没有一个人是心情好的。爷爷跟我抱怨说，他觉得他自己早点挂了才好，这日子没法过了。

这不是办法，但是也无从劝起。我在家里发现一个空药盒，丹麦出的盐酸美金刚片，“治疗中重度至重度阿兹海默症”。我问爷爷药还有吗，他说没有了，是华山医院配的，吃了没用。（所以不能确定到底是因为配药不便还是药效不显著导致没有再去配药。）我妈提醒我说，上海现在实行社区医院全科医生制度，让市民在社区医院也能配到三甲医院的药（指需要长期服用的药）。

我说服了爷爷，带上瓜妹和奶奶去了离家最近的社区医院。那天发了一条广播：

上海为了缓解三甲医院的医护资源紧张的情况，实施社区医院全科医生制度，想法是好，但是操作起来就……动员爷爷奶奶过去建档，尤其是奶奶有阿兹海默症，很需要以后能在她缺席的情况下由亲属代为取药。第一个医生说他不懂怎么联网建档，我不甘心找了第二个医生，说看不懂之前大医院的结论。我一个行外人，陪着笑脸，给她把华山医院的诊断结果念了一遍，告诉她ALDS就是指这个病。#我又是Dr.He了##回乡见闻#

其实，那天去社区医院意义重大。为了哄奶奶过去，就告诉她高血压的药没了，而且要让医生看看她血压高不高。（可见她依旧不能接受现实，而且知道高血压是需要看医生的。）那天遇到的两个浆糊医生都给奶奶量了血压，典型的高血压！那个帮奶奶建档联网的医生开了珍菊降压片，嘱一日一片。（虽然我对中成药有成见，但是为了让医生开完药后帮忙建档，也就接受了。）

谁都没想到简简单单的降压措施，居然效果那么显著！

自从奶奶每日一片降压药后，除了一天之外，其他日子里没有出现过情绪激动的幻觉，没有擅自往外走，大部分情况下心情都很平稳。“那一天”很值得详细记录：

早上起床后发现爷爷出去买早餐了，奶奶一个人在屋子里，陪她说了一会儿话，觉得她的情绪有些低落。过一会儿，爷爷回来了，我问他今天奶奶药吃了没有，他说，没有，不急。不多久，我和瓜妹吃早饭时，奶奶开始出现幻觉了，并且要往外走，爷爷跟出去了，把她拉回来了。我对奶奶说，出去不是不可以，但是要换条裤子，穿睡裤出去不合适。爷爷顺着这句话，把她拉进了卧室，赶快给她服药。奶奶这么一折腾，估计忘记干嘛要出去了，但是情绪还在，就坐在椅子里哭起来了。瓜妹虽然不知道怎么回事，但是过去搂着奶奶，给了她很大的安慰吧。服药后半小时不到，一切恢复正常。奶奶再没提出要出门去。（经过这天的折腾，估计爷爷有些相信血压控制的必要性了。老实说，就是正常人也不该一直血压高的。）

第二周

坚持每天让奶奶服用降压药。情绪基本平稳，虽然有些幻觉，会讲些以前的事情，但是不会因此哭泣或生气或往外走。连续好多天，吃完晚饭自己就会去洗脸刷牙，甚至提出要洗澡，并且是自己洗的澡。（在我回来之前，据说每天都要爷爷主动帮她洗脸，敦促她刷牙，洗澡更麻烦，不仅连哄带骗，而且要帮她洗。）今天甚至和大家一起去逛了城隍庙，我一直开着滴滴，就怕任何时间出问题，我可以立刻叫车。但是没有，奶奶和大家一起坐地铁出去，吃了点心，挤了九曲桥，逛了老街，最后坐地铁回家，一路上乐乐呵呵。

