请注意甄别小组里的医疗健康知识,科学、适度交流病情,涉及疾病的诊断、治疗、康复需以医务人员的专业意见为准,请勿在小组里问诊求方、交易药品,如遇非法行为可向站方举报,必要时保留全部信息并及时报警。

妈妈,我每天都想念你。

kk.

kk.
2022-05-26 21:42:19 已编辑

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  • kk.

    kk. 楼主 2022-05-26 21:48:43

    其实我也有旁敲侧击想知道怎么了,但家里人当时应该是不打算告诉我,当时我也临近期末,大三下册我的课又排满了工作日,复习压力也比较大,忙忙碌碌直到寒假回家。家里的状态不同以往,我妈已经不去上班了,所以这更确定了我的猜想。在我爸嘴里听到结果的时候已经是2021.1.29,他说“很严重”,我已经有一些心理准备。

  • kk.

    kk. 楼主 2022-05-26 21:54:05

    忘记那是几号,有一天我爸喝了酒,小姨送我爸爸回来,让我陪我爸去散步(我爸向来有每天散步至少2h的习惯,因为有高血糖) 还记得那天我和我爸在小区里散步,两个人相互扶持着痛哭,但我爸满嘴都是“我们都要坚强,你妈妈是最坚强的。”

  • kk.

    kk. 楼主 2022-05-26 22:03:49

    从2020.11到2021.9,一直吃的是凯美纳,一天一片,病情控制很好。凯美纳的副作用不大,没有明显的不适,我妈甚至还能和我们一起在山上散步,然后和我出去逛街。那个时候我和爸爸都很开心——妈妈能像健康的时候一样生活,只不过体力比较差,那也无妨。

  • 🌵🌵

    🌵🌵 2022-06-02 12:56:15

    这种后面还有靶向药可吃的,别担心

  • kk.

    kk. 楼主 2022-06-02 21:49:42

    这种后面还有靶向药可吃的,别担心 这种后面还有靶向药可吃的,别担心 🌵🌵

    现在已经第三代靶向药耐药了,准备化疗了

  • 椰沙

    椰沙 2022-06-03 00:21:40

    楼主你妈妈多少岁啊

  • kk.

    kk. 楼主 2022-06-03 17:32:19

    楼主你妈妈多少岁啊 楼主你妈妈多少岁啊 椰沙

    40+

  • 托勒密咖

    托勒密咖 2022-06-03 21:22:14

    楼主,我妈妈65岁了,浸润性中低分化肺腺癌,刚做了手术,过几天准备化疗,虽然过程很辛苦,但是熬过了四个疗程就可以了,生活会好起来的,加油!

  • kk.

    kk. 楼主 2022-06-03 22:42:08

    楼主,我妈妈65岁了,浸润性中低分化肺腺癌,刚做了手术,过几天准备化疗,虽然过程很辛苦,但是 楼主,我妈妈65岁了,浸润性中低分化肺腺癌,刚做了手术,过几天准备化疗,虽然过程很辛苦,但是熬过了四个疗程就可以了,生活会好起来的,加油! ... 托勒密咖

    四个流程以后就会好起来吗?主要是我妈妈身体有些虚弱,怕她过程中会痛苦😭

  • 托勒密咖

    托勒密咖 2022-06-03 22:59:51

    四个流程以后就会好起来吗?主要是我妈妈身体有些虚弱,怕她过程中会痛苦😭 四个流程以后就会好起来吗?主要是我妈妈身体有些虚弱,怕她过程中会痛苦😭 kk.

    是四个疗程之后可以不用做化疗,定期复查,我妈的身体也不好,但是想着只是四次而已,熬一下吧,熬过就好了

  • kk.

    kk. 楼主 2022-06-03 23:17:41

    是四个疗程之后可以不用做化疗,定期复查,我妈的身体也不好,但是想着只是四次而已,熬一下吧, 是四个疗程之后可以不用做化疗,定期复查,我妈的身体也不好,但是想着只是四次而已,熬一下吧,熬过就好了 ... 托勒密咖

    好,谢谢你!

