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Mary Smith的广播: Today I learn: Cogan syndrome,又一个没听说过、小众、病因不明、目前无药可治的风湿免疫疾病。看到一位病患豆友分享了她的治疗经历,医生竟真的为她找到了一个药物组合,让病症慢慢控制下来了直至不再自主复发,不由好奇去检索文献检索,找找看有没有发表的医案。 于是找到上海交通大学医学院附属同仁医院风湿免疫科的刘彧医生今年刚发表的工作,详细梳理了在一位匿名 Cogan syndrome 病患身上实验用药的结果: - Immunosuppressives (methylprednisolone, methotrexate, and cyclophosphamide): inflammatory indicators decreased, but hearing and joint symptoms did not ease. - Anti-CD20 (Rituximab 500 mg/week for 3 months): tinnitus, nausea and vomiting improved significantly; hearing function showed little improvement. - Anti-IL-6 (tocilizumab 480 mg/month subcutaneously): inflammatory markers level normalized immediately (CRP, 0.6 mg/L; ESR, 3 mm/h); audiometry results did not improve significantly, but regained the ability to hear loud conversations; ocular lesions did not progress. - TNF-α inhibitor (etanercept 25 mg, 2 times/week): incidence of conjunctivitis and eyelid edema decreased; hearing did not deteriorate further; respiratory and tinnitus, dizziness symptoms eased; inflammatory markers decreased (CRP, 39 mg/L; ESR, 29 mm/h); patient discharged. - Jak inhibitor (tofacitinib, 10 mg/day, as maintenance therapy): patient's inflammatory indexes returned to normal; Fatigue, anxiety and joint pain have been relieved. 如果这位病患具有代表性,那么由如上所述病人对药物的反应,我们甚至可以大致勾勒出 Cogan Syndrome 可能的致病机制/免疫细胞信号通路的轮廓。单药开发的越多、越好,才能提供给愿意尝试组合用药实验的病患和医生更多可能性。医案字里行间,透露出医生的果毅敏锐、胆大心细。 祝这位豆友健康,愿现代医学昌明。 https://douc.cc/1n9rcE 刘彧医生的文章:Wang et al. BMC Ophthalmol. 2023. Cogan’s syndrome is more than just keratitis: a case-based literature review
🐖的广播: 网上只有“得了奥密克戎99%的人会在一周内康复”的官方说法,但是几乎没有找到任何相对官方的渠道告诉你,如果你是那1%呢?会发生什么?你该做些什么?如果你没有按照那个7日步骤图逐步恢复,你应该如何评判自己的病情? 我把我的经历说一下吧,还没有感染的友邻,可以为自己和家人做一个准备,在阳之前,我早早的为自己和家人准备好了药物,我的父母先于我阳,也都顺利的康复了。我当时觉得老人没事,心里石头落地,我作为一个一年最多小感冒一次,平日里有比较规律健身的人来说,自己应该会更轻松一些。我却完全没有想过我自己会是那1%。 根据我在网上到处查和自身经历包括在武汉市协和医院和六医院就诊时与医生交流的情况来看,我总结了以下的信息。 ① 奥密克戎是有可能感染下呼吸道的(我就是,高烧4天不退,胸部平扫CT右肺散在磨玻璃影,血常规不支持合并细菌感染,就是一个纯纯的病毒性的肺炎),我暂且不知道它的比例,两个医院的医生都说“很多”、“很常见”,抖音相关内容下的留言显示,不管是高烧还是低烧,5天以上迁延不愈的,去做CT大概率是有肺部感染的(但是病毒性的还是细菌性的需要再看具体情况)。 ② 按照国家的标准,有下呼吸道肺炎表现的新冠患者,应该被归为确诊患者里的普通型而非轻型(轻型是指只有上呼吸道症状发烧咳嗽咽痛等症状的)。在解封前,这种是肯定要收治入院的,但是现在生命体征尚稳定的普通型肺炎患者,在武汉是完全没有机会被收入院的(协和的医生说急诊室还有十几个呼吸衰竭的病人躺在过道里等呼吸科的病床呢)。 ③ 那我们这些人应该怎么做呢?发烧长时间不退的,去医院发热门诊做血常规和CT检查(发热门诊的人其实并不多,我去的两个医院都不需要排队,但急诊人多)。如果确定为肺炎,是合并细菌感染的,医生会让你联合抗生素治疗。如果是单纯的就是病毒性肺炎的。生命体征暂且也稳定的(没有胸闷、胸痛、背痛、呼吸困难、急促、气短、无法平躺等症状的),可以回家继续规律的使用退烧药。观察病情变化。 ④ 回家观察病情变化要观察些什么:一、每日的体温峰值,每日的体温峰值在下降,说明总体病情在朝向一个好的方向发展。二、血氧值的变化。自己家里有指夹式血氧仪的,可以每天监测一下,或者去社区医院测一下也可以。95以上没有太大的问题。如果下降到90~95之间了,表示肺部的功能在变差,要及时去就医。90以下就比较危险了。血氧90上下也是病情是否会往重症方向发展的一个参考指标。 ④ 一切平稳只是一直发烧,之后会怎样?IgM抗体在发病后的2~3周达到峰值,所有说我们的病程可能比那个标准的7天要长一些,只要生命体征平稳,随着抗体水平的升高,最后病毒还是会被消灭的。肺部的磨玻璃影(炎性分泌物)在之后相对长一些的时间会慢慢自行吸收。如果肺炎是由合并的细菌感染或别的病原体引起的,使用抗生素等对症的药物,好得会更快一些。 ⑤ 给阳性高峰还没有到的城市里的友邻的一些建议,也是我在生病期间发现前期的一些准备不足。首先,我买的退烧药都是缓释剂,后来发现起效太慢了,我的布洛芬缓释胶囊吃下去要3个小时才起效,烧都烧傻了。不过缓释剂的好处是管的时间比较长。官方一直在讲对乙酰氨基酚和布洛芬,但其实我后来使用得起效最快,退烧最彻底的是双氯芬酸钠栓剂(直肠给药),是邻居给我的(谢谢邻居)。所以在购买退烧药的时候可以多选择两种,适量准备。也要预留出多余的天数,万一发烧超过三天的话不至于没有药。其次是我没有准备咳嗽药。对我来说发烧之后的咳嗽很影响睡眠,睡眠不好就影响免疫系统战斗。镇咳的比如有右美沙芬,帮助痰液咳出的比如沐舒坦、盐酸溴己新等(这边说得不对症的请指正)。第三,关于补液。发烧期间我超级超级建议喝热水,冷水喝下去几乎不发汗,热水热茶热牛奶热汤什么的,喝下去立刻发汗降温。另外这次尝试了很好的物理降温方式是:热水泡脚。 希望大家用不上我这个1%指南,都是那99%,顺顺利利的康复。也祝愿我自己早点好起来。
文默默的广播: 上周末一拖二去了环球影城,虽然之前参考了很多攻略,但还想补充点细节供参考: 1、一拖二非常建议带一个可折叠式的马扎!折完比书还小可以直接塞包里。尽管淡季,但每个项目排队都超长,40分钟到一小时不等。有个马扎老人孩子可以一起坐。 2、园区太大人又多,又想玩项目又想看表演一天根本搞不定。建议先挑重点的!像我们就没有玩功夫熊猫,只进去看了一眼立马赶往水上世界排队看表演了。 3、晚7:30点的灯光秀目前没有了,买票的时候一定要注意下!如果营业时间是早上10点到晚上7点,那说明当天是没有灯光秀的。我之前不懂直接订的票可惜了。 4、小黄人乐园的过山车属于最“低弱”的。如果孩子很小(6岁以下))想要体验,可以从这个过山车开始玩。胆子大的孩子建议千万不要在这里排队浪费时间!!直接去侏罗纪和哈利波特那里去玩吧! 我们一开始没经验,去了小黄人那里就直接排,后来才孩子觉得一点都不刺激。浪费了排队的40分钟(如果从来没玩过过山车的,可以坐这个) 5、未来水世界表演建议坐在中间那个VIP预留区域附近。最前排蓝色区域是全部会被淋湿的;绿色是会被淋到一点,红色区域完全不会被淋到。如果你想体验刺激就坐在最前排蓝色区域,但一定要带一次性5毛钱的雨衣!!(提前网购)。我们当时坐在绿色区域靠边一点的位置,打伞+防水外套,整体还好。 6、好多人都说哈利波特的禁忌之旅会吐,我作为一名经常晕车的弱胚子斗胆尝试了下,的确很刺激,但我居然没有晕!!我总结了是我几乎大半场都是眯着眼睛玩儿的!如果你觉得难受就把眼睛眯起来,完全闭住太黑了不舒服。(我家老人奔七了,全程也是眯着眼睛玩儿的) 不晕车对我来说就相当于保住了小命,毕竟拖着一老一小。接下来还要玩很多项目,人不能垮最重要! 7、吃饭建议中午带点面包火腿之类的凑合下。因为天气热,我怕普通面包会捂出味儿,所以买了俄罗斯列巴。又带了几个玉米肠、黄瓜、芝麻丸当零食。 7点主题乐园就关,排队又要1小时,那意味着下午6点就玩不什么了。中午吃正餐意味着又会错过一个项目意义不大。可以晚上出来在外面吃。(晚上排队吃饭的人也超多20分钟起步) 我们这次玩过山车比较多,除了霸天虎其他全玩了。如果下次再来小黄人的室外项目和其他几个在游乐场也能玩的类似项目不会再去浪费时间了。会把更多的时间放在喜欢的过山车以及演出上。 整体体验下来还不错的,老人孩子都很开心。尤其晚上开了灯之后很好看 !下次找时间再去嗨!
