聊聊家庭照护

为什么想聊聊这个话题？源于近期看了两本书：《照护》—“哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年”，《是家人，也是凶手》—“绝望照护者的自白”。在这之前也看过类似的几本：其中有《不情愿的照护》，《我还记得》。

我想起朋友曾说过的一件事。她同事，非常好的一人，但是儿子出生即脑瘫，她不放心把孩子交给任何人，全都是自己亲力亲为在照护。儿子越来越大，照护也越来越累，很多人劝她送孩子去专门的福利机构，她舍不得也不愿意。但也会深深地担忧，未来自己老了怎么办？她是位人民教师，却没有让自己的孩子上过一天学。她固执地将孩子庇佑在自己的看护之下，生怕他遭受他人歧视的眼光或者社会的不公，她将孩子照顾的很好很干净。她很累，但是别人都无法帮助她，这是她的路。

在《照护》这本书中，哈佛医师与自己的妻子相濡以沫几十年，年轻时他脾气暴躁身体也很糟糕，全依赖妻子的包容和对家庭的付出。妻子是那样的知性和温柔，但这一切仿佛在一夜之间都变了。作为一名医生，他甚至无法准确判断妻子的病情，当然最后确诊，是很罕见的阿尔兹海默症。患病时妻子还不到60岁，刹那之间，他和妻子的人生都被改变了。

前不久我们养老院有一对父子来咨询，父亲100岁，儿子70多岁，两人想住一家养老院，也好有个照应。具体的情况我没有详细了解，但在养老院，这样的情况其实并不在少数。我们院中就有母子一起居住在院里的，母亲身体甚至好过于孩子。之前来另一家养老院咨询的一对也是母子。母亲八十多岁，小儿子智力缺陷，母亲照顾他至五十多岁，两人依靠母亲三千多每月的退休金生活。新冠疫情后，母亲自觉身体大不如前，于是想要携儿子一起入住养老院，可三千多的月费不足以支撑两人入住。院长与我协商，可否让儿子也帮院里做些事情？虽然智力缺陷但他身体还是健康的，在明确的指示下或许可以帮些忙。

夫妻共同入住养老院相互陪伴这就不必说了。但真正入住养老院的夫妻其实并不多，尤其在双方都还算健康的情况下，一般都是一方身体出现了问题。常看到康复室中有妻子陪同丈夫来做康复训练，也有见到丈夫推着坐轮椅的妻子出来晒太阳。而我在观察中有个感受（不一定对），似乎男方更愿意付出的婚姻通常会显得更和谐、更牢固。我见过一对夫妻，妻子罹患阿尔兹海默症，丈夫陪伴一起入院，他坚持要和妻子住一间房，哪怕妻子经常躁动不安甚至有暴力倾向，他依然不想和她分开，也不放心完全将妻子交由他人来照顾。

以上这些所述更多是养老机构中的见闻，但我主要想聊的还是家庭照护。家庭照护关系于血缘、责任和爱，说来似乎天经地义，但其中的辛酸苦楚谁人能替，又要怎么体会？“久病床前无孝子”，我在上文中讲的两个案例都是母亲无私照顾孩子，如果身份颠倒过来呢？是由孩子来照顾母亲呢？

《是家人，也是凶手》中第一篇就是50多岁的弟弟仅仅照顾母亲两月就杀害了母亲，在便利店工作将弟弟叫回来的兄长为此懊悔不已，觉得自己毁了弟弟的人生。弟弟却说：“她解脱了。”言下还有另外一重含义，“我们也解脱了。”

在《不情愿的照护》中，同样是作为无业的中年男子，在兄长和父母的“默认”下回归离开多年的家庭照顾父母。眼看父亲多次摔倒、卧床、进医院又出院，却依然任性、强势且自私。母亲看似如常实际上已处于阿尔兹海默症前期，她常常陷入混沌之中，不知所措。作者在手忙脚乱中除了多次想要跑路，甚至滋生了那样的念头——“如果他们早点死掉就好了。”这样的念头让他自己吓一大跳，仿佛自己已经成了想要诅咒甚至扼杀父母的凶手。但后来他才知道，远不止他自己，面临同样境地的朋友实际上都有过这样的念头。