  • Momo

    Momo 2022-06-15 18:07:38

    我也在杭州,我妈妈也是肺癌,不过她现在还不知道,但是我的天已经塌下来了

  • kk.

    kk. 楼主 2022-06-16 10:05:31

    我也在杭州,我妈妈也是肺癌,不过她现在还不知道,但是我的天已经塌下来了 我也在杭州,我妈妈也是肺癌,不过她现在还不知道,但是我的天已经塌下来了 Momo

    要坚强😞

  • kk.

    kk. 楼主 2022-06-16 10:09:12

    2021.9耐药出现以后,我妈头很痛不得已住院,某日早上突然通知颅内压急剧升高,发现是因为耐药脑内肿瘤快速发展,那段时间大家都很辛苦,每天医院跑进跑出,由于yq看护也无法随意更换,还好有小姨和外婆帮照顾,否则我爸爸和我一定忙不过来。发现脑内肿瘤增大以后,马上安排了放疗。从2021.9.27开始,每天一次,共进行十次放疗。

  • kk.

    kk. 楼主 2022-06-16 10:12:40

    与此同时也将靶向药更换成了泰瑞沙,由于当时情况紧急,医生加大了剂量,原本一天一颗的靶向药也变成一天两颗。在放疗和靶向药的作用下,脑内肿瘤很快小下来了,但是副作用也不少,包括但不限于甲沟炎、脚趾有组织增生甚至溃烂、头皮化脓结痂(妈妈索性把头发都剃光了),经历这一段以后,原本可以每天和正常人一样散步溜达的妈妈一下子变得很虚弱,那段时间医院进出都是用的轮椅。

  • kk.

    kk. 楼主 2022-06-16 10:16:00

    (此段为家人简述,因为当时我在备考编制,自己学业上也比较繁忙) 在2021下半年,发现骨内也有转移,在医生建议下注射唑来膦酸保骨针,我记得是一个月一次?(存疑)然而出现了肝功能异常,直接停止注射。过了几个月又注射四次地舒单抗,出现颌面骨隐隐作痛,背部疲劳,肌肉不自主抽动跳动剧烈,随后停止注射。

  • kk.

    kk. 楼主 2022-06-16 10:19:00

    在2021.11.5开始,在医生建议下又做了脑部的二次放疗,说是那样效果最好,所以又做了五次。 现如今一直吃的泰瑞沙,颅内好转,可是上个月发现肚子肿胀,而且腰痛不止,发现出现耐药,而且出现子宫肌瘤,肿瘤体积已经比较大,用手指轻戳小腹就能感觉到里面是有一个实实在在的肉,而不是我们正常戳下去感觉软软的。

  • kk.

    kk. 楼主 2022-06-16 10:21:56

    所以上周住院做了化疗,前天已出院,隔21天以后再去。其实之前控制的好我妈妈还是很有信心的,在第二次耐药出现以后,每天都喊着腰痛,背部的骨头哪里都痛,而非肌肉疼痛,用手按摩也完全按不到痛的地方,非常痛苦。我妈妈有点担心,我很怕她失去信心,毕竟精神状态很重要,马上就毕业了,下周回去会陪着她,避免她一个人胡思乱想心情不好。

  • udeservemore

    udeservemore 2022-06-19 21:42:24

    好好陪伴

  • kk.

    kk. 楼主 2022-07-03 17:17:39

    最近很累,是心累。

  • kk.

    kk. 楼主 2022-07-03 17:19:46

    这样的疾病将消磨我们的耐心和乐观,旁人施加的消极情绪是会一点点打击到妈妈的心,我希望每一个人都不要用那种哭哭啼啼、无比悲伤的态度来交流,我不希望有负面情绪不断被带来,带到我妈妈的心里,如果周围的人失去信心,最终她也会失去信心的。

  • kk.

    kk. 楼主 2022-07-03 17:20:14

    每当有人在旁边哭哭啼啼,我就会觉得愤怒。

  • kk.

    kk. 楼主 2022-07-03 17:22:13

    本来是今天做第二次化疗的,但是医院没有床位,我们要医院打电话来通知才可以,让我妈多休息恢复一天也好,做完化疗整个人非常虚弱,像皮影戏里面的小人,几根棍子支撑着身体,皮肉迅速减少,我妈妈162,以前是体重95左右,从来不过百,本来就瘦,现在只有80多斤。

  • 走着停着

    走着停着 2022-07-03 21:56:11

    本来是今天做第二次化疗的,但是医院没有床位,我们要医院打电话来通知才可以,让我妈多休息恢复 本来是今天做第二次化疗的,但是医院没有床位,我们要医院打电话来通知才可以,让我妈多休息恢复一天也好,做完化疗整个人非常虚弱,像皮影戏里面的小人,几根棍子支撑着身体,皮肉迅速减少,我妈妈162,以前是体重95左右,从来不过百,本来就瘦,现在只有80多斤。 ... kk.

    好瘦呀。你妈能吃么?

