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你所了解的自闭症

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带着自闭症儿子去大理，一位单亲妈妈的绝地重生

祁十一 2020-12-13 12:58:35

▲ 故事的主人公戈娅。

戈娅的人生断裂时刻，发生在2016年五月。她在重庆生活多年，却在紧迫形势下去了大理，不得不走。

那天，她送7岁的儿子火娃去寄宿学校，孩子的手却紧紧地抓住门，不愿意去上学，眼泪大颗大颗的往外滚，像珠子一样掉落，眼睛死死地盯着她。那一刻，她终于清醒过来：不行了，这个孩子不行了。

她想离开，带着孩子换个环境，缓解他已经很严重的情绪问题。无论哪里，只要是山清水秀、适合孩子生活的地方，都可以。

就在那天，她在校友群里看到一位学弟在大理开客栈，立刻发消息问他：“能不能带孩子来你们这儿住一段时间？”一句简短的询问，带来了她从此往后人生轨迹的彻底改变。但一切可以溯源到更早，或许是孩子两岁时被诊断为自闭症，她的命运就已经改变了。

如今，五年过去，戈娅已经在大理扎下根来，并发生了身份的大转变：从一个光鲜亮丽的媒体主编，转变为开微店的小老板，甚至有了“大理微商女王”的称号。

另一重身份，带给她和更多自闭症家庭以力量和希望：她和伙伴们创办了一所自闭症支持中心，接收来自全国各地的自闭症孩子，尝试在大理这片包容的土地上，让孩子们自在生长。

▲ 他是看风的孩子。

01.

火娃1岁多的时候，有超出常人的智力表现。他会坐在露台上看着云自己造句：“天上的云，一会儿像个乌龟，一会儿像个兔子，一会儿像个车……”每天能看两小时书，记忆力惊人到几大本书都可以背下来。

但两岁后，一切开始不对头。他完全不跟同龄人玩耍，也无法跟随除了家人之外的任何成人，语言能力的发展也几乎停滞了。种种症状让戈娅担心，上网查阅后，她怀疑孩子可能是自闭症谱系障碍。那个夜晚，指着电脑给孩子爸爸看一条条症状时，她嚎啕大哭。

那时她30岁，走过了可谓一帆风顺的人生。从小是学霸，工作风风火火，写专栏、当主编，收获了不少读者和粉丝。在适当的年龄遇到中意的人，结婚、买房、第一次做妈妈，新生儿带来了疲劳，也带来了意想不到的喜悦。

怎么也没想到，孩子撞上了全世界医生都无解的难题。那是如暴雨撞击世界的噩耗。

在医院确诊的那天，孩子爸爸在前面开车，戈娅陪着孩子坐在汽车后座。火娃仍然天真地玩着他的小车，戈娅眼中的世界却一片灰暗。熟悉的重庆，像是“被龙卷风席卷过一样，满目疮痍，全是灰，全是灰……”

那之后，是一点点地接受现实。每68个孩子中就有一个自闭症，这个世界变幻莫测的多样性，总会带来令人意想不到的存在。或喜或悲，都无法改变。唯一的办法，是寻找到合适的机构，让孩子得到好的教育，能够在这个复杂的世界生存下去。

他们找过十几所学校。去普通学校，老师说症状太重了。去特殊学校，又说他症状太轻了，“放在我们这里只会变得更糟。”

这个过程充满了煎熬，也让戈娅一度心生恨意。“我把你带到这个世界上来，却让你受苦，也互相折磨。我们都太惨了，活下去本身已经需要费尽心机了，还想干吗呢？还能干吗呢？”她曾写道，“他为什么要折磨我？我为什么要生下他？”

或许是在恨意的引导下，戈娅做出了人生中最错误的决定：送火娃去寄宿。那其实是一所不错的学校，创办人是一所大学特殊教育专业的教授，他们喜爱孩子，喜欢火娃，她感受得到。但，他毕竟只是一个六七岁的孩子，还是对亲人有着深重依恋的自闭症孩子，慢慢地，火娃陷入了严重危机。

那段时间，戈娅每周一开车送火娃去学校。校门口车辆不能久留，便由戈娅的妹妹把火娃送到教室。每一次，火娃都紧紧抱着小姨不松手，哭着不让她走。她抱了又抱，最后狠心转身离开，一路哭着去附近的公司上班。

直到最后的崩溃来临，火娃拽着门，死也不愿意去学校，戈娅终于意识到问题的严重性。一天之内，她就做出了离开重庆去大理的决定。

买好全家人机票的那天，戈娅带着火娃去公园玩。她坐在石板上，看着独自在草地上捡石头的火娃，特别想哭。四下无人，她走到火娃身边，摸着他的头发，眼泪流了出来。

“火娃，妈妈对不起你，我不该送你去学校寄宿。现在妈妈不再工作了，我们要坐飞机去大理玩。以后，妈妈会一直陪着你。”说完这番话，她泪如雨下，止也止不住。七岁的火娃吃惊地看着她，伸出小手去触碰她的眼泪，就好像“人生第一次看到一个人的眼泪是如何流动的”。

