我爱瓷娃娃

创建于2009-06-20     组长： 瓷娃娃

瓷娃娃主办方：http://www.douban.com/host/chinadolls

“我爱瓷娃娃”由瓷娃娃关怀协会创建，是针对所有关注脆骨病以及其他罕见疾病的志愿者、爱心人士建立的爱心小组。

协会口号：还好，我们的爱不脆弱！Love is Still Strong.

协会介绍：瓷娃娃关怀协会成立于2007年5月，由成骨不全症（脆骨病）患者自发成立，2008年11月正式在北京注册。本协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间机构，致力于促进社会和公众对于成骨不全症等其他罕见疾病患者的了解和尊重，消除对于他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益，推动有利于成骨不全症等罕见疾病脆弱群体的社会保障相关政策出台。

目前，大部分成骨不全症患者的家庭生活极其困苦，许多家庭无法负担病症患者的骨折手术和矫正手术的费用，成骨不全症儿童的教育受歧视和排斥现象同样严重。

协会宗旨：建立成骨不全等罕见疾病群体获得尊重、平等的社会环境。

名字及寓意：瓷娃娃，寓意成骨不全症患者犹如瓷器做的洋娃娃一样可爱、而又易碎，符合患者的外貌和容易骨折的特征，同时英文“China-dolls”又赋予了“中国”和“瓷器”的双重含义，象征成骨不全症患者等脆弱群体是中国公民中的重要一部分。

TEL：010-63458713
E-mail：chinadollscn@gmail.com

你也可以通过以下的一些网站、论坛平台关注瓷娃娃：
1、官方网站：www.chinadolls.org.cn
2、人人网公共主页：www.page.renren.com/600006488（如果打不开，请搜索“瓷娃娃关怀协会”就OK了）
3、官方博客：www.blog.sina.com.cn/chinadollscn
4、官方微博：www.t.sina.com.cn/chinadollscn
5、搜狐博客：www.chinadollscn.blog.sohu.com
6、 NGOCN主页：www.home.ngocn.org/27182
7、豆瓣主办方：www.douban.com/host/chinadolls
8、星期八电影公社：www.blog.sina.com.cn/xingqibamovie