  • kk.

    kk. 楼主 2022-07-03 23:28:53

    好瘦呀。你妈能吃么? 好瘦呀。你妈能吃么? 走着停着

    不太能吃,之前放疗和靶向药的时候味觉就发生变化了,胃口一般。化疗以后身体很虚,最近脑部因为耐药又有进展,经常恶心想吐,一天吃的挺少的,唉

  • 孔雀胆

    孔雀胆 (不沾红尘独自风流) 2022-07-04 14:52:25

    奥希替尼耐药后有没有再做基因检测?靶向这么快耐药,可能是有MET之类的耐药突变出现,可以靶向联合靶向。 也可以奥希替尼联合抗血管生成药物,或者现有的化疗方案里加上免疫治疗。不知道你们的主治有没有这种提示。

  • 豆友naOnE7yaG0

    豆友naOnE7yaG0 2022-07-04 16:48:23

    很感谢你的分享,很让人心疼,可是你很坚强,希望一切会好起来。

  • kk.

    kk. 楼主 2022-07-04 16:48:53

    奥希替尼耐药后有没有再做基因检测?靶向这么快耐药,可能是有MET之类的耐药突变出现,可以靶向 奥希替尼耐药后有没有再做基因检测?靶向这么快耐药,可能是有MET之类的耐药突变出现,可以靶向联合靶向。 也可以奥希替尼联合抗血管生成药物,或者现有的化疗方案里加上免疫治疗。不知道你们的主治有没有这种提示。 ... 孔雀胆

    我们找上海肺科医院看过的,而且回来以后也有持续线上问诊,当时基因检测很厚一本给医生看过,医生后来是有建议靶向+靶向,到现在也已经意义不大🤧目前而言只能化疗了,就算有错过也已经无法弥补

  • kk.

    kk. 楼主 2022-07-04 16:49:59

    很感谢你的分享,很让人心疼,可是你很坚强,希望一切会好起来。 很感谢你的分享,很让人心疼,可是你很坚强,希望一切会好起来。 豆友naOnE7yaG0

    我想最让人害怕的是我们所要经受的痛苦和即将来临的死亡,大家都在试图坦然接受,如果没办法好好接受死亡,也要换一种方式来看待死亡。

  • 走着停着

    走着停着 2022-07-04 21:36:25

    不太能吃,之前放疗和靶向药的时候味觉就发生变化了,胃口一般。化疗以后身体很虚,最近脑部因为 不太能吃,之前放疗和靶向药的时候味觉就发生变化了,胃口一般。化疗以后身体很虚,最近脑部因为耐药又有进展,经常恶心想吐,一天吃的挺少的,唉 ... kk.

    不能吃就麻烦呀,哪有精力去抗...你妈睡眠好么?这样持续化疗会把命搭进去

  • kk.

    kk. 楼主 2022-07-05 00:37:03

    不能吃就麻烦呀,哪有精力去抗...你妈睡眠好么?这样持续化疗会把命搭进去 不能吃就麻烦呀,哪有精力去抗...你妈睡眠好么?这样持续化疗会把命搭进去 走着停着

    不能吃是因为治疗后的副作用,经常恶心想吐,我们也在想办法让她吃。我妈睡眠一直不好,常年失眠,一直都有吃安眠药的。

  • kk.

    kk. 楼主 2022-07-05 00:38:06

    不能吃就麻烦呀,哪有精力去抗...你妈睡眠好么?这样持续化疗会把命搭进去 不能吃就麻烦呀,哪有精力去抗...你妈睡眠好么?这样持续化疗会把命搭进去 走着停着

    其实已经没有多少时间了,走到这最后一步也不要太奢望能好多少起来,能维持住就已经是最大的幸福,现在她想做什么都顺着她的意思。🤧

  • kk.

    kk. 楼主 2022-07-05 00:46:44

    好累,现在才睡下,这几天本来已经要化疗了,医院没有空出来的床位,每天打电话依旧是一样的回复,电话这一头能做的事是等待。明天打算去门诊部找医生说一下了,我妈最近频繁头痛头晕,偶尔剧烈呕吐,我们担心脑内有进展,今天多吃了半片吃了血压药似乎情况好转,线上咨询说可能是化疗药物副作用心思血压升高,希望只是血压高了而不是肿瘤增大。

  • kk.

    kk. 楼主 2022-07-05 00:47:06

    还要早起,大家都很辛苦,大家一起加油!

  • 走着停着

    走着停着 2022-07-05 10:46:45

    其实已经没有多少时间了,走到这最后一步也不要太奢望能好多少起来,能维持住就已经是最大的幸福 其实已经没有多少时间了,走到这最后一步也不要太奢望能好多少起来,能维持住就已经是最大的幸福,现在她想做什么都顺着她的意思。🤧 ... kk.