我在江南的小城农村中长大，在我还很小的时候，村庄里的老人家还很多，子女们都还在身边。那时候老人都还不算太老，还能帮衬着家里做些事，闲时就在家门口晒太阳、唠嗑。严冬时分河边人家的围墙之下，坐满了带着皮帽，将双手拢在厚厚军大衣中的老年人。在上世纪八九十年代和更早期的时候，养儿防老还是天经地义之事。太祖母、祖父母和我家房屋都是在同一块宅基地上毗邻建设，家中儿子结婚就在老宅旁盖新房是祖祖辈辈留下来的“规矩”。 太祖母和我们一起生活到八十多岁，很平静地在睡梦中离世，没有拖累子女照料。村子里老人几乎都和子女一起生活，若家中无男孩通常也会招亲（找一外地女婿），然后和女儿女婿留在村子里一起生活。老人到老身体不便时，由子女来照顾也是顺理成章之事。

但这样的情况在21世纪时发生了巨大变化。交通越来越便利，工作、生活方式都发生了转变，村庄里的人也纷纷离开，在小镇或者县城购置房产，逐渐都搬了出去。这其中也包括我的父母和我。我大学外出求学后就一直在外，从此家乡成了故乡，老家成了偶尔才回去的住所，是倦鸟回巢小憩的地方。虽然只是这样近距离的“迁徙”，但依然让“养儿防老”、“赡养老人”的天经地义变得不那么现实。村庄里的人一年比一年少，留下的都是些老人了。村庄也越来越老，老人们守在越来越老的屋子中，看着四季流转，春夏秋冬，身体越来越衰老，却哪儿都去不了。鲜有孩子会带家中老人去住新房子，当然，老人也不会去。他们仿佛和村子一起被遗忘了。

但即便是从前，在我们的小小村庄里，我也鲜有听到谁家照顾老人的孝顺典范。反而是有些丑闻层出不穷。我们家马路对面的爷爷奶奶都很长寿，生了仨儿子两个都住附近，但老人家很早就将儿子们告上法庭，要求每月支付赡养费。我常见他们家的矛盾纠纷，激烈之时，老人就在马路上嚎哭打滚，惹得整个村子里都来围观。两位老人均在九十多岁过世，静静地躺在家中离开，我从未听闻子女临终前有守在身侧照顾。另外听来的信息就更加骇人听闻，朋友家伯母罹患阿尔兹海默症，症状相当严重，生活完全不能自理，大小便也无法正常解决，成了村里人口中的“疯子”。家人只是尽到了轮流送饭的义务，其余就是将她锁在家中，任其自生自灭。夜半村人常听到哀嚎之声，或者撞击门窗的声音，近其屋臭不可闻，村邻都绕道而行。而这样的例子，从小到大我听闻的并不在少数。家人亲戚也只当茶余饭后的传闻来听，听完也只是感慨几声甚至笑笑，甚至也不会去指责子女这样的行为。年幼时不觉，长大后尤其从事养老行业后，每每想来只觉得心酸，也痛恨其家人之无知、愚昧。

当然也有孝顺的，比如三祖母在肠癌末期，生命中最后的几个月，都是由儿媳们悉心照料着。两位儿媳也都就住在隔壁，一左一右，轮流送饭、擦洗身体，堪称村里的模范。最后两位在外务工的儿子都请假赶回来，在家呆了整整一月，陪伴母亲走完人生最后一程。当家中长辈带着赞许的目光讲完这个故事时，同时感慨人就应该多生孩子，多子多福，老来才有人照应。而作为一名养老行业的从业者，我看到的视角却是三祖母其实并没有得到很好的居家照护，事实上她最后两个月过得相当痛苦。长期卧床导致褥疮，臀部、腰部最后从皮肉烂到骨头。无法顺利进食，整个人营养极度缺乏瘦到只剩一张皮。没有医院开具的处方无法使用更有效果的镇痛剂和止痛药，所有的痛苦都只能独自默默忍受。虽然孩子们都在身边，但她的痛苦并不能因此而缓解。孩子们尽力了，但他们不是专业的照护人员，也只能任由她在痛苦中走完最后余生。

我在沪上的老市区对接过一户人家，母亲癌症八十多岁，儿子五十多岁未婚，无业，为照顾母亲便搬来与母亲同住。居委书记对儿子的孝顺行为称赞有加，然我们去看望老人，二十多平米的一室老公房，洗手间和厨房乱糟糟局促地被安置在走道中，屋子里灯光昏黄墙面陈旧，物品摆放凌乱，打开门就有气味。坦白说，看到这样的居家养老环境，心里也挺不是滋味的。