但看着泪水越来越多，他急了，从地上坐起来，跪在她面前，伸手在她的脸上、眼睛上一直抹，一直抹。戈娅哭得厉害，她搂着孩子的肩膀，说不出话来。直到，他捡起一块白色的景观石头，举到她眼前，差点撞上她的鼻尖，嘴里说着：“小石头！一个小石头！”

戈娅破涕为笑。她理解孩子的心，他在担心她，用这种方式告诉她：“妈妈，你别难过。”

▲ 火娃很喜欢呆在大理家的天台上。拍下这张照片时，他刚刚突然抱住戈娅说：“宝贝！”她还没反应过来，他又说：“你好美啊！”然后就咯咯笑着跑走了。

02.

在把孩子送去寄宿学校之前，戈娅就和丈夫离婚了。导火线，也是孩子。

就像许多自闭症家庭一样，他想再生一个孩子，“享受一下普通孩子带来的乐趣”。一天早上，他向她提出这个想法，她却在晚上提出离婚。十年婚姻，感情已淡，还要面对一个特殊孩子。她知道他内心爱孩子，却也看到他在养育中的缺席。“如果没有对第一个孩子非常负责任，仅仅是想要一个’更好的孩子’，我是无法接受的。”她说。

于是，她成了一个单亲妈妈，而且是带着特殊孩子的单亲妈妈。

去大理，不过是因为学弟的客栈可以打折。他收到消息后却跟她说：“住在客栈里人来人往的，对火娃不一定好。我们有一套租的房子，可以借给你们先住着。房子很大，你可以把你爸妈也带来，住多久都可以。”她不知道的是，学弟并没有这样一套房子，他是放下电话后，起身就去苍山下的村子到处找，最后租了一个白族院子给她。

善意，从抵达大理之前就一点点涌了过来。

抵达大理后，她开始重新思考今后的道路。学弟说，如果你要在这边生活，想想要干嘛。在大理，她没法再做朝九晚五的工作，还得带孩子。“大理土特产挺好卖的，你要做的事情就是把微信朋友圈人数增加一点。”学弟给出建议。

从那以后，她走上了开微店、卖云南土特产之路。找货源，设计产品和包装，写文章、发公号、发朋友圈，卖货……曾经穿着高跟鞋、拎着名牌包，出入社交场所与人谈笑风生的媒体主编，转身成了不施粉黛，每天忙着搬箱子打包贴胶带的小老板。身为学霸，她无法做一个“佛系”卖家，干啥事儿都想把它做到最好，“一定要当天发货，有问题一定给赔”，好评率就这样做起来了。

▲ 在大理的戈娅。

没请店长之前，她的手腕上一直贴着膏药，每天打包贴胶带，韧带不可避免地受到损伤。

写了十多年的报纸的专栏也继续写着。每周有一天，她腾出时间来码字，晚上继续打包。

孩子送到了大理的一所新式学校，她也在这所学校里上课，当志愿者。在这个节奏舒缓、山清水秀、学校教育也更注重孩子天性的地方，火娃的状态越来越好，情绪平稳，眼神放松。

▲ 戈娅后来发现，火娃的平衡能力非常强，他喜欢在各种高处、狭窄的通道、水管等地方行走，并保持非常平稳的状态。

她还在系统学习治疗教育，师从澳洲的芭芭拉老师。芭芭拉在澳洲一处康复村长大，康复村，是旨在为具有智力和发展障碍、精神健康问题和其他特殊需求的成人和青少年提供教育、就业和日常生活支持的社区，目前在全球20多个国家有100多个康复村。亚洲唯一的康复村在印度。

身为普通人的芭芭拉，从小在康复村与特殊孩子一起长大，熟悉特殊孩子的一切状况，成为了一位治疗教育专家。

她来过大理，给戈娅和火娃的人生带来了重大影响。从很早开始，芭芭拉就建议戈娅在大理办一所自闭症学校。她说，大理很适合做特殊孩子教育和康复，有成为康复村的潜质。

“这里的人很有共性，比较想去追寻人生的意义，对金钱名利没有那么看重。”戈娅回忆芭芭拉说的话，“成为康复村的必要条件，就是见过足够多的人，理解每个人背后都有很多故事，理解人的多样性，对人不会有评判。”

芭芭拉的建议，在戈娅心中埋下了种子。在芭芭拉的指导下，她做过特殊孩子夏令营，操作了特殊家庭治疗教育项目。直到，办一所特殊学校的机缘来临。

03.