    理解,我也在今年5月失去母亲,我妈从不舒服到去世就1-2个月,发展太迅速。多陪陪你母亲吧,陪伴的时候是最心安的,等失去了想着都伤心,感觉心里缺了个口!

  • kk.

    kk. 楼主 2022-07-05 13:39:09

    理解,我也在今年5月失去母亲,我妈从不舒服到去世就1-2个月,发展太迅速。多陪陪你母亲吧,陪伴 理解,我也在今年5月失去母亲,我妈从不舒服到去世就1-2个月,发展太迅速。多陪陪你母亲吧,陪伴的时候是最心安的,等失去了想着都伤心,感觉心里缺了个口! ... 走着停着

    我妈大概已经一年半多了,我们发现的时候没有症状,现在发展非常快速。我会好好珍惜现在的!你也要好好生活!!💙

  • kk.

    kk. 楼主 2022-07-05 20:18:52

    啊,今天也好累,明天住院一天做化疗,还要早起开车去另一个区交我的入职材料😭怎么这么累,生活怎么总是这么不讲道理!

  • kk.

    kk. 楼主 2022-07-07 23:48:27

    今天化疗,下午1点开始打到现在,困得不行,然而还有400ml没打,我快裂开了。

  • kk.

    kk. 楼主 2022-07-08 13:24:00

    7.7下午一点半开始挂点滴化疗,打到7.8凌晨6点才结束,中途上厕所,还有一次呕吐两次拉肚子,不过拉肚子刚好把这两天的便秘给通了😂一觉睡醒,感觉人都要散架了。

  • kk.

    kk. 楼主 2022-08-05 09:04:42 浙江

    今天第三次化疗,因为头晕加大剂量,贝伐珠7支。

  • 小猴子爱吃桃

    小猴子爱吃桃 2022-08-05 09:05:33 江苏

    加油

  • kk.

    kk. 楼主 2022-11-22 21:42:10 浙江

    2022.11.09 已逝 此贴之后没有再记录,一个是因为我刚工作比较忙碌,一个也是因为感到疲惫没有动力去记录了,好想妈妈。

  • kk.

    kk. 楼主 2022-12-02 16:15:38 浙江

    [该条回复已被删除] [该条回复已被删除] 摩卡甜不辣

    人已经走了,最新的靶向药都已经耐药了

  • momo

    momo 2022-12-02 20:07:00 广东

    我妈妈是11月12号走的,我也是明年毕业

  • kk.

    kk. 楼主 2022-12-05 18:40:44 浙江

    我妈妈是11月12号走的,我也是明年毕业 我妈妈是11月12号走的,我也是明年毕业 momo

    我现在已经开始工作了,刚好在实习期(最手忙脚乱的时候)到了最后一个阶段,我只能下班回来陪,上班以后见面的时间真的很少很少,我也很遗憾。我们都要好好生活。

  • kk.

    kk. 楼主 2022-12-27 23:06:43 浙江

    想念您,今年的元旦不能和你一起过,我会很想你很想你。

  • 小飞机场

    小飞机场 2022-12-28 00:17:41 广西

    抱抱楼主,我能懂这种睡不着的夜晚,打了很多字后面还是删除了,每一次听到家里人有关病情恶化的消息,总觉得有什么堵在胸口

  • kk.

    kk. 楼主 2022-12-28 00:20:36 浙江

    抱抱楼主,我能懂这种睡不着的夜晚,打了很多字后面还是删除了,每一次听到家里人有关病情恶化的 抱抱楼主,我能懂这种睡不着的夜晚,打了很多字后面还是删除了,每一次听到家里人有关病情恶化的消息,总觉得有什么堵在胸口 ... 小飞机场

    我也是,太多话想说,又不知从何说起。抱抱宝,无论时候现在还是以后,只要心里想着,我们最爱的人一定就会感应到的。

  • 饼

    2023-01-02 09:05:33 英国

    抱抱楼主,我妈妈也是11月走了,我去年也刚刚毕业。我也好想妈妈,我们都要好好生活。

  • kk.

    kk. 楼主 2023-01-03 19:31:53 广东

    抱抱楼主,我妈妈也是11月走了,我去年也刚刚毕业。我也好想妈妈,我们都要好好生活。 抱抱楼主,我妈妈也是11月走了,我去年也刚刚毕业。我也好想妈妈,我们都要好好生活。

    新年快乐,天地同乐,好好生活最重要

  • kk.

    kk. 楼主 2023-03-01 09:50:57 浙江

    妈妈,我每天都很想念你,你还记得我吗?还是说你已经重新开始另一种幸福的生活?不管你记不记得我,我都希望你幸福,一定要开心快乐,一定要不再承受任何病痛。

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