从回程的航班开始，我就在看Mary T. Newport医生的《Alzheimer's Disease: What If There Was a Cure?》，尤其是前半部分关于病情的内容。她丈夫是幸运的，从主观上说，他能正视自己的病情，能配合治疗，从客观上说，作者本身就是一名医生，具有基本的医学和生理学常识，较早发现疾病，能让她丈夫加入一些治疗实验，并且他一直能接受专业测试来检验病情的发展程度，比如Mini-Mental Status Exam。这些，对于奶奶来说，不仅没有，而且有些方面甚至是负面的，比如讳疾忌医，缺乏一些健康常识等。以我在社区医院遇到的医生为例，他们基本缺乏对这个疾病的诊断和治疗，给不出任何积极的建议，而且比病人家属更早做出无能为力的态度来。“这种病没药的。”“你说的这种药我们开不出的，要开去大医院开。”……等等。

目前的确没有什么特效药，目前的少数几种药都是用来阻止病情的进一步发展，还没到治疗疾病的水平。《Alzheimer's Disease: What If There Was a Cure?》中也提到过一些药物试验，但都没有效果，也是在这个情况下，作者发现饮食的改变居然能起到明显的作用。有人驳斥作者的说法，认为她丈夫的病情好转不仅和椰子油有关，也和他参与过的药物试验有关。但我看完这本书后就觉得这个说法是扯淡。

但这不等于彻底放弃。日子总要过的，对于病人家属来说，病人能保持稳定的情绪是非常重要的——虽然不能生活自理了，但是能配合家人的照顾，不出现哭闹出走的情况，维持有规律的日常生活，那已经是很好的结局了。就以Mary T. Newport医生的丈夫为例，他其实生活也无法自理了，必须一直有人在他身边，但是他保有开朗幽默的性格，能在家人帮助下开展日常生活，甚至还一起出门旅行，还能做一些简单的体力活甚至义工工作，这样的生命尊严是何等宝贵啊！

以奶奶这样的现实为例，我觉得病患家属只有自己多学习，耐心+细心。其实终极意义也是让照顾病人的生活不那么艰难，不那么消磨长久以来积累起的亲情。但是也要记住：在目前的治疗水平下，阿兹海默症是一辆在单向车道上行驶的车辆，能做的只是让它行驶得慢一些，稳一些，但并没有调头的可能。

一 及早诊断，面对现实。必须去三甲医院诊断。在病人还有相当理性的时候，进行好好的沟通，至少能让病人配合早期的治疗。（奶奶在这点上错过了，她在确诊大脑萎缩后拒绝服用一些为脑部提供营养的药物，可以说是完全没有接受任何治疗。）

二 尽可能保持忙碌的生活，不仅体力上忙，最好脑子也忙。我看到过其他人分享的一些有效延缓病情的病例，比如做数独，打牌，弹琴之类。奶奶最早是因为退休后无所事事又不喜社交，整日看电视剧，直至发现她得了阿兹海默症。爷爷一贯照顾着奶奶，不让她做太多家务，所以这一点是被忽略的。2011年时，我把半岁的瓜妹带回上海，奶奶当时还能在保姆阿姨的帮忙下照顾她。现在奶奶只做些简单家务，比如叠衣服、扫地、捡菜、剥毛豆等。状态好的时候，爷爷会带她下楼走走。大部分时间她就只是坐在藤椅里发呆或看着电视发呆。

三 主要的身体指标要正常，比如血压。这次在社区医院，那个看不懂之前大医院结论的医生在给奶奶量完血压后说，哎呦，看不出你血压那么高嘛。我当时就惊呆了，我说当然了，她自己已经不太会表达自己的感受了（阿兹海默症会导致语言能力的退化）。回想之前奶奶夜里送急诊也都是因为血压高。回家后我问爷爷有没有经常给奶奶量血压，他说，家用血压计都不准的。大概是为了证明血压计的不准确性，隔了几天，爷爷给奶奶量血压，惊呼奶奶怎么血压那么低。我看了一眼，不是挺正常么……（原来爷爷一直认为家用血压计测出来偏高的，属于狼来了设置……连欧姆龙也不信任，我不知说啥好了）反正，总而言之，但凡有高血压，不论是谁，都必须长期服用降压药。奶奶的高血压和幻觉频发是有关系的，点击看专家怎么解释。