卫有疾的广播: 年初一去寺庙玩是惯例。 这个寺庙离我父母家约3公里,山不高,但景致好,悬在崖壁上,燕子筑巢一般越做越大。 我每年都去这个寺庙,超过20年,亲眼看见它从一个有些简陋的小庵变为颇具规模的禅寺。因为庙在崖壁上没有公路上去,所以一砖一瓦都要人工运输。记得有几年,山脚下都堆着砖块,旁有红纸告示一张,希望香客进山能带几块,众人拾柴火焰高。我带过几次,我们镇上没有为寺庙带过砖瓦的人,恐怕也罕见。从这个意义上说,这个庙是全镇的人共建的。 今天雾大风冷,雨淅淅沥沥,上山的人不多。周围一切皆被云雾罩住。这里算是一个小小的共济社会。来寺庙用餐,随喜功德,碗筷自取,饭菜自添,吃完再将碗筷洗净放回。原先饭堂窄小昏暗,近年募集资金,将饭堂往外拓出成一个观景楼阁,窗明几净,再打横三个茶室。 饭食有干饭、稀饭、面条,一个小规矩是,不管饭量多少,都要吃三碗。每碗分量自己把握就好。斋菜用植物油,因为都是青菜,油用得常常过分。我常吃各家庙里的斋饭,这家算是素净爽口的。今年还添了薯条,与时俱进。 烧香的规矩一般是17支,正殿偏殿各几支,会有义工指导,他们都穿着黄马甲。我一般不烧香。 在这里没有人会注意你,你吃饭不吃饭,烧香不烧香,拜佛不拜佛,都不会有人来问你,甚至不会有人来看你。如果你想在这里住,不要钱,只要拿身份证登记一下就好。你如果问他们事情,他们会很好地解答,你不问他们,他们也不会打扰你。 茶室太隆重,我不想进去,看见大堂也有茶桌,就坐下来。寺庙免费提供茶,都是前山后山采摘的岩茶,我尝了一泡,质量很高,市价至少在千元(一斤)以上,加之山泉甜美,香气便四溢。 我一人泡茶无聊,见有人路过便招呼,他们往往也坐下。我说请喝寺里的茶,他们便赶紧拿出包里的茶,香客大多是镇上的茶农茶商,更有好茶,于是各种名丛,喝个不休。 寺里电路功率小,烧水很慢,于是瞎聊。大家说寺里变化大,源于管理层都换了,是另一个大庙直接派来托管的,那个大庙发展得很好,几乎成为一种佛文化企业,有做民宿、茶叶、文创等。大家说老师太呢?老师太是之前庵里的主持,没什么文化,在庵里一呆几十年。她有个女儿,嫁到外地,据说被家庭暴力,打成弱智。老师太就把她接到庙里,我见过几次,老师太七十多岁的人,像抱娃娃一样抱着女儿,哄着。也有人说师太在庵里赚了不少钱,在老家起了几栋大房子,铮明瓦亮。现在的主持年富力强,据说有大学学历,我母亲去年皈依的时候就是他主持的,也算是他的俗家弟子。 大家说老师太现在岂不是没事情做了,有个撇嘴说,那岂不是,这个点了没见到可能还在睡觉。有人问老师太住哪?有个人说住在庙门对面的山崖下,我记得那里的崖洞确实搭了一个小屋子。我说那里住得吗?不会潮?他们说那个地方向阳的,干燥得很,而且夏天凉快,是个好地方,但是也要佛缘才能住得。我说这个又怎么解?他们说住那里,有佛缘的人就干干净净,无虫无蚁,修为不够的人进去,虫蚁就来了,搅得你压根住不下去。 我忽然想起来几年前在这里宿过一晚,恰是老师太接待的我。也是住在一壁是山崖的僧舍里。半夜关了灯,万籁俱寂,无星无月,岑寂得如同宇宙初生,忽然一阵大喇喇的响声,一个物件如同战斗机直冲我面门,惊得我赶紧开灯拍打,原来是只大甲虫。想到在寺庙不能杀生,开门将它放走。下面的一夜几乎无法睡着,捱到了天亮赶紧离开。如今看来,正是佛缘不够的缘故。
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