我的祖父母、外祖父母都死于疾病。祖父为心肌梗塞，外祖父母是器官衰竭，祖母则是脑出血。是疾病也是急病，来势汹汹，都很快带走了他们的生命。虽然生离死别带给家人的痛苦总是无法磨灭，但姑姑也在祖母的葬礼后说道：“姆妈心疼我们，就这么去了，一手一脚都没有要小辈们去照顾。”

这是实话，我们家至今没有面临过长辈卧床需要子女长期守候照顾的情况，几位老人去得都很快，从发病至离世不过短短几天时间。祖父过世时我对父母其实还有些埋怨之辞，总觉得如果手术是不是还有希望。在祖母脑部大出血后我也同样觉得如此，但我很快也能理解家人的决定。人总是要离世的，生老病死无法避免的，祖母已经90多岁高龄，她不用再接受手术、插管、半身不遂长期卧床的苦痛，未必不是一件好事。

姑姑的公公在七十多岁时就得了阿尔兹海默症，经常走失、不认识家人、大小便全在身上，那时候我还在读书，表妹年龄更小。姑姑还在上班，暑假由表妹和她的祖母共同看护，表妹也是苦不堪言。表妹说她几乎不能离开家，将自行车都锁上祖父依然能够将车子推出去，经常性的排泄物全在身上。照顾阿尔兹海默症的病人（尤其是居家照顾）是相当痛苦的，前文的书中也都提到了阿尔兹海默症患者的照护困难。

而在《照护》和《是家人、也是凶手》两本书中，分别也都提到了美国和日本在家庭照护中的社会体系的支持部分。家人可以申请家庭照护辅助，由专业的社工、护工上门来进行照护补充，以每周或每天几小时的方式，当然这些申请和最终的结果都要依据第三方专业机构评估后确定。在经济范围允许的情况下，也可以自行及自费寻找专业护工上门。其实我国的长期护理保险目前也已经在全国49个城市都有试点开展，第一批试点的城市在模式和体系上已经日趋健全成熟，评估重度的老人每天都能享受到一定时间的上门服务。另也有和商业保险关联的类似服务，保险公司委托第三方为购买过相关保险的客户提供出院后一定时长的康复与护理服务。

我们总说陪伴是最长情的告白，能够在父母的晚年侍奉左右，让他们颐养天年，享受儿孙绕膝的天伦之乐，想来是一件非常幸福之事。这样的场景并非不可能，但一定需要建立在无病无灾的基础上。但在老年人身体状况不佳的情况下，居家养老还是相对比较有挑战的养老模式，这背后最直观的就是家庭照护者中家人的付出。此前看过关于湖北天门山的一篇报道，当地老人在年龄大后会很自觉地走入深山中独自等待死亡，或者服用农药，就是为了不给子女添负担，这甚至成了当地的一种风气。而陕西男子活埋79岁母亲被发现，母亲被救出后却说：“是我自己爬进去的”，有关报道中针对此事曾说过这样一句话：“人生实苦，但请你足够善良。”

所以居家养老究竟算不算一种应当推崇的养老方式？家庭照护中难道就没有值得赞许的案例？当然有。就像《照护》这本书中，哈佛医师整整照顾他的妻子十年。但就像并不是每个人都可以体面地老去，也并不是每个人都可以享受到良好的家庭照护。居家养老在老人身体健康时肯定是最舒服的方式，人应该留在自己熟悉舒适的环境中。“即便父母生病了，也应该让他们按照原来的方式生活。”这段话来自岸见一郎的《伴你老去的勇气》。同时他还说道，“我们得承认，没有不痛苦的照护。”，的确我们不得不承认这一点。岸见一郎能较好地照顾罹患阿尔兹海默症的父亲，主要原因由于他是自由工作者，可以很大程度地支配自己的时间。他每天都需要去父亲那里报道，全年无休，不管风雨天还是孟兰节。

其实我想说：“人生而痛苦但伟大。”电影《妈妈》也是八十五岁高龄母亲照顾六十五岁女儿，先是居家养老，最终妈妈带着女儿一起入住了海边的一家养老机构。“妈妈”和“女儿”曾说过一句话：“世人的人，都比你想象的都要坚强。”所以——“请不要害怕”。