四 日常饮食。阿兹海默症患者的味觉在不断丧失，但是，作为照顾她的人，应该按时积极提醒她进餐。除了注意营养的全面丰富外，进餐也是跟踪患者病情的一个好机会。Mary T. Newport医生在这方面比较敏感，比如她发现她丈夫没法正确使用刀叉，甚至看着刀叉说找不到刀叉，但是在服用椰子油之后，她丈夫又能正常进餐了。奶奶还能自己吃饭的，前几天我买了盐焗鸡，她好像挺爱吃，自己夹了几块，（平时都是爷爷帮她把饭菜都盛在一个碗里的）而且吐出来的骨头都是比较干净的。那天我放了一个快递用的纸盒子在沙发边，有些水果皮啥的在里面，我没来得及倒去垃圾桶，她坐到沙发上慢慢啃鸡块，而且很准确地把骨头投进那个小纸盒。我当时看到了，觉得好开心，不管这是不是因为血压稳定的功劳。 至于椰子油，我持有保守态度。去年美国心脏协会呼吁公众不要食用饱和脂肪酸，其中就有椰子油。点击看原文 这几天在网上看到指望椰子油预防阿兹海默症的说法，那更是无稽之谈。

Mary T. Newport医生也在书里提到了这个风险，但是她认为她丈夫没有受到影响，因为在服用椰子油后，她丈夫经常去做胆固醇检查，的确没有问题。另一方面，她也为椰子油做了辩护，但是有些数据和其他专家采用的数据不同，我一时难以分辨，就存疑着。不过目前椰子油是很热门的所谓健康食品，所以用椰子油替代其他食用油的人，或者采用Mary T. Newport医生的椰子油食疗法的，我建议每年体检都要格外留意心血管方面的指标。奶奶从来就不喜欢去医院检查身体，所以我没有建议爷爷改用椰子油食疗。

五 理性对待药物。以目前的药物水平，能够控制病情的进一步发展就算是有效的。通过几次和爷爷的聊天，我觉得他对药物的态度还是以能不能治愈来定的，也就是说没能把奶奶恢复到从前样子的药都是没用的。某种意义上说，也是没错。不过这样就会对生活很绝望。我这几天在慢慢劝他和其他家人，凡是能让奶奶心情平静，减少情绪激烈的幻觉，这样就算是有效的。也就是说，没有坏事发生，就算是好事了。（其实，这些话，应该由医生告知病人家属……）

六 善意的谎言。奶奶现在仍然还会有幻觉，但是情绪很平稳，说起来就像是给我讲些家里从前的事情。她说她妈妈还活着，我也不纠正她，甚至赞同她的说法。倾听，是最有效最省力的方法。爷爷是很认真的人，喜欢纠正她，我旁听下来，每次纠正奶奶，她总是很不开心，猜测奶奶之前往外走，和一时的赌气是有关的。阿兹海默症病人虽然丧失了记忆力，但是前半生的很多情绪仍然在心里，是不是就会出来主导他们。有一次奶奶因为幻觉又要出门，被爷爷拉住，一时的僵局让他俩都情绪激动起来。我对奶奶说，不是不让你出去，而是觉得你穿睡裤出去不合适，至少换条裤子，换上跑鞋对不对？她犹豫了，被拉进了卧室，因为短时记忆的缺失，给她喝杯水，换条裤子，她已经不记得要出门这事儿了。事情就这么化解了。所以，进入患者的世界，给予一些善意的谎言，看来不是坏事。

啰啰嗦嗦写了那么多，累了。总之，生命不仅在于时间长度，还有品质和尊严，即使得了阿兹海默症也不例外。对于一个家庭来说，只要有一个人得了阿兹海默症，所有人的生活都因此而变化，希望不要变得那么糟糕，不要消耗过多亲情，这是奢念吗？