2019年的夏天，大理人秀秀和戈娅走到了一块儿。秀秀在大学学的是特殊教育，在公立特殊教育学校工作了五年，带过各种各样的特殊孩子。她的理想就是办一所特殊教育学校，有针对性的为特殊小孩提供分层教育。

她和戈娅很早就认识，彼此都有合作的想法。直到2019年夏天，在各自积累了充足的经验、资源之后，一拍即合，搭起了“大理海灵心智障碍者支持中心”这个班子。第一年，他们招了9个孩子、7位老师，教室从戈娅的家转战到一所只有四个房间的小院子，条件虽简单，却也五脏俱全地运转起来了。

▲ 秀秀和火娃。

那些孩子，既有大理本地的，也有从上海、成都等全国各地而来。每一个孩子背后，都有一个曾经心碎的家庭。秀秀了解他们，“每个自闭症孩子的家长都曾带着孩子全国到处跑，治疗，求学，很不容易。”

戈娅和秀秀想教会孩子们生活，在生活中去发展一个人活着所需要的种种技能，感受活着的乐趣。也发掘每个孩子的兴趣与闪光点，支持他们把它发扬光大。

有喜欢厨房的孩子，日常生活里难以与人形成正常的、有来有往的对话，却对做饭有着无师自通的天赋。每一次，只要看一眼食谱，他就能做出令人咋舌的美味来。

有很少与人对话的孩子，却在看到钢琴时就沉迷其中无法自拔，弹出触动人心的曲子，把全世界都抛在脑后……

▲ 一个自闭症孩子画的画，他能用很快的速度完成一幅又一幅作品。

但不是所有自闭症孩子，都像传说中那样拥有异于常人的高功能。大部分人缺乏基本的生活自理能力，不能与人正常交流，甚至连基本的语言表达能力都缺失。还有人连上下楼梯、上坡下坡都很难做到，“他们眼中的世界跟平常人不一样，可能楼梯在他们眼里是一个扭曲的东西。”戈娅说。但在老师们眼中，他们都是生动的人，只是有着不一样的特质，需要照料他们，有针对性地去安抚和教育。

有曾经喜欢咬自己手背的孩子，手上布满层层叠叠的伤口增生，在进入海灵的集体生活后，每天都笑着，不再轻易伤害自己，伤痕也一天一天变淡了。从前不进任何课堂永远边缘的孤单孩子，每节课都去上了。从前常被老师赶出课堂最后只能退学、退避社交的孩子，主动和同学们搂搂抱抱了。

在海灵从志愿者做到老师的小鹿，一直想从事特殊教育。“在这里当老师，没有那些虚的理念，都是在做实事。可能上一秒还在讲课，下一秒就要动手给孩子换尿布。”她说。也不是没有成就感，当她看着一个孩子在入学之初双眼浑浊、完全无光，半年后眼睛就变得灵动起来，成了一个生动的人时，她的心里无限感动。这，就是做特教的意义和价值吧。

▲ 在狭窄简单的老院子，孩子们上集体课。

04.

大理这片土地，和生活在这里的人们，也常常带给戈娅和老师们感动。在这里，无论是本地人还是外地人，几乎没有人会带着异样的样光去评判这些孩子。这一点，让孩子、家长和老师，都活得相对轻松。

每周有一天，老师会带着孩子们去户外实践，比如，去超市里买东西。多去两次，讲着大理本地话的服务员们认识了这些孩子，也开始学老师们去跟孩子讲话。

▲ 老师带着孩子们去野外爬山、溯溪。

排队时，有些孩子着急，收银员会说：“别急哦，还有一个就轮到你了，你要耐心等待哦。”付钱时，孩子不知道该给哪张，她会指着钱告诉孩子：“你要给我10块，这张是10块，对！零钱要放回包包里。”

有时会遇到白族老阿姨，观察之后发现这群孩子不一样，便跟戈娅聊天：“这些孩子是有智力障碍吗？哦，那你们很不容易，但应该也有很多乐趣吧。”一瞬间，戈娅的眼泪都要流出来了，“大理的土壤很好，人们很包容，富有同理心。”她说。

生活在大理的外地人，时常来海灵做志愿者。和大城市不一样的是，这里的人们做志愿者不是为了拿一份履历报告或证明，只是单纯地想做志愿服务，没有功利企图。有一个志愿者结束后还写了一篇小作文给戈娅，讲他用不同方法跟孩子交流的心得体会。

“在大城市，人们都忙着还房贷车贷，总憋着一股劲儿要去争取什么，哪有时间去做志愿者。”戈娅在多年观察后如此总结，“在大理，大家有可以自由支配的时间，灵魂更自由，追求人生意义，所以不少人都愿意做志愿者。”

今年，戈娅眼看着学校里孩子渐渐长大，也看到更多大龄自闭症孩子缺少支持，便想把14岁以上的大龄的生活社区也做起来。她想做一个全生命周期的支持中心，让逐渐成人的自闭症人士，能以他们的方式融入社会。

决心一定，她便在朋友圈里发了一条寻找场地的消息。没想到，很快就收到了一个好消息：一所地处喜洲的新教育学校大本书院，将他们花两三百万装修出来的两座白族大宅、60亩有机农场和运动场捐给了海灵。原来的孩子升学结束，书院完成了使命。创始人在朋友圈里关注了戈娅好几年，如今看到她的消息，几乎是毫不犹豫地捐献场地，也成了海灵的共